Je fais le cobaye pour les JAK 2 négatifs !

[lawrence]

Bonjour à tous et toutes,

Et oui ! je fais le cobaye. Comment me direz-vous ?

J'ai une TE et sous hydréa, 4 gel/jour, mon taux de plaquettes atteint 800 000 et continue de grimper.
Je suis une TE pure : seule ma lignée plaquettaire est touchée, je suis JAK 2 et MPL négative.

Je vais commencer l'interféron en fin de semaine, à 80 microg par injection, Viraféronpeg.
Je vous dirais mes impressions. Mon médecin m'a fait part des effets secondaires mais bon, on connait déjà et il y a des effets dont je doute qu'ils viennent du médoc car je les ai déjà et je ne suis pas seule dans ce cas : douleurs musculaires, articulaires...
Je préfère commencer avec un taux de plaquettes raisonnable et en forme, avant l'hiver.
J'espère échapper à l'effet dépresseur, n'étant pas tendance mais bon...Je compte bien aussi que mes blancs et mes rouges vont remonter et m'épargner toutes les crèves que j'ai pris l'année passée ( j'étais malade sans arrêt, quand je guérissais, rebelote 3 jours après )

J'ai tout de même un sacrée trouille le la première injection !
Enfin, nous sommes tous différents face aux traitements !

Je vais peut-être faire avancer les choses pour les JAK 2 négatifs !

[chocolat]

bonsoir Lawrence ,

alors nous sommes de plus en plus nombreux à passer à l'interféron, j'espère que ce sera un succès pour toi comme cela l'est pour moi ! avec maintenant une injection viraféronpeg 50 toutes les 3 semaines (vu la normalisation de mon taux de plaquettes), c'est un ttt tout à fait acceptable !

en ce qui concerne la prévention des effets secondaires, mon hémato me prescrit toujours 500mg de paracétamol 30 mn avant l'injection puis 500 ttes les 4 heures ou 1000 ttes les 6 heures, et toi ?

bon j'ai l'impression que maintenant les hématos se mettent à considérer l interféron comme ttt de la moelle (jak2 ou autre) et non de l'expression de la myeloprolifération (chiffre de plaquettes, hématocrite pr les Vaquez...)

je t'embrasse,

helene

[lawrence]

Pour répondre à Gilles,

Je ne sais pas si j'étais JAK 2 négative avant hydréa car j'en prends depuis 5 ans, et le test n'existait pas alors mais je l'ai fait 2 fois, à 1 an d'intervalle, pour éliminer un faux négatif.
Je suis aussi MPL 515W négative.

Pour Hélène,

Merci de me témoigner de ton expérience du Viraféron Peg, c'est réconfortant pour moi.
J'appréhende la première injection !
Mais je me dis qu'avec un taux de plaquettes raisonnable et en forme, j'ai des atouts de mon côté.
Jean-Luc panique un peu...J'ai de la chance d'avoir un mari aussi attentif, même si il est un peu sur protecteur par moments.

[élocine]

Bonjour à toi Lawrence,je souhaite que ce traitement te convienne et je te remercie ,en tant que jack 2 négatif ,de te lancer.C'est avec plaisir qu'on te retrouve sur le site.Elocine

[lawrence]

J'en suis à ma 2ème injection mais je ne vais faire ma numération que mercredi. Je vous dirais alors l'efficacité.

Pour le vécu :
1 heure avant l'injection, j'ai pris 800 mg d'ibuprofène + un anti-nausées.
A 19 h 00, le vendredi, Injection facile de 80 microgrammes de PegInterféron : le produit est un peu long à injecter mais les stylos sont très bien conçus : il suffit de suivre la notice scrupuleusement.J'avais un peu peur de me rater vu le prix !
J'ai tout de suite senti diffuser...comme une sensation d'eau qui coule, un peu tiède...de la hanche au pied.
Ensuite petites crispations musculaires, un peu partout...comme des petites crampes qui ne durent pas ...ce n'est pas méchant.
Dans la nuit : pas de problème pour dormir.
A 6 H 00, le lendemain : courbatures : paracétamol et anti-nausées. J'ai fait mon train-train habituel.
Plus avant dans la journée : impression de fièvre, courbatures, tête lourde et fatigue...Besoin d'une bonne sieste...ne comptez plus sur moi !
Dimanche : toujours courbatures et sensation de fièvre...pas glop ! Le soir, ça commence à aller mieux.
Lundi et mardi : courbatures, par moments, sensation de fièvre mais je suis allée bosser comme d'habitude, pris un peu de paracétamol.
Mercredi, jeudi et vendredi : une de ces formes ! J'y crois pas...même mon mari n'en est pas revenu. J'étais beaucoup moins fatiguée que ces derniers temps avec 4 hydréa/jour.

