Bonjour à toutes et à tous.
J'ai un prurit très féroce déclenché par de multiples circonstances,à l'eau,l'humidité ambiante au changement de température,à la transpiration et surtout au froid humide.
Cela a commencé à l'âge de 30 ans (j'en ai 48) mais très légèrement et tous les ans de pire en pire au point que ce soit un calvaire pour prendre une douche.
Bien sûr j'ai essayé des tas de façons différentes pour me laver et j'ai vu de nombreux médecins qui m'ont prescri tous les antihistamiques qui n'ont rien changé.
Il a fallu,en 2005, que je fasse une thrombo-phlébite cérébrale pour que l'on découvre que j'avais la maladie de vaquez.
Je recherche des solutions pour calmer le prurit.
J'en ai trouvé une qui fonctionne mais très coûteuse.
En attente de vos conseilles,je rédige mon vécu pour vous en faire part.
-
fernand
- Messages : 4
- Enregistré le : lun. mai 11, 2009 7:41 pm
-
Louis L'Hour
Re: Nouveau venu
Bonjour Fernand et bienvenue sur le forum d'Alte. Moi aussi, j'ai la maladie de Vaquez et un prurit parfois insupportable, surtout après avoir pris une douche. Je me couvre tout de suite et je mets des vêtements serrés: pyjama et un ou deux pull.Je m'allonge jusqu'à ce que la douleur disparaisse. Mon hémato m'adit que le savon de Marseille pouvait être efficace. Cela a marché chez un de ses patients, mais pas avec moi.
Quelle est ta méthode si coûteuse dont tu parles dans ton message?
Bon courage à toi et bonjour à tous
Quelle est ta méthode si coûteuse dont tu parles dans ton message?
Bon courage à toi et bonjour à tous
-
chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
Re: Nouveau venu
bonsoir Fernand,
il y a un club de sacs à puces ici à alte, on avait lancé cette idée il y a un an environ donc c'est dans les anciens posts...
pr les solutions c'est vrai qu'il n'y en a pas vraiment, moi j'ai remarqué que les bains de plus de 30 mn déclenchent moins de gratouilles car ça commence environ 20mn après le début de l'exposition à l'eau (enfin pour moi), donc ça commence dans le bain mais avec le contact et le mouvement de l'eau c'est plus supportable (c'est le moment que je choisis pr faire mon shampoing après shampoing etc, bref m'activer quoi ...) et ensuite qd on sort du bain c'est la fin de la perturbation (ouille mais là c'est un terme à proscrire aujourd'hui vu le terrible accident d'avion)
sinon j'ai essayé les uvb en cabinet dermato mais arrêté depuis deux mois car cela devenait inefficace et je faisais des réactions...
mais le soleil naturel me fait aussi du bien alors j'essaie de m'exposer qd je peux et que le temps le permet ! en faisant qd meme attention vu mon phototype de visage pâle !
comme Louis je m'habille rapidement aussi avec des tshirts à manches longues et pantalons, et au bout de 20mn environ ça passe...
bon pr certains de nos amis qui habitent dans des régions chaudes c'est beaucoup plus difficile encore alors j'essaie de supporter stoïquement...
gros bisous à tous
helene
il y a un club de sacs à puces ici à alte, on avait lancé cette idée il y a un an environ donc c'est dans les anciens posts...
pr les solutions c'est vrai qu'il n'y en a pas vraiment, moi j'ai remarqué que les bains de plus de 30 mn déclenchent moins de gratouilles car ça commence environ 20mn après le début de l'exposition à l'eau (enfin pour moi), donc ça commence dans le bain mais avec le contact et le mouvement de l'eau c'est plus supportable (c'est le moment que je choisis pr faire mon shampoing après shampoing etc, bref m'activer quoi ...) et ensuite qd on sort du bain c'est la fin de la perturbation (ouille mais là c'est un terme à proscrire aujourd'hui vu le terrible accident d'avion)
sinon j'ai essayé les uvb en cabinet dermato mais arrêté depuis deux mois car cela devenait inefficace et je faisais des réactions...
mais le soleil naturel me fait aussi du bien alors j'essaie de m'exposer qd je peux et que le temps le permet ! en faisant qd meme attention vu mon phototype de visage pâle !
comme Louis je m'habille rapidement aussi avec des tshirts à manches longues et pantalons, et au bout de 20mn environ ça passe...
bon pr certains de nos amis qui habitent dans des régions chaudes c'est beaucoup plus difficile encore alors j'essaie de supporter stoïquement...
gros bisous à tous
helene
-
fernand
- Messages : 4
- Enregistré le : lun. mai 11, 2009 7:41 pm
Re:fernand, mon vécu
Bonjour à toutes et tous.
