angoisse

[grimal]

J'ai depuis quelque temps un taux de plaquettes important 750 puis 868 000 pour le reste des analyses tout est dans la fourchette (globules blancs et gb. rouges etc...) j'ai de plus j'ai des maux de tête et une fatigue récurente, j'ai 43 ans. J'ai fait radio des poumons avec une scintigraphie rien à signler. Je dois voir un hémato le 12/09 mais mon état est difficile à supporter au quotidien, que dois je faire...
Patrice

[Marie Noëlle]

Bonjour et Bienvenue à toi,

Peut-être as tu eu l'occasion de parcourir l'ancien forum tu pourras déjà trouver beaucoup de réponses à tes éventuelles questions.
Plusieurs maladies, notamment la T.E. ou la maladie de Vaquez se caractérisent par une hausse du taux plaquettes notamment.
Pour le moment, je crois qu'il ne faut pas t'affoler, ton rendez vous avec l'hémato est programmé prochainement. J'imagine qu'il va te faire subir l'ensemble des examens nécessaires pour poser un diagnostic précis. Le plus difficile est effectivement cette période durant laquelle on ne sait pas vraiment ce que l'on a.
Par contre, considérant ton taux de plaquettes élevé, mais rien de dramatique non plus, certains d'entre nous ont atteint 1.500 000, il faudrait peut être si voir ton médecin pour te prescrire du kardégic pour fludifier le sang et éviter les tromboses.

Je te souhaite bon courage pour le soutien, tu es sur le bon site, n'hésites pas à poser les questions qui te préoccupent et à parcourir l'ensemble des posts
Amicalement,
Marie Noelle

[grimal]

Merci pour ta réponse Marie No. quand tu parles de l'ancien forum il ya une quantité industrielle de messages.... Pour ma part ce qui me préoccupe c'est un cancer du poumon ou autre. En tout cas je suis touché par ta réponse merci.

Patrice

[franck]

Bonjour
avant de t'inquieter attend d'avoir fait tous les examens et l'entretient avec l'hemato te donnera plus de detail
Mais si c"'est une TE pas de panique c'est une maladie qui se soigne
et nous en sommes tous ici des exemples
Alors garde le moral c'est important
A+

[marianne]

bonjour Patrice
je comprends tes inquiétudes
on est tous passés par là
mais sois rassuré si c'est un syndrome myéloprolifératif
dont tu souffres
c'est exact que cela se soigne très bien et que l'on vit tout à fait normallement
ta consultation d'hémato est proche
c'estvrai ,je rejpoins Marie Noelle si ton taux de plaquettes est élevé pour éviter les pbs de thromboses peut-e^tre faudrait il que ton généraliste te mette sous kardégic ou produitde ce type
mais rassure toi
tout cela ton hémato va bien le prendre en charge
un tout petit peu de patience
et pour l'écoute ,les questions et le moral à remonter
tu as trouvé la bonne adresse
bonne journée

[grimal]

Je vous remercie de votre réconfort, je suis "heureux" d'avoir trouvé ce site, je me sens moins seul car j'étais au bord de la dépréssion et c'est rien de le dire, avec mes symptomes que je comparais sur le net je me suis vu avec les pire trucs...
De plus mon medecin ne m'aide pas il est aussi muet qu'une carpe japonnaise.
Merci à tous je vous embrasse.

Patrice

[marianne]

tu sais le pb avec nos généralistes
ils font gaffe à ce qu'ils disent et hélas ne connaissent pas forcément bien la "TE" ou "Vaquez"
là il faut reconnaitre que plutôt que dire des âneries mieux vaut être carpe
ls ont dû chercher dans ton sang une infection ailleurs
(d'où radio poumons par ex)
et maintenant penchent pour un pb d'hémato
garde le moral (ok facile à dire!)
et le 2 arrivera vite

[grimal]

Mais ce qui m'inquiete c'est une fievre pratiquement tout les soirs entre 37°4 et 37°8 est ce normal pour ce genre de maladie.
merci de vos réponses.