2 ème injection : Même topo samedi, un peu plus de nausées , mieux dimanche soir...Quelques courbatures lundi matin mais les effets secondaires sont moindres...

Mon hémato m'avait prévenue : dur pour la première injection mais celà va aller en s'améliorant.

Mes réflexions :
Mon hémato pensait qu'au bout de 2 semaines j'allais pleurer qu'on me remette sous hydréa ...
Alors là, pas question ! J'ai plutôt l'impression que , mine de rien, Hydréa me fatiguait pas mal !

Pour l'effet dépresseur de l'interféron : Il arrive quand ? Parce que là, je me sens plutôt bien, passée la trouille du changement et de la 1ère injection !
Bon, il faut reconnaître que j'en suis au 3 ème traitement... Je n'ai pas le choc de l'annonce de la maladie et d'effets secondaires inédits.

Je vous dirait si mes plaquettes ont baissé à la prochaine visite !

[Anna]

comme je t'ai déjà dit dans un autre post merci pour tes infos.... et bravo à toi.

bisous et à bientôt

[lawrence]

Pour Hélène,

J'espère que tu as bien eu ma réponse à ton message privé.
Je ne suis pas sûre d'avoir fait ce qu'il fallait pour envoyer la réponse !

Suite du roman : la 1ère numération
Bof ! GB 3 600 - GR 3 500 - Pl 797 000
Mes blancs chutent mais pas mes plaquettes.
Enfin, il parait que c'est long pour voir un résultat. On verra bien dans 15 jours.
J'ai moins de courbatures mais toujours la nausée.Mais ça, je sais que 'est normal en début de traitement.
J'en profite pur faire du régime !

[marianne]

Bravo Lawrence, merci pour ton partage et bon courage à toi

Je t'embrasse affectueusement

Marianne

[chocolat]

coucou tt le monde !

Lawrence snif je n'ai pas eu ton message privé !!! tu peux me le renvoyer ?

bon en tous cas je suis bien contente que tu n'aies pas trop d effets secondaires...

gros bisous

helene

[lawrence]

Petit compte-rendu, 3 ème semaine :
Je commence à m'accoutumer à l'interféron.
Je n'ai presque pas de nausées - courbatures et suées le WE et un peu lundi matin mais pas très fortes : j'ai pu planter mes fleurs !
Je n'ai presque pas eu besoin de paracétamol.

Lundi vaccin grippe standard - aucun souci sauf pour mon mari qui m'a piquée ! Il n'a pas envie de recommencer...pourtant, je n'ai pas trop râlé...

Mais pour vous faire rire un peu : vous auriez vu la tête du pharmacien quand je lui ai demandé le vaccin sans ordonnance aucune et en lui précisant que mon hémato m'avais dit que de toute façon, il n'était pas remboursé alors je n'avais qu'à me piquer quand je voulais !
Alors là...J'ai rigolé ! et économisé 1 consultation généraliste + 1 visite infirmière...C'est pas que je sois radine mais je ne creuse pas le trou de la sécu !

C'était le petit mot du jour !