Merci Hélène et Louis pour vos conseils.
Mais,mon prurit est vraiment très féroce,j'ai déja essayé les méthodes que vous me conseillez.
Hélène a raison pour le soleil naturel mais dans nos régions il est peu efficace.
En été cependant il atténue mes démangeaisons.
Je vous raconte mon vécu.
Depuis 2004 les hivers sont devenus une véritable galère pour moi,à partir du mois d'octobre les démangeaisons se font de plus en plus souvent au contact du froid et de l'humidité.
Avec ça,des douleurs de tête,de dents et d'oreilles comme des otites.
Systématiquement tout s'empire,les hématies et l'hémoglobine sont en très forte hausse,au point que mon hématologue me suggère de prendre du vercyte,ce que je refuse catégoriquement.
Je lui fais part que l'été,les démangeaisons diminuent et les douleurs se passent.
Il n'en tient pas compte et m'impose des saignées.
Systématiquement en 2004,2005 et 2006 mème scénario en hiver avec hospitalisation.
Hiver 2007 les douleurs et les résultats sanguins sont en très forte hausse.
Mon hémato m'oblige à prendre du vercyte et je continue à refuser.
Devant son insistance je lui suggère mon idée de passer janvier et février en Guadeloupe et que si ça ne va pas mieux,je reviens et prend le vercyte.
Après 3 semaines de soleil et de bains de mer,plus aucune démangeaisons je prend des douches et des bains,tout juste un échauffement intérieur.
Les douleurs se sont effacées.
Après quelque temps les analyses de sang sont revenues dans le tolérable puis restent stables.
Je suis de retour en avril.
Cela fait 2 ans que je renouvelle cette éxpérience.
Cette année je suis resté de janvier au 1er mai,de retour ont fait le bilan avec mon hémato.
Conclusion,depuis 2 ans aucune saignées ni autre médicament.
Que de l'anticoagulant et rien d'autre.
J'ai fait des essais dans diverses régions et pays d'europe,aucun effet comparable.
Je précise que le mal ne disparait pas mais s'attenue et reste supportable.
Je recherche des explications ,les médecins ne peuvent pas m'en donner.
Merci Hélène et Louis pour vos conseils.
Mais,mon prurit est vraiment très féroce,j'ai déja essayé les méthodes que vous me conseillez.
Hélène a raison pour le soleil naturel mais dans nos régions il est peu efficace.
En été cependant il atténue mes démangeaisons.
Je vous raconte mon vécu.
Depuis 2004 les hivers sont devenus une véritable galère pour moi,à partir du mois d'octobre les démangeaisons se font de plus en plus souvent au contact du froid et de l'humidité.
Avec ça,des douleurs de tête,de dents et d'oreilles comme des otites.
Systématiquement tout s'empire,les hématies et l'hémoglobine sont en très forte hausse,au point que mon hématologue me suggère de prendre du vercyte,ce que je refuse catégoriquement.
Je lui fais part que l'été,les démangeaisons diminuent et les douleurs se passent.
Il n'en tient pas compte et m'impose des saignées.
Systématiquement en 2004,2005 et 2006 mème scénario en hiver avec hospitalisation.
Hiver 2007 les douleurs et les résultats sanguins sont en très forte hausse.
Mon hémato m'oblige à prendre du vercyte et je continue à refuser.
Devant son insistance je lui suggère mon idée de passer janvier et février en Guadeloupe et que si ça ne va pas mieux,je reviens et prend le vercyte.
Après 3 semaines de soleil et de bains de mer,plus aucune démangeaisons je prend des douches et des bains,tout juste un échauffement intérieur.
Les douleurs se sont effacées.
Après quelque temps les analyses de sang sont revenues dans le tolérable puis restent stables.
Je suis de retour en avril.
Cela fait 2 ans que je renouvelle cette éxpérience.
Cette année je suis resté de janvier au 1er mai,de retour ont fait le bilan avec mon hémato.
Conclusion,depuis 2 ans aucune saignées ni autre médicament.
