DIALOGUE AVEC MALADE

[pierre44]

j'espere toujours en vain des renseignements par des personnes ayant depuis quel que temps la myelofibrose primitive cette incertitude de l'avenir me chagrine.donc merci de .me parler de cette maladie si rare. pierre44.

[Lachieuze]

Bonjour Pierre...je crois que je t'ai répondu pourtant quelque part ?? Je cherche...

En attendant, j'ai trouvé un site assez intéressant, si tu as adobe tu peux le lire...

http://www.oncomip.fr/docsgp/Leucemie_a ... rs2009.pdf

Ca parle de tous les syndrômes myéloprolifératifs...dont la myélofibrose primitive.
A savoir...ne pas forcément se fier à leurs médianes de vie... ce n'est qu'une statistique... ! J'en suis la preuve vivante

A bientôt!

[Lachieuze]

Voilàà!! J'ai trouvé la réponse que je t'avais faite Pierre !!

C'était dans le sujet Ki Ka la splénomégalie !

Je l'ai copié pour te le redonner ici :


Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie
de Lachieuze » Ven Oct 30, 2009 6:03 pm

Coucou Pierre )

Je ne sais pas si je peux t'aider...en ce qui me concerne j'ai une myélofibrose secondaire à une maladie de vaquez... et non primaire

A ma connaissance, une fois l'évolution de la myélofibrose avancée, le développement et les traitements sont les mêmes... mais même si je joue aux montagnes russes je n'ai encore du subir aucun traitement ... mais je n'en ai jamais accepté aucun ou presque jusqu'ici donc j'attends doucement de voir si je ferais la greffe.

Ta maladie a été détectée comment ? Et quel age as tu si ce n'est pas indiscret ? ? Es tu bien entouré ?

Pour les symptômes ? En ce qui me concerne, une énorrrmmee fatigue, des douleurs osseuses musculaires et articulaires ... comme beaucoup d'entre nous qui ont un syndrome myéloprolifératif. Peut être avec un peu plus de fatigue ...
Egalement le côté immuno dépressif qui est de plus en plus important. En ce qui me concerne je le gère en sortant le moins possible et en évitant toutes accolades voire même serrage de mains avec les gens ... et je suis une adepte des solutions hydro alcooliques depuis 4 ou 5 ans... ca me permet de mener une vie plus ou moins "normale (dans le cas ou normal veuille dire quelque chose )...

Bien sûr, il y a les prises de sang tous les mois voire plus, les séances au dispensaire des centres de transfusion régulièrement....les hématologues et médecins plus ou moins concernés, communiquants ou informés... et ce n'est pas facile...

C'est vrai que nous sommes peu à être atteint de cette pathologie...et ceux qui le sont n'en parlent pas trop...parce qu'on a tellement de symptômes communs qu'une bonne partie de nos discussions se font sur le groupe TE... ) Vas tout de même voir ce qui se dit sur les autres groupes du Forum...nous ne formons pas de clan par type de maladies alors on discute un peu partout sur ce forum...et beaucoup d'entre nous se sont déjà rencontrés... donc on forme une petite famille qui s'agrandit de jour en jour...
Si tu as des questions très précises et techniques, tu peux contacter directement le président de l'association...il répondra à tout, et possède tous les bons contacts

A bientôt !

Bisous à tous en passant... je n'écris plus trop, mais je suis de tout coeur avec vous

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Voilà ! )

[sergio]

Attention :

Le lien indiqué par Lachieuze renvoie à un texte tout à fait intéressant, mais il faut tenir compte des deux remarques suivantes :

1 - Certaines affirmations qui résultent de l'expérience des auteurs peuvent être remises en doute dans un autre contexte. Je pense en particulier à l'âge moyen des malades.

2 - Les moyennes de survie ne sont que des valeurs comparatives dont la validité dépend beaucoup de la manière dnt elles ont été établies. Les malades ne doivent en aucun faire un rapprochement avec leur propre espérance de vie. Seul un hématologue qualifié
connaisant bien le dossier d'un malade peut se risquer à un pronostic, et encore seulement dans un petit nombre de cas.

[Lachieuze]

Vi... je pensais l'avoir précisé pas loin de l'endroit où j'ai donné le lien... )

Je ne sais pas sur quoi ils basent leurs chiffres... mais celà dépend de tellement de facteurs que ça n'a plus de sens en fait ! A ce compte là en 90 on m'avait donné 10 ans... hum ! ... bref... au bout de 20 ans je me permets de poser la question : comment basent-ils leurs statistiques... ?

Mais Serge a totalement raison de le préciser...