[lawrence]

Comme promis, suite du roman :
Je supporte de mieux en mieux l'interféron. La semaine passée, plus de courbatures dès lundi.
Une petite réaction au vaccin de la grippe : sensation de fièvre et courbatures, 4 jours après injection puis mieux et petit retour 8 jours après.Mais rien de bien embêtant.
Numération vendredi passé : GB 4 600 - GR 3 650 000 - Plaquettes 907 000
Les blancs remontent, toujours Macrocytose des Hématies.
Mais les plaquettes, elles continuent à monter.
Je reste à la même dose pour les 3 injections à venir, avec numération dans 15 jours.
Bon, je suis déçue de la hausse des plaquettes mais vu la dose d'hydréa que je prennait ( 4 gel/jour ), je ne suis pas étonnée.
Quand je vais augmenter la dose, je veux le faire progressivement, et non pas doubler d'un coup.
Je me fait quand même du soucis pour mon boulot : je vais avoir beaucoup de mal à assurer !
On verra...l'effet de l'interféron est toujours long à venir, j'espère une stabilisation avec une dose raisonnable.
Désolée...je ne suis pas super optimiste, ce matin...C'est un lundi matin quoi !

[chocolat]

coucou Lawrence !

ben moi je suis optimiste en ce qui te concerne !!! parce que si ton chiffre de plaquettes n'a pas augmenté depuis le passage à l interféron (environ 1 mois?) cela veut dire qu il commence dejà à agir ! en tous cas il a reussi à enrayer l'augmentation due à l'arret de l'hydrea !

parce que qd j'avais arreté l'hydréa en 2006 mes plaquettes avaient augmenté de 100 000 par mois ! et ont recommencé à diminuer apres 1 mois d'interferon... lentement mais sûrement !

gros bisous

helene

[lawrence]

Merci Hélène de ton message optimiste.

En fait mes plaquettes sont montées de 100 000 en 15 jours. J'ai des maux de tête et la gratouille...
Quand j'avais arrêté le xagrid, 2 jours pour passer à l'hydréa, j'ai pris 400 000 plaquettes ! Je suis très productive !
Par rapport à d'autres, je me considère, peut-être à tort, comme une pure TE.
Je ne change rien pour les 3 injections à venir, avec une numération semaine prochaine...On verra si l'interféron freine la prolifération, plus efficacement.
Si mes plaquettes montent encore, j'appelle l'hémato pour une ordonnance de 150 µg, à doser progressivement, avec le règlage du stylo...et en fonction de mes réactions.
Ce seront les 2 prochaines numérations qui montreront le chemin...

[chocolat]

bonsoir Lawrence,

je dirais qu avant d'augmenter la dose (dejà importante) il faut voir si cela stagne ou si cela augmente...en sachant que la diminution obtenue avec hydréa est "artificielle" puisque la moelle fabrique les plaquettes (et les autres elements du sang) et l'hydréa elimine l'excédent, donc la numération sous hydréa n'a aucune signification qd à la production de plaquettes (ou de GR etc) par la moelle...

par contre l'interferon agit SUR l'hématopoièse et c'est pour ça que la diminution du chiffre de plaquettes est longue à obtenir puisque l interferon agit comme un frein donc n'agit que sur la production des plaquettes à venir, et non sur celles dejà produites qui mettent 3 semaines à disparaître (leur "duree de vie") sauf si je me trompe...

de toutes façons ton hemato verra à reception de tes analyses s il faut augmenter et il te sonnera ... enfin s'il fait comme mon hemato qui suit au fur et à mesure des fax.

gros bisous,

helene

[lawrence]

Victoire !!!!
Mes plaquettes cèdent enfin du terrain : 597 000 hier.
C'est à dire - 300 000 en 2 semaines....Youpi !
GB : 4 600 - GR : 3 660 000 mes blancs sont remontés. Il reste la macrocytose des hématies, due à hydréa...( 1 mois et demi après arrêt ).
Pas besoin d'augmenter la dose d'interféron, que je supporte de mieux en mieux.
Plus de maux de tête et de gratouille !
L'avenir se colore en bleu !

Espoir à tous et toutes les TE JAK négatifs !

[marianne]

YES!!!!!

