et une millionaire de plus....

[Anna]

Gros coup de blues hier......lors de ma prise de sang plaquettes à plus d'un million.... c'est la première fois .......je ne vous dis même pas la douche froide.... je pleure depuis hier soir et ne fait que ruminer à pleins de choses. Mon hémato m'a fait également une prise de sang pour tester à nouveau mon jak et j'ai rdv dans un mois pour recontrôler les plakts et voir le résultat de jak, et si tjrs millionnaire mettre en place un traitement.

Ca me fait froid dans le dos, comment vais-je l'accepter et le supporter ma vie vas-t-elle changer avec un traitement cyto, vais-je être affaiblie? vais-je tjrs pouvoir bien m'occuper de mes enfants..... dois-je modifier mes projets futurs....toutes ces questions fusent.... je sais que je dois vous sembler bien ridicule étant donné que pleins de vous sont déjà sous traitement, mais là j'ai vraiment la frousse.

Et pourquoi retester mon jak????? que pourra révéler cette autre prise de sang.....

bon voili voilou message pas très gai mais il fallait que je vienne vous en parler

bisous à tous

[sergio]

Pourquoi être abattue par ce chiffre d'un million de plaquettes, et pourquoi pas par 900 000 ou 1 200 000 ????
La vie va continuer comme avant avec un traitement. Le tout, c'est de trouver le TTT qui te convient le mieux. Il y a des tas de gens qui prennent des pilules tous les jours et qui se portent très bien.
Il y a malheureusement des maladies bien plus handicapantes.
Dans un mois, tu pourras en parler aux autres membres et tu constateras qu'ils s'en accommodent très bien.
Bisous bisous et à bientôt

[marianne]

Coucou Anna
Ne t'affole pas Serge a raison
il faut déjà attendre un mois de plus
et au pire ! si tu dois débuter un traitement
ton hémato verra ce qu'il te faut , ce que tu as intére^t à prendre
et tu continueras ta vie comme avant
avec tes enfants , tes projets , ta vie
A la limite on est parfois plus fatigués quand le sang est épais
perso bien équilibrée sous hydréa j'ai retrovué une qualité de vie supérieure à celle d'avant les débuts de traitement
et ensuite un bon suivi
crois moi + de 5ans après je vais très ien
je ne suis ni une larve ni totalement amorphe
courage
et sache que nous sommes là pour tes questions ,angoisses et le partage
bises

[Anna]

Merci pour vos mots.....ça me fait chaud au coeur !!!!!

Mais la pilule à vraiment du mal à passer ?????

Rage, tristesse, peur, larmes font un peu partis de mon quotidien.... mais bon ça ira mieux....il le faut bien !!! en plus aujourd'hui grand soleil et soleil annoncé encore tout le week-end donc

[c+]

je me dis....
est ce que " la pilule passe mal " justement maintenant car tu redoute ou sens approcher le traitement cytoréducteur...qui " symbolise " en qq sorte la maladie, la réalité de la maladie
et symboliquement, toi et l'entourage pouviez " faire semblant " qu'il n'y avait rien, ou si peu, comme nous fesons tous, avec juste du Kardégic...

et donc là, tu redoute une phase , une marche de plus, qui elle symbolise plus clairement que tu as une maladie de la moelle
et alors là ENFIn, tu t'autorise à dire : non, je n'accepte pas d'avoir cette maladie, non je n'accepte pas d'etre malade en générale, oui j'ai peur de l'avenir et comme tout le monde, j'ai peur de souffrir, d'etre diminuée, de mourir un jour, que ça soit d'une maladie de moelle ou d'autre chose ( cancer du sein , accident voiture etc ) ???
mais moi, quand j'ai mes periodes de doutes, je me racroche à : " avec suivi et traitement, meme espérance de vie que la population normale "

je pense aussi que comme moi, tu as un enfant en bas age et que tu n'as peut etre pas eu le temps de " débreffer l'angoisse de la grossesse ..savoir s'il allait vivre ou DCD d'un arret cardiaque à cause de tes plaquettes " et savoir si tu allais mourir d'hémorragie à l'accouchement.
La grossesse a été par moment anxiogène....et la première année d'un BB, on n'a pas le temps de souffler pour " cracher " ce stress....
Et donc ça viendrait maintenant ? et que tu te culpabilise et t'inqueite pour tes enfants, comme toute maman, avec en plus la question : si je m'affaiblie, que vont devenir MES BB ? ai je fais une connerie en fesant cet enfant avec ma TE ?

voilà...c'était la minute psy de c+, tu me dois 30 euros

[Anna]

tu es meilleure que moi dans tes explications mais tu as bien résumé ma situation et le "est-ce que j'ai fait une connerie d'avoir voulu mon bb avec ma te" et bien même si c'est affreux juste d'avoir eu cette pensée, je dois avoué l'avoir bien eue..... et pourtant ma fille est la plus belle chose que j'ai pu avoir dans ma vie, avec mon fils, mais est-ce que cette grossesse n'as pas fait en sorte de stimuler plus la moelle et donc d'accélerer la maladie..... je ne le saurais jamais...

mais lorsque je suis avec eux..... j'oublie tout et heureusement ils me font tous les 2 tout oublier... et je ne regrette rien.... j'insiste là dessus même si actuellement je rumine dans mon coin.....si c'était à refaire je ne changerais rien...

Je me dis également que l'espérance de vie est quasi la même.... et je vais essayer d'avancer.....de toute façon pas trop de choix.... j'aimerais quand même pouvoir voir un jour mes petits enfants

[Anna]

petites précisions... je sais que mes infos sont maigres mais lors de la dernière prise de sang avec mes plaquettes à plus d'un million mon hémato m'a dit que mes gb étaient également plus élevés...... vous savez ce que ça peut signifier ??????

je n'arrête pas de me triturer le cerveau.....

[c+]

les globules blancs...ça varie encore plus d'une prise de sang à l'autre !
tu peux passé de 3 000 à 10 000 sans que ça ne veuille rien dire.
ne t inquiete pas comme ça
ce n'est juste que l'image de ce qui circule dans une veine à un instant t de ta vie, comme une image d'une autoroute....
à 14 h, la circulation est moindre qu'à 19 h
et un 23 mars à 10 h 27, c'est moins qu'un 15 aout à midi entre Lyon et Grenoble
mais tu n'es pas française et je ne connais rien à tes villes
Par contre...si tes globules blancs sont à 40 000 ...c'est signe d'une infection
voilà pour ma théorie de la relativité facile à lire
bisous

[Anna]

merci pour tes infos....je suis a fond en période d'angoisse et tout est bon à me faire stresser comme tu peux le constater !!!!!

