bonjour,
avez vous des réponses au sujet des donneurs dans l'entourage , pour les malades qui n'ont pas de frères ni soeurs
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
-
c+
on devine dans ton message votre inquietude 
Ton mari a été inscrit sur le fichier national pour une demande de moelle ou ce ne sera fait qu'en dernier recourt ?
Je ne sais pas pour les dons de moelles, car c'est encore différent des dons d'organes je pense, mais pour ma cousine qui avait une cirrhose du foie stade terminal, un de ses cousins était donneur compatible. Malheureusement, la greffe n'a pas pu avoir lieu car elle était aussi en SIDA.
Mais le cousin, c'est sur qu'il était compatible, ils l'avaient convoqué là bas et il avait fait des examens.
Que tont dit les médecins , ils vous demandent de chercher parallelement un donneur dans l'entourage ??
Peut etre sur le net sur des sites comme " leucémie espoirs" tu trouverais des infos sur le don de moelle dans l'entourage ??? je ne sais pas si comme pour les organes il faut un groupe tissulaire ( HLA ) compatible ou si c'est plus simple et que ça s'arrete aux groupes sanguins ??? Serge a du te dire.
Un de mes petits cousins, adopté, avait une maladie génétique rare, et les parents adoptants ont retrouvé un proche dans son pays d'origine, ils l'ont fait venir en france et il a été greffé avec succes, mais je ne peux pas t'en dire plus car on n'a pas osé poser de questions à l'époque, c'était trop "intime ".
y a t il des cousins cousins ou oncles et tantes ? y a t il des limites d'age pour etre donneur ? j 'espère que tu trouveras des infos et que les médecins ne vous laissent pas avec toutes vos questions.
Ton mari a été inscrit sur le fichier national pour une demande de moelle ou ce ne sera fait qu'en dernier recourt ?
Je ne sais pas pour les dons de moelles, car c'est encore différent des dons d'organes je pense, mais pour ma cousine qui avait une cirrhose du foie stade terminal, un de ses cousins était donneur compatible. Malheureusement, la greffe n'a pas pu avoir lieu car elle était aussi en SIDA.
Mais le cousin, c'est sur qu'il était compatible, ils l'avaient convoqué là bas et il avait fait des examens.
Que tont dit les médecins , ils vous demandent de chercher parallelement un donneur dans l'entourage ??
Peut etre sur le net sur des sites comme " leucémie espoirs" tu trouverais des infos sur le don de moelle dans l'entourage ??? je ne sais pas si comme pour les organes il faut un groupe tissulaire ( HLA ) compatible ou si c'est plus simple et que ça s'arrete aux groupes sanguins ??? Serge a du te dire.
Un de mes petits cousins, adopté, avait une maladie génétique rare, et les parents adoptants ont retrouvé un proche dans son pays d'origine, ils l'ont fait venir en france et il a été greffé avec succes, mais je ne peux pas t'en dire plus car on n'a pas osé poser de questions à l'époque, c'était trop "intime ".
y a t il des cousins cousins ou oncles et tantes ? y a t il des limites d'age pour etre donneur ? j 'espère que tu trouveras des infos et que les médecins ne vous laissent pas avec toutes vos questions.
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
merci et bonjour
j-paul est très fatigué
sergio attend que je lui communique les résultats que nous n'aurons que le 18 février
oui j-paul a des cousins et un fils , il est inscrit sur le registre depuis le début de sa maladie , il avait parlé de son fils a l'époque on lui avait répondu que l'on recherche que les frères et soeurs mais vu l'aggravation il y aura peut être du changement
pour l'instant on attend les derniers résultats et le caryotype pour avoir un traitement
bises a tous
j-paul est très fatigué
sergio attend que je lui communique les résultats que nous n'aurons que le 18 février
oui j-paul a des cousins et un fils , il est inscrit sur le registre depuis le début de sa maladie , il avait parlé de son fils a l'époque on lui avait répondu que l'on recherche que les frères et soeurs mais vu l'aggravation il y aura peut être du changement
pour l'instant on attend les derniers résultats et le caryotype pour avoir un traitement
bises a tous
-
c+
hello,
que te dire pour vous encourager....
