Et une de plus...

[Lachieuze]

Bonjour et bienvenue petite réponse rapide en passant (je suis pressée )...

Le terme Syndrome Myéloprolifératif" ne doit pas t'inquiéter !

C'est juste le terme général qui englobe tous nos types de maladies... une TE est un syndrome myéloprolifératif... une vaquez aussi.. etc...

Donc, ne t'inquiètes pas !!!!

Un syndrome myéloprolifératif est une maladie caractérisée par une production anormale de certains types de cellules sanguines dans la moelle osseuse.
Ce qui est ton cas...

Bisous !!! Et bienvenue dansd notre grande famille

[Lachieuze]

Heu.. la prochaine fois je lis mieux avant de répondre !!

Il veut surement dire que tu en es au début de ta maladie... qu'il considère surement de nouvelle... parce que récemment découverte.

Je sais, ca fait longtemps pour toi... mais ils ont une vision de l'évolution de nos maladies qui est abstraite ! )

Vu l'espérance de vie avec une TE aujourd'hui... qui est largement supérieure à ce qu'elle était avant avec l'avancée de la recherche et l'évolution des traitements, on peut dire que c'est récent...

Et je pense que le "au début de ta maladie" veut dire que tu en es tout simplement au tout début en ce qui concerne les résultats d'analyses, ton état général et ton traitement...

Qu'en pensez vous les autres membres de la famille ?

[sergio]

MOINEAU a dit :

Bonjour à tous,

J'ai l'impression d'ouvrir une porte et d'entrer dans une grande famille.
Après bien des recherches, j'ai découvert ALTE. Mille fois merci d'exister!

Je suis novice en forum, j'espère pouvoir dialoguer avec vous et me sentir moins seule.

J'ai 61 ans, mariée et mamie de 5 petits enfants, en retraite depuis 1 an;
une TE découverte en 2003, évolution lente, aspégic et puis sous hydréa depuis mai 2008 ( 1 million de plaquettes + 60ans).
J'ai eu comme la plupart d'entre vous les examens suivants:
Echo abdomilale - BCR-ABL (2 fois ) - BM sternum - BM bassin.

A ce jour, ma NFS donne: GB 3230 ( en baisse légère et progréssive) - VGM 114 - TCMH 38 - plaquettes 484.
Donc ça va...
A part des conséquences ou effets secondaires de la TE ou de l'hydréa:
- fatigue - léger essoufflement - peau très sèche - couleur de la peau
qui va du jaune au violet ( surtout les jambes et les bras) - petites veines qui éclatent et petits hématomes qui ne résorbent pas - bouffées de chaleur qui alternent avec des sensations de froid et de frissons ( malgré un THS)....

Tout cela n'est pas très grave mais à la dernière biopsie osto médullaire du bassin, la culture des pro géniteurs hématopoïtiques donne ces résultas:
CFU MEG 34 avec TOP et 6 sans TPO - présence de CFU-E et de CFU-MEG en faveur d'un syndrome myéloprolifératif....et l'hémato de ma dire que j'étais au début de ma maladie avant de m'ouvrir la porte de sortie...
Merci madame, mais je savais déjà que la TE était un SM, et la nouvelle maladie, ne serait ce pas une myélofibrose ?

Je ne suis pas inquiète et j'ai le moral ( peut-être un peu insconciente) mais j'aimerai tellement comprendre et que l'on arrête de nous prendre pour des gogols...
L'hématologie, c'est vraiment trop compliqué!

Bonne journée à tous
Amicalement votre.
Moineau

[marianne]

Coucou
et bienvenue sur notre site dans notre grande famille
perso quand l'hémato a noté en 2003 " début de SMP "
et bien j'ai été hyper contente !!!
je me suis dit que si c'était le début j'avais encore beaucoup de temps devant moi
et en 2009 je trouve que cela se stabilise bien
d'ailleurs 2mois sans hydréa (avec ma radiothérapie )et une formule sanguine de jeune fille
bon dans tous les cas
tu as raison d'avoir le moral

et cela ne veut pas dire inconsciente!!!!
en tous cas sois la bienvenue

[scubi-ange]

bonjour et bienvenue
je suis comme toi une petite nouvelle et j'avoue que j'ai bien du mal à me faire à tous les mots que tout le monde emploi. J'ai l'impression d'être sans cesse dépassée et que vous parlez le chinois .... avec le temps je pense comprendre.
C'est bien de garder le moral car je pense que cela compte pour une bonne partie.
a bientot
Angel

[krouzy]

Un moineau n est jamais solitaire,tout le temps entoure des siens et puis il y a des tas de choses a se raconter au sujet de ce fichu lien qui nous unit et nous pousse a esperer voir nos petits-enfants parents et responsables de notre descendance.
A Helene,Irene,Marianne et aux grandes-mamans et mamans une pensee positive et plein d espoir.

[marianne]

Salut Krouzy

et bien je rebondis sur ta pensée positive

pour moi aujourd'hui grand bonheur fin des rayons ,fini la fatigue , se lever pour courir rayonner,cramer à petits feux JOIE++++

et même mes plaquettes et toute ma formule sanguine au top forme
avec 2mois sans hydréa

elle est pas belle la vie??????c'est peut-être ça tout simplement le bonheur? non???

bises à tous

[Anna]

Quelle belle nouvelle Marianne, je suis très heureuse pour toi.

Ta positivité et ton courage sont récompensés....

C'est vrai qu'elle peut être belle la vie !!!!!!!

gros bisous

[MOINEAU]

Bonsoir les filles, comme ça fait du bien de vous trouver là quand j'ouvre mon ordi.....

Felicitations, vous avez toutes un super moral et je vois qu'il y a de bonnes nouvelles!
Je vous trouve vraiment toutes très accueillantes mais aussi très courageuses, il n'est pas facile de gérer votre travail, vos bouts de chou et cette fichu TE qui nous fiche la trouille car nous ne comprenons pas tres bien ce qu'il nous arrive.
Tu sais Scuni-Ange, tu n'es pas la seule ne pas comprendre tous les termes, pour un tas de gens, médecins traitants compris...cette maladie est encore bien compliquée, mais la recherche avance, et nous on papote, on échange et comme cela on apprends un peu chaque jour....

Tiens , la question du jour: dans les TE, est-ce quelqu'un a un taux de VGM
en augmentation avec hydréa et à combien ? moi je suis monté à 114;

Bon week end, il va y avoir du soleil et ça c'est bon pour le moral et les douleurs....