Bon aller promis j'arrête et je regarde devant moi

[Anna]

Coucou,

Me revoilà après mon rdv chez mon hémato suite à la montée de mes plaquettes à plus d'un million et Surprise elles étaient redescendues à 800000 trop coollll et le résultat de mon jak était tjrs pareil soit "un peu détéctable" d'après ces dires. Bref la maladie n'aurait donc pas évoluée.

En fait mon fer était descendu à 10, ce qui avait provoqué cette montée. Donc pour le moment on continu avec l'aspirine et contrôle dans 3 mois.

J'en ai quand même profité pour lui parler des traitements envisagés, étant donné que je crains un peu pour l'interferon, mais à nouveau elle c'est ce qu'elle préfère denvisager (d'après les statistiques qu'elle m'a lues) pour une patiente de mon age..... à voir le moment venu.

bises à tous

[c+]

bon ben tu vois........
comme si je le sentais que tes plaquettes allaient redescendre

[Anna]

Bon après quelques mois d'accalmies, me revoilà milionnaire.... y'en a marre et remarre. En résumé, millionnaire en février puis redescente à 850000 de mars à cet été et là rebelotte......

Bon je ne vais pas vous refaire le coup de la déprime.... mais c'est quand même ce qui m'arrrive. J'ai quand même l'impression que je suis à 2 doigts de la mise sous traitement, vu mes résultats. Bon là je dois aller faire une écho complète de l'abdomen pour contrôler ma rate, voir si elle a augmenté ..... et suite à ce contrôle je revois l'hémato pour faire le point.

D'après les dernières littératures elle me parlait d'une mise sous traitement dès 1500 donc à voir... qu'en pensez-vous ?????

Par moment j'ai envie de tout laissé tombé, en fin de compte je me porte très bien, donc pourquoi entamer un traitement qui va peut-être me diminuer, avec lequel je vais avoir peut-être des tas d'effets secondaires..... J'ai même pas envie de prendre rdv pour mon écho...c 'est vous dire.

bon je sais que ce que je vais dire est affreux mais pourquoi ce sont des personnes comme moi, nous.... personnes normales sur qui ça tombe..... l'ex femme de mon cousin, qui se trouve actuellement en prison pour assassinat...... ces gens là bien sûr eux ça leur arriveraient pas... c'est clair. Bref j'ai la vraiment la rage.

heureusement que le forum est à nouveau bien fonctionnel..... c'est dans ces moments là qu'on est vraiment content de pouvoir venir pianoter

gros bisous à tous

[marianne]

Coucou Anna

Contente de retrouver un forum peerformant

Je comrpends ta révolte et le pourquoi moi! on passe tous et toutes par là
mais cela aide peut-être à trouver l'énergie et la force pour faire face

C'est vrai que les traitements sont mis en place à des taux plus élevés mais aussi e n focntion des risques de la personne, de son âge , bref un tas de facteurs
Je crois que l'essentiel est d'avoir confiance en son hémato et un bon dialogue ainsi tu sais pourquoi tu prends un traitement ou pas ,idem les examens et c'est super rassurant et encourageant

Et finallement parfois le traitement inquiète et on se rend compte que ce n'est pas si terrible
il ne faut pas lui atribuer tous les maux possibles! Le regarder comme un allié pour faire face à une maladie

allez courage prends ton rendez vous fais ton écho, revois l'hémato et reste confiante
je t'embrasse et t'envoie tout le beau soleil du Nord!

[Anna]

Coucou marianne,

Merci pour ton gentil message, et du reste j'ai un peu honte de me plaindre.... car de ton côté tu as eu ta part de soucis et je dois dire que tu as un courage et un optimisme.... je devrais d'ailleurs prendre exemple sur toi... mais depuis jeudi cette idée du traitement m'obsède, et même si j'essaye de me donner de la force je ne fais que de broyer du noir..... bon par contre j'ai fait des progrès.... je pleurs beaucoup moins

bref jeudi je fais quand même mon écho.... on verra bien.

et toi comment vas-tu ??

gros bisous ici aussi soleil et 22 degrés trop coolllllll

[marianne]

Coucou!!

Alors NON il n'y a pas à moins se plaindre parce qu'un cas serait moins grave que l'autre

je le redis NON NON NON et tu ne te plains pas tu partages et c'est normal

d'avoir des angoisses! Et des oreilles qui écoutent Je me souviens de mon premier

message sur ALTE!!! je partais en tous sens, j'étais affolée mais si heureuse d'avoir trouvé

des personnes qui comprenaient et vivaient des choses similaires et je me souviens de

la réponse de Serge!!!!!!Qui a pris point par point,répondu , apaisé calmé ( t'as vu on dirait les petits vieilles qui disent " je me souviens !!!" ok je suis devenue mami )

Non rassure toi , vis un truc à la fois et un verreque je vois à moitié plein? certains le voient à moitié vide Tu es un peu comme ça pour le moment ,pas d'affolement !et je te dis si tu démarres un traitement ; Il sera là pour résoudre ton pb


Là si je peux te donner un cosneil ne lis pas tous les effetssecodnaires!!!!!n'écoute pas tous ceux qui te diront avoir eu des trucs affreux ....Prends ton médoc et vois par toi même ...Mais tu n'en es pas là!!Passe un bon week-end,il fait beau un peu partout





n'

[marianne]

Enfin pleurer tu sais cela fait du bien

c'est une méthode naturelle d'éliminer trop de tensions

Pour moi ça va ...Mais j'ai pris l'initiative d'arrêter tout traitement anti récidive car je ne supportais plus de vivre à 50% de mes capacités ...Ce n'est pas forcément très malin mais je prends le risque , du moins le temps de réfléchir

et vaquez fait toujours la sieste mesplaquettes ne sont pas remontées ( éffets de la radiothérapie pour les oncologues ) alors pas d'hydréa juste du kardégic et surveillance

cette fois à tous bon week-end

Marianne

[Anna]

Merci ma grande, ton message me fait chaud au coeur... que ferais-je sans vous

Vous êtes-ils déjà arrivés de vous trouver à une soirée...avec un moral pas tout à fait au top (je me suis pourtant forcée à y aller dans un premier temps pour me changer les idées et surtout pour les 40 ans d'une bonne copine) et de regarder tout à coup les personnes s'y trouvant et vous dire... que tous ces gens ont de la chance car ils sont en bonnes santé, sauf vous. Vous, vous êtes La malade de la soirée, même si cela ne se voit pas et que personne (pratiquement) ne le sait (ou du moins connait la gravité) VOUS êtes malade... c'était juste affreux d'avoir cette impression, je ne rêvais que d'un truc c'était de rentrer au plus vite à la maison.

grrrrrrr

bisous....à tous, il fait toujours grand bôooooo ici.