Voilà une super bonne nouvelle

je suis contente pourtoi!!!!!!!

bises

Marianne

[Anna]

Et ben bravo ça c'est vraiment trop cool, tant pour la belle chute de tes plaquettes et tant pour les effets secondaires qui s'amoindrissent.....que demander de plus

gros bisous

[chocolat]

coucou Marie-Laurence ,

eh bien je suis SUPER heureuse pour toi que ça ait aussi bien marché, et que tes efforts soient aussi bien récompensés

et ton hemato va sûrement te proposer de freiner un peu !!! comme le reste de ta num est limite basse... ton hemoglobine est à combien ?

gros bisous et encore ficelles en caleçon euh pardon felicitations ! on ne boit pas que du choco dans le club interféron

helene

[marianne]

Il était comment le beaujolais!!!!

Comme je n'aime pas j'ai ouvert une 1/2 champ

nous étions à 2 quand même!

[chocolat]

lol je n'ai pas fait la tournée des bars parallèles, avec le boulot que j'ai eu aujourd'hui, et même pas le temps de penser à ma dose de choco

allez je vais me rattrapper ce soir

gros bizzzzzzzzzzzzz à tous

helene

[marianne]

No pb!

J'ai mangé le double de chocolat en pesnant à toi


bises à tous

[lawrence]

Des nouvelles pour les JAK 2 négatifs !

Pour une dose de 80 µg d'interféron/semaines en 1 injection :
A ma dernière numération ( 13 jours ) mes plaquettes sont descendues à 406 000 !
Et TOC pour l'habitude des hématos de nous donner des doses de cheval que nous ne supportons pas !
Bon mes Blancs sont à 3 600 et mes Hématies à 3650 000, ce qui est habituel.Plus de macrocytose, donc d'effet retard de l'hydréa.

Pour mon renouvellement d'ordonnance, à 3 mois de traitement, mon hémato accepte, en fonction de mes numérations, de baisser la dose à 60 µg /semaine.

Je reste à l'injection du vendredi soir, parce que le samedi après-midi, je suis HS.
Les effets secondaires se limitent à des courbatures...Mais ils sont accentués par la fatigue ! Et comme j'ai eu beaucoup de boulot depuis 15 jours, ce WE, Ouh la la ! J'ai payé...

Je suis immensément soulagée de l'évolution de ma TE avec l'interféron ! J'envisage bien mieux l'avenir.
Pour les anciennes, celles qui me connaissent depuis le début de ALTE, vous savez que c'est mon 3ème traitement...
Je connais un Sergio qui est bien soulagé ! et pas que pour moi, bien sûr !
J'espère bien que mon expérience servira aux malades et aux hématos qui nous lisent !

[marianne]

Et bien cela fait plaisir de te lire et ces bonnes nouvelles

Ton message respire de vie et d"énergie et d'espoir pour tous ceux qui s'interrogent doutent....

Bises à toi

Marianne

[Marie Noëlle]

A mon tour de te dire combien ces bonnes nouvelles me font plaisir. Comme quoi, il ne faut jamais désespérer, c'est aussi un encouragement pour tout le monde y compris ceux qui comme moi sont sous hydréa, ça veut dire qu'il existe encore d'autres traitements qui marchent bien en cas de défaillance.

En tous cas, je te souhaite d'abord de récupérer de ta fatigue et de profiter pleinement de ces fêtes avec Jean Luc et ta petite famille

biz

Marie Noëlle

[Bernadette]

Bonsoir à tous,
Cela fait un moment que je ne suis pas intervenue mais je tiens à vous faire part de mon expérience sous pégasys;
je suis TE diagnostiquée en 2007 jack 2 nég. 1er traitement sous hydréa très mal supporté que j'ai arrêté après 5 mois de galère. J'ai négocié pour être mise sous pégasys, j'avoue qu'une injection par semaine était bien plus facile pour moi que de jongler avec les gélules tous les jours. j'ai donc commencé pégasys à 45µg en juin 2008, puis augmenté rapidement à 135 avec tous les effets secondaires pas géniaux... Piqure le vendredi soir pour pouvoir bosser la semaine, fièvre à 41 la nuit après l'injection, nausées, vomissements le week end et "loque dans son canapé tout le week end" (et ce n'est pas mon genre!). Mais bon les plq baissaient. En juin 2009, les plq se sont normalisées et nous commençons à baisser les dosages 1 sem/2 à 90 et 135. Plq à 290000 depuis et tout va bien, je n'ai plus d'effets secondaires, je revis et je vais même négocier en janvier une injection toutes les 2 semaines pour éviter de jeter le tiers de la seringue à chaque fois vu le prix que ça coute.
L'hémato a beau me dire que je ne voulais pas accepter ma maladie, selon lui c'était la raison des effets secondaires!!!! des fois je l'aurai bien piqué pour qu'il sache ce que ça fait§ Et bien maintenant il va pouvoir dire que je l'accepte! Non mais je peux vivre avec!
Il m'a fallu un an et demi de patience mais ça a bien marché pour moi.
J'espère qu'il en sera de même pour tous ceux qui ont commencé sous interféron.
En attendant, je vous souhaite à tous de très bonnes fêtes de fin d'année.
A bientôt et merci de tous vos messages qui m'ont beaucoup aidée à m'imposer auprès de l'hémato.
Nadette