la fatigue de JP doit etre liée entre autre à son taux d' Hgbine.
est ce que les transfusions lui ont redonnées un peu de " punch " ??
pensons bien à vous 2.
oui...pas facile en plus d'attendre une date qui peut nous sembler lointaine qd le quotidien est difficile....
tiens nous au courant.
que fait Jp de ses journées ?
que te dire pour vous encourager....
la fatigue de JP doit etre liée entre autre à son taux d' Hgbine.
est ce que les transfusions lui ont redonnées un peu de " punch " ??
pensons bien à vous 2.
oui...pas facile en plus d'attendre une date qui peut nous sembler lointaine qd le quotidien est difficile....
tiens nous au courant.
que fait Jp de ses journées ?
-
élocine
- Messages : 256
- Enregistré le : sam. févr. 16, 2008 11:54 pm
- Localisation : Est de la France
greffe de moêlle
Elocine pense à vous mais ne peut pas vous donner d'informations.
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
bonjour
les transfusions ont donné un peu de résultat au début mis cela passe vite
j-paul s'est mit a peintre des santons de provence du coup les amis lui donnent des santons a rafraîchir , lorsqu'il est en forme on sort au bord de la mer, un peu de colline aussi car nous sommes des randonneurs
j'aimerai bien trouver des "remontants" ou un homéopathe je pense que cela pourrait
l'aider
il est chez moi prés de marseille, mais médecin , sécu ect , c'est chez lui dans le var
pas facile
a bientôt bises a tous
les transfusions ont donné un peu de résultat au début mis cela passe vite
j-paul s'est mit a peintre des santons de provence du coup les amis lui donnent des santons a rafraîchir , lorsqu'il est en forme on sort au bord de la mer, un peu de colline aussi car nous sommes des randonneurs
j'aimerai bien trouver des "remontants" ou un homéopathe je pense que cela pourrait
l'aider
il est chez moi prés de marseille, mais médecin , sécu ect , c'est chez lui dans le var
pas facile
a bientôt bises a tous
-
c+
la durée de vie d'un globule rouge est de 14 jours je crois me rappeler......
donc oui...la transfusion ne doit agir que qq temps
c'est bien si vous sortez et s'il marche :
la marche et prendre l'air agit sur le corps à plein de niveau , ça passe par divers glandes, les yeux, la peau etc...et ça permet de libérer et fabriquer des tas de substances.
Ils ont fait des études là dessus, l'assimilation des vitamines etc ne peut pas se faire si on ne s'expose pas à la lumière.
donc très bien s'il va dehors , meme sur un banc
et s'il respire de l'air chargé en oxygène, car sa fatigue est liée aussi au fait que si moins de globules rouges...moins d'oxygène à se ballader dans le corps faute de véhicules
sinon pour le booster, je ne sais pas s'il y a vraiement des remèdes, mais l'homéopathie peut aider, pour le moral entre autre.
moi, je ne connaissais que le " truc " de la bouteille de mousseux pour les patients endessous de 8 d'Hg
tiens nous au courant
bon courage à vous
donc oui...la transfusion ne doit agir que qq temps
c'est bien si vous sortez et s'il marche :
la marche et prendre l'air agit sur le corps à plein de niveau , ça passe par divers glandes, les yeux, la peau etc...et ça permet de libérer et fabriquer des tas de substances.
