Encore une nouvelle... !

[Alex2310]

Bonjour à tous,
Je me présente puisque nouvelle sur le forum. J'ai 30 ans et on vient de me diagnostiquer une thrombocytémie. Le résultat du myélogramme fait suspecter un syndrôme myéloprolifératif.
Je n'en sais pas bien plus. J'attends (avec impatience) les résultats de la mutation de Jak 2. Je devrais les avoir d'ici peu...

Je me pose déjà un tas de questions car j'ai aussi un taux de prothrombine anormal (66 %), je ne sais pas si c'est lié à la maladie ou pas.

Je ne prends encore aucun traitement. On m'a parlé de l'hydrea mais il faut attendre ce cher Jak 2 avant.
J'attends aussi avec impatience mon rdv chez l'hématologue (fin septembre).

Merci pour ce forum qui est déjà une mine d'or.
A bientôt

[marianne]

Bonjour !

Heureuse de te souhaiter la bienvenue

pour le TP et le lien avec la maladie????, Serge te répondra probablement ,moi je ne saispas

sinon comme notre forum est un peu perturbé !!! et qu'aucune solution ne semble aboutir

je sais que d'autres personnes comme "Chocolat " t'aurait bien accueillie aussi mais elle n'a pas vu ton message

donc au passage je dis à Serge et jean-Luc que si je vois ce meesage ,Hélène ne le voit pas et qu'elle m'a parlé d'un message d'Anna que moi je ne vois pas

et Marie- Noelle que voit elle ???????? Anna ? ce message? les 2 ou aucun

A tous une bonne journée et pour toi nouvelle venue dans notre famille ALTE sache que nous sommes à ton écoute ,pour tes questions , états d'âme ou doutes

Amicalement

Marianne

[Alex2310]

Merci beaucoup pour ta réponse !
J'attends avec impatience ce rdv chez l'hémato car mes plaquettes ont encore monté, je suis à 2015 mm3 et je n'ai pas de traitement encore...
Je saigne du nez régulièrement ces derniers temps, je fais des hématomes au moindre coup
Rhâlala, vivement le 30...
Super, j'ai vu que le forum était réparé !
A bientôt

[marianne]

Le 30 je penserai à toi

j'espère que tu auras les réponses et la prise en charge

bises et tiens nous au courant

bonne journée

Marianne

[Anna]

oulala quel plaisir que ce forum soit enfin d'attaque à recevoir tous nos messages SUPERRRRR

et bienvenue à toi parmi nous tous.

Effectivement si j'ai bien compris tu as plus de 2 millions de plaquettes c'est ça ???? le plus dur comme d'hab c'est bien l'attente, donc comme tu dis vivement le 30.

Mon hémato dit que pour sa part elle préfère traiter les personnes jeunes avec de l'interferon plutôt que l'hydrea. Tu nous diras ce qu'en pense le tien.

bisous à tous au passage et encore bienvenu.

[marianne]

Bonjour Anna

Quel plaisir de retrouver notre forum!!!!

bonne journée

Marianne

[Alex2310]

+ de 2 millions de plaquettes ?
Euh, je ne sais pas, je n'ai pas encore tout compris. Sur mes dernières analyses, c'est écrit, tel quel :
2015.000 /mm3 et valeurs de référence 150 à 450.

Avant dernière analyse, j'avais 1 655 *G/l avec valeurs usuelles > à 150

Je n'y comprends rien... je ne suis pas encore une pro des plaquettes !

Dois-je m'inquiéter ?

Le petit hôpital qui a réalisé le diagnostic m'a parlé de l'hydrea. C'est pour ça que j'ai pris rdv avec un hémato, il me semble que c'est plus prudent d'avoir plusieurs avis. J'espère qu'ils ne seront pas contradictoires !