[marianne]

Coucou Anna

Tu ressens tout cela parce que tu vis en ce moment une période plus difficle, de doutes ,un peu un tournant danns ta vie.

Après avec le recul , tu te dirais dans la même soirée! " je profite " "Tu parviendras mieux à relativiser et surtout profiter de tout sans perdre un instant!!!!

Courage, jeudi pour l'écho je serai avec toi en pensées , ça va aller

Des bises toujours ensoleillées même si frisquettes le matin

Marianne

[c+]

moi aussi je serai avec toi en pensée

[Anna]

Bon écho faite hier après-midi, mon abdomen va bien et ma rate aussi apparemment.

je dois reprendre rdv avec mon hémato d'ici une semaine alors je verrais bien à ce moment comment se porte ces collocataires.

Pour le moment je suis sereine, les bons résultats de cet écho m'on fait du bien.

gros bisous à tous et merci pour vos pensées.

[Alex2310]

Vous êtes-ils déjà arrivés de vous trouver à une soirée...avec un moral pas tout à fait au top (je me suis pourtant forcée à y aller dans un premier temps pour me changer les idées et surtout pour les 40 ans d'une bonne copine) et de regarder tout à coup les personnes s'y trouvant et vous dire... que tous ces gens ont de la chance car ils sont en bonnes santé, sauf vous.

Oui, bien-sûr, ça m'est souvent arrivé surtout quand on les accumule, on se dit que les autres ne savent pas leur chance d'être en bonne santé !
Mais bon, il faut relativiser, tant qu'on ne va pas voir le médecin ou qu'on ne fait pas d'analyses, on se croit en bonne santé !
En tous cas, si ta rate va bien, c'est bon signe
Bizzz

[Anna]

Bon me revoilà après prise de sang, et bingo suis toujours millionnaire.... voir 1095000.... contre 1000000 le mois passé. Donc le fer n'a rien fait cette fois ci.

Bon là je revois l'hémato dans 6 semaines pour surveiller l'évolution. D'après la nouvelle littérature, pour patients jeunes sans antécédent thrombotique, l'attente est de 1,5 mio avant traitement. Donc du coup au lieu de faire une prise de sang tous les 3 mois, je passe à toutes les 6 semaines.

Quoi pensez de tout ça..... bofff je sais plus. Elle parle tjrs de interferon au cas où, mais je n'ai pas compris les dosages, car sur le forum vous parlez de 90 mg ou 135 mg et elle me parle de 4 millions.... ou un truc du genre. Et de 2 injections par semaine grrrrrr pas du tout envie de tout ça......

Bon là j'essaye de faire passer encore cette pillule qu'a été le résultat, difficile du reste à faire descendre tout ça... je me dis que je suis encore tranquille jusqu'au 20 novembre..... c'est affreux de penser comme ça. Et pis j'en ai marre de tjrs me plaindre, je n'ai même plus de mots je n'arrive plus à faire sortir quoi que ce soit.. tout a été dit je me sens vidéee, bref c'est une drôle de sensation.

Et en plus j'ai l'impression ces temps de me sentir comme le petit calimero.... personne ne me comprends et personne ne m'aime.... et on dirait que mes copines m'évitent même. Il suffit qu'on dise que au niveau santé, les derniers résultats n'étaient pas terrible et du coup plus personne au bout du fil.... dur dur. ouais dur dur de ne pas réussir à faire positiver une copine qui ne va pas bien, évidemment c'est plus facile d'être dans le déni meme pour les proches.....c'est juste dégueux.....

Bon là je vais récupérer mes petits bouts heureusement qu'ils sont là.

bisous à tous et bon week-end.

[Alex2310]

Bonsoir Anna,
C'est raisonnable encore une prise de sang toutes les 6 semaines. Et le point positif, c'est que tu es bien surveillée. Parce qu'en 3 mois, il a le temps de s'en passer des choses.
Faut garder le moral et puis même s'ils envisagent plus tard un traitement sous interferon, ce n'est pas catastrophique !
Il se domptent bien les effets secondaires ! Je ne vais pas parler trop vite mais j'ose y croire !!
Pour te dire, je suis de moins en moins fatiguée. Et j'ai même eu la sensation d'avoir faim aujourd'hui comme quoi l'appétit revient
Alors, je ne sais pas si c'est la potion magique homéopathique qui me fait du bien ou pas... mais en tout cas, tout roule
Mes plaquettes ont redescendu de moitié, elles sont de retour à 1 million et des poussières.
Et garde le moral, tu as des petits bouts pour t'égayer la vie, que demander de plus !!
Il fait froid mais le soleil est avec nous, je ne sais pas si c'est la même chose chez toi
Grosses bises et pleins de sourires

[marianne]

Coucou Anna
Tu sais tu es entre de bonnes mains tu as ta surveillance sérieuse
alors je sais que ce que je vais te dire semble facile à dire et plus difficile à appliquer mais il faut relativiser ....Tu vas avoir une priise de sang tous les 6mois, tu sais qu'il y a un traitmetn possible , que finallement la rate va bien ,alors savoure chaque petit moment , ne te fais pas de scénario catastrophe , tu sais du style combien de piquures quel dosage quels effets secondaiires .....Tu es unique , donc si tu as un traiteement ilsera par rapport à TON cas , les effets secondaires seront en fonction de TON organisme ...tu sais pas forcément catastrophiques ! et tu as vu aussi ceux et celles qui l'ont le gérent au doliprane , repos.... Alors pour ces aspects de la maladie ne t'emballe pas
Pour les amis et la compréhension.....On l'a toujours dit on ne semble pas malade!!!!et puis c'est lassant quelqu'un qui n'est pas en forme il faut le reconnaitre ...Alors il faut faire avec et tu découvriras aussi des personnes que tu n'imagines pas attentionnées se préoccuper de toi...tu verras ça change la vie mais pas forcément en mal
Et puis surtout nosu sommes là ! tes coups de blues de gueule viens les piquer avec nous
( entre autre !!! car à la maison on a aussi le droit de se rappeler au bon souvenir de l'entourage )
Voilà je veux juste t'assurer que ta vie même un peu modifiée sera belle ! profite
bises et bonne journéée à tous les membres d'ALTE