Ils ont fait des études là dessus, l'assimilation des vitamines etc ne peut pas se faire si on ne s'expose pas à la lumière.
donc très bien s'il va dehors , meme sur un banc
et s'il respire de l'air chargé en oxygène, car sa fatigue est liée aussi au fait que si moins de globules rouges...moins d'oxygène à se ballader dans le corps faute de véhicules
sinon pour le booster, je ne sais pas s'il y a vraiement des remèdes, mais l'homéopathie peut aider, pour le moral entre autre.
moi, je ne connaissais que le " truc " de la bouteille de mousseux pour les patients endessous de 8 d'Hg
tiens nous au courant
bon courage à vous
-
c+
tiens, en classant mes papiers, je retrouve un truc de ma mutuelle :
ils ont mis en place un numéro vert pour " Leucémies Info Service "
créée par l'association cent pour sang la vie.
peut etre y trouveras tu des réponses sur la greffe et surtout un soutien, voire des conseils pour son anémie, car maladies un peu cousines
Du lundi au vendredi de 16 h à 19 h : 0 810 000 425 prix d'un appel local
c+
ils ont mis en place un numéro vert pour " Leucémies Info Service "
créée par l'association cent pour sang la vie.
peut etre y trouveras tu des réponses sur la greffe et surtout un soutien, voire des conseils pour son anémie, car maladies un peu cousines
Du lundi au vendredi de 16 h à 19 h : 0 810 000 425 prix d'un appel local
c+
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou 
)
De ce que je sais, effectivement la compatibilité est possible mais uniquement entre frères et soeurs des mêmes parents à 25% (et seulement 25% !!) pour les dons de moelle osseuse uniquement ... le rhésus sanguin n'étant pas à prendre en ligne de compte....
Pour les parents et tous les autres proches, la probabilité de compatibilité des marqueurs génétiques devient la même que pour le reste de la population soit 1/ 1000000
Ils font normalement appel à une base de données allogreffe nationale d'abord, puis Européenne voire internationale...
C'est pour cette raison qu'ils ne testent pas les autres membres de la famille puisque la compatibilité est identique au reste de la population...et...
qu'ils ne veulent pas dépenser plus d'argent... alors que les personnes dans les fichiers de greffe ont déjà fait ces analyses très couteuses ! C'est dur... mais hélas on ne peut pas y faire grand chose!!
Celà dit, C+ a raison... tu devrais contacter leucémies info services...ils ont peut être des moyens détournés pour faire activer les demandes dans les fichiers européens et autres...
J'ai pas mal d'infos sur le sujet aujourd'hui... après des mois de recherches... mais quand on voit la façon dont souvent ils attendent le dernier moment pour décider enfin de passer à la greffe de moelle... je trouve assez grave qu'ils ne nous y préparent pas du tout et qu'ils nous donnent aussi peu d'explications...!! Plus que grave en fait : honteux... surtout quand c'est inéluctable !!!
Ils devraient même faire les tests et chercher les donneurs compatibles bien avant... ! On devrait taper le poing sur la table... en tant qu'association.. pour que cela au moins change !!!
Si je peux aider pour d'autres questions... dis le moi
J'ai pu dialoguer avec une personne anciennement chargée des post greffe de moelle osseuse dans les hôpitaux... et elle m'a renseignée sur pas mal de choses !)
Bisous... et croyez y... ca finira par venir !!
)De ce que je sais, effectivement la compatibilité est possible mais uniquement entre frères et soeurs des mêmes parents à 25% (et seulement 25% !!) pour les dons de moelle osseuse uniquement ... le rhésus sanguin n'étant pas à prendre en ligne de compte....
Pour les parents et tous les autres proches, la probabilité de compatibilité des marqueurs génétiques devient la même que pour le reste de la population soit 1/ 1000000
Ils font normalement appel à une base de données allogreffe nationale d'abord, puis Européenne voire internationale...
C'est pour cette raison qu'ils ne testent pas les autres membres de la famille puisque la compatibilité est identique au reste de la population...et...
qu'ils ne veulent pas dépenser plus d'argent... alors que les personnes dans les fichiers de greffe ont déjà fait ces analyses très couteuses ! C'est dur... mais hélas on ne peut pas y faire grand chose!!
Celà dit, C+ a raison... tu devrais contacter leucémies info services...ils ont peut être des moyens détournés pour faire activer les demandes dans les fichiers européens et autres...