Bonne après midi à vous tous

[sergio]

Bonjour Alex,

On te laisse le "plaisir"de la découverte.
Mais tu as bien compris que tu peux compter sur tous ceux qui t'ont répondu pour t'aider à maîtriser la situation.
Tu as bien raison de prendre plusieurs avis.
Je te propose d'en reparler après cette consultation du 30 que tu attends.
Amitiés. Sergio

[Alex2310]

Bon, voilà, Jak2 est arrivé pour confirmer le diagnostic de thrombocytémie essentielle et négatif apparemment pour ce qui est de la leucémie chronique.
J'ai vu l'hémato pour la 1ère fois aujourd'hui. Je vais donc commencer un traitement sous Interferon 150 à raison d'une injection par semaine. Il m'a parlé de l'hydréa et de l'interféron mais comme je souhaite avoir un enfant, il m'a dit que seul l'interféron convenait. J'appréhende un peu les effets secondaires.
Quel traitement suivez-vous ? Les effets secondaires sont-ils systématiques / fréquents ?
Merci et bonne après midi à tous, avec ce beau soleil

[Alex2310]

Euh, traitement par Viraféron 150... mais ce doit être la même chose

[sergio]

PRECISION :

Certaines malades de l'association ALTE ont conçu sous hydréa. La mère et l'enfant se portent bien. Merci. La conception sous hydréa, bien qu'elle ne soit pas à conseiller, n'est pas aussi dangereuse que certains le prétendent. En tout cas, on n'en a aucune preuve.

Démarrer le traitement d'une hyperplaquettose par interféron présente l'avantage effectivement de laisser libre cour à une éventuelle conception, mais comporte deux inconvénients : d'une part c'est un traitement qui n'est pas toujours bien supporté, et d'autre part, il est difficile de revenir à un autre traitement après.
Ceci dit, dans les stylos d'injection de VIRAFERONPEG, les dosages vont de 50 à 150 microg. Le 150 est donc le dosage maximum. Je pense que le fait de démarrer à la dose maxi est une erreur, car vous risquez des réactions très pénibles lors des premières injections sans bénéfice en contrepartie en termes de maîtrise de la maladie. Il est bien préférable de démarrer à 80 pour laisser à l'organisme le temps de s'adapter.
Les effets secondaires sont de deux ordres :
Dans les 12 à 24 heures qui suivent l'injection, il est possible de ressentir une forte fièvre, de violentes céphalées, en gros de se sentir mal. Cet effet va en diminuant quand le traitement perdure. Certains ne ressentent pas ces effets, tant mieux pour eux.
A plus long terme, on a + ou - l'impression d'avoir la grippe et l'interféron a un effet dépresseur. Il est possible de se protéger relativement de ce dernier effet dans la mesure où on est prévenu et où on peut en parler vec son entourage.
Ceci dit, chaque individu réagit à sa façon et vous ne ressentirez peut-être jamais tous ces effets, en tout cas, je vous le souhaite.
Amitiés. Sergio.

[Alex2310]

Merci pour ta réponse Serge. Par contre, cela m'inquiète maintenant. Je ne sais plus quoi faire avec mon ordonnance. Pourquoi ce dosage maxi ? Parce que j'ai + de 2 millions de plaquettes ?
Me faut-il un 2ème avis ? Je ne peux pas consulter un autre hématologue à Lyon Sud car ils doivent bosser ensemble je pense.
Je suis bien embêtée là...

[sergio]

Dis-moi en message privé ou par téléphone ( 0478020352 ) qui est ton hémato
et je te donnerai mon avis en même temps.

[Anna]

Bonjour Alex,

Pour ma part j'ai un peu les mêmes infos que toi concernant le traitement pour patients jeunes. Pour ma part je viens d'atteindre le million et je dois revoir mon hémato d'ici une dizaine de jours. Aujourd'hui je dois faire une écho pour voir la taille de ma rate.....je crains un peu mais bon.... quand il faut il faut.