Marianne

[chocolat]

bonjour Anna,

pr le dosage de l'interféron, la plupart des personnes ici sont sous interféron pegylé , c'est une forme "retard" c'est à dire que le produit se libère progressivement dans l'organisme pendant une semaine ; mais il existe aussi sous forme "standard" , et les injections representent alors la meme dose...certains hematos préfèrent l'interferon pegylé retard, d'autres non, cela depend peut etre aussi des pays et de leurs sécus respectives... tu as le temps en tous cas pour en reparler tranquilement avec ton hemato.

en ce qui concerne les amis, la famille, leurs reactions, effectivement on redécouvre son entourage...leurs reactions de deni , de "faire comme si" etc et c'est une période difficile pour nous, mais riche d'enseignement sur les autres mais aussi sur soi, sur les attentes que l'on a vis à vis des autres, ds notre couple, notre famille, nos amis... notre dependance et indépendance mêlés...en tous cas on "revisite" notre carnet d'adresse (l'expression est d'une pychologue formidable avec qui je suis une formation en ce moment) et on découvre des personnes qui sont là toujours présentes et qui nous étonnent ; et cette période difficile nous permet aussi de nouvelles rencontres ...

ce n'est effectivement pas facile à vivre, mais en se redécouvrant soi meme avec cette nouvelle donnée de la maladie, de nos relations changées, on se sent parfois plus forte de ces découvertes...en tous cas on avance on avance...

je t'embrasse et plein de bizzzzzzzzzz à tous

helene

[Anna]

merci merci et encore merci vous être vraiment trop chou avec moi, que ça fait du bien de vous lire heureusement que vous êtres là. Aujourd^hui c'est vrai que ça va beaucoup mieux. Hier soir j'en ai beaucoup discuté avec ma tante. Elle est atteinte d'une hépatite C depuis près de 20 ans avec cyrrose déclaré il y a plus de 15 ans. On ne lui donnait pas plus de 10 ans, et comme elle me disait jamais elle aurait cru voir partir son fils avant elle (si vous vous souvenez il est décédé il y a presque un...ça passe vite..) Donc il est vrai qu'il est important de profiter de chaque instant car malade ou pas on ne sait pas ce qui nous attend au tournant.

Très bon weeke-dn à tous

et gros bisous et encore merci pour vos chaleureus mots.

[marianne]

Bisous à toi et très bon week-end

Marianne

[Marie Noëlle]

Coucou les Filles !!

Je vois que c'est pas top Anna pour le moral, heureusement, le duo de choc Marianne/Choco a réagis très vite, elles sont au point les filles. A mon tour, je t'invite à profiter de la vie et a essayer de relativiser. Je suis aussi persuadée que plus on est au point sur la maladie et sur les traitements et mieux on l'apprivoise et mieux on la vit.

Anna, il faut vraiment que tu profites de la vie, même si c'est vrai que c'est pas tous les jours facile, mais l'important c'est ton quotidien et tes petits bouts qui ont besoin de leur maman ....et puis comme elles l'ont si bien dit les filles, si ça va pas, n'hésites pas à utiliser le site pour te coups de gueule .

J'ai eu le privilège de passer la journée avec une partie de la famille ALTE. Je suis allée aujourd'hui à la réunion régionale à Châteauroux.
D'abord un grand merci à Elisabeth et Pierre pour l'organisation, tout était parfait !!

Quand à notre Sergio National, j'affirme qu'il est toujours au top et incollable, il nous a fait un topo très précis notamment sur les médicaments déjà commercialisés et à venir, vraiment très intéressant. Et puis, ce fut un vrai plaisir de faire la connaissance de 6 nouveaux membres d'ALTE, les Nantais notamment !

J'espère vraiment qu'on pourra continuer à faire ce genre d'initiative c'est vraiment sympa. Et puis j'aimerais aussi qu'on puisse se retrouver très nombreux en Mars à Lyon pour le Congrès.

Bonne soirée à tous
Biz

Marie Noëlle

[marianne]

Coucou Marie Nelle

Contente de te voir sur le site

Chanceuse d'avoiir vu la famille ALTE ( mais bon je faisias du tourisme alors je ne me plaindrai pas =

Bon week-end à toi

bises

Marianne

[krouzy]

il m a fallu bcp de tps pour lire un mois de retard et tous vos postes mais j ai fini par etre a jour et surtout pour participer au forum qui me semble a pris des couleurs chatoyantes vu l etat d esprit de la famille alte et ses membres.
on a des experts en la matiere ,je vois qu on est jamais demoralise ni decourage ,avec l espoir et la volonte on ne peut qu etre optimiste et positiver,c est notre force n est ce pas marianne et helene
grosses bises a toute la famille alte......krouzy.

[lawrence]

J'ai la TE depuis 2001.
J'ai commencé les traitements chimio en 2004 avec 1,5 M de plaquettes.Et un nouveau traitement par Peginterféron, ces jours-ci, avec une numération par mois.
Je travaille à mi-temps. Je suis mariée et j'ai 3 garçons de 9, 12 et 14 ans.
J'ai une vie sociale remplie, plein d'activités associatives. De plus je m'occupe de l'entretien de ma maison et de mon jardin, des activités de mes enfants.
Une vie normale...en somme.

Je ne dis pas que je peux oublier ma TE mais quand je vois une de mes copines qui a un cancer du sein : opération, chimio et radiothérapie...Je me sens privilégiée...
Je n'ai pas mis ma vie entre parenthèses...

[Anna]

Merci pour Lawrence pour ces précisions, il est vrai que par moment je me dis quand même qu'on est privilégié par rapport à certaines maladies...quant à la mise sous traitement et bien on verra bien... il est vrai que la hantise sera là jusqu'au moment au j'aurais débuté un quelconque traitement mais je viens de lire ton résumé concernant la prise de l'interferon et ça fait du biennnnnn.