J'ai pas mal d'infos sur le sujet aujourd'hui... après des mois de recherches... mais quand on voit la façon dont souvent ils attendent le dernier moment pour décider enfin de passer à la greffe de moelle... je trouve assez grave qu'ils ne nous y préparent pas du tout et qu'ils nous donnent aussi peu d'explications...!! Plus que grave en fait : honteux... surtout quand c'est inéluctable !!!
Ils devraient même faire les tests et chercher les donneurs compatibles bien avant... ! On devrait taper le poing sur la table... en tant qu'association.. pour que cela au moins change !!!
Si je peux aider pour d'autres questions... dis le moi
J'ai pu dialoguer avec une personne anciennement chargée des post greffe de moelle osseuse dans les hôpitaux... et elle m'a renseignée sur pas mal de choses !
)Bisous... et croyez y... ca finira par venir !!
-
c+
merci " lachieuz "
sans vouloir affoler....dans quels cas la TE ou Vacquez s'aggrave et nécessite une greffe de moëlle ???
moi , les rares fois où j'ai osé dire à des médecins que j'avais un TE et que je flippais un peu sur mon avenir...certains m'ont ri au nez, comme quoi c'était pas une maladie grave et pas une forme de cancer et que j'allais vivre comme tout le monde et avec la même espérence de vie et gnagnagna.......enfin vous connaissez tous
Alors pourquoi sur le forum on voit que l'état de santé de certains s'aggrave ?
Serge ou d'autres peuvent t ils m'expliquer ce qui arrive à certains ?
et combien des adhérents d'alte sont ils concerné par la nécessité d'une greffe de moelle ???
merci
sans vouloir affoler....dans quels cas la TE ou Vacquez s'aggrave et nécessite une greffe de moëlle ???
moi , les rares fois où j'ai osé dire à des médecins que j'avais un TE et que je flippais un peu sur mon avenir...certains m'ont ri au nez, comme quoi c'était pas une maladie grave et pas une forme de cancer et que j'allais vivre comme tout le monde et avec la même espérence de vie et gnagnagna.......enfin vous connaissez tous
Alors pourquoi sur le forum on voit que l'état de santé de certains s'aggrave ?
Serge ou d'autres peuvent t ils m'expliquer ce qui arrive à certains ?
et combien des adhérents d'alte sont ils concerné par la nécessité d'une greffe de moelle ???
merci
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Greffe de moelle
Bonjour Clarence,
Deux personnes sont + ou - en attente d'une greffe de moelle. Je dis+ ou moins parce que l'attitude des médecins n'est pas toujours très claire.
Deux autres seraient normalement éligibles à une allogreffe, mais n'en bénéficieront certainement pas. Les responsables de la santé en France considèrent qu'à partir d'un certain âge, notre espérance de vie n'est plus suffisante pour justifier un TTT coûteux. No comment !!!!
Ceci dit, deux cas de figure peuvent rendre la greffe indispensable pour un porteur de maladie myéloproliférative :
1 - La leucémie aiguê, qu'elle soit myéloïde ou myéloblastique.
2 - Une fibrose de degré 3 qui amène inexorablement la personne vers une myélodysplasie.
Je travaille actuellement sur les dossiers de transformation en leucémie aiguë pour tenter de répondre à ces deux questions :
1 - Y a-t-il un ou des facteurs déclenchants identifiables ?
2 - Pourrait-on à partir d'analyses biologiques et d'examens cliniques spécialement orientés déterminer une possible transformation en leucémie aiguë un an ou deux avant de constater la transformation selon les codes médicaux actuels.
Je pense que Jérôme REY qui doit traiter ce sujet lors de l'AG nous donnera un point de vue interessant .
Par ailleurs, il semblerait assez probable que des thérapeutiques douces et non conventionnelles puissent empêcher ou au moins retarder la transformation. Les publications sont nombreuses, souvent douteuses sur le plan scientifique. Un travail de tri et de vérification s'avère nécessaire et long pour arriver peut-être ? à une voie thérapeutique.
Enfin, on peut espérer des nouveaux médicaments inhibiteurs de JAK2 qu'ils soient bénéfiques.
Amitiés à tous les lecteurs.