[Anna]

Bonjour à tous,

en tout cas bravo à Lauwrence pour cette belle performance ainsi qu'à Bernadette pour son partage... c'est vraiment encourageant et formidable. IL est vrai qu'en ce qui me concerne ça me donne beaucoup d'espoir étant donné que pour le moment je ne suis pas encore sous traitement je suis à 1100000 de plakt et mon hémato attend 1500000 mais je sais qu'elle préconise pour moi l'interferon.... par contre elle me parlais de plusieurs piqures par semaine..... et j'ai affreusement la frousse, pour le moment j'essaye de ne pas y penser mais il faut quand meme que je m'y prépare.....

en tout cas encore bravo.... vous êtes plus forte que cette fichue te..... elle n'a qu'à bien se tenir......

bisous a tous

[chocolat]

coucou tout le monde !

un grand bravo à Lawrence et Nadette pour avoir aussi bien maté la TE que l 'interféron et ses effets secondaires ! mais je serais aussi d'avis de mater l hemato de Nadette qui ose remettre en question ces effets secondaires ! et en plus la culpabiliser avec une soi disant non acceptation de la maladie ! quelle honte !!!
alors que ces effets secondaires st archi reconnus par tt le corps médical ! à ce stade c est soit de la bêtise profonde soi de la mechanceté mais alors qu il change de boulot ! en tous cas je pense que dans plein de jobs si on se permettait des reflexions pareilles ce serait licenciement pour faute grave !

bon, sinon pour Anna : je pense qu il faut demander à ton hemato si la forme retard existe en Suisse, car en France ce sont ces formes retard qui sont utilisées : par exemple viraferonpeg pour l interferon alpha 2b , pegasys pour l'alpha 2a, ce qui permet d 'attenuer les effets secondaires et de ne risquer ceux cis qu une fois par semaine au lieu de trois (la dose de l interferon retard en 1 injection par semaine correspond à celle de trois injections standard sur une semaine)

gros bizzzzzzzzzzzzzzzzzz à tous

helene

[Bernadette]

Bonsoir à tous et bien sûr bonne année.
Super j'ai eu ma cs avec l'hémato aujourd'hui et après stabilisation des plaquettes à 240000 sous pégasys, on diminue encore le dosage et comme j'en ai marre de jeter 50€ j'ai réussi à négocier de passer à une inj tous les 15 j; je vais faire 135µg toutes les 2 semaines!
par contre le bémol c'est le foie et la thyroïde qui ont trinqué; du coup bilan thyroïdien++ et bilan hépatique rapproché. Il tolère jusqu'à 5 fois les normes pour les transaminases et les GGT. Et c'est limite, peut être qu'avec la baisse du pégasys cela devrait s'améliorer. Et voir fonction des bilans thyroïdiens s'il faut un traitement pour l'hypothyroïdie. Bref on soigne d'un côté et on bousille de l'autre!! Cela fait 1 an et demi que je suis sous pégasys.
Surveillez vos foie et thyroïde si vous êtes sous pégasys!
Voilà sinon, j'espère venir à Lyon si je n'ai pas trop de bébés à naître. Pour ceux qui ne le savent pas je suis sage femme et je fais des accouchements à domicile.
A bientôt
Nadette

[Anna]

Quel beau métier Nadette....

