Nouvelle arrivée

[Anne]

Bonjour à toutes et à tous.

On m’a diagnostiqué une TE il y a une semaine, mon hôte indésirable se nomme JAK2.
J’ai trouvé sur ce site des informations claires et compréhensibles. Merci et Bravo !
Je suis une femme de 52 ans. L’hémato m’a prescrit du Litalir (Hydrea). Pour l’instant les effets secondaires sont discrets (fatigue et vertiges). Quelles sont vos expériences avec ce médicament ? Faudra-t-il le prendre à long terme ? J’ai été assez déstabilisée par l’annonce de cette nouvelle, mais je reste positive. Voilà, j’espère pouvoir partager un peu avec vous, bien que je ne sois pas du tout une habituée des forums. Bonnes salutations.

Anne

(je me rends compte que j'ai assez mal choisi mon pseudo puisqu'il existe déjà Anna, sorry)

[sergio]

Bonjour Anne et Bienvenue dans notre association. Anna est une consoeur suisse, donc ne change pas ton pseudo, il est très bien.
Dans la très grande majorité des cas, le traitement est à vie, tout au moins à l'heure actuelle. Par contre l'hydréa n'est pas le seul
cytoréducteur disponible, mais il est souvent prescrit en premier parce qu'il est un des mieux supportés. De plus amples renseignements si tu le souhaites en messagerie privée.
Bienvenue encore et amitiés.

[élocine]

Chère Anne, je me joins à Serge pour te souhaiter la bienvenue.J'espère que ce médicament te redonnera un confort de vie que tu n'avais peut etre plus comme cela s'est semble t-il passé pour moi.Je souhaite que cette maladie t'embete le moins possible mais si tu as besoin de nous ,il y aura quelqu'un pour te répondre rapidement.Bon courage ,Anne, ainsi qu'à ta famille.Abientot.Elocine.

[Anna]

Bonjour Anne,

Si tu as fait comme moi, je ne suis pas allée chercher bien loin mon pseudo puisque c'est mon prénom donc pas de soucis et surtout bienvenue sur le forum.

Pour ma part ce forum m'a fait et me fait encore aujourd'hui un très grand bien. Dans un premier temps on comprend avec des mots simples ce qu'est réellement cette maladie et comme vivre avec, puisque c'est belle et bien ce que nous devons apprendre à faire. Pour ma part on m'a diagnostiqué la TE fin 2006, et pour le moment je fais partie des personnes qui ne sont pas encore sous cytoréducteur puisque mes plaquettes sont en dessous du milion, je carbure uniquement avec l'aspirine cardio.

J'ai fait la connaissance d'une fille qui elle aussi est sous litarir et en plus sous xagrid, je sais qu'elle vit bien avec ces 2 médic. au début de leur prise elle me disait avoir des palpitations pendant genre 1 heure de temps, mais je ne peux pas te dire si ça venait du litalir ou du xagrid, mais après quelques mois ses symptomes avaient disparus. voilà ce dont je sais à propos du Litalir.

Où es-tu suivie ???? bonne chance et n'hésites pas à venir poser tes questions tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre ou du moin pour y essayer, bisous.

bisous à tous au passage

[sergio]

Petite information pour ANNE, suite au message d'ANNA.
Les palpitations dont parle ANNA sont un effet secondaire parfaitement connu du Xagrid ( anagrélide).
Ce produit, avant d'être utilisé pour réduire le taux de plaquettes était utilisé en cardiologie xomme
vaso-dilatateu, un effet un peu semblable à la trinitrine.
Cet effet n'est pas du tout dangereux, mais il peut provoquer de l'angoisse. C'est pourquoi les personnes
qui prennent du Xagrid doivent en être informées ( ce qui malheureusement n'est pas toujours le cas).
En tout cas, pas d'effet similaire avec l'hydroxyurée. ( Litalir).

[krouzy]

Bienvenue Anne et coucou pour toute la famille,je suis un habitue d hydrea depuis longtemps ,a vrai dire je me plains pas a part cette fatigue et ce prurit lorsqu on est en contact avec de l eau( bain et douche) une gelule par jour suivi d un sachet aspegic 100mg,sinon dans l ensemble ça va avec mes 54 ans et bientot grand-pere pour la deuxieme fois.Grosses bises a toutes et tous .
Les grandes chaleurs ainsi que les chants des grillons le soir commencent a se faire entendre ,alors les preparatifs pour les evasions d ete,n est ce pas Marianne,Helene,Anna et toute cette tribu ?

