Migraines ophtalmiques

[melanieG]

Bonjour à tous,

Avant de poursuivre, je souhaite une année pleine de santé à vous tous. Je crois que c'est ce qu'on peut se souhaiter de mieux. Tiens, d'ailleurs, je vais me le souhaiter toute seule. Bonne année et bonne santé Mélanie !

Bon, je ferme la parenthese.

Me voilà dans un cas bien précis.
J'ai souffert dés l'age de 15 ans de migraines ophtalmiques. Ceux qui connaissent le problème savent aussi surement que c'est douloureux et handicapant au quotidien. J'en ai souffert durant plusieurs années, au rythme de 3 à 4 crises de migraines hebdomadaire. Je ne m'étale pas sur les détails et l'incompatibilité entre les crises et le boulot, d'autant que celles-ci apparaissent en cas de stress, de fatigue, de lumière trop intense... même la consommation vin rouge apparemment est mis en cause (c'est terrible !) Bref, j'en rigole mais ca ne me fait pas rire à vrai dire. Car ces migraines avaient disparues du jour au lendemain lorsqu'on a pris en charge ma maladie. Tout a disparu, j'y voyais là un avantage de ma maladie.
Pourtant, hier soir, j'ai eu la mauvaise surprise d'en faire une à nouveau. Déjà, le soir du reveillon et pour bien commencer l'année!
Cette migraine, m'a tout de suite replongé dans cet enfer. Un mal de crane si fort qu'il provoque vomissement.

Enfin, je ne sais pas trop si certains d'entre vous ont déjà été confrontées à ce cas. Je cherche à faire un lien. Pourquoi les migraines réapparaissent-elles ? Effet de l'interferon qui accentue déjà ces migraines habituelles ? J'angoisse terriblement de me dire que si tous les éléments sont réunis une fois, rien n'empêche que ca ne se reproduise pas à nouveau et à la meme frequence ?
Je ne sais pas, enfin ... si, je sais que je revis dans la peur de connaitre ca à nouveau.

Le positif, c'est que j'ai un RdV avec un neurologue le 7 janvier, qui etait déjà pris.

A vos témoignages mesdames et messieurs.

Amicalement,
Melanie

[chocolat]

coucou Melanie

j aurais préféré papoter avec toi d 'autre chose que de migraine... bon, heureuse qd même de te retrouver par ici...

j' ai toujours été migraineuse (les vraies, je ne te fais pas un dessin !) mais depuis que je suis sous traitement fini ...

quelques maux de tête de temps en temps, mais rien à voir avec la migraine

je precise qu avant le diagnostic de ma TE (alors qu elle etait là depuis plusieurs années puisque le diagnostic a été fait par hasard à 800 000 plaquettes) les medecins ont essayé de me tuer à coup d anti migraineux ... (je precise pour les neophytes : ces medicaments ont pour principe de reduire le calibre des arteres dc avec un sang epais ce n est pas ce qu il y a de mieux ) ; bon ils n ont pas réussi (euh ça ne reussissait pas à calmer ma migraine non plus !)

et l hemato au diagnostic bien sûr a interdit tous ces medocs contre la migraine (migpriv, seglor etc )

bon, pout t eclairer un peu sur ce que j'ai fait depuis le diagnostic en cas de fortes cephalées : vogalène pr les vomissements et ibuprofène 400, ou acupan (ds un demi verre d eau et non en injection comme cela s administre normalement) ; bon, je te précise que l acupan c'est le shoot dc au lit, pas de conduite apres ou alors ... tu auras la conduite souple et pas de boulot non plus (enfin ça c'est à l appréciation de chacun !)

et enfin (j aurais dû commencer par ça ) la neurologue m'a avant tout fait passer un irm pour eliminer tte malformation type anévrisme qui peut donner des pseudo migraines.

voili voilou, je pense qu avec ce rv neuro le 7 tu auras de quoi resoudre le pb, du moins y pallier d une façon à peu pres satisfaisante

tiens nous au courant des que tu le pourras

gros bisous

helene

[marianne]

Coucou Mélanie

Commençons par une belle bonne heureuse joyeuse année 2010 en forme et sans souci