-
c+
Merci Serge pour tes infos
en parlant de médecines parallèles, il y a demain soir lundi 2 février sur France 3 une émission sur " se soigner autrement " par Michel Cymes et Marina Carrère, qui présentent une émission quotidienne sur France 5 de Très grande qualité ( je suis du métier...je peut vous dire que ce sont des médecins super humains et qui ne petent pas plus haut que leur C** et sont super pour expliquer simplement les choses ...bref, j'adore )
donc l'émission devrait etre TRES intéressante !!!
Tu peux d'ailleurs peut etre lancer une annonce à la communauté du forum ?
ps : euh...ne pas trop employer mon vrai prénom, si peu courant...car je soupçonne des collègues et surtout supérieurs malveillants de chercher des news de moi sur le net. Oui je sais...je suis un peu parano avec mon prénom , on m'a trop fait chier avec quand j'étais petite
DAAAAAAAKKKKKKKTTTTTTTTAAAAAARYYYYYYY...( feuilleton américain avec un lion qui louchait )
en parlant de médecines parallèles, il y a demain soir lundi 2 février sur France 3 une émission sur " se soigner autrement " par Michel Cymes et Marina Carrère, qui présentent une émission quotidienne sur France 5 de Très grande qualité ( je suis du métier...je peut vous dire que ce sont des médecins super humains et qui ne petent pas plus haut que leur C** et sont super pour expliquer simplement les choses ...bref, j'adore )
donc l'émission devrait etre TRES intéressante !!!
Tu peux d'ailleurs peut etre lancer une annonce à la communauté du forum ?
ps : euh...ne pas trop employer mon vrai prénom, si peu courant...car je soupçonne des collègues et surtout supérieurs malveillants de chercher des news de moi sur le net. Oui je sais...je suis un peu parano avec mon prénom , on m'a trop fait chier avec quand j'étais petite
DAAAAAAAKKKKKKKTTTTTTTTAAAAAARYYYYYYY...( feuilleton américain avec un lion qui louchait )
-
Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Pour ma part, en novembre dernier je suis allée consulter un médecin très connu sur Lausanne (prise de rdv plus de 6 mois) qui pratique jsutemement la médecine parallèle. Bref j'étais toutes excitées à l'idée d'aller le voir, du reste il m'a fait une très bonne impression et m'a prescrit, des omega 3, de la vitamine E et encore d'autres trucs donc je ne me souviens plus des composants....
Ca faisait presque 2 mois que j'avalais tous ces trucs et vlan que je tombe sur un article du net, qui prévenait les personnes sous anti-coagulants de faire attention avec la vitamine E et de demander conseil à notre médecin.... de ce pas je tél. à mon hémato pour venir aux infos.... et voilà que 2 jrs plus tard son assistante me rappel pour me dire que que la vitamine E a comme effet de coaguler le sang... donc risque de thrombose...
je vous dis même pas ma rage....... non seulement j'étais fâché mais tellement déçue..... dans ces moment j'ai l'impression d'être encore plus seule face à tout ça...
Bref je suis censé revoir ce fameux médecins le 18 février..... je pense bien y aller pour lui expliquer un peu ce que je pense de tout ça.....
Mais bon ça n'empêche pas que je vais quand même jeter un coup d'oeil sur cette émission, mais ça m'a quand même pas mal refroidi....
bizou à tous
Ca faisait presque 2 mois que j'avalais tous ces trucs et vlan que je tombe sur un article du net, qui prévenait les personnes sous anti-coagulants de faire attention avec la vitamine E et de demander conseil à notre médecin.... de ce pas je tél. à mon hémato pour venir aux infos.... et voilà que 2 jrs plus tard son assistante me rappel pour me dire que que la vitamine E a comme effet de coaguler le sang... donc risque de thrombose...
je vous dis même pas ma rage....... non seulement j'étais fâché mais tellement déçue..... dans ces moment j'ai l'impression d'être encore plus seule face à tout ça...Bref je suis censé revoir ce fameux médecins le 18 février..... je pense bien y aller pour lui expliquer un peu ce que je pense de tout ça.....