Et bravo pour tes plaquettes......je constate quand même que vous arrivez toutes bien à la mater cette TE avec cet interferon YOUPIIIIIII

[Alex2310]

Difficile de faire confiance à son hémato...
J'avoue que j'ai quelques difficultés de ce côté. Quand on va voir son hémato tous les 3 ou 6 mois et qu'il ne prend même pas la peine d'ouvrir votre dossier... hum, moi ça m'interroge...
Mes plaquettes sont redescendues à environ 400 000 et je poursuis le viraféron aux mêmes dosages (150), ce qui m'interroge aussi beaucoup. Soit disant que si on diminue, les plaquettes risquent de remonter.
Alors quoi, on dit "a dans 6 mois pour une nouvelle ordonnance" ??

Je suis peut être un peu trop optimiste mais je reste persuadée qu'on fabrique nos propres maladies et pour ma part, il me semble que ce n'est pas un hasard qu'on l'ait découverte à ce moment là.
Alors, si je l'ai construite, je peux aussi la déconstruire !!!
C'est une façon de voir les choses et depuis je me sens beaucoup mieux !!!

Pour la suite, on verra... !!

Bises à tousssss

[lawrence]

Je poursuis mon petit journal,

Je n'ai pas diminué ma dose de viraféronPeg, finalement, malgré une ordonnance renouvellée par courrier de 60 µg au lieu de 80.( je vous dit pas le renouvellement : hémato en vacances, 2 mois 1/2 de numération perdues dans la nature...que je suis bien suivie ! )
Et pour cause : mes plaquettes sont remontées à 600 000.
Je crois que mon corps lutte contre l'interféron, j'ai des courbatures tous les soirs, en ce moment et je suis saturée : maladie + enfants + vie sociale...
J'avoue aussi être un peu dépitée, après 3 mois 1/2 de traitement, pas de stabilisation mais on sais que l'interféron, c'est lent.

Ton témoignage Nadette et celui de Chocolat me rassurent quand même. L'amélioration se fait dans la durée avec Interféron...mais bon, il faut quand même avancer, en attendant.

[chocolat]

coucou Lawrence !

bon effectivement il faudrait tordre le cou à ces imbéciles qui perdent nos résultats d examens !

euh il n y a pas longtemps sur l un de mes dossiers il y a eu un compte rendu de brigade des mineurs perdu entre la BDM et le Parquet !!! ça fait désordre ! et ensuite on se demande pourquoi telle ou telle affaire est tombée aux oubliettes !!!

bon en ce qui concerne tes plaquettes ne te décourage pas, elle voient que leur fin est proche et c'est un baroud d'honneur

mais comme tu le dis , en attendant il faut faire avec le traitement et ça ... euh si on avait le choix on s en passerait

gros bisous

helene

[marianne]

Bonsoir Lawrence

Juste te souhaiter un bo n week-end et applaudir ta persévérance malgrè les désagréments

Bravo et tu finiras par tordre le cou à ces plaquettes et là tu pourras afficher un beau sourire

bises

Marianne

[lawrence]

Suite du roman,

Mes plaquettes sont à 514 000. Ce qui est mieux mais moi...
Je viens de décider une pause thérapeutique, après 7 semaines de fièvre + courbatures et une bonne crève style bronchite.
J'étais trop fatiguée...plus aucun ressort et vraiment du mal à gérer maison et enfants.
Bien obligée, je me suis fait mettre en arrêt le 15 février par mon médecin traitant, pour 3 bonnes semaines bien que je ne bosse plus suite à la fin de mon CDD, mais viens de me réinscrire au chômage.
Par choix, je n'ai pas fait mon injection samedi et je commence à me sentir mieux depuis hier. J'ai prévu de faire une numération lundi, avant consultation avec mon hémato mercredi prochain.
Mais je reprendrai les injections quand j'aurai retrouvé la forme.
Ce n'est pas très positif mais bon, nous sommes tous différents face aux traitements et les supportons toujours moins bien quand la fatigue est installée.
Et cet hiver qui n'en finit plus...le soleil et le jardin me manquent...
J'ai hâte d'être au 26 et de revoir tout le monde ! Je serais à la salle pour installer le café et les croissants.
Un peu d'aide sera très appréciée pour installer et servir le repas...Je compte sur vous, les filles !