Très bonne contination à toi et tiens nous au courant. Moi pour le moment je suis assez positive et je me dis qu'on verra bien lors de mon prochain contrôle mais il est vrai que je m'attend d'ici à quelques mois à ce que se soit mon tour de devoir intérférerrrrrr

gros bisous à tous, aujourd'hui grand soleil par ici... même si très froid grrrrrr

[marianne]

oui je tiens à confirmer ce que dit lawrence!

pour avoir eu 5années Vaquez et sous hydréa je 'na jamais eu ma vie entre parenthèses

Par contre après une année de cancer du sein les interventions pour le nodule cancéreux , la chaine ganglionnaire ,un nouveau bloc pour hémorragie et 2autres passages pour des effets secondaires du traitement anti récidive et une prochaine opération dans 8jours ( j'oubliais la radiothérapie!) là oui je confirme qu'il y a plus handicapant dans la vie que Vaquez ou TE

Alors éclatez vous et profitez

bises à tous et toutes

Marianne

[Anna]

bonjour à tous, aujourd'hui nouvelle prise de sang et bingo.... je suis tjrs millionnaire. C'est marrant mais on dirait presque que je m'y suis faite.....1100 pour être exacte... mais tjrs pas de traitement puisque apparemment les nouveaux protocoles attendent 1500.

C'est vrai que par moment, il nous faut juste un peu de temps pour digérer tout ça. Mais je crois que je suis en train de me faire de plus en plus à l'idée que bientôt je ferais partie des interfons-girl's. Bon ça ne veux pas dire que d'ici quelques semaines ou mois, vous ne me lirez pas en pleines dépressions à l'idée de.... mais là je suis assez sereine.

Bon je vous avoue que je je vis assez fréquemment des grosses crises d'angoisse due par exemple, lorsque je me sens très fatiguée.... dans ma petite tête j'arrive à me faire un sénario assez impressionnant du style, ça doit être les symptomes de ma TE et du coup j'angoisse donc résultats palpitations, coeur qui s'emballe et rebelotte ça doit être ma TE et tant que le processus de stress ne se termine pas (genre mon mari qui me sonne un peu les cloches) et ben c'est la monstre crise.....

Bon c'était pour vos donner un peu mes derniers états d'âme
et au passage pour faire un gros bisous à tout le monde

[Anne]

Ciao Anna !

Voilà une saine façon de prendre les choses ! C'est bien, garde bon moral et positive !

Bises et haut les coeurs !!!

[marianne]

Coucou

Contente d'avoir de tes nouvelles

et oui des hauts des bas .....mais c'est normal on en a au début, après on s'habitue et parfois on doute de nouveau

tout prendre à la légère ne serait pas logique! on a besoin d'y croire ,de douter , d'avoir des moments plus joyeux que d'autres c'est ce qui nous fait avancer

Ma foi tu n'as pas l'air de t'en sortir trop mal

et l'entourage !!et bien il fait aussi ce qu'il peut , alternant lui aussi

Bon et ta grande famille ALTE est là

bises et très bonne soirée

[Anna]

Bonjour à tous,

quoi de neuf pour ma part, pas grand chose à part une grande tristesse..... me voici dans ma période DOWNNNNN

J'ai peur, envie de pleurerrrr, de m'enfermer, de ne voir plus personne....et et là je suis au boulot et tout ce dont je rêve c'est de partir, prendre le premier avion et m'en aller loin de tout et de tout le monde.......

Désolé pour cet état d'âme..... et pourtant ici beau ciel bleu,

gros bisous

[marianne]

Coucou Anna petite période doute, fatigue ? baisse de régime?????

Bah dansquelques semaines avec la douceur des T° , luminosité et jours plus longs cela reviendra ....

En attednant courage !!!!! Et n'hesite pas à venir partager

Il y a toujours quelqu'un pour t'épauler

Bises

Marianne

[Anne]

Coucou Anna !

Oh tu sais, même en s'envolant au bout du monde loin de tout, la tristesse suit bien souvent....

Est-ce que c'est la fatigue et te pèse ?

Je ne connais malheureusement pas d'histoires drôles pour te remonter le moral..... snif. Pleure donc un bon coup et imagine-toi que je te tends la boîte de Kleenex et une branche de bon chocolat (il paraît que c'est bon pour le moral).

Je t'embrasse Anna. Bon courage. En pensées avec toi (je suis aussi au bureau et je ne suis pas un modèle d'efficacité......)

Anne

[marianne]

Euh je ne suis pas au bureau mais à la maison

et pas d'une grande efficacité non plus!!!!

je me sens vieille larve ronchon , je rale , je ronchonne tout cela pour une méga crise d'allergie que je me fais et je m'aperçois que je ne supporte pas ce nez bouché , cette tête qui ressemble à une pastèque et pourtant dans ma vie il y a eu plu grave qu'un rhumesi gros et chiant soit il

Allez avis de temp^tete chez les membres d'ALTE!!!

Qui est en pleine forme en cemoment ?????????? pour nous booster ??

bises et bonne parès midi

[Anna]

merci les copines pour vos pensées...

à dire vrai je viens de m'avaler une méga-branche de chocolat Cailler tropppp bonneeee de genre 50 grammes, après m'être avalé un hamburger du mac-do.... vive la Pubbbbb ça faisait bien longtemps.... et du coup en plus de ma tristesse, mon envie de pleurer, de ne voir plus personne... et ben je suis hyper écoeuré....... beurkkkkkk. Vous voyez un peu mon état d'âme..... je suis vite aller compenser avec la nourriture. Bon du coup je ferais bien une petite sieste........

Je sais bien Anne qu'en partant loin ça ne change rien mais j'ai plaisir à y croire.....je me verrais bien sur une belle plage des caraibes en train de digérer mon mac-do sur un transat....

bon aller je retourne bosser un peu......

encore de gros bisous à tous

[sergio]

Anna,

Au lieu de chialer sur ton sort ,

Direction CANCUN , puis Playa de Carmen.........
Et à toi les beaux hidalgos, la mer bleue des caraïbes, le sable fin et les cocotiers.
Profite de la vie et arrête de te poser des questions. Quand tu seras vieille et toute fripée,
ce sera trop tard et tu le regretteras.
Bisous, bisous.
Eh , pas de blague, tu viens nous voir cette année ! ! ! ! !

