stade de la myelofibrose

[quebecoise]

Encore merci pour vos bons mots, mais j'ai une interrogation ??? Avant de me décider d'aller à la greffe, j'ai questionné mon médecin pour à savoir quelle était mon espérance de vie. Elle m'a répondu 1 ou 2 ans...On m'avait dit que ma moelle était collagénique??? Mon hémoglobine était alors à 8.4... Qu'en pensez-vous?
Je dois dire qu'actuellement mon hémoglobine se situe entre 9.0 et 9.5. Honnêtement, je ne me sens pas malade du tout.
Merci de me répondre

[cousineg]

Bonjour Québécoixe,
Je viens de lire ton message dans le sujet ‘Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie ‘
http://www.alte-smp.org/forumalte3/view ... f=10&t=249
Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et je pense avoir quelques péripéties à raconter; tout d'abord j'ai reçu un diagnostic de myelofibrose primitive en juin 2008, j'avais 53 ans. Les hématologues ont insisté pour que je subisse une greffe de moelle osseuse dans les plus brefs délais... C'est donc le 17 août 2008 que je suis entrée à l'hôpital pour recevoir les précieuses cellules souches le 26 août suivant. Tout s'est relativement bien passé sauf qu'un an jour pour jour après l'annonce de mon diagnostic, mon hématologue m'a téléphoné pour m'informer que mon greffon ( ma nouvelle moelle) n'était présente qu'à 75%... Finalement, mon greffon n'a plus eu que 30% du terrain et ce qui devait arriver arriva; l'anémie a recommencé à ralentir mes élans donc mon hémato à prononcé le mot fatidique RECHUTE...Dernièrement, juste avant Noel mon greffon était pour ainsi dire disparu. La myélofibrose est réapparue...Je ne sais pas à quel stade elle a fait son entrée??? Quoiqu'il en soit, je mange très bien, je prends de l'excellent vin parfois en quantité un peu exagérée( je suis une bonne vivante) et j'aime ma vie. Je pense que la maladie nous donne cette capacité de mordre dans la vie. On ne sait pas de quoi demain sera fait alors... Sur une note plus terre à terre, je revois mon hémato le 7 janvier, c'est dans 5 jours. Je ne sais pas ce qu'elle va me proposer? Ayant déjà eu une greffe, je ne suis pas certaine qu'on pourra procéder à un 2ième essai et pas certaine non plus que ça me tente...
Merci de me lire
Une Quebécoise

Je ne sais pas si tu as lu le message de Myriam sur le Revlimid, soit le lenalidomide. Je ne sais pas si ce médicament peut t’aider dans ta maladie. Tu peux demander à ton hématologue.
Voir e Revlimid
http://www.alte-smp.org/forumalte3/view ... ?f=3&t=738

Le lenalidomide est connu pour traiter la fibrose. Voir l'article de la Société de Leucémie et de Lymphome.
Idiopathic Myelofibrosis
'Lenalidomide (Revlimid®). This drug is similar to thalidomide but generally has fewer side effects and
is more potent than thalidomide. Lenalidomide is being studied as a potential therapy for IM patients to
treat anemia, thrombocythemia, enlarged spleen and marrow fibrosis.'
http://www.leukemia-lymphoma.org/attach ... 656475.pdf

Si j’étais à ta place, je demanderais un deuxième et même un troisième avis à des spécialistes d’hôpitaux différents. Si tu demeures près de Québec, tu peux venir à Montréal, consulter un spécialiste à l’hôpital Royal-Victoria en l’occurrence le Dr Pierre Laneuville et un autre à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont. Ces deux hôpitaux sont aussi des centres de greffe de la moelle osseuse. Il y a également un centre de greffe au CHUQ à Québec http://www.chuq.qc.ca/fr/

Bon courage dans ta décision,
Gilles

[sergio]

Je ne reviens pas sur ce que j'ai déjà dit, mais je trouve insupportable qu'un hémato se prononce sur l'espérance de vie d'un malade alors qu'il n'en sais rien.. Si ta rate est encore en relatif bon état, pas trop grosse et pas douloureuse, tu as du temps devant toi.
le REVLIMID ( molécule = lenalidomide) semble pouvoir être pour les personnes anémiées ( hb < 10 ) une alternative à l'injection d'EPO et aux transfusions, mais il est encore au stade de l'essai clinique dans cette application. Par contre, comme il a obtenu l'AMM dans son indication principale ( le myélome ) , on peut être sûr d'emblée que sa toxicité est acceptable.
Bien amicalement, sergio.

[quebecoise]

Je trouve ce nouvel outil ( ce site) extraordinaire. J'apprends beaucoup et ça me donne énormément d'espoir.
Merci encore!
Josée la quebécoise

[marianne]

Moi je bondis quand je vois un hémato ou un oncologue balancer une espérance de vie à un malade
il ya derrière chez moi une dame qui en juin s'est entendue annoncer par son toubib
6mois maximum
je sais que nous ne sommes qu'en janvier mais elel est là et bien
elle est herueuse de vivre ,se bouge, se bat , fait encore sa petite sortie dans le quartier ,tente de mener une existence " normale " alors désolée pour le coup de colère
mais même si c'est simpliste pour moi tant qu'il y a de la vie il ya de l'espoir
et le reste MERDE
Alors courage amie de Québec
garde ton envie de vivre et fais leur un beau pied de nez
et n'hésite pas en effet comme le dit notre Gilles à dmeander d'autres avis
bises
totues mes pensées sont auprès de toi

[Anna]

Bonjour québécois et bonjour Marianne

tout d'abord je te souhaite la bienvenue parmi nous et je me joins à Marianne dans son coup de colère.... à part parler d'espérance de vie.... on peut entendre autres choses ou quoi, c'est pas ça qui va aider qui que ce soit à se battre, super psycologieeeeeee

Pour ma part je pense que j'irai également demander un avis autre, tu ne perds rien à essayer. Et continuer à te battre contre tout ça. En tout cas on sera toujours là à ton écoute... tiens nous au courant.... je crois avoir lu dans un autre poste que tu devais aller voir un médecin ces prochains jours juste ou je suis en train de confondre

je suis en pensée super positive avec toi....
à bientôt Anna