Mais bon ça n'empêche pas que je vais quand même jeter un coup d'oeil sur cette émission, mais ça m'a quand même pas mal refroidi....
bizou à tous
TE découverte en 2006, Jak2+
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Bonjour c+,
Désolé pour avoir utilisé ton prénom. Je te comprends parfaitement.
Moi, je le trouve beau ce prénom................Chacun ses gouts......
Quant à l'émission de la Santé de Michel Cymes, je suis moins emballé. Mais bon, ça ne peut pas faire de mal.
D'une manière générale, je pense qu'il ne faut pas rejeter d'emblée toute médecine non conventionnelle, mais il faut rester méfiant. Pour ma part, la première chose que j'examine, c'est la solidité scientifique du discours.
Ce qu'Anna vient de raconter doit nous inciter à la prudence.
Désolé pour avoir utilisé ton prénom. Je te comprends parfaitement.
Moi, je le trouve beau ce prénom................Chacun ses gouts......
Quant à l'émission de la Santé de Michel Cymes, je suis moins emballé. Mais bon, ça ne peut pas faire de mal.
D'une manière générale, je pense qu'il ne faut pas rejeter d'emblée toute médecine non conventionnelle, mais il faut rester méfiant. Pour ma part, la première chose que j'examine, c'est la solidité scientifique du discours.
Ce qu'Anna vient de raconter doit nous inciter à la prudence.
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
bonjour à tous
merci beaucoup pour le n° "leucemie info service"
j'imprime vos messages pour les lire a la maison a tête reposée
nous utiliserons l'homéopathie que pour le moral ,et les petits malaises
nous attendons le 18 février pour être fixés j'ai préparé une liste de question
a bientôt
courage a tous
liliane
merci beaucoup pour le n° "leucemie info service"
j'imprime vos messages pour les lire a la maison a tête reposée
nous utiliserons l'homéopathie que pour le moral ,et les petits malaises
nous attendons le 18 février pour être fixés j'ai préparé une liste de question
a bientôt
courage a tous
liliane
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou C+ )
Pour ma part, il semblerait que c'est souvent le cas d'une maladie de Vaquez "vieillie"... donc la myélofibrose secondaire est connue et référencée...
Le facteur qui a certainement accéléré cette modification de la maladie est selon tous les cours de médecine que j'ai pu lire, l'utilisation comme seul et unique traitement pendant mes près de 20 ans de vaquez de saignées thérapeutiques...
Tous les cours de médecine disent que c'est déconseillé... mais c'est le seul traitement que j'ai pu avoir tout au long de ces années et on ne m'a jamais proposé rien d'autre à partir du moment ou j'ai dis non au P32 il y a 20 ans...
Je pense donc être un cas "à part"
Après il y a d'autres " don" de greffe... dont l'auto greffe, la greffe de cordon (dont je ne connais pas grand chose mais j'ai une adorable aide sur le sujet je vous dirais ce que j'en sais dès que j'aurais compris ).... cette dernière semblerait être réservée au personnes "minces" de moins de 60 kilos !
Mais il est vrai qu'à partir d'un certain age ils ne font pas vraiment d'efforts... et pour une histoire de sous !!! Hélas...
A moins d'avoir un hémato humain... ce qui existe.... si si
fort heureusement !
Mais sinon, je pense que ce ne sont que quelques cas "à part" qui évoluent jusqu'à la greffe... donc, ne t'inquiètes pas trop !!!)
Gros bisous à tous... je reviendrais plus souvent quand j'irais un peu mieux
)Pour ma part, il semblerait que c'est souvent le cas d'une maladie de Vaquez "vieillie"... donc la myélofibrose secondaire est connue et référencée...
Le facteur qui a certainement accéléré cette modification de la maladie est selon tous les cours de médecine que j'ai pu lire, l'utilisation comme seul et unique traitement pendant mes près de 20 ans de vaquez de saignées thérapeutiques...
Tous les cours de médecine disent que c'est déconseillé... mais c'est le seul traitement que j'ai pu avoir tout au long de ces années et on ne m'a jamais proposé rien d'autre à partir du moment ou j'ai dis non au P32 il y a 20 ans...