A bientôt

[marianne]

Et bien dis donc .... dur dur

Je t'embrasse très très fort , repose toi bien surtout

et au 26 en espèrant te trouver en fin de mois sur le chemin de la forme

A bientôt

Marianne

[chocolat]

bonjour Lauwrence,

eh bien je vois que viraféronpeg ne t a pas épargnée ... il a bien calmé le jeu au niveau de ta moëlle mais ... c est vrai qu il faut pouvoir supporter sur la durée ...

pour ma part c est l espacement et la diminution des doses qui m ont permis de tenir, mais j ai bien failli arrêter au printemps dernier et là on en discute avec mon hemato ...

tu avais quelle dose à la fin ? et injection ts les combien ?

mais tu sais, l interferon agit sur la durée et son effet se maintient même en cas d arrêt pdt plusieurs semaines ... dc je pense que tu n as pas trop de craintes à avoir sur ta nmération... j espere simplement que les effets secondaires eux, vont disparaître tres tres vite et la fatigue avec ...

bon, j espere vraiment pouvoir te voir lors de l AG, mais je ne sais pas encore si je pourrai venir ...tu peux m ecrire en mp si tu veux.

gros bisous et à tres bientôt

helene

[marianne]

Le témoignage d'Hélène est super utile !!

car c'est quelqu'un qui prend le même traitement

et connait mieux son mode d'action que moi avec mon cachou hydréa

Donc avec des doses moins fortes tu devrais mieux faire face

et beau résultat des plaquettes !!!! à souligner quand même

Bises à toutes et tous

bonne journée

[lawrence]

Bonjour,

Je t'ai dressé un MP, Hélène, enfin j'espère...

Je posterai après ma consultation avec mon hémato et ma numération.
Mais, je vais bien mieux, en tous les cas.

A bientôt,

Anne-Laurence

[lawrence]

De bonnes nouvelles !

Ma numération est bonne avec seulement 611 000 plaquettes, après 2 semaines d'arrêt de l'Interféron ( 514 000 pl, il y a 3 semaines ). Ce qui prouve l'effet retard et régulateur de ce produit.
Je vois mon hémato demain pour trouver un dosage et une fréquence qui me conviendraient mieux.
Bien entendu, je suis pour espacer les injections et diminuer la dose,enfin on verra ce que je déciderai ( et oui, c'est encore moi qui décide comment mater ma vilaine bébète ! ).
Ce qui est sûr, c'est que l'Interféron est efficace chez moi, TE JAk 2 négative, MPL négative...C'est un espoir, non ?
Ce qui est aussi sûr, c'est que c'est un traitement à démarrer à très petites doses et pas trop souvent. J'aimerai bien que nos chers et indispensables hématos y réfléchissent au lieu de casser les gens avec du 150 µg. Merci de nous informer mais prévenir les problèmes, c'est bien aussi !
Et surtout, nous sommes des patients à maladies chroniques : la chimio, c'est pour longtemps et il faut vivre avec ! A bon entendeur...
Par exemple, j'ai une amie qui a une saleté de cancer du sein, opération, chimio et radiothérapie...Maintenant qu'elle va mieux, je lui ai avoué que je l'ai enviée d'avoir une date de fin de son traitement ! Sic...
Et oui, c'est aussi cela l'état d'esprit d'une malade de la TE.

L'heure du coup de gueule est passée...Je vais retrouver mon barbochon !

[marianne]

Alors pour avoir et sein et Vaquez!!!!

jepeux te dire que ta copine et son cancer du sein apprendra petit à petit les réjouissances qui l'attendent!!!!!!
et si avec Vaquez ethydréa je n'ai jamais eu d'idées suicidaires et tu sais à quel point je suis optimiste et positive

avec le sein fin décembre il m'a fallu une bonne dose de bonne humeur pour ne pas avaler les 4 boites d'atarax que ces C... de toubibs m'avaient prescrit pour chaque scanner passé!