[krouzy]

ANNA,saches que toute la tribu est derriere toi pour le bien et pour le pire et que pa'rfois il ne suffit de rien pour etre au top de nos "malformes" .
Alte est notre famille et notre lien alors soyons solidaires et unis et que nos preocupations soient nos problemes communs ,reagissons ensemble, nous serons qu heureux.
VIVONS NOS CONTRAINTES ENSEMBLE ,LE RESTE N EST QUE SOLUTION .Bises a toutes et a tous. Krouzy.

[Anna]

Un grand OUFFFF de soulagement, et oui je ne suis plus millionnaire.... nouvelle prise de sang aujourd'hui et plaquettes à nouveau à 800000, je vous dis même pas.... j'avais envie d'embrasser mon hémato...

Je voulais surtout vous faire encore un petit coucou car nous partons pour une semaine de ski.... et pas d'internet snifff.....

grosses bises à tous

[chocolat]

un ptit coucou à tous les millionnaires et non millionnaires de ALTE

biz

helene

[Anna]

Hello à tous,

Ca fait plusieurs jours que je me retiens pour ne pas venir déverser mes larmes ici, et ponctuellement chaque trimestre lors de cette fichue prise de sang. Je me dis que c'est un peu gavant de me lire, pleurant sur le fait de savoir si mon traitement va devoir être entamé ce trimestre ou si j'ai encore un peu de répit.

Depuis ce matin j'ai le coeur qui bat dans ma gorge et j'ai envie de pleurer... en fait j'ai l'impression que si on me fait bouu j'éclate.

Ce week-end, lors d'un repas entre amis, il y avait un homme de 40 ans environ qui parlait de ses dernières analyses sanguines et expliquait que malgré ses 40 kilos en trop, toutes ses valeures étaient parfaites.... bon d'accord c'est stupide de ma part, mais moi penser que mes valeures ne le seront jamais plus (normale) ça me déprime, pourtant je ne suis pas en surcharge de poids, je vis et m'alimente très équilibré et n'empêche que....j'ai l'impression de tjrs faire cette comparaison avec les autres, et me trouver à être la seule malade dans un périmètre énorme autour de moi, ça c'est bien évidemment ce que je ressens.

bref demain piqure alors je sais bien qu'il y a plus qu'à attendre, mais ça me fait flipper... en plus j'ai fait des drôles de cauchemars, genre maladie, cancer etc.... alors du coup j'ai l'impression que c'est prémonitoire....bon voilà c'est dit. Sorry de vous avoir embêter avec mes soucis à 2 balles, mais ça va un peu mieux.

Gros bisous à tous

et j'oubliais bienvenue aux nouveaux...... désolé de cette présentation un peu bluessiii de ma part, je reviendrais dans un meilleur jour, surtout parler de grossesse car j'ai lu qu'il y avait des inquiétudes à ce sujet...... moi et bien ma petite Alexia, née il y 2 ans et demi se porte super bien...... et évidemement regret zéro d'avoir osé cette grossesse.

[marianne]

Bonjour Anna

Tu sais rien de plus normal que d'avoir des coups de blues
des ras le bol et tu fais bien de venir ici
car ces hauts et bas , nosu els avons tous eu un jour ou l'autre

Tu vosis hier je marchais et je discutais des personnes qui font des exccès , boivent , fument
ne font attetnion à rien !!!et ma foi vont très bien!!!
moi non plus je ne voulais pas leur porter la poisse mais parfois on se dit pourquoi moi
cela ne change rien mais on peut aussi se révolter

Et tu es sous interféron je crois? d'autres qui se "piquent" te diront qu'il faut se méfier des effets dépressifs
chaque prise de sang nous rappelle aussi la réalité de la maladie
maladie on le sait tous et toutes qui ne se voit pas ..... mais qui donne des mometns de fatigue et quand on a de jeunes enfants que l'on bosse......
cela fait un+ un + un plus + et on craque

Je ne te dis que des évidences mais sache que l'on est là, on partage et on comprend

alors n'attends pas tous els 3 mois viens faie coucou!!!!!!! une fois avec un mouchoir parce que tu pleures
une fois avec une histoire drole!!!

énormes bises et courage

[Anna]

à vrai dire je ne suis pas encore sous traitement. Juste aspirine. C'est peut-être pour ça que je flippe. Surtout à l'idée de l'interferon.....

[marianne]

Tu sais tu te surveilles , tu as un hémato à l'écoute qui fait attention

Ton kardégic suffit car tu n'es pas à risques , jeune , pas d'autres pathologies

et si tu dois démarrer l'itnerféron tu seras suivie ,sera épaulée alors

et ce sera pour te permettre d'aller mieux face à la pathologie

Tu vois tu as été millionnaire ,ensuite plus ,

comme tu es entre de bonnes mains ils ne prennent pas de décision hative

laissent évoluer et tu restes toujours raisonnalbe dans tes plaquettes!!!!

alors cette fois ci encore!!!!! allez on va y croire très fort

et au pire tu aurais le TT à dméarrer, tu arretes un pe u le boulot tu prends le temps de laisser ton corps 'shabituer

mais on en est pas là juste kardégic en apéro! alors essaie de ne pas te rpednre la te^te et viens nous voir

on te remotnera le mora l grosse grosse bise

[Anna]

coucou,

un grand merci Marianne pour tes mots et ton réconfort, ça m'a vraiment fait beaucoup de bien. Mon hémato est vraiment géniale. Hier prise de sang à 900000. Il y a 3 mois j'étais à 803000. Donc en gros ça monte ça descend mais reste relativement stable (si on vient bien dire cela). Elle m'a à nouveau confirmé qu'avant 1500000 elle n'entamerait aucun traitement. Et surtout que vu le yoyo des plaquettes elle n'entamera pas un traitement sur un seul résultat pouvant être autour du million et demi mais elle ferait des contrôles plus rapprochés pour etre sur que ça ne redescende pas droit derrière.

Bref elle est vraiment très encourageante, mais il est vrai qu'à chaque rdv c'est quand même une épreuve, et ce n'est en rien facile. Comme tu disais quelque part, mais si pour ma part, je suis complètement asymptomatique, ça me rappelle quand même à cette fichue colocataire.