Mea culpa si j'ai oublié de le mentionner à chaque fois )

[sergio]

Non, Lachieuze, pas de mea culpa. Tu as très bien indiqué qu'il fallait prendre des précations. J'ai seulement voulu enfoncer le clou de peur que certains lecteurs se fassent des idées.
Les personnes qui calculent ces médianes de vie sont de bonne foi. Seulement, le problème, c'est qu'ils travaillent sur dossier
et que les dossiers ne disent pas toujours la cause de la mort. Parmi les décès, il peut y avoir des épidémies, des accidents, etc....
En plus, ces statistiques ne prennent pas en compte la qualité des soins antérieurement au décès.
Si vous regardez les textes écrits avant 2000 sur la TE, vous verrez qu'on accordait généreusement 10 ans de vie aux malades alors
qu'aujourd'hui on sait qu'il est tout à fait exceptionnel de décéder de cette maladie.

[Lachieuze]

Merci Serge !

Et puis qui connait les statistiques sait qu'une médiane...est une moyenne ! ...
Quand je vois les moyennes générales des notes de mes enfants.... un 19/20 et un 1/20 donnant une moyenne générale de 10/20.... lol !!
Si une personne dont la maladie a été découverte un peu "tard" meurt en 5 ans...et une autre bien suivie au bout de 25 ans (ce sont des exemples évidemment)... la médiane sera à 15 ans ? lol... ça ne veut rien dire en fait...
C'est l'un des problèmes des statistiques et des "médianes" dont ils parlent.... ce n'est qu'une moyenne !
Et nous vivons tous nos maladies différemment...mentalement comme physiquement !
Et ces données là ne sont jamais prises en compte dans leurs calculs ! )

Bref... les statistiques qui sont éditées dans tous les articles sont destinées à des spécialistes et étudiants...parce qu'ils ont besoin de tout chiffrer et de tout détailler...alors que ce n'est ni chiffrable ni "dé taillable" !

[élocine]

Bonjour à toi la ...J'ai failli faire un appel sur le site car tu ne te manifestais plus.J'avais peur pour toi(tu me diras que je suis très mal placée pour faire la morale,mais enfin mes interventions se faisant toujours rares,elles restent néanmoins régulières.)Bon, j'aurais aimé que tu nous annonces une super frite mais te retrouver est déjà bien.C'est vrai on se fait beaucoup de soucis pour les anciens et les nouveaux qui disparaissent comme ça.Pensons à cela : meme si on n'écrit pas ,on pense à vous.
Je voulais apporter une précision sur la médiane:dans une médiane, on fait la moyenne de la moyenne c'est à dire que pour faire la médiane ,on a supprimé les extremes.J'imagine vos tetes:elle débloque Elocine!
Je prends un exemple ,dans une classe(hé!hé!je suis prof alors vous pensez ,ça me connait)
0 -10-11-12-13-14-10-11-12-20-10-11--12
on supprime 0-20 et on fait la moyenne des notes du pic de la courbe de GAUSS:on obtient la moyenne.
C e qui ne veut pas dire qu'il faut etre pessimiste: nous sommes tous des cas différents et nous ,nous avons une peche d'enfer grace à notre association, notre président dévoué et nos adhérents super sympas; alors, avec ça, forcément nos cellules tueuses sont super efficaces.A BIENTOT ET A TOUS BON COURAGE.

[Lachieuze]

Coucou Elocine !!!

Promis, je vais essayer de faire un effort quand même/// !o) quoi que ma famille est prévenue que si il m'arrivait quelque chose ils sont censés au minimum prévenir Serge...qui vous préviendrait (je sais que le manque de nouvelles peut inquiéter... et je suis désolée des longs silences que j'ai pu vous laisser...surtout à Serge qui je le sais s'est beaucoup inquiété pour moi !! Désolée encore!!))...

Arf...je savais que je n'étais pas bonne en calculs ).... mais alors je trouve que la médiane ne veut plus rien dire du tout LOLLL !!!

Merci pour le petit cours...je me coucherais moins bête ce soir !!!

Bisousssssss

[élocine]

Rebonjour .Merci pour la réponse: j'ai fait une erreur "onobtient la moyenne ,c'était en fait la médiane .Désolée, je suis sûre que tu avais rectifié.Bisous

[Noel38]

Euh, il me semble que la médiane, ce n'est pas tout à fait cela .
Voir http://fr.wikipedia.org/wiki/Glossaire_ ... istiques#B

JC

[Lachieuze]

Lol... !! J'abandonne...

On va juste dire que ça ne veut rien dire du tout !! hi hi ! )

Merci pour les cours

Bissousssss