Je sais que mon hémato envisage plutot l'interferon à un autre traitement, elle m'a parlé de l'âge.... donc préférable sur patients jeunes, j'ai pas très bien compris si c'est par rapport à l'usage de l'hydrea à long terme, y-a-t'il moins de soucis à long terme avec un traitement interferon qu'avec hydrea ...... sais pas trop... Par contre le dosage je sais pas trop. Regarde sur le forum je sais qu'il y a scubi-ange qui a été mise sous interferon il n'y a pas très longtemps, elle y parle peut-être du dosage....

bisous et tiens nous au courant

[Alex2310]

Pour ma part, il a évoqué les deux traitements et ce n'est que quand j'ai parlé que je souhaitais un enfant qu'il m'a plutôt aiguillé sur l'interferon.
J'ai vu mon médecin traitant ce matin et il m'a rassuré en me disant que c'était normal que l'hémato m'ait prescrit du Viraferon en dosage 150 car c'était le + couramment utilisé. Les autres dosages, apparemment, sont peu utilisés.
Après, je ne m'y connais rien mais ça m'a tout de même rassuré. Je vais donc commencer mon traitement dès ce week-end et pour les éventuels (probables effets secondaires, ma foi, je verrais bien !)
Prise de sang tous les 15 jours et dans tous les cas, je revois mon hémato début novembre.
J'ai bien demandé si, au cas où je réagissais mal à l'interferon, si je pourrais passer sous Hydrea ou autre traitement, il m'a dit que oui, pas de problème.

Donc du coup, Anna, tu n'as pas encore de traitement ? Le diagnostic est donc tombé récemment ? Ou alors ton nombre de plaquettes n'était jusque là pas excessif ?
Par curiosité, comment as-tu découvert que tu avais cette maladie ?
Pour ma part, un simple coup à la piscine m'a provoqué un énorme hématome (comme une balle de tennis) et on a du m'opérer deux fois à peu de temps d'intervalle. A cette occasion j'ai eu des prises de sang que je n'avais jamais eu auparavant (étonnant d'ailleurs car j'ai eu un mélanome en 2006). Je m'interroge quand même sur les causes de cette maladie mais il semble que ce soit très flou.
J'ai entendu parlé d'irradiation, de causes environnementales mais bon, mon hémato, lui, m'a dit qu'on ne savait pas.

Ce forum est extrêmement utile et je vous remercie tous pour ces informations précieuses
Bonne après-midi !

[Anna]

coucou alex,

Pour ma part, comme pour beaucoup d'autres personnes, on m'a découvert cette TE fin 2006 lors d'une banale prise de sang. Ils ont constaté que mes plaquettes étaient autour de 800000, donc au vu de ce résultat mon généraliste m'a dirigé vers une hémato, et là les investigations ont commencées pour aboutir à ce fameux diagnostic. J'avais déjà eu un petit garçon en 2004. Etant donné que mes plaquettes étaient tjrs en dessous du million je n'ai pas eu besoin de traitement, et j'ai eu le bonheur d'avoir une petite fille fin 2007 et tjrs sans traitement.

Par contre en début d'année mes plkts étaient montées au million pour redescendre le mois d'après à 800000 et maintenant rebelotte lors de ma prise de sang de fin septembre à nouveau le million..... donc je revois l'hémato d'ici 10 jrs pour voir si entre-temps elles ont baissées ou pas..... bon j'avoue que j'angoisse à fond à l'idée de ce traitement......

Donne nous de tes news après ton week-end pour savoir comment ça c'est passé.

Lorsqu'une fois j'ai demandé à mon généraliste le pourquoi d'une maladie comme ça, il m'a répondu aussi assez vaguement c'est comme tchernobyl (irradiations..... bizzare bizzare.....)

bisous à tous

[chocolat]

bonjour Alex,

pour info je suis traitée par viraféronpeg 50 depuis 3 ans maintenant et je garde un chiffre de plaquettes normal (390 000) alors que mon traitement a été diminué à : une injection 50 toutes les 3 semaines !

je suis très étonnée du dosage qui t'a été prescrit

mon hémato préfère les petites doses pour la tolérance mais aussi pour limiter les risques de réactions de l'organisme comme les maladies auto immunes etc qui sont un risque avec l'interféron

bien sûr je ne suis pas médecin et ne connais pas les données médicales te concernant et qui pourraient justifier ce dosage (peut-être le chiffre de plaquettes ?), mais ce que je te conseille fortement c'est de ne pas démarrer le traitement sans en rediscuter avec ton hémato, tu passes un coup de fil à son secrétariat et tu lui demandes de te rappeler par exemple.

bon, tiens nous vite au courant,

biz

helene

[Alex2310]

Bonsoir bonsoir !