Bon là je me sens paisible et rassurée, j'espère que tu vas bien toi, Tu n'as tjrs pas repris ton traitement c'est juste ? et comment te sens-tu ????

gros bisous et encore merci pour l'écoute.

anna

[marianne]

Coucou anna

Et bien voilà de bonnes nouvelles c'est chouette
et les machiens qui comptent nos plaquettes ont droit d'en mettre un peu plus ou un peu moins sans que cela soit dramatique
Pour moi toujorus pas d'hydréa ,surveillance tous les mois , mais avec le rapport que j'ai avec les medecins!!! j'écoute bien ce qui'l se passe en moi , la coloc je commecne à bien la partager et j'y vais toutes les 6smaines ,cela protège mon capital veineux mais bie nsur si cela remontait , je serais très sérieuse mais sans me précipiter non plus sur les cachous
Et surtout je vis+++++++ c'est jsute ce que je te souhaite
profite , vis , de totues façons tu ne changeras rien au cours des choses
alors vivre herueux à 200% ou vivoter timidement à 50%
fais toi plaisir!!!!!!
une méga grosse bise et encore une fois
super heruese pour toi bonne journée à tous

[Anna]

Bonjour à tous,

bon mes plaquettes recommencent à faire le yoyo. Rdv chez mon hémato vendredi passé. Dès ma prise de sang et lorsqu'elle a vu les résultats mon hémato m'a de suite demandé ce qui n'allait pas

Je lui ai expliqué ma période d'angoisse de l'été, et le fait que psychologiquement je me sentais dépassée par tout et que j'avais l'impression de faire un burn out familial.....enfants, ménages, commis....boulot....

Bref me revoilà à 1090000.... D'après elle peut être dû à mon état psychologique.... Elle m'a conseillé de partir quelques jours loin de tout et de tout le monde..... question de me détendre. Bon par moment je n'ai pas l'impression qu'en rentrant chez moi les choses aient changés.

Je continue à faire de l'acupuncture et je commence des séances de bio-dynamique..... je vous expliquerais lorsque j'aurais commencé car pas très bien compris exactement en quoi ça consiste.

Mes angoisses ont bien diminuées, mais je me sens encore fragilisée et par moment encore un peu le noeud à l'estomac, mais rien à voir avec cet été.

J'ai lu concernant la spiruline, mais j'ai un peu peur d'en prendre. Pourquoi n'en trouves-t-on pas ailleurs ??? y a t il des contres-indications ??? je peux en commander sur le site en france indiqué sur le forum, je me suis renseignée, mais pourquoi j'en trouve pas en Suisse....le fait de voir que j'en trouve pas ailleurs m'effraye... y a t-il une raison ???

Voili voilou un peu mon état du moment.

bisous à vous tous.

[chocolat]

coucou Anna, coucou tout le monde

bon alors ce n est plus un secret, tout le monde ici sait que je fonctionne au chocolat, au fromage et au vin (rouge uniquement)

en fait je n ai plus tellement confiance dans les compléments alimentaires, depuis que j en ai pris pour mes articulations (poudre de requin equivalent pipi de chat et atepadene- idem) d ailleurs j ai demandé à mon hemato si mon organisme avait pu se tromper qd j ai utilisé ces substances stimulantes , notamment l atépadene, adenosine tri phosphate qui semble jouer un rôle ds l hematopoiese mais je n ai pas encore trop compris lequel...
reponse de l hemato : niet ...
mais comme on accuse les divers poluants atmospheriques aquatiques nucléaires et autres de favoriser ou declencher des cancers...

du coup j applique le vieil adage "dans le doute abstient toi" en ce qui concerne les complements alimentaires...et j ai repondu à un ostéo qui voulait me bourrer de plantes en tous genres en disant "çà ne peut pas vous faire de mal, ce sont des plantes" : "la cigüe ce n est pas une plante ???" (il a failli s etrangler le pauvre bougre et m a foutu la paix )

en tous cas je trouve que ma moëlle qui delire n a pas besoin de stimulants...et comme je suis resolument omnivore (je mange aussi des protéines et végétaux, si si !) je pense avoir l essentiel dans mon alimentation

par ailleurs avec les traitements hydrea interferon aspirine et autres je crois que mon organisme a sa dose de produits modifiant l immunité etc, j ai plus de basophiles qu il n en faut pour me rendre allergique à un tas de trucs dc ... je ne rajoute rien à mon regime alimentaire et medicamenteux

mais comme on dit chacun fait ce qu il veut, en tous cas pour aller bien il faut faire ce que l on sent de positif pour soi

gros bizzzzzzzzzzzzz à tous ... et un petit coucou spécialement pour Cousineg, si tu nous lis de temps en temps , en tous cas saches que tu nous manques beaucoup beaucoup

helene

[chocolat]

oh la fôte

dans le doute abstienS toi

chocohelene

[c+]

bonjour Anna

tu n'as pas un truc genre thalasso par chez toi pour couper qq jours ?
moi je l'ai fais après la naissance des jumeaux et ça m'a fait du bien, meme si au retour..tjs 2 bébés hurlants, mais
j'ai pu avoir qq jours de rêve et me faire du bien ( eau, hamam, massages et super bouffe )

c'est bien déjà si tu te sens moins angoissée.

courage

[Anna]

Coucou tout le monde,

Petite question concernant la fameuse ponction dans l'os iliaque. Pour ma part, lors de la découverte de ma TE, je n'y ai pas eu droit, puisque dans ma prise de sang mon Jak était positif. D'après mon hémato, elle n'avait pas besoin d'aller chercher plus loin puisque la mutation avait déjà tout dit.

Mes plaquettes se sont apparemment, maintenant, re-stabilisées autour du million, puisque j'en suis (mardi) à 1014 ou un truc du style....

Ca fait pas vraiment plaisir mais bon...... du coup elle m'a parlé de la fameuse ponction, qu'elle me ferait, uniquement, au moment de la mise en place d'un traitement, pour voir l'état de ma moelle. Elle avait l'air de dire qu'en faisant cette ponction elle verrait si la moelle se fibrose (ou est fibrosée ?!!...) et en fonction de cela, on choisirait le traitement, puisqu'apparemment certains traitements fibroses encore plus la moelle, donc..... à voir.

