Questions sur symptomes

[Lachieuze]

Dites, je commence à me poser des questions... et comme mon hémato me prends pour une andouille ca devient difficile!

J'ai montré mes mains à mon kiné préféré... avant j'avais surtout des douleurs cervicales assez rudes, mais il me traite en ostéo et ca va bien, je dois juste le voir une fois par semaine depuis des années...

J'avais des kysts aux articulations des poignets depuis pas mal de temps...je le gère...mais maintenant sur les mains aussi, j'ai des bosses sur les articulations de la main... bref, j'ai ces bosses qui poussent...assez douloureuses de type inflamatoire... mon kiné a vu et m'a dit qu'il allait se renseigner...mais j'ai même du mal à tenir une casserole sans que ca lâche et c'est douloureux...

Je me demandais si la "discrète myélofibrose" détectée lors de ma ponction de moelle de 2002 n'avait pas un peu évolué, et ne pouvait pas être la cause de ces trucs bizarres... Style, est-ce que les os qui poussent c'est normal

Je connais par coeur les symptômes de la Vaquez...mais après tout, toutes les jolies nouvelles manifestations que j'ai depuis deux ans viennent peut être de l'évolution de ma vaquez en myélofibrose non?

Si quelqu'un sait ? Ce serait gentil de me le dire... j'en parle avec quelqu'un sur un autre forum (ou j'ai vu Bernadette d'ailleurs qui dit de venir voir ici lol)...mais je n'ai pas trop de réponses...

Bizzzz

Irène
Je passe le "mon hémto me propose de voir un psy"

[michel schickler]

bonjour Irène,
est-ce que les bosses à tes articulations des doigts notamment ne seraient pas dues à un excès d' acide urique? je crois qu' on appelle ça des "tophus".
Pour les T.E. c 'est le traitement (Hydrea) qui peut provoquer un excès d' acide urique.
Pour les Vaquez, même en l' absence d' un traitement, la maladie seule entraîne ce "dérèglement".
Comme tu as cette maladie depuis une vingtaine d' années, c' est peut-être des cristaux d' acide urique qui s' accumulent aux articulations.
Moi j' ai un doigt tout tordu (l' articulation est fichue et douloureuse), alors que les tests relatifs aux rhumatismes sont négatifs; mais mon hémato ne pense pas que ce soit lié à Vaquez car ma maladie est trop récente; pour mon cas c' est peut-être de l' usure (je suis bien plus vieux que toi).
Voilà; as-tu déjà cherché dans cette direction? as-tu déjà pris des "anti acide urique" comme allopurinol,.....?
amitiés; bon dimanche à tous; michel

[Lachieuze]

Oui...mais non !

Parce que mes doigts sont nickels ! Mes bosses ne se trouvent que sur le plat de la main, juste au dessus du poignet sur les tous petits os qui se trouvent au dessus du poignet, à la base de la main et sur le dos... rien au niveau des doigts...

Quand j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires, on a fait des recherches avec mon médecin préféré... A priori uje ne fais pas de goutte, ni de rhumatisme...
J'ai de l'arthrite au niveau des cervicales, des genoux et des hanches...mais les mains n'avaient rien (mis à part les kysts osseux au niveau du poignet assez importants). J'ai eu des infiltrations au niveau du canal carpien, comme je perdais toute sensation aux doigts, et que mes poignets lâchaient... mais là, ca fait plus inflamatoire...mais les bosses sont assez dures, comme des "os qui poussent"

Vala...donc je ne pense pas que celà peut être ca!

[franck]

votre post m'interesse
moi je n'ai pas d'acide urique mais une douleur dans le poignet qui commence à me gener
sans chute ni tendinite je me demande si la TE serait responssable
comme je vois l'hemato dans une semaine je vais lui en toucher deux mots
voir plus

[sergio]

Bonjour Irène,

Les problèmes dont tu parles me font penser à des extoses. Je te propose de prendre contact avec Virgine LAISNE. Elle est présidente de l'association de la maladie des extoses multiples. Je ne pense pas que tu relève de cette pathologie, mais Virgine en connait un rayon sur ces pathologies et pourra certainement te donner un avis circonstancié.
Son adresse : presidente@amem.asso.fr.
Bonne chance.

[Lachieuze]

Oh! Un mot inconnu !!

Okette...j'ai passé toute l'après-midi à l'hosto à cause de douleurs inflamatoires assez violentes...! J'ai même tout un tas de ptits kysts graisseux qui sont apparus au dessus de ma hanche et qui me faisaient très mal...quand je parlais d'inflamatoire...!! C'est hyper douloureux...

Je gère ca... puis je contacte cette personne....

MERCI Serge!!!!!!

Irène