Que de l'anticoagulant et rien d'autre.
J'ai fait des essais dans diverses régions et pays d'europe,aucun effet comparable.
Je précise que le mal ne disparait pas mais s'attenue et reste supportable.
Je recherche des explications ,les médecins ne peuvent pas m'en donner.
-
chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
Re: Nouveau venu
bonsoir Fernand,
je ne sais quoi te répondre au sujet de tes observations, à part que si tu es mieux grâce à ces séjours c'est un vrai bonheur pour toi, peut-être qu'un jour les médecins trouveront une explication...est-ce dû aux changements de climat plus qu'au climat lui-même ? car il y a aussi des malades vaquez ou te dans des pays du sud...
ou est-ce une histoire de méridien ?
en tous cas pour ce qui est des douleurs, en ce qui me concerne j'avais toutes ces douleurs avant le traitement cyto-réducteur (hydréa) puis interféron, et tout s'est bien amélioré (quelques maux de tête depuis quelques temps liés aux injections d'interféron)
bonne soirée
helene
je ne sais quoi te répondre au sujet de tes observations, à part que si tu es mieux grâce à ces séjours c'est un vrai bonheur pour toi, peut-être qu'un jour les médecins trouveront une explication...est-ce dû aux changements de climat plus qu'au climat lui-même ? car il y a aussi des malades vaquez ou te dans des pays du sud...
ou est-ce une histoire de méridien ?
en tous cas pour ce qui est des douleurs, en ce qui me concerne j'avais toutes ces douleurs avant le traitement cyto-réducteur (hydréa) puis interféron, et tout s'est bien amélioré (quelques maux de tête depuis quelques temps liés aux injections d'interféron)
bonne soirée
helene
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
TRES CURIEUX
Bonjour Fernand,
Ce que vous racontez est assez extraordinaire. Personne n'a jamais décrit, enfin à notre connaissance, les choses de cette façon. Ce qui vous arrive échappe à toute logique dans le cadre de nos conaissances. Il n'est pas étonnant que votre hémato soit désarçonné par ce que vous lui racontez. Je ne pense pas qu'aucun hémato de notre connaissance ait une explication à ce phénomène. Vous avez rudement bien fait de refuser le vercyte. Je ne vois pas pourquoi on ne vous a pas proposé un interféron pégylé qui correspond mieux à votre cas.
Etant donné que vous êtes un cas atypique de la MV, il me semble qu'il serait intéressant de précéder à des examens complémentaires. Je pense en particulier aux immunoglobulines, mais aussi à une recherche de mutation en biomol.
Si vous êtes tenté d'entrer dans cette voie, faites le moi savoir, je vous aiderai dans votre démarche.
Bien amicalement. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
fernand
- Messages : 4
- Enregistré le : lun. mai 11, 2009 7:41 pm
Re: Nouveau venu
Bonsoir Hélène et Sergio.
Je voudrais savoir si tes douleurs,Hélène,te venais comme moi uniquement l'hiver ou à n'importe quelle saison ?
En ce qui concerne l'interféron mon hémato me l'a proposé recemment mais tant que je peux me passer de médicament je continue comme ça.
Si ça se dégrade j'y viendrais surement mais le plus tard possible.
Je voudrais savoir le recule qu'il y a pour l'interféron pégylé et les effets secondaires recensés.
Sergio,je suis d'accord pour les examens complémentaires.
Faites moi savoir les démarches à suivre.
merci d'avence.
Fernand
Je voudrais savoir si tes douleurs,Hélène,te venais comme moi uniquement l'hiver ou à n'importe quelle saison ?
En ce qui concerne l'interféron mon hémato me l'a proposé recemment mais tant que je peux me passer de médicament je continue comme ça.
Si ça se dégrade j'y viendrais surement mais le plus tard possible.
Je voudrais savoir le recule qu'il y a pour l'interféron pégylé et les effets secondaires recensés.
Sergio,je suis d'accord pour les examens complémentaires.
Faites moi savoir les démarches à suivre.
merci d'avence.
Fernand
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Examens complémentaires
Il faut demander ces examens complémentaires à ton hémato. Bien sûr, cela dépend des rapports que tu entretiens avec lui ( ou elle). Si ces rapports sont bons, cela ne posera pas de problème. S'ils ne sont pas bons, tu essuyeras peut-être un refus. Dans ce cas, ce sera à toi d'en tirer la conclusion et de faire en sorte d'obtenir ce que tu demandes. Je pense que je me fais comprendre......