Est-ce que ça vous parle..... quels sont donc les traitements à banir si la moelle est déjà fibrosée.....

bisous à tous

[sergio]

Il s'est dit, lors de l'étude anglaise publiée par Tony GREEN en 2005 que l'anagrélide favorisait la fibrose. Mais comme cet essai est très contesté ( à mon avis à juste titre) , et que rien n'est venu confirmer par la suite cette affirmation, le doute subsiste.........et personne dans le monde de l'hématologie n'y crois vraiment.
Le fait que ton hémato te propose un examen de moelle signifie probablement qu'elle veut se faire sa propre idée, d'ou vérification de la moelle AVANT et APRES traitement. La décision t'appartient. Tu acceptes ou tu n'acceptes pas de servir de cobaye pour ton hémato. Il faut bien qu'il y en ait des cobayes pour que la médecine progresse, mais pourquoi ne pas dire les choses franchement, ce serait tellement plus simple et tellement plus humain ?
Bien amicalement, Sergio.

[Anna]

Je ne comprends pas très bien.... n'est ce pas mieux qu'elle vérifie si ma moelle est fibrosée ou pas avant d'entamer un traitement... et de savoir quel traitement ???? l'anagrélide est = à l'hydrea ???? c'est juste ou pas ? et le Xagrid ?????

En fait moi j'ai eu l'impression que ce qu'elle me proposait était cohérent.... elle ne m'a pas parlé de refaire une ponction durant le traitement (genre cobaye...) Elle m'a juste dit que le choix du traitement se ferait peut-être en fonction de l'état de ma moelle ce qui m'a semblé juste.

Petite question bête, la moelle se fibrose automatiquement avec une TE..... j'aurais pu poser cette question à mon hémato... mais il est vrai que lorsqu'on y est on parle de tellement de chose, que souvent lorsque je sors je me dis " j'ai oublié de lui demander ceci ou celà......"

merci pour les infos

[Vandeuleflix]

Personnellement, j'ai eu droit à la ponction de moelle osseuse, mais c'était plutôt une ponction sacrée que dans l'os iliaque (même si je ne voyais rien
étant couché sur le ventre) avec anesthésie locale. Je me souviens que l'interne prenait ses repères par rapport aux parties saillantes des vertèbres sacrées.

[adriana]

Bonsoir,
L'anagrelide est le Xagrid.
A ce que j'ai compris, une consequence de la TE peut etre la fibrose de la moelle, mais non pas de facon obligatoire, heureusement.
Amicalement

[adriana]

Je dois ajouter que, conformement aux statistiques, la fibrose de la moelle comme consequence d'une TE represente un pourcentage reduit par rapport a tous les cas de TE.

[Vandeuleflix]

Et la fibrose de la moelle peut-elle être "pré-TE" ??
Est-ce à dire indépendante de la TE ????

[Anna]

merci pour vos réponses c'est chic.... bon pour le moment, pas de biopsie... mais le moment venu je reviendrais vous demander comment ça se passe.....gluppsss mais j'appréhende tout de même

[patou]

Bonjour, moi aussi je vais faire une biopsie de moelle osseuse, n'étant toujours pas traitée (1 180 000 plaquettes), juste de l'aspirine 81 mg, mais j'ai demandé une anesthésie générale. Je suis trop nerveuse pour me "détendre" lors de l'intervention, et je garde un mauvais souvenir de la myélographie dans le sternum. Mon hémato m'a dit "pas de problème" pour cette anesthésie, qui reste quand même légère !

[patou]

Je voulais aussi demander s'il valait mieux, à bientôt 60 ans de commencer par l'Interféron Pégasys ou l'Hydréa. Mon hémato pense plus à l'Interféron. J'ai un peu peur des effets secondaires, mais on commence à envisager un traitement, si mes plaquettes dépassent les 1,5 millions. Pour l'instant elles ont baissé de 110 000 en 3 semaines !et sont à 1 180000 000, comme je l'ai indiqué sur mon précédent post, alors je ne suis pas pressée.
Merci pour vos réponses.

[Anna]

Bonjour Patou,

Si j'ai bien compris toi aussi tu n'as encore jamais été traitée. D'après ce que j'ai compris et d'après ce que j'ai lu sur le forum, l'hydrea reste un traitement avec très peu d'effets secondaires et apparemment assez bien supporté, en tout cas plus que l'interferon.

Mon hémato elle préconise l'interferon pour les patients ayant 40 ans ou moins...... car sur une plus longue période moins de dégâts......puisque l'interferon n'est pas une chimio. Mais actuellement j'ai l'impression que l'interferon est plutôt dans le vent.... donc je ne sais pas quoi trop en pensé

Discutes-en bien avec ton hémato le moment venu (en espérant le plus tard possible) peser le pour et le contre.... et pourquoi pas essayer cet interferon.

En tout cas j'espère que ta biopsie se passera bien, tu me feras savoir.... pas plus mal la petite anéstésie générale...

A bientot

[patou]

Oui, merci Anna. Mon hémato doit m'appeler pour voir quand on fait cette biopsie. Cela risque de prendre plus de temps, car je dois voir l'anesthésiste avant ! Donc je pense faire cette biopsie en Mai ou Juin. Et c'est après le résultat que je verrai pour le traitement. Je suis assez sereine, après avoir passé des moments de doute et d'inquiètude ! Comme tous, je crois ! Mais j'ai lu sur le forum des gens qui se traitent depuis 20 et même 25 ans ! alors cela donne de l'espoir !
Merci à tous et à toutes pour ce forum.
Moi aussi, je suis allée à l'assemblée le 25 mars, et j'ai vraiment aimé. Merci à tous.
Patou

[Smiley]

Bonjour,

Je comprend ton désaroie devant cette maladie et ces chiffres élevé mais je peux te r'assurer qu'on s'y fait .....Je suis atteinte depuis l'âge de 11 ans avec un nombre de plaquettes de 9 000 0000 !!! J'ai aujourd'hui 37 ans alors cela fait preque 27 ans que je vis avec la maladie. J'ai eu des traitements d'hydréa, interferon, anagrelide et pendant ma grossesse du fragmin.

Depuis quelques années j'ai beaucoup de symptômes et je fait des traitements de quelques mois d'hydréa.

J'ai appris a vivre avec cette maladie et lors de mes séances de traitements je relax un peu plus mais je vis tout a fait normalement.....

Alors courage......

Au plaisir...
P.S. Je suis de montréal, Québec, Canada

Smiley