Suite à ton conseil, j'ai appelé mon hémato, qui m'a indiqué que ce dosage était "normal" et qu'il fallait prendre en compte mon nombre excessif de plaquettes (+ de 2 millions). Donc voilà, on vient de me faire ma 1ère piqûre, j'espère ne pas trop avoir d'effets secondaires. Je les attends de pied ferme !!
Je vous tiendrais au courant si je suis au bord du suicide ou avec une grosse grippe !

Biz biz
A bientôt

[Alex2310]

Bon, je croyais échapper aux effets secondaires mais non !
5 heures après l'injection, j'ai eu de forts tremblements, des courbatures aux jambes puis une envie de vomir et une demie heure + tard, vomissements + fortes courbatures aux jambes et réveil toutes les 2 heures
Bref, je n'ai pas passé une très bonne nuit. Ça va mieux aujourd'hui, j'étais encore très fatiguée ce matin mais depuis midi, je suis en meilleure forme
Une affaire à suivre...
Bonne journée à vous !

[chocolat]

bonsoir Alex,

ouille dans tes posts tu ne parles pas de ce qui t'a été prescrit pour limiter les effets secondaires, est-ce un oubli ? (non, ne me dis pas , mais surtout pas, que ton hémato ne t'a rien prescrit !!!)

pr ma part : paracétamol 500 30 mn avant l'injection, puis ttes les 4h 500 ou ttes les 6 heures 1000, et ça marche super !

pr le taux de plaquettes effectivement le tien est plus important que le mien au départ (1 200 000) mais ds ce cas là pourquoi a-t-il attendu que tu grimpes si haut pour ensuite assommer à coup d'interféron ? et d'autre part je crois que quelquefois ils donnent de l'hydréa et de l'interféron pour faire descendre rapidement le taux de plaquettes et ensuite ne garder que l'interféron comme traitement ...mais bon maintenant tu es lancée et tu verras, tes efforts seront récompensés par le ttt de croisière que tu auras comme moi j'espère ds quelques temps.

bonne soirée

helene

[Alex2310]

Bonsoir Chocolat !

Il m'a prescrit du paracétamol à prendre en cas d'effets secondaires mais je ne savais pas que je pouvais en prendre avant l'injection. Du moins je n'y ai pas pensé. De toute façon, j'ai eu les effets secondaires 4h30 après la 1ère injection. J'avais quand même pris Doliprane 1000 juste après l'injection au cas où... cela n'a pas suffit apparemment.
Je vais essayer ta méthode pour voir...

Bein pour mes plaquettes, disons que le diagnostic de TE est tout récent. Je suis rentrée à l'hôpital fin août pour un bilan et myélogramme. Et les résultats du Jak 2, je ne les ai eu que très récemment (1 jour avant mon rdv à l'hémato)
Et mes plaquettes ont monté pendant ce temps en flèche :
17/07/09 1192
30/07/09 1655
12/09/09 2015

Tu as déjà ressenti ces effets secondaires ou pas du tout ?
J'espère qu'ils iront en diminuant et bien vite pour éviter de me gâcher tous mes week-ends !
Mon hémato m'a dit que je pouvais décaler d'1 jour l'injection, c'est ce que je vais essayer de faire cette fois-ci, pour la faire le vendredi après midi, au lieu du samedi après midi.

A suivre...............

Bonne soirée

[chocolat]

bonjour Alex,

effectivement tes plaquettes ont augmenté très vite ! maintenant elles n'ont qu'à bien se tenir avec l'interféron, qd elles vont voir ce qui leur arrive à chaque injection elles vont battre en retraite !
ceci dit je pense que l'hémato t'a prévenue, la diminution est en principe plus lente qu'avec les autres traitements, mais plus durable cependant.