[marianne]

Bon un petit coucou
d'abord te souhaiter la bienvenue
et prévenir que si je n'écris plus c'est que j'ia un pb de pc!
tout va bien autrement
mais avec le changement de forum mon vieuxcoucou déconne !
j'ai fait l'essai à partir d'un portable plus récent et là ça marche
bises à tous et toutes et au plaisir de vous lire !! mais plus d'écrire

[chocolat]

coucou Anne,

sois la bienvenue parmi nous même si tu t'en serais bien passée aussi !

en tous cas n'hésite pas à poser tes questions, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre sans empiéter bien sûr sur la compétence de ton hémato...

tu verras que les symptômes diffèrent d'une personne à l'autre, en fonction du traitement et de l'état général de la personne, et certains n'ont pour seul symptôme leur numération délirante !!!

bizzzzzzzzz à tous

helene

[Anne]

Merci merci à tout le monde, votre accueil me touche vraiment.

Après un petit moment de flottement, il me semble que je retrouve un peu mes repères. Le fait d'être traitée par cytostatiques m'a surtout fait peur dans un premier temps car j'ai déjà été traitée par ce genre de produits il y a une quinzaine d'années, par intra-veineuses, et cela m'avait laissé un souvenir vraiment pas drôle

Je suis ravie de trouver des personnes comme vous et ça me donne plein d'énergie !

Depuis le 18 mai j'ai arrêté de fumer , parce que thrombocytémie + cholestérol + tabac = risques potentiels multipliés. Je tiens le coup mais c'est dur ...

J'espère que vous passerez un très beau week-end prolongé. Bien cordialement et j'espère à bientôt.

Anne

[chocolat]

alors un grand bravo pour ton arrêt du tabac, ton corps doit déjà en profiter pleinement , c'est chouette !

et tu trouveras sur le forum d'autres membres qui ont remporté cette victoire...

gros bisous à tous

helene

[marianne]

Joie ce nouveau PC me permet de revenir faire un petit coucou

donc je prends le temps de te souhaiter la bienvenue

et surtout n'hésite pas pour tes doutes interrogations nous sommes là


bises à tous et toutes

et bon week-end ensoleillé

Mariannne

[Anna]

Petite question au passage.... l'hydrea et le litalir c'est la même chose ?????? pourquoi y associer le Xagrid ??? la fille que je connais qui est sous litalir prend également le Xagrid, alors qu'il ne me semble pas que tout ceux qui sont sous hydrea en prennent forcément...

voilà la question à 2 balles d'aujourd'hui

gros bisous à tous

[marianne]

Coucou
Alors moi au niveau médicametns je n'y connais pas grand chose

je sais juste que je prenais de l'hydréa et du kardégic 75

mais si j'ai déjà entnedu parler du xagrid l'autre non je ne connais pas

c'est quoi??? si un ou une super calé (e) peut expliquer????

par contre j'aidécouvert aujourd'hui que tu avais arrêté de fumer

et ça c'est super car pas evident du tout ...... et pour avoir fumé bien logntemps je

reconnais que l'on reste ex fumeur mais quelle délivrance

courage tiens bon et on est là !

bises

Marianne

[sergio]

Oui, certains hématos jouent en ce moment la carte de deux médicaments associés. Dans certaines pathologies, un médicament peut en potentialiser un autre ( PEGASYS + RIBAVERINE pour l'hépatite C par exemple ) . Dans le cas de hydréa + Xagrid, je ne pense pas que l'un potentialise l'autre. Mais c'est une expérience intéressante. Le simple fait de diminuer les effets secondaires du Xagrid en prenant une dose plus faible peut déjà être retenu comme un + . Tiens nous au courant du résultat obtenu, cela peut être une bonne information pour tout le monde.

[marianne]

Mais ça bouge tout ça

cool pour l'avenir ,nous ne sommes pas complétement oubliés

bises et bonne journée à tous

Marianne

[Anna]

Bon je crois que la première confusion de pseudo est arrivée.....