Une nouvelle t.e + vaquez

[Bridget]

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle à l'association mais pas dans la maladie, 19 ans de t.e + depuis quelques mois vaquez qui s'en mêle.
Bien sûr ce cher Hydréa m'accompagne depuis toutes ces années mais je vais bientôt le laisser tomber pour l'interféron.
J'ai eu aussi à l'époque un budd-chiari et un peu plus tard une saleté sur la thyroïde, mais je garde le moral.

Je serai à l'A.G du 27 mars et heureuse de rencontrer toutes celles et ceux qui viendront.

A bientôt.
Bridget.

[Marie Noëlle]

Bonjour et bienvenue à toi,

Je serai moi aussi à l'AG et serai ravie de faire ta connaissance.

Compte tenu de tes 19 années d'expérience (si on peut dire ) ton témoignage et les infos sur la maladie que tu pourras nous donner seront d'un grand intérêt.

a bientôt

Marie Noëlle

[marianne]

A très bientôt

l'AG approche à grands pas

bises et bonne journée à tous

Marianne

[scubi-ange]

bonjour
et bienvenue à toi
Je suis sur le forum depuis peu mais j'y trouve autant de réconfort que d'informations.
J'ai, comme toi, un budd chiari (et une polyglobulie). Tout ceci diagnostiqué depuis janvier.
Je suis sous hydréa mais les médecins parlent de me passer sous interféron pégasys - tout comme toi.
Bon courage et à bientôt
Angel

[c+]

bienvenue !!
ce site m'aide aussi bcp depuis 3 ans.

sinonpour l'aG,peut etre l'hématologue va nous dire pourquoi plusieurs médecins décident en ce moment de passser des gens depuis longtemps sous hydré à l'interféron
je pense qu'il y a eu des recommandations de l'organisation de la santé ou d'un colloque d'hématologie ??

[celine]

bonjour et bienvenue

je suis moi aussi depuis peu suivie à lyon sud, je serai ravi de faire ta connaissance lors de l'AG
a tres bientot

céline

[scubi-ange]

c+,
pour le passage à l'interferon, mon hémato m'a informé que l'hydréa avait pour conséquence à long terme (plus de 15 ans) de favoriser le développement de cancer.
Etant donné mon age (34 ans), elle préfère donc me passer sous interferon. D'autant plus que les études récentes ont montrer l'efficacité de ce produit.
Voilà ce que je sais (ce que l'on m'a dit) sur le passage de l'hydréa à l'interferon.

[Bridget]

Bonsoir et merci à tous,

Angel, je voulais te dire ne te fais pas trop de soucis pour le budd-chiari, avec le temps il se crée plein de réseaux veineux collatéraux qui aident le foie à se vasculariser. A l'époque j'ai eu une dérivation chirurgicale car j'étais dans une situation d'urgence avec trop d'ascite et un foie qui défaillait complètement. Mais après tout s'est arrangé et aujourd'hui il va bien.
Bon courage à toi.

Pour finir ce n'est pas de gaieté de coeur que je veux arrêter l'hydréa car je l'ai toujours très bien toléré, mais depuis 2 ans je développe des petits cancers cutanés au visage, j'ai eu une importante greffe de nez et paupière et en février on m'a encore enlevé 3 petites lésions sur l'autre joue. Les médecins disent que c'est le soleil...
Mais j'ai des doutes sur l'hydréa après presque 20 ans. Je me trompe peut-être mais avant de ne "plus me reconnaitre dans un miroir" je préfère prendre les devants et essayer le pegasys, histoire de voir si tout celà cesse.
L'avenir le dira.

Bon courage, vous êtes toutes et tous formidables.
Bridget.

[sergio]

MISE AU POINT



Aucune étude scientifique correcte n'a démontré qu'il pouvait exister un effet leucémogène de l'hydréa. S'agirait-il d'une LAM ou d'une LAM MDS ?
Ceci pour rassurer ceux qui prennent de l'hydréa et rétablir une vérité.
Ceci dit, nous aspirons tous à trouver des traitements plus modernes et plus efficaces. Si les interférons pégylés donnent des résultats intéressants dans certains cas, ce n'est pas encore vérifié pour toutes les formes de syndromes myéloprolifératifs et de plus les effets secondaires de ces produits ne sont pas comparables à ceux de l'hydréa. Avant de vous emballer, questionnez votre hémato, même si vous pensez que son avis ne mérite pas d'être gravé dans le marbre.
Sergio, modérateur

[scubi-ange]

Tu as raison de faire un mise au point
Perso, je n'ai fais que retransmettre ce que mon hémato m'avait dit... mais, comme tu le dis, ce n'est pas forcement à graver dans le marbre.

[Bridget]

Bonsoir à tous,
Sergio a raison, rien n'est prouvé sur le risque de développer une leucémie aigue sous hydréa.
Je ne m'étais d'ailleurs pas aventurée sur ce terrain.
Mon problème personnel de carcinomes basocellullaires est peu-être dû à une lointaine hérédité ou à un terrain favorable.
Mais là encore j'ai écouté le chirurgien maxillo facial qui m'opère depuis plusieurs années, et qui voit pas mal ce genre de choses chez des patients sous hydréa. Il pense que ce médicament pourrait avoir un effet boostant chez des gens prédisposés.

J'ai longtemps hésité, mais là je suis un peu perdue car j'ai trop de récidives.
Donc je vais me décider pour l'interféron, et tant pis si c'est difficile, il faut essayer.
Je reviendrai plus tard à l'hydréa si mes ennuis continuent.

En tout cas ne vous faites pas de soucis, il y a très peu de chances ( si on peut dire ...) que celà vous arrive. Je pense être un cas rare.
L'hydréa reste le médicament de référence dans nos maladies et il nous sauve la vie.

Allez, après cette petite mise au point aussi, je vous souhaite une bonne semaine et plein de bonnes choses.
Bridget.

[krouzy]

Tu es la bienvenue dans cette grande famille .