en ce qui concerne le paracétamol, en principe l'hémato t'a prescrit 1000 g ttes les 6 h ce qui fait 4 cp par 24h, et ce pendant 24 à 48h ; (sauf si tu as une contre indication à ces doses de paracétamol)

alors je te dis ce que je fais : injection le vendredi soir (vers 16h et paracétamol 30 mn avant) parce qu'effectivement les effets secondaires démarrent le plus souvent qq heures après l'injection, et cet horaire d'injection permet d'être relativement en forme ds les heures qui suivent, puis lorsque les effets secondaires apparaissent ds la soirée on est au repos.
prise du 2è paracétamol 6 h après soit vers 22h (si je m'endors avant je mets le réveil!) puis je les prépare pr 4h du matin et 10h.
ensuite je continue le paracétamol en systématique pendant 24 à 48h aux memes doses et meme espacement (sf si ça va vraiment bien le 2è jour je passe à du 500 par exemple et j'attends de voir si c'est nécessaire avant de le prendre)

pr le jour et l'horaire d'injection je fais en fonction de mes activités : si j'ai une soirée par exemple le vendredi soir, je fais l'injection en rentrant.

actuellement avec l'espacement des injections (ttes les 3 semaines) c'est la fête je prends encore plus de libertés, je décale de 2 jours si besoin (pas bcp d'importance d'avancer ou retarder de 2 jours qd le delai habituel est de 21 ...)

autre point : je fais mes injections moi meme, ce qui est très facile avec viraféronpeg (avec pegasys je crois aussi), il y a un mode d'emploi très simple.

le seul pb c'est qu on est obligé de se limiter au ventre et aux cuisses comme sites d'injection puisqu'il faut une main pour pincer la peau, une pour tenir le stylo (injecteur) et comme on n'a pas 3 bras...

mais ça évite de se plier au rv infirmière, à domicile ou au cabinet, faire la queue si c'est au cabinet, c'est l'option liberté que j'ai choisie...

bon, j'espère avoir répondu à tes questions, je suppose que tu vas mieux maintenant, j'ai beaucoup pensé à toi et ce samedi soir c'était aussi mon jour d'injection.

bonne journée

helene

[Alex2310]

Merci pour tous ces bons conseils. je vais les appliquer dès demain
Viraféron, tu ne m'auras pas cette fois-ci !

ceci dit je pense que l'hémato t'a prévenue, la diminution est en principe plus lente qu'avec les autres traitements, mais plus durable cependant

Non, je n'étais pas au courant, merci pour l'info en tous cas

demain, je me fais piquer par l'infirmière et ensuite, j'essayerai de les faire moi-même. En effet, ça n'a pas l'air sorcier, le mode d'emploi est bien fait

Merci et merci encore

[Anna]

Bonjour,

et coucou à Helene, tu nous donnes énormément d'espoir avec ton traitement par interferon, quant on voit le rythme que tu as désormais entre les piqures c'est juste génial.....par contre je ne me souviens plus, tu ne prends rien d'autres à part l'interferon et peut-être l'aspirine...

et toi Alex comment ça va ????? le reste de la semaine c'est bien passé....

bon moi je revois mon hémato jeudi pour décision finale, et retest les plaquettes et on verra. Cette semaine elle m'a tél. pour me refaire une piqure de fer, apparemment ferritine tjrs basse.

[Alex2310]

Youhou ! Pas d'effets secondaires cette fois-ci. J'ai fait mon injection le vendredi soir, j'ai suivi les conseils de Chocolat. Paracétamol en préventif.
Je me suis aussi allongée juste après l'injection, pendant 1/2 heure.
Les seules choses que je remarque maintenant sont la perte d'appétit, enfin l'impression de ne jamais avoir faim. Je mange parce qu'il faut manger. Et puis peut-être un tout petit peu plus de fatigue. Mais je n'en suis même pas sûre.
Et mardi, prise de sang, j'ai hâte !
C'est peut-être un peu tôt pour constater une baisse significative mais on verra, j'y crois en tous cas !
Belle journée à tous

[Anna]

trop cool pour toi, je suis bien contente. En fait mardi c'est ta première prise de sang depuis le début du traitement c'est juste ?????

