votre travail

[satela]

Bonjour cheres et chers utilisateurs du forum sur la TE

alors juste une petite question pour vous "cerner" un peu plus: que faites-vous dans la vie comm activité professionelle?

moi je suis en recherche d'emploi car je viens à peine de finir mes études de droit etu autant vous dire qu'en ce moment c'est pas top pour trover quelquechose

[marianne]

Sophrologue

Avec mon cabinet en libéral pas question d'arr^ter le boulot si fatigue!

par contre j'ai la chance de pouvoir prendre les rendez vous quand je veux

et même de me programmer une micro sieste tous les jours

et avant Vaquez j'étais EJE d'abord en crèche puis ass mat à la maison

pour élever mes enfants et concilier vie pro et familiale

par contre quand Vaquez m'est tombée dessus j'ai repris les études et

voilà

[nadette]

Bonjour à tous,
je ne suis pas intervenue depuis longtemps mais je suis tous les messages tous les jours.
Je suis sage femme libérale pratiquant aussi des accompagnements de naissance à domicile. J'ai reprsi à travailler en mai après 18 mois d'arrêt après une lourde intervention chir (exérèse d'une tumeur intravasculaire intracardiaque ) et diagnostic de la TE. Je n'ai pas supporté l'hydréa et suis sous pégasys depuis juin 08 qui commence seulement à agir ( 600000pq) avec 135µg d'interféron. Les débuts ont été durs, piqure le vendredi soir pour être HS le week end et pouvoir bosser en semaine. Je suis fatiguée mais il faut garder le moral.... Le forum m'aide beaucoup..
je viens d'apprendre que ma tumeur récidive et vais être de nouveau opérée fin fév. j'essaierai quand même de venir en mars.
Merci encore à tous de tous vos témoignages.
A bientôt
nadette

[marianne]

Bonsoir nadette

et bien tu vois ton témoignage fait relativiser

ton boulot en libérale et les pbs de traitement + pépins de santé

font que je m'aperçois qu'il y a des parcours aussi compliqués que celui que je vis en ce moment et cela aide

Merci bon courage

Marianne

[satela]

Bonsoir Nadette moi aussi je suis sous Pégasys; ça me fait tout drôle car sur le forum il y a beaucoup de personnes sous Xagrid ou Hydréa mais pas trop les interférons.

Bon courage à vous.

PS: moi aussi ça me fatigue

[chocolat]

hello

je suis aussi sous interféron (VIRAFERONPEG) depuis 2 ans , et j'ai une diminution du taux de jak 2 mutés (qui sont passés de 35 à 15 %), je m'accroche car je pense que cet effet sur la mutation est une chance même si le traitement est assez fatigant ; à ce propos je vois que vous avez des doses plus fortes que moi (actuellement 50 µg ts les 15 jours) et j'avoue que je vous admire...
mais il semble que tous les hématos n'aient pas le même avis concernant les doses...la mienne est plûtot pr des doses faibles avec une durée de ttt plus longue.

Nadette je pense très fort à toi avec cet autre souci de ta tumeur pr laquelle tu vas de nouveau subir une intervention.

bisous à tous,

helene

[satela]

ben concernant JAK 2 je ne sais pas du tout si j'ai ou non cette mutation (c'est bien de cela qu'il s'agit? j'avoue que je n'y entend pas grand chose. Je peux juste vous dire que j'ai eu 2 ponctions: sternum et hanche)

[chocolat]

le diagnostic des mutations de jak2 se fait par une prise de sang dans un hôpital équipé pour ce test (il y a deux mutations connues je crois...SERGIO, HELP !!!)
il semble qu'environ 50 % des TE soient porteurs de l'une de ces deux mutations, d'autres existent sans doute (et déclenchent la TE) mais n'ont pas encore été découvertes.
peut-être es tu eu ce test sanguin au cours des examens que tu as subis à l'hôpital, mais que l'hémato n'a pas jugé utile d'en parler car cela ne change pas le traitement (aspirine ou autre fluidifiant + traitement visant à faire diminuer la méloprolifération : interféron , ou à détruire une partie des plaquettes produites en excès : hydroxyurée-hydréa ou anagrélide-xagrid)

voili voilou...

biz

helene

[satela]

merci pour ces renseignements; donc il semblerait qu'il y ait un lien entre TE et JAK2; la TE pourrait donc se transmettre de manière héréditaire? Je pense que oui mais cela doit être rare et peut être pas encore prouvé.