Je pense donc être un cas "à part"
Après il y a d'autres " don" de greffe... dont l'auto greffe, la greffe de cordon (dont je ne connais pas grand chose mais j'ai une adorable aide sur le sujet je vous dirais ce que j'en sais dès que j'aurais compris
).... cette dernière semblerait être réservée au personnes "minces" de moins de 60 kilos !Mais il est vrai qu'à partir d'un certain age ils ne font pas vraiment d'efforts... et pour une histoire de sous !!! Hélas...
A moins d'avoir un hémato humain... ce qui existe.... si si
fort heureusement !Mais sinon, je pense que ce ne sont que quelques cas "à part" qui évoluent jusqu'à la greffe... donc, ne t'inquiètes pas trop !!!
)Gros bisous à tous... je reviendrais plus souvent quand j'irais un peu mieux
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
COUCOU a tous,la greffe de cordon cela sera sûrement un grand progrès , plus simple d'avoir des donneurs!!!
j-p lui a 56 ans il a beaucoup perdu de poids il fait 63 kg
bien sur il est essoufflé avec cette anémie
vous aussi vous avez tous vos soucis et vous êtes toujours près a aider cela est super
vivement les beaux jours cela ferra du bien a tout le monde
recevez mes pensées amicales
liliane
j-p lui a 56 ans il a beaucoup perdu de poids il fait 63 kg
bien sur il est essoufflé avec cette anémie
vous aussi vous avez tous vos soucis et vous êtes toujours près a aider cela est super
vivement les beaux jours cela ferra du bien a tout le monde
recevez mes pensées amicales
liliane
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou Liliane.. en me relisant... je me suis dis que tu pouvais peut être mal prendre mon message ...!!
Et vraiment je ne veux pas ca !!!!!
Quand je parle de l'age... c'est une moyenne... et je connais aussi des hématos (surtout sur Paris) qui font des greffes quel que soit l'age....
Si j'en connais de réputation... c'est qu'il y en a tout de même dans la France entière qui défendent leurs dossiers
Comme je le disais... les hématos humains, même si ils ne courent pas les rues (en ce qui me concerne lol) existent !!
Je vous souhaite plein de courage !! Et vous fais de gros bisous !!!!!
Si j'avais des sous j'irai voir à Marseille le Dr Rey... pour avoir son avis à lui parce qu'il semble vraiment humain... (dois je ajouter mignon ?? lol)
Serge, c'est lui qui sera là le jour de l'AG ? Que je vois avec lui comment je pourrais avoir son avis en consultation ?
Bisousss
Et vraiment je ne veux pas ca !!!!!
Quand je parle de l'age... c'est une moyenne... et je connais aussi des hématos (surtout sur Paris) qui font des greffes quel que soit l'age....
Si j'en connais de réputation... c'est qu'il y en a tout de même dans la France entière qui défendent leurs dossiers
Comme je le disais... les hématos humains, même si ils ne courent pas les rues (en ce qui me concerne lol) existent !!
Je vous souhaite plein de courage !! Et vous fais de gros bisous !!!!!
Si j'avais des sous j'irai voir à Marseille le Dr Rey... pour avoir son avis à lui parce qu'il semble vraiment humain...
(dois je ajouter mignon ?? lol)Serge, c'est lui qui sera là le jour de l'AG ?
Que je vois avec lui comment je pourrais avoir son avis en consultation ?Bisousss
-
Jacques
- Messages : 72
- Enregistré le : jeu. août 10, 2006 3:26 pm
- Localisation : Lyon
Hello Irène !
Normalement, le Dr REY sera présent à l'AG et fera son speech devant une cour toute ébahie, qui n'entendra que la moitié de son discours, étant tellement accaparées par ce beau docteur !!!!!
Et moi ? la-dedans ? au rencart le vieux ?