Pour les migraines ophtalmiques j'en ai eu avant d'etre sous TT pour ma Vaquez

avec aura , dans le lit , dans le noir et vomiissements ...joyeux en effet vis à vis du boulo et de la vie tout simplement

Depuis une année où je n'ai plus d'hydréa avec la moelle estourbie j'étais tranquille et depuis un bon mois je revois arriver les lumières annonciatrices ( non je ne suis pas mystique )et la prise de sang confirme la formule bouge de nouveau

Pour moi ce qui a toujours le mieux marché vogalène ( suppo car les cachets je les vomissais )et ibuprofène 400 dès les signes annonciateurs avant même que la douleur n'apparaissent et me détendre

bon courage car en effet c'est invalidants Heureusement que tu as cette visite le 7

tiens nous au courant

et terminons encore par le plus sympa bonne année Mélanie de la douceur autour de toi et des choses agréables sont tout ce uqe je te souhaite

[melanieG]

Merci à vous deux pour vos réponses.

Elles sont intéressantes. J'espere trés fort que cela n'était qu'un mauvais passage parce que ce serai le "pompom" comme on dit !
La migraine est un enfer, et pour ma part, la migraine ophtalmique est bien bien plus intense qu'une migraine.
Pour couronner le tout, elles sont toujours apparues au moindre stress. J'ai passé des epreuves du bac, mon code, mon permis, mes entretiens d'embauche avec une de ces migraines, avant ou aprés.

voilà, je ne manquerai pas de vous tenir informé. D'autres ont peut etre encore des infos à ce sujet ?

Bonne nuit à toutes et à tous,

Mel

[marianne]

Me revoilà

Là c'est la sophrologue qui parle

Si tu pouvais apprendre une méthode de relaxation cela t'aiderait

perso je bosse avec des migraineux ils ont de bons résultats dans la gestion des crises
même si cela vient en complément d'un TT traditionnel
apprendre à se connaitre sentir les débuts de la crise faire diversion au niveau cerveau et ne pas laisser s'installer la crise qui dans mon cas a pu durer 72H

bon courage sur Lille le service anti douleurs pourrait surmeent t'aiguiller et t'aider utilement

bises et bon dimanche Mélanie

[Anna]

coucou à tous et une excellente et heureuse année 2010 pour tout le monde......

Lorsque j'ai parcouru ce poste en vous lisant, je me voyais en pleinsss... pour ma part j'ai toujours été une grande migraineuse depuis l'adolescence... et quelques mois avant qu'on me diagnostic ma te, j'ai commencé à avoir des migraines ophtalmiques..... ce n'est que après avoir su que j'avais cette fichue te, que j'ai commencé à faire le lien avec ces fameuses migraines qui m'étaient avant cela complètement inconnue.

Par contre du moment où j'ai été sous aspirine ces migraines ont disparues.... bon pourtant l'aspirine n'agit pas sur les plaquettes, elles n'ont pas baissés pour autant.... pourtant plus de migraines ophtalmiques... par contre les normales sont tjrs là.

Entretemps, mes plaquettes ont tout de même augmentée mais je n'ai plus de MO, donc ça ne veut pas dire que parce qu'elles te sont revenues que ta maladie a forcément évolué.... mais je comprends ton stress.....

Pour en venir à ce que t'as suggéré Marianne, lorsque je sens arrivé la migraine...... j'essaye de me détendre et de faire de la relaxation, certains exercices que m'on montré tant des sophrologues que des physios et souvent (pas tjrs mais souvent) j'arrive à contrer la migraine et c'est un grand youpiiiiiii bon on essaye sur la TE



tiens nous courant et gros bisous Anna

[cousineg]

Bonjour Mélanie,

Étant un homme, je ne connais pas ce malaise!. Mais, je compatise avec toi! J'ai moi aussi des acouphènes depuis que je prend mes médicaments.