Patrice

[sergio]

Bonjour Patrice,

Je réponds sur le forum, mais je t'en passe aussi le texte par mail :

Comme plusieurs membres de l'assoc te l'ont dit, ton taux de plaquettes n'est pas très inquiétant. La prise journalière de Kardégic 75 devrait suffire à te protéger dans l'immédiat en attendant d'avoir vu l'hémato.La fatigue peut très bien provenir de la maladie, mais on ne peut exclure une autre origine, idem pour les céphalées.
Il va falloir développer des investigations plus poussées sur 2 plans :
1 ) La fièvre est un symptome d'infection, pas forcément grave, mais il faut s'attacher à trouver le foyer infectieux responsable. Selon ce que nous savons, il est peu probable qu'elle ait un rapport avec la myéloprolifération
2 ) Il faut pousser les investigations pour savoir si la myéloprolifération des plaquettes est monoclonale ( TE ) ou polyclonale et donc cache autre chose.
Tu sembles bien stressé. Les symptomes que tu décris ne font pas penser à une affection plus grave, donc rassure toi en attendant de connaître le diagnostic précis.
Tu peux remédier à tes céphalées en prenant du paracétamol, sauf si tu es allergique, bien sûr, en attendant ta consultation.
Bon courage et amitiés.
Sergio.

[MF]

Bonsoir et (h)alte aux idées noires !
Si c'est une TE, mets toi dans la tête qu'après une période de réglage, nous vivons comme tout un chacun ! J'ai 52 ans, il y a 2ans j'avais 2 millions de plaquettes, j'en ai aujourd'hui autour de 500 000, cet été j'ai randonné en montagne ( 700 m de dénivelé par jour),puis de retour à la maison j'ai fait mon km de natation par jour et je travaille normalement.
Alors pas de panique, surtout que ton RV Hémato est assez proche. Bon courage ! MF

[grimal]

Bonsoir,

Merci de ta réponse, il est vrai que je suis stressé, mais mon état général me péroccupe, ce soir par exemple je suis passé de 37°6 à 36°5, je frissonne (main moites, sueur sur le front) je suis fatigué, c'est état me fais penser à une prise d'efexor (anti depresseur) que je n'avais pas supporté (ex: baillement, machoire serrée), c'est trés difficile à décrire et autant à vivre, c'est insuporatble car je ne dors pas la nuit et aucun médicament ne m'aide sortir de cet état. Je pense au cancer ou a des trucs dans le style et RDV chez l'hémato est mardi en 15 c'est loin. Est ce que ce genre symptomes sont normaux avec ce que j'ai...
J'ai 3 enfants dont un qui vient de naitre il y a 10 jours, et ils me voient me décomposer un peu chaque jour.
En tout cas merci de ta sollicitude Sergio, et à vous tous

Patrice

[marianne]

bonjour Patrice
que d'angoisse transparait dans ton message
j vais essayer de te rassurer et de dédramatiser
tu sais si tu as une "TE" soignée on vit bien avec
et les derniers qui ont commencé le traitement te le diront
on se sent moins fatiguésquand le traitement agit et que l'organisme y est habitué;avant les médecins ne me croyaient pas ,c'était dans ma tête!
j'avais un état de fatigue permanent, j'avais mal partout, des migraines , des petites T° à 38 pas plus mais autour bref un état général pas terrible
et 3ans après je peux te dire que je vais réellement mieux
les migraines? une parfois mais si rarement ;les douleurs nettement mieux ,et la fatigue comme tout le monde mais pas plus
je mène une vie normale
je fais du sport
tu sais le 15 sera vite là
et dis toi que si tu n'as pas été pris en urgence c'est que ton cas n'est pas désespéré ni trop urgent
profite de la vie, profite de tes enfants
et repose toi dans la mesure du possible
je sais que ce ne sont que des paroles mais tu verras dans quelques mois on en reparlera et tu verras que toute cette angoisse n'était pas justifiée
bon courage

[chocolat]

bonjour patrice,

je viens faire un ptit tour sur le site, malgré mon retard dans le boulot...aie ! j'ai repris depuis vendredi seulement !
en lisant ton message, cela m'a rappelé la période que j'ai passée lorsque l'on m'a diagnostiqué ce problème de plaquettes en octobre dernier. j'ai ressenti je crois la même chose que toi, c'est à dire beaucoup d'inquiétude au sujet de toutes les maladies que l'on recherche dans ce cas, et le sentiment que les choses ne vont pas assez vite (rendez-vous chez l'hémato etc...).
mais dans l'après coup je me suis rendue compte qu'en fait tout le nécessaire a été fait assez rapidement, les examens (échographie, prise de sang...)et le traitement par kardégic démarré, je me sentais rassurée et j'ai pu me sentir à nouveau plus dynamique et disponible à mon entourage.
donc je crois que comme le disent nos amis du site alte, il ne faut pas t'inquiéter sur ta prise en charge médicale, faire confiance, poser tes questions en préparant au besoin une petite liste écrite ; très rapidement tu te sentiras beaucoup mieux dès le traitement démarré et les réponses apportées à tes questions.
en attendant profite de ta petite famille et repose-toi quand tu le peux, ce que nous apporte cette maladie (si, si !) c'est le réflexe de penser un peu plus à soi !
donne nous de tes nouvelles très vite.
à bientôt.