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
lynxgris
- Messages : 74
- Enregistré le : dim. juin 08, 2008 1:16 pm
- Localisation : Franche comté
Re: Nouveau venu
Bonjour Fernand et bienvenue sur ce forum.
Je suis avec attention ce fil de discussion puisque le prurit me pourrit aussi la vie au quotidien.
Je n'ai pas trouvé grand chose pour l'atténuer (mis à part les petits pulls en manches longues car le seul contact de l'air m'en provoque sur les bras...).
Bonne soirée.
Jérôme
Je suis avec attention ce fil de discussion puisque le prurit me pourrit aussi la vie au quotidien.
Je n'ai pas trouvé grand chose pour l'atténuer (mis à part les petits pulls en manches longues car le seul contact de l'air m'en provoque sur les bras...).
Bonne soirée.
Jérôme
-
fernand
- Messages : 4
- Enregistré le : lun. mai 11, 2009 7:41 pm
Re: Nouveau venu
Bonjour à tous.
Sergio je ne sais pas ce que tu voulais dire par examens complémentaires mais quand j'ai demander à mon hémato si elle m'avait fait la recherche de mutation en biomol et immunoglobulines elle n'a pas apprécier du tout et ma répondu que c'était la première chose à faire quand on soupçonne une MV et que tout hémato font faire ces examens qui sont évident.
Quand tu m'a parlé d'examens complémentaire je ne pensai pas à ça.
Ces termes ne me sont pas familiers tu m'aurais dit mutation Jack 2 ça m'aurais parlé d'avantage.
Mon hémato m'a fait faire tous les examens possible connus mais elle ne peut pas expliquer le phénomène du climat tropicale sur les démangeaisons , douleurs et stabilité des hémoglobines. J'ai lu les anciens forums qui parle des démangeaisons.Il en ressort souvent que les personnes qui s'exposent au soleil et à l'air marin, se démangent beaucoup moins.
Personnellement j'ai déjà fait l'essai dans le sud de la France et au Portugal. Les gratouilles diminuent mais sont toujours là.
J'ai essayer les UV, elles font effet au début puis vous détraque complètement. J'ai dû arrêter, ma peau passait du rouge au blanc, jaune et violet.
Quand je suis retourné en Guadeloupe j'ai mis beaucoup plus longtemps à bronzer, ça me faisait des cloques blanches sur la peau avec des poches d'eau.
Ce que je cherche à comprendre c'est pourquoi ce phénomène de soleil atténue ou fait disparaitre les démangeaisons suivant les climats. Comme dit Jérôme ce prurit nous pourrit la vie au quotidien.
bonne soirée.
Fernand
Sergio je ne sais pas ce que tu voulais dire par examens complémentaires mais quand j'ai demander à mon hémato si elle m'avait fait la recherche de mutation en biomol et immunoglobulines elle n'a pas apprécier du tout et ma répondu que c'était la première chose à faire quand on soupçonne une MV et que tout hémato font faire ces examens qui sont évident.
Quand tu m'a parlé d'examens complémentaire je ne pensai pas à ça.
Ces termes ne me sont pas familiers tu m'aurais dit mutation Jack 2 ça m'aurais parlé d'avantage.
Mon hémato m'a fait faire tous les examens possible connus mais elle ne peut pas expliquer le phénomène du climat tropicale sur les démangeaisons , douleurs et stabilité des hémoglobines. J'ai lu les anciens forums qui parle des démangeaisons.Il en ressort souvent que les personnes qui s'exposent au soleil et à l'air marin, se démangent beaucoup moins.
Personnellement j'ai déjà fait l'essai dans le sud de la France et au Portugal. Les gratouilles diminuent mais sont toujours là.
J'ai essayer les UV, elles font effet au début puis vous détraque complètement. J'ai dû arrêter, ma peau passait du rouge au blanc, jaune et violet.
Quand je suis retourné en Guadeloupe j'ai mis beaucoup plus longtemps à bronzer, ça me faisait des cloques blanches sur la peau avec des poches d'eau.
Ce que je cherche à comprendre c'est pourquoi ce phénomène de soleil atténue ou fait disparaitre les démangeaisons suivant les climats. Comme dit Jérôme ce prurit nous pourrit la vie au quotidien.
bonne soirée.
Fernand