La migraine ophtalmique
http://soigner-migraine.blogspot.com/20 ... mique.html

Migraine ophtalmique : c'est quoi ?
...La majeure partie de cette population migraineuse se révèle être essentiellement des femmes, raison pour laquelle les milieux médicaux ont parfois tendance à qualifier cette maladie de pathologie féminine. Au-delà des explications techniques sur son déroulement, des études récentes ont par ailleurs démontré que le facteur héréditaire n'était pas à écarter pour expliquer son origine. En effet, il n'est pas rare que les patients souffrant de cette pathologie aient dans leur arbre généalogique plusieurs parents qui ont également souffert de la même maladie. D'autre part, les spécialistes ont également remarqué que certains facteurs bien déterminés servaient de déclencheurs aux crises de céphalées dont notamment les règles pour la gent féminine ou encore certains aliments comme l'alcool (le vin rouge, le vin blanc...), le chocolat, la fatigue et le stress, le manque ou l'excès de sommeil...
Extrait de http://www.web-libre.org/dossiers/migra ... ,5759.html

La migraine ophtalmique est rare chez les hommes mais ça arrive quand même chez les célébrités.
Par exemple:

Je te souhaite une bonne année 2010 sans migraine ophtalmique. Que tes souhaits se réalisent!

Au revoir, Gilles

[picoss]

Bonjour, et tout d'abord une très bonne année a tous.

Même si les migraines ophtalmiques sont rares chez les hommes, vous en avez un spécimen devant vous (enfin de l'autre coté de l'écran).

J'ai eu moi aussi des migraines depuis très jeune. Mais en comparant avec les descriptions de Mélanie et Marianne, les miennes n'étaient pas si importantes. Ca commencait avec une aura, impossible de voir d'un oeil, puis ca se transformait en mal de tête. Au tout début, ca provoquait des vomissement, et puis avec le temps les vomissement ont disparus.

Depuis que je suis traité pour ma maladie de vaquez, je n'ai presque pas eu de migraines. Avant j'en avais environ 2 à 3 par mois, mais c'était assez variables. Certaines pouvaient meme durer plusieur jours.

En tout cas compatis avec ceux qui en ont. Même si les miennes n'étaient pas très importantes, elles étaient très handicapantes...

Une bonne journée a vous tous.

Picoss

[david]

Salut à tous et toutes. Salut Mélanie.

Ma compagne a également souffert de migraine ophtalmiques très intenses et rapprochées avant d'être diagnostiquée Vaquez en juillet 2009. Après saignées et prise d'interferon.... plus rien !!!!

Mais pour rebondir sur tes interrogations a ce sujet, en décembre elle a du cesser l'interferon et prendra de l'hydreéa a partir de la semaine prochaine ( je passe sur les détail de cette interruption de traitement ) conséquence : dernière numération, les plaquettes sont remontées à 800 000 et Ô hasard, début janvier un épisode migraineux.... Bref, on en a parlé la semaine dernière à l'hémato en soulignant les faits et la coincidence et le toubib n'était pas vraiment convaincu du lien entre le fait que les plaquettes remontent et la migraine... mais je persiste et signe, nous sommes persuadé que le lien existe et de lire vos messages renforce nma conviction. Merci de nous tenir au courant de ce que te dira le neurologue .

A bientôt !

David.

[sergio]

Mon cher David, j'abonde sans hésiter dans ton sens. Ce que je vais dire ci-dessous n'est pas prouvé, c'est plutôt du domaine de l'hypothèse.. Il est parfaitement possible que des difficultés circulatoires dans les vaisseaux capillaires provoquent des problèmes de vision très voisins de ceux de la migraine, en particulier avec des auras. La différnce avec la migraine "vraie", c'est que la céphalée qui survient au cours ou après les phénomènes ophtalmiques est moins violente, voir parfois totalement absente. Quand la douleur survient, elle n'est pas toujours unilatérale comme c'est le cas avec la migraine. Si vous êtes dans ce cas, un sachet de Kardégic 300 vous soulagera d'autant plus vite que vous le prenez précocément lorsque la crise survient.
Sergio

[SZE]

Je viens d'être diagnostiquée TE et certainement que cette maladie existait depuis 8 à 10 ans. Pendant cette période, j'ai souffert de problèmes visuels qu'on a qualifié de migraine avec aura. J'ai même fait un incident qui m'a amenée aux Urgences Neurologiques.J' 'ai donc été soignée pour cette pathologie. J'ai vecu un passage très difficile avec ces troubles visuels qui n'étaient pas pris très au sérieux par les médecins. La découverte de la TE me conforte dans l'idée que cette maladie est la cause de cet enfer vécu durant de nombreuses années.