J'en suis juste au fait que je DETESTE les toubibs, les salles d'attente et que je ne suis plus jamais une patiente mais une CLIENTE pour ces Mrs docteurs de tout poil
que je suis une raleuse , une chieuse , j'exige que l'on m"écoute, que l'on m'explique et je décide seule

alors avec le sein j'ia arrêté tous les TT de ces apprentis sorciers qui ne comrpennent rien , qui ne savent même pas c qu'est Vaquez ! et ce que donnent leurs médocs avec vaquez!!!
et pour Vaquez je serai la seule quidéciderait quand et si je veux reprendre un TT et le quel

Voilà c'était MON coup de gueule!!!!!

et pour toi Lawrence je suis hyepr contente de voir les résultats que tu obtiens e
t j'apprécie ta façonn de choisir déciider bravo

bises à toutes et très belle journéne

[Anna]

petite question bête mais Lawrence parle de MPL négative ??????? quoi que c'est ça ?????

bisous à tous

[lawrence]

Pour Anna,

MPL 515W est un nouvel outil de diagnostic.
Si j'ai bien compris, il se trouve avant le récepteur JAK 2, dans la cellule souche. Le récepteur JAK 2 est une des antennes de la cellule, qui dépasse de sa "peau"et la traverse.
MPL 515 est dans la cellule, entre JAK 2 et le noyau, mais plus proche de JAK.
Ce serai bien que le Docteur Brière nous fasse un schéma à l'AG du 26 mars, que l'on pourra communiquer, à la demande. Je vais en parler à Sergio.

Pour Marianne,

Quelle somme de courage dois-tu faire preuve pour ne pas baisser les bras !
Mon amie qui a été opérée du cancer du sein en décembre 2008 va bien maintenant. Elle a subit 10 séances de chimio, je crois, et a faillit tout lâcher à la 6 ème mais des amies l'ont accompagnée et elle a repris courage. Elle a enchainé sur la radiothérapie mais beaucoup moins pénible, à son sens. Maintenant, ses cheveux ont repoussé ( elle avait une magnifique perruque en cheveux naturels, de sa couleur et avec sa coupe habituelle, je m'y suis trompée ! ) et elle à pris rendez-vous avec le chirurgien esthétique.La page va se tourner, enfin...
Elle avait déjà eu une maladie de Hotchkins ( cancer des ganglions ) il y a 15 ans et s'en est très bien tirée.

Tu vois, le courage a du bon !
N'hésites pas à décider pour toi et acceptes toute l'aide qu'on te propose, ça c'est plus dur ! Et après la galère, MEGA TEUF !

[marianne]

Coucou Interessant ce MPL515W ( cela me fait pesner à une voiture!!!)

Première fois que j'en entends faire référence mais mon petit hosto de campagne, ne voyait pas l'interet de me faire JAK2 en dépistage donc il ne parle pas des découvertes!!

Enfin pour le cancer du sein
je ne crois pas que ce soit du courage mais un instinct de survie+++et un Amour de la vie dingue
qui me fait avancer
En ce qui me concerne s'il n'y avait pas eu les pbs avec les médocs que je devais prendre (pour éviter la récidive!! car mon cancer est hormono dépendant ...)Je crois que je seraisdéjà passée à autre chose mais là j'ai eu une année de M en 2009 à cause de ces TT et si je voulais oublier le cancer , ma foi je ne le pouvais pas
2010 ma foi semble bien parti
forme olympique joie bonheur et l'oubli qui peut s'isntaller
si bien que Mister Vaquez me semble un colocataire ( presque ) sympathique!!!!

à très bientot Lawrence et tous els autres bien sûr!!!
j'ai hâte de vosu retrouver
bises et bonne journée

[Anna]

merci lauwrence pour tes précisions....c'est effectivement intéressant, mon hémato ne m'en a jamais parlé....j'en discuterais avec elle en mai.

bisous au passage à vous tous...ici le soleil est finalement là, que ça fait du bien..... reste plus qu'à chauffer maintenant

[quebecoise]

Bravo à tous ceux et celles qui se battent quotidiennement avec leur . Vous le faites avec humour et c'est merveilleux!