Bon je vais aller pleurer sur ma pôvre solitude
Jacques
Normalement, le Dr REY sera présent à l'AG et fera son speech devant une cour toute ébahie, qui n'entendra que la moitié de son discours, étant tellement accaparées par ce beau docteur !!!!!
Et moi ? la-dedans ? au rencart le vieux ?
Bon je vais aller pleurer sur ma pôvre solitude
Jacques
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Ouille !!!
Liliane, quand ils disent pas de donneurs compatibles... sur les fichiers français ? ou Européens ?
Je ne sais pas ce qu'ils font dans ce cas de figure... mais vous devez être effondrés !!!
Même si je sais que ca ne vous aide pas beaucoup... je suis de tout cœur avec vous... si on peut faire quelque chose... n'importe quoi.... dites le !!
Bisous... quel courage !!
Liliane, quand ils disent pas de donneurs compatibles... sur les fichiers français ? ou Européens ?
Je ne sais pas ce qu'ils font dans ce cas de figure... mais vous devez être effondrés !!!
Même si je sais que ca ne vous aide pas beaucoup... je suis de tout cœur avec vous... si on peut faire quelque chose... n'importe quoi.... dites le !!
Bisous... quel courage !!
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
-
c+
Liliane, je comprend votre désaroi et ne sais trop quoi te dire...
Si l'hémato est confiant dans le traitement...des fois faut aussi l'etre, je sais, c'est plus facile pour lui que pour vous 2
la greffe de moelle, oui, ça reste un geste " sérieux "...
Pour expliquer simplement, on grille l'ancienne moelle, c'est comme si on passait du désherbant total...
Plus rien ne poussera des cellules d'avant, plus de globules blancs, rouges ni plaquettes
La personne est mise en chambre stérile.
Il faut attendre plusieurs longues semaines et " replanter " de nouvelles cellules....celles d'un donneur.
Alors si la nouvelle semence ne prend pas....c'est la cata...
La personne n'a plus de moelle, ne vit que grace aux transfusions en attendant une autre moelle.
Ca reste qq chose de sérieux comme une greffe d'organe avec le risque d'un rejet
alors je pense que s'ils ont décidé de laisser cette hypothèse d'une greffe,c 'est bien mesuré et bien réfléchi et qu'ils pensent que le traitement EPO va relancer sa propre moelle ave cle traitement contre la myélofibrose
on pense à vous. Bon courage.
bon courage
Si l'hémato est confiant dans le traitement...des fois faut aussi l'etre, je sais, c'est plus facile pour lui que pour vous 2
la greffe de moelle, oui, ça reste un geste " sérieux "...
Pour expliquer simplement, on grille l'ancienne moelle, c'est comme si on passait du désherbant total...
Plus rien ne poussera des cellules d'avant, plus de globules blancs, rouges ni plaquettes
La personne est mise en chambre stérile.
Il faut attendre plusieurs longues semaines et " replanter " de nouvelles cellules....celles d'un donneur.
Alors si la nouvelle semence ne prend pas....c'est la cata...
La personne n'a plus de moelle, ne vit que grace aux transfusions en attendant une autre moelle.
Ca reste qq chose de sérieux comme une greffe d'organe avec le risque d'un rejet
alors je pense que s'ils ont décidé de laisser cette hypothèse d'une greffe,c 'est bien mesuré et bien réfléchi et qu'ils pensent que le traitement EPO va relancer sa propre moelle ave cle traitement contre la myélofibrose
on pense à vous. Bon courage.
bon courage
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Encore moi ! ... Liliane, peux tu m'en dire plus sur ce "nouveau traitement" de la myélofibrose dans deux mois ?
Voilà une donnée dont je n'ai pas entendu parler encore ... c'est sur que ce serait certainement plus sur qu'une greffe de moelle celà dit....!
On vous souhaite à tous les deux plein de force, de courage et d'énergies positives
Bisous !!
Voilà une donnée dont je n'ai pas entendu parler encore ... c'est sur que ce serait certainement plus sur qu'une greffe de moelle celà dit....!
On vous souhaite à tous les deux plein de force, de courage et d'énergies positives
Bisous !!
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm