nouvelle en attente de ponction de moelle

[c+]

bonjour,
merci à tous pour vos messages.
je suis comme vous deviez l'etre au début : sous le choc, pleine de questions , parfois je me dis : bah, ça aurait pu etre pire, genre leucémie aigue, pis d'autre fois je m'éffondre en larmes et suis pleine de colère et me dis que la Vie ne sera plus jamais comme avant et que tout s'est effondré. ( et comment je vais acheter une maison si je suis en ALD ??, et ce projet de bébé avec mon nouvel ami, et si ça s'agrave un jour ???!!! etc...est ce que je peux faire du sport avec les hémoragies ?)
je suis allée voir la psy du service d'onco et j'attend une ponction de moelle. L'hémato m'a dit que je n'avais pas de chromosome Philadelphie, donc je prend ça comme une bonne nouvelle, ce n'est pas une LMC.
est ce qu'Après la ponction, on sera vraiment quel type de myéloprolifératif c'est ou on ne sait jamais vraiment comment ça évoluera ???( est ce que ça touchera les blancs et les rouges un jour ?? )
et etes vous tous en prise en charge à 100 % ou peut on " tricher " pour espérer avoir un pret un jour ?
voilà voilà....et toute cette colère que j'ai contre des gens qui m'ont fait chier ( harcelement au travail durant 4 ans et gros problèms familiaux... ) je me dis que si aujourd'hui je suis malade, c'est à cause de tout ce stress accumulé, de toutes ces années où j'ai fermé ma bouche sans oser me rebiffer et maintenant que tout s'arrangeait : paf ! la giffle !
je suppose que vous etes passés par là aussi...
vivement la ponction et enfin une explication avec l'hématologue sur la suite de ma vie !
merci à tous pour vos réponses et excuses pour mon état ....un peu stressée la fille !

[marianne]

tu as raison on est tous et toutes passés par là
les questions ,la colère, la tristesse ,l'injustice
certains comme moi ont eu "la chance" d'être malade après avoir eu leurs enfants
mais ma fille ainée m'en veut de l'avoir mise au monde me sachant potentiellement malade(maladies de sang de mon côté)...
bref pas évident
on se reproche le stress, la vie speed parfois que l'on a mené.....
et puis tout doucement tout s'apaise
le temps passe ,adoucit
pour tes questions sur le 100°/° les prêts la maternité
je laisse la place aux autres pour te répondre
moi je n'étais plus concernée donc n'ai pas eu ces soucis là en+
je te souhaite juste de trouver calme et sérénité
et d'avoir une belle et heureuse vie
que celles ou ceux qui ont commencé les traitements il y a peu
puissent par leur expérience te rassurer
et ceux malades depuis des tas d'années aussi
moi je suis entre les 2
maladie bien digérée et joie de vivre
amicalment

[Lachieuze]

Hello !

Moi pour les prêts... j'ai réussi à avoir un prêt immobilier avec mon ex mari pour ma maison, lui assuré à 75% et moi le reste...pas très bien garantie en fait mais l'essentiel était de pouvoir acheter...

Et ca c'était bien avant toutes les nouvelles lois qui obligent les assurances à étudier les dossiers des ALD au cas par cas...et surtout d'ici janvier à être obligés de donner un motif de refus aux ALD...

Bref, il ne faut pas hésiter à mettre les assurances en concurence...et à demander de soi même des études à des assurances de prêts autres si on te refuse.

J'avoue avoir triché plusieurs fois pour des "petits prêts"...
Mais en fait j'ai contracté plusieurs contrats d'épargne retraite...qui se libèrent doucement et m'ont permis d'acheter des biens pour mes enfants : je considère que je leur dois ça, comme je ne sais pas combien de temps de serais là pour les aider...

Pour les enfants, ca dépend de tellement de choses...que je pense qu'il faut que tu étudies bien la question une fois que ta maladie sera bien précisée...

Si tu vois, certains d'entre nous en ont eu quand même...à voir...

Moi on m'avait dit que je ne pourrais pas en avoir..puis que je ne devais pas...heu..bon...j'en ai 5 déjà...et je n'ai pas dit mon dernier mot

Il ne faut pas trop te désespérer... il faut mesurer les choses... et voir petit à petit ce qui est possible ou non...

Ce sera juste une ré adaptation de ta vie, de tes objectifs, de tes envies, et tu verras que tu vivra bien des choses bien mieux...on devient forts!!!

La vie n'est certainement pas terminée en tous les cas

Bises à toi...

Irène

Je crois que nous sommes tous pris en charge à 100%...à partir du moment ou ta maladie est reconnue...

[cousineg]

Bonjour Clarence,
Comme tout le monde, tu t'interroges au début sur les causes de ta maladie. Pourquoi sommes-nous atteints de cette maladie? Tu nous mentionnes le stress (au travail, dans la famille ... ) qui aurais pu déclencher cette pathologie. En fait, le stress est un facteur important qui affaiblit le système immunitaire. Mais, il n'est pas le seul facteur. Il y a aussi la pollution des villes, près de nos résidences mais aussi dans milieu du travail. Certains emplois sont à risque et à fortuari si on y retrouve des gax toxiques (dérivés du benzène, rayons X, autres gaz toxiques dangereux, les pesticides ...). Comme il semble que tu es technicienne de laboratoire, il est possible que tu aies été exposées à des gaz dangereux soit à moyen terme ou à long terme.
Il y a un site américain http://www.remedylaw.com/benzene.htm qui est le site d'un cabinet d'avocats situé à Houston qui se spécialise dans les produits nocifs qui provoquent la TE, la leucémie et les autres maladies de ce genre. Il semble selon eux que les produits qui contiennent des gaz de benzène, seraient responsables du déclenchement de ces maladies. Il y a donc des spécialistes ou experts dans ce cabinet qui sont capables de faire la preuve devant un tribunal. Dans l'agriculture, les travailleurs sont exposés à des produits chimiques et à des pesticides.
Au Canada, près de chez moi, il y a eu une épidémie de cas de leucémie à proximité des terrains de golf à cause des pesticides. Maintenant, l'utilisation des pesticides est interdites à Montréal. Il a eu un reportage à la télévision canadienne à l'effet qu'on semble encore promouvoir l'amiante. Incroyable! En fait , il y a toute une région au Québec qui vit du produit de l'amiante.
En ce me concerne, j'ai subi une intervention chirurgicale de 3 heures en l'an 2000, oû on m'a fait respirer un gaz pour m'endormir. En mars 2003, à mon bureau, une partie de mon étage a été intoxiquée pendant deux mois, d'un gaz irritant. En juin 2003, mes problèmes de santé ont commencé et j'ai du prendre des médicaments pour éclaircir le sang. Selon moi, tous ces événements auraient pu déclencher chez moi, la LMC mais c'est difficile d'avoir l'opinion des hématos sur les causes probables. Les causes de la TE, de la LMC et autres maladies de la moelle, sont très subtiles et difficiles à cerner. Par ailleurs, la résistance aux agressions de l'extérieur varie d'un individu à un autre (prédisposition hériditaire). J'ai bon espoir qu'un jour, on trouvera le mécanisme de déclenchement de ces maladies. A partir de la connaissance du processus qui amènent ces maladies, je pense qu'on sera alors en mesure de mieux cerner les causes.
Si tu es encore en présence de gaz nocifs, il serait peut-être bon que tu en parles à ton hématologue.
D'ici quelques semaines, tu devrais te porter mieux et avoir un certain recul sur cette maladie que tu finiras par apprivoiser.
Je te souhaite beaucoup de succès dans tes projets futurs car tu as encore un bel avenir devant toi.

Au revoir, Gilles

[c+]

merci pour ces réponses, ça fait chaud au coeur.
effectivement, j'ai pipeté du Benzène en 1993 , pendant 2 ou 3 ans , pour faire un réactif.
j'attend le diagnostique final et je met " mon affaire " dans les mains de la médecine du travail de mon hosto.
je n'obtiendrais sans doute rien, mais je ne vais pas me laisser " bouffer la moëlle " sans l'ouvrir !!!
au mieux, ça sera reconnu comme maladie professionnelle, mais là je rêve un peu....
en tout cas, ça me fera du bien !
autour de moi, ça s'ébruite, les collègues ont vu mes tubes de sang envoyés par le service d'onco hématologie et les résultats sur le serveur interne au labo...et tout le monde comprend, on est tous de la partie médicale....
je vous explique pas l'ambiance : une collègue m'a spontanément sérrée dans ses bras comme une enfant en me répétant : ça va aller. Pouf ! je suis dans un film depuis un mois ! un autre m'a dit qu'il était donneur universel si j'avais besoin d'un don de moëlle ! c'est gentil tout plein, mais j'avais pas vu noir aussi loin !! et mon frère aussi qui me propose sa moëlle, et mon chéri !!! je vais ouvrir un dépos vente !!
enfin...merci à vous aussi.
le plus dur en ce moment est la fatigue, je ne peux plus rien faire, la vaiselle, ranger 2 ou 3 truc et hop : je me sens lessivée comme après une après midi de sport.
est ce que ça va aller mieux quand je serai sous " fluidifiant " ? il m'a parlé de Plavix, car allergie à l'aspirine.
il m'a dit qu'on passerait à l'hydréa que si je dépasse le million ( LE MILLION, LE MILLION !! on dirait le jeu télé ! )
je suis à 850 000. il m'a dit que ça progresserait DOUCEMENT, mais je me méfie des " notions " médicales !!!
merci à tous !

[chocolat]

bonjour clarence

je suis tout à fait d'accord avec nos amis sur le fait que l'on se sent beaucoup mieux une fois le diagnostic posé, dur à digérer, mais au moins on est fixé et cela nous permet à nouveau de nous projeter dans l'avenir et de voir que finalement on ne vit pas si mal que ça avec ces maladies (pour moi c'est entre te et vaquez).
en tous cas pour mon cas personnel, la maladie m'a fait prendre la vie tout autrement, je me laisse beaucoup moins atteindre par les contrariétés de toutes sortes, et j'ai l'impression de mieux profiter de la vie finalement !
pour ce qui est du 100%, on ne me l'a pas proposé, c'est bizarre non ? mais je me suis dit que si je peux l'éviter (avec ma mutuelle tout est pris en charge), ce sera mieux...pour les assurances justement !
oups, heureusement que l'on a des pseudos !
voilà, donne nous vite de tes nouvelles

biz.

helene

[michel schickler]

bonjour Chocolat,
je ne suis pas sûr que tu aies raison; d' abord pour les assureurs : ils s' en fichent un peu qu' on ne dise pas tout ce qu' on a comme maladie car en cas de pépin ils font des enquêtes et peuvent refuser de payer si certaines choses n' ont pas été dites.
Pour l' ALD (prise à 100% par la sécu), avant mes problèmes de sang j' avais fait un infarctus et ma cardio m' avait demandé si j' avais une bonne mutuelle, ce qui était le cas; on n' a donc pas fait de demande pour la prise en charge à 100%.
Peu après j' ai dû subir une coronarographie; comme c' est un examen assez pénible, ma cardio m' a fait une ordonnance pour que le transport ' hôpital-domicile se fasse en taxi................ que la Sécu n' a jamais voulu me rembourser du fait que je n' étais pas en ALD-100%!!!
Suite à ça ma cardio a donc fait la demande pour les 100%...... qui a été acceptée.
Voilà; je crois que tu devrais demander à ton hémato la prise en charge à 100% car, voulant rendre service à la Sécu, tu risques finalement d' y laisser des plumes.
Bises; michel

[Cathy29]

Coucou Chocolat et Michel

J'avalise complétement le message de Michel qui précise que le fait de ne pas être en ALD ne joue absolument pas pour les assurances.

En effet lorsque tu souhaites contracter une assurance, certains dossiers nécessitent forcément un questionnaire de santé et c'est là que les choses vont coincer car que l'on soit en ALD ou pas n'a aucune importance dès l'instant où on précise un problème au cours des 10 dernières années. Ce peut être un "foulage de petit doigt" comme un cancer totalment guéri peu importe dès l'instant où tu as eu un problème de santé il y a malaise et la demande de doc supplémentaires très conséquents pour souvent un refus car notre pathologie ne se guerie pas.

Ceci étant il convient de ne pas faire de fausse déclaration car en cas de problème l'assurance ne fonctionnera pas.

Il existe des organismes spécialisés comme l'association ACARAT qui peuvent trouver parfois une solutions par le biais du courtage. (site : http://www.acarat.fr)

La moralité cependant il vaut mieux être jeune et en bonne santé que vieux et/ou malade.

Amicalement et à bientôt.

[natacha]

bonjour clarence! tout d' abord je suis venue te dire que je suis moi aussi sous plavix car allergique à l' aspirine et ça se passe trés bien, c' est un medicament trés bien supporté( j' ai une TE, 46 ans et TE depuis 5 ans). Pour hydréa, c' est vrai qu' on attend souvent le million, ça a été mon cas et depuis tous mes symptomes( fatigue, douleurs, forumillements) ont disparus. je ne prends plus qu' un hydréa par jour au bout de 4 mois et mes plaquettes sont à 373000. Pour l' ALD, je ne le voulais pas mais mon medecin que j' ai vu hier m' a dit que c' était totalement anormal de ne pas le demander car c' était une maldie chronique avec bilans reguliers et traitements à vie donc il a fait la demande hier. D' autre part, rassure toi, on est tous passé par là, dés que le traitement ( fluidifiant dejà) puis le reste est mis en place on pète la forme. A bientôt. natacha

[chocolat]

bonjour à tous,

je reviens sur ce problème de l'ALD, c'est sans doute mon petit côté rebelle qui me fait réagir comme cela ... et puis aussi je n'ai pas encore digéré complètement cette histoire de maladie alors...
mais je croyais que l'on avait un bilan sanguin à fournir uniquement à partir d'un prêt de 200000euros? je sais il y a le risque du mensonge mais qui le sait que je suis malade depuis une certaine date à part la sécu ?
et la sécu ne leur refile pas les infos tout de même ?
je n'ai pas tellements d'états d'âme à truander les assurances vu les sous qu'ils se font sur notre dos (je vous l'ai dit je suis rebelle)
ceci dit michel tu me fais quand même réfléchir quand aux risques d'être vraiment embêtée si un jour j'ai un gros pépin lié à la maladie...je n'ai pas encore fait ce chemin je crois pour l'instant, on m'a découvert la maladie par hasard et je mesure la chance que j'ai par rapport à certains d'entre vous.

bises à tous.

helene

[laurence]

Salut à tous !

Je regarde un peu en observateur vos réactions sur le forum, et je me permets d'intervenir.

Moi aussi, j'ai eu l'impression que le stress participait à la maladie, peut-être en l'induisant, probablement en l'aggravant, mais sûrement en nous bouffant le moral. Pour ma part, j'ai clashé avec mon frère, ou plutôt il a claqué la porte à toute sa famille, mais pour moi, ca a été un grand soulagement.
Tout le monde me dit "c'est super tu as le moral", mais récemment, je me suis rendue compte de ma fragilité, et j'ai décidé de me faire aider. Pas facile d'admettre que je ne suis pas capable de gérer ma famille, mon travail, mes ennuis de santé multiples, mon boulot précaire encore après un an de chomage, un procès aux Prud'Hommes, et sourire en plus !
Mais bon, je me suis rendue à l'évidence. Une fois ce travail fait, il faut encore trouver vers qui se tourner : psychiatre (conseillé par mon doc), association ?
Avant tout, prendre conscience de ma fragilité m'a déjà permis d'aller mieux, c'est paradoxal, non ?
Alors c'est vrai, ce forum est super, mais peut-être qu'il rassemble moins de vrais optimistes qu'il n'y parait... Je ne voudrais pas qu'on pleure ensemble, mais les coups durs, on en a tous, non ?
Voilà, j'ai pu un peu me lâcher, j'ose espérer que je ne suis pas pestiférée pour autant, je vous assure que j'aime la vie, même si elle est très vache avec moi.
A propos, félicitations aux parents de Lyam, et aux futurs mariés.
Ce bébé est magnifique, j'ai rêvé du même il y a quelques mois, j'ai abandonné l'idée et même pas à cause de l'Hydréa. Heureusement que j'ai deux super petites crapules, ils me tiennent en vie...
A part çà, je voudrai encore vous dire combien il est important pour moi de venir de temps en temps poser quelque chose sur ce forum, même si aujourd'hui c'est moyennement optimiste, et surtout y prendre beaucoup.

A très bientôt,


Laurence

[grimal]

Bonjour à tous,

Me revoilà.
J'ai une question concernant le plavix, tu dis en prendre Natacha, aprés un douloureux mal au ventre je suis passer au plavix mais les maux de tête ont recommencés re passage au kardegic, on vient de me diagnostiquer un ulcère (petit ulcère), est ce que le plavix se dose comme le kardegic (75, 160..) et quelles sont les allergies à l'aspirine?
J'ai RDV avec mon hémato lundi prochain pour le premier pronostic aprés prises de sang et ponction, comme toi Clarence j'ai pris un coup au moral mais j'essaie de relativiser même si c'est pas facile au quotidien (les abonnés au site en sont témoins), je te trouve bien plus sereine que moi, et puis tu n'es pas seul en parler c'est déja un bon début.

Patrice

[Sophie]

Bonsoir Grimal.

Non le plavix ne se dose pas comme le kardégic, il n'y a qu'un seul dosage. En revanche il est moins nocif pour l'estomac et donc plus indiqué dans ton cas vu ton ulcère.
Bon courage et garde le moral.
Sophie.

[natacha]

salut patice, je t' ai repondu hier mais je ne sais où est passé mon message. pour le plavix, aucun problème, un comprimé par jour, trés bien toléré. Pas d' insuiétude donc à avoir. A bientôt. Natacha

[Lachieuze]

Hello à tous!

Chocolat...je comprends très bien ta position vis à vis de l'ALD et des assurances et tout et tout...puis cette classification peut être énervante, comme une sorte de catégorisation

Celà dit, tant qu'il ne t'arrive rien tout va...mais ne crois pas que si il t'arrive un truc tu ne seras pas découverte...tu sais, pour qu'ils donnent des sous, il faut que leur dossier soit clair!!

A moins que tu ne t'entende avec ton médecin et/ou ton hémato pour que soit inscrit sur ton dossier si il t'arrive le pire "mort naturelle" ou un truc qui peut arriver à tout le monde du type crise cardiaque... mais bon...si ils grattent un peu ils trouvent... ils savent demander des sous, mais ils savent encore mieux ne pas en donner!!

C'est morbide tout ca lol!

Laurence, bien évidemment qu'on a tous de super mauvais moments!!! Et quand vraiment ca va mal on le dit, mais je crois que dans les pires des cas on parle en forum privé ou via email...

On ne peut pas nier que c'est dur... mais par rapport à l'angoisse que pourraient avoir des personnes qui viennent d'apprendre leur maladie il me semble plus normal de parler aussi du côté rassurant non? Du fait que ce n'est pas la fin... que même si c'est dur les traitementzs fonctionnent ... et puis on parle de nos symptômes, de nos divers traitements, de nos vécus... tout celà fait un tout...

Le fait de savoir qu'on a des symptômes que les autres ont également, le fait de savoir qu'on est pas tout seuls et que d'autres sont traités depuis quelques années et vivent tout de même une vie plus ou moins normale... c'est bien aussi non?

Mais je pense que l'écoute des angoisses des autres ne manque pas dans ce forum non plus...

Bref... moi je trouve ca assez cool de pouvoir parler entre nous de nos expériences, sans forcément tomber dans le drame

Et pourtant je t'assure que je n'ai pas non plus une vie facile

Grimal... en ce qui me concerne, je suis traitée pour l'ulcère depuis des années et à plein temps (tous les jours)...et je prends du mopral pour pouvoir supporter le kardégic 75, tous les jours... En fait, le mopral est le traitement que j'ai depuis le plus de temps ! Si tu pouvais peut être demander un traitement au long court pour ce problème d'ulcère, tu supporterais mieux les autres médicaments ?

Celà dit je ne suis pas une spécialiste de ces autres médicaments !

Bizzzzz

Irène