Bon moi j'y vais jeudi pour voir ou en sont les miennes de plaquettes si tjrs hautes pour pas... je vous dirais, je stress un peu mais j'ai des petites gouttes de phyto qui m'aident

[chocolat]

coucou Alex !

eh bien je suis super contente que tu aies aussi bien maté les effets secondaires quand aux plaquettes elles doivent commencer à battre en retraite , du moins à suivre le mouvement de jak2 (oups je ne sais plus si pr toi c'est jak2 ou 1 autre mutation encore inconnue comme Lawrence à qui je fais un coucou au passage... ainsi qu'à Anna bien sûr)

je ne sais pas si la numération va montrer quelque chose avec deux injections (10 jours), je ne me souviens pas dans mon cas combien de temps avait pris la courbe pour s'infléchir...

en ce qui me concerne, la mienne remonte un tout petit peu(380000), très progressivement, et pour l'instant je la considère avec le plus profond dédain, on verra bien si cela monte trop et que mon hémato annonce un nouveau branle-bas de combat... mais je pense avoir encore de la marge...

en tous cas tiens nous au courant et tiens le mutant prends toi encore ça

bizzzzzzzzzzzzz

helene

[Alex2310]

trop cool pour toi, je suis bien contente. En fait mardi c'est ta première prise de sang depuis le début du traitement c'est juste ?????

Bon moi j'y vais jeudi pour voir ou en sont les miennes de plaquettes si tjrs hautes pour pas... je vous dirais, je stress un peu mais j'ai des petites gouttes de phyto qui m'aident

Oui oui, ce sera ma 1ère prise de sang depuis le début du traitement, j'ai hâte !
Si mes plaquettes sont à 10 millions, je fais bouffer l'interferon à mon hémato !!!!!
J'vais aussi aller chercher mes gouttes en pharmacie, le magnétiseur m'a concocté une potion magique
Tiens-nous au courant Anna jeudi,
Bise bise

[Alex2310]

je ne sais plus si pr toi c'est jak2 ou 1 autre mutation encore inconnue

Oui oui, "présence de la mutation V617F du gène Jak2 et absence du réarrangement Bcr-Abl

en ce qui me concerne, la mienne remonte un tout petit peu(380000), très progressivement, et pour l'instant je la considère avec le plus profond dédain, on verra bien si cela monte trop et que mon hémato annonce un nouveau branle-bas de combat... mais je pense avoir encore de la marge...

Tu as bien raison de ne pas t'inquiéter. Tu vois ton hémato régulièrement ?
Bise bise

[chocolat]

je la revois dans 6 mois mais elle reçoit mes analyses par fax du labo tous les mois, et quand il y a un changement de traitement en fonction des resultats elle me telephone ou m'envoie un mail, ça avait été le cas l'hiver dernier quand elle m'avait envoyé en cadeau de Noel une ordonnance de tardyféron ... (je dis cadeau car j ai tres mal supporté ce ttt et d'ailleurs je garde en mémoire la possibilité de ttt fer par injection dont Anna nous a parlé, je ne sais pas si cela existe en france mais il nous faudra poser la question)

bonne journée, bizzzzzzzz

helene

[krouzy]

bienvenue a alex apres une si breve absence ,je trouve le forum bien anime contrairement aux periodes de disette( les vacances bien entendu).
j en profite pour saluer toute la famille alte et positivement bien sur,concernant alex ,disons qu elle est bien informee a travers tout ce que j ai lu durant mes vacances (lol).
grosses bizzzz a toutes et tous.

[Alex2310]

Bonsoir à tous,
Alors, que du positif, le traitement par viraféron marche fort bien pour l'instant car mes plaquettes sont descendues de 2 millions à 568, en 8 injections. Youhou, pourvu que ça continue.
Je suis presque à la normale yehhh !
Je viens toujours faire mon tour sur le forum et vous suis, même si je ne suis pas très active et n'écris pas souvent.
Je voulais quand même partager cette petite joie, pour montrer qu'un traitement via viraféron peut faire peur au début mais peut être très positif. Reste à voir sur le long terme
Je vous souhaite une bonne fin de journée
Bizzzzz

[chocolat]

bonsoir Alex ,

eh bien je pense que tu vas pouvoir fêter dignement ce tres bon resultat !!! enfin meme si ce n'est pas dignement, tu auras le droit car c'est une victoire ENORME ! et peut-être que ton hemato te proposera de diminuer ton traitement qd la diminution sera stable...

encore un grand bravo !!!

biz,

helene