[c+]

moi je suis Jack neg.
Mon hémato nous l'a dit car nous avions le projet d'un enfant avant le diagnostique de la TE.
il m'a dit que je n'avais pas pu " transmettre le gène muté à ma fille ainée " et que je ne le transmettrais pas à un hypotétique prochain enfant

et gène philadéphie négatif

moi, je pensais que ma maladie était peut etre due à des tas de substances chimiques manipulées sans grandes précausions depuis 18 ans ( benzène,toluène, formol et autres maintenant nommés cancérigènes ou carcinogènes....) mais il m'a dit que si ça avait été le cas...on verrait des mutations sur ces gènes, en cas d'intoxications chimiques

pour ceux porteurs de Jack muté, je ne sais pas si ça se transmet aux enfants ?? Sergio ou l'AG pourront peut etre l'évoquer ??

[nadette]

Merci Chocolat pour ces encouragements. Je vais être opérée le 11/03 et j'avoue que j'ai pas mal la trouille. Le programme n'est pas franchement agréable. L'intervention en soi ne sera pas trop compliquée mais elle est très hémorragique et la TE fait que je multiplie le risque par 8 ( dixit les chir et l'anesthésiste). Puis la bonne nouvelle c'est que ces cellules merdiques de léiomyomatose sont installées et peuvent redémarrer partout sur tous les organes, donc je ne serai jamais tranquille. Bref c'est la joie. Je me réfugie dans le boulot et travaille de 9h à 21h30 tous les jours comme ça je ne pense pas trop. Si je ne suis pas trop mal, je pense venir le 27, je prendrai un train nantes lyon ( j'ai la chance d'être épouse d'un cheminot et ne paye pas le train).
Au fait, Satela, j'ai appris seulement récemment que j'étais Jack 2 nég, je l'ai demandé à l'hémato. c'était fait dés le départ, mais on est bien trop "bêtes" pour nous informer! heureusement, c'est grâce à l'association que j'ai demandé. ça ne change pas grand chose au traitement mais quand même!!!pour les doses de pégasys, il voulait que j'ai moins de 600000 pq et augmentait tous les 3 mois. Enfin ça se stabilise avec 135ug (début en juin 2008).
merci encore pour tous vos témoignages qui m'aident vraiment et bienvenue à tous les nouveaux, allez à l'Ag, c'est très sympa et très enrichissant, j'ai eu ce bonheur l'année dernière.
nadette

[marianne]

Salut Nadette

toutes mes pensées +++ t'accompagnent dan ces moments difficiles

que tu vis et j'espère bien te voir le 28 à l'AG!!!

bises et bon courage

Marianne

[marianne]

Décidément je veux venir le 28!!!!

Promis je ne me tromperai pas de date

A bientôt au fait qui vient????????

[satela]

euh c'est l'instant Blonde: c'est où que ça se passe l'AG et ça dure combien de temps?
question bébête mais j'ai prévenu c'est l'instant blonde

[Lachieuze]

De blonde à blonde :

Ca se passe près de Lyon... pas loin de chez Serge...

Et c'est pour la journée...

Le programme complet a été posté sur le forum par Serge ... cliques ici :

http://alte-smp.org/forumphp/viewtopic.php?t=471

Y a tout le programme dessus

Bisoussssss

Trop contente de vous voir !

[satela]

merci Lachieuze

[scubi-ange]

bonjour
moi, je suis assistante de gestion - aide comptable à la base mais je suis en congés mat encore pendant 1an 1/2. Après, je me retrouverai sur le marché du travail.

je suis blonde aussi ... dans tous les sens du terme! mais on s'y fait finalement! mdr
je ne pourrais malheureusement pas assister à l'AG mais j'espère être présente à la prochaine. J'aurai le temps de m'organiser et je m'arrangerai pour ne pas avoir de RDV ce jour là.

bisous à tous
Angel