helene

[grimal]

Merci pour vos chaleureux messages, je suis vraiment touché par tant de sollicitude, je pars demain faire un bilan à l'hopital et nous verrons bien.
Merci à vous

[marianne]

bonjour patrice
bon courage pour ta journée
nous sserons en pensées avec toi
viens vite nous dire ce qu'il en est
j'espère qu'après tu seras un peu soulagé
et peut-être tout bêtement sous kardégic pour patienter jusqu'au 15

[grimal]

me voila de retour et speed, on me pronostique une TE surement, et l'on ma rassuer sur mon état qui devenait, comment dire dépressif pour ne pas dire plus...Tous mes symptomes étaient dûs aux nerfs, douleurs aux thorax etc..
Par contre mes migraines et défauts occulaires sont bien là, avez vous des trucs pour les faire passer?? Je fais souvent de la marche et ça me tiraille aux mollets, ça se situe en remontant du talon d'achille vers le mollet avec des picotement au bout des orteils, est ce que de prendre du kardégic arrange le quotidien.

A tout cas merci à tous pour votre patience et en particulier à sergio.

Patrice

Ah autre chose, vu mon état (les nerfs) le psy de l'hopital ma proposer un traitement anti-dépresseur mais il attend les résultats de mes analyses pour savoir quoi me donner, savez vous pourquoi?

ah autre chose, question efforts physique je me dépense pas mal, faut-il faire gaffe.
Allé j'arrête et prenez soin de vous.

[chocolat]

bonjour patrice,

je te réponds en quelques mots car je suis au travail...pour les efforts physiques il faut que tu demandes à ton médecin car il faut éliminer tous les éventuels facteurs de risque cardiaque en particulier, mais si tu n'as jamais eu de soucis de ce côté là cela devrait aller, tu auras le feu vert pour t'éclater (façon de parler !), cela a été mon cas, j'ai le feu vert et j'en profite !
pour les maux de tête les miens ont complètement disparu avec le kardégic, mais il a fallu passer au kardégic 160, il te faudra un temps d'adaptation pour voir si le kardégic 75 te suffit. pour les crampes , contractures, tendinites etc tu verras que sur le site nous sommes nombreux à en avoir eu, c'est mon cas aussi, mais cela a bien diminué avec le traitement.
aujourd'hui je peux faire du sport et m'amuser à nouveau comme avant la maladie ; la cause de mes" bobos", fatigue importante etc a été trouvée et je cela a été très important moralement pour moi ; car même si on ne me le disait pas clairement, mon médecin me laissait un peu entendre que cela venait de la tête!
cet été j'ai fait beaucoup de randonnées, de la natation, aqua tonic etc...et je retrouve grâce au traitement une forme olympique ! ne te décourage pas, pour toi dans quelques temps avec le traitement tout va s'arranger aussi;
une remarque au sujet des maux de tête : dès le diagnostic de la maladie, les médecins m'ont mise en garde vis à vis de certains médicaments anti-migraineux, comme le zomig mais il y en a d'autres, la dihydro-ergotamine, qu'il ne faut absoluement pas prendre dans notre cas : car ces produits visent à rétrécir les vaisseaux dans le cerveau alors avec notre sang trop épais, cela peut engendrer de gros problèmes !

bon, passe une bonne journée, et bonjour à tous !

helene

[marianne]

salut Patrice
contente pour toi
les nouvelles dans l'ensemble son bonnes
perso quand j'ai démarré le traitement par kardégic je n'avais pas de changement ni en bien nien mal dans ma vie
les migraines comme avant les douleurs idem fatigue....
et comme toi la déprime guettait
c'est l'hydréa qui a tout changé
même si au début je ne l'ai pas compris
trop obnubilée par le fait que je prenai une chimio
à l'époque je ne savais pas aller sur internet
je me retrouvais seule avec une méga trouille ,des idées noires
mais
le traitement a amélioré les migraines
juste au début m'a essouflée (je fais beaucoup de marche je nage ,bref je bouge) et j'avais des coups de fatigue
là je savais pourquoi, le traitement était en cause
quand il a été diminué tout est rentré dans l'ordre
j'ai toujours conservé la mêm activité
juste je me ménageais des pauses
et maintenant
je suis au top de la forme
alors bon courage et toi
sois le bienvenu au club et rassure toi

[marianne]

désolée pour les fautes de frappe!
le "t" manquant
le "bon courage à toi et non et toi...."
bref j'étais partante pour la sieste!
cela se ressentait!

[natacha]

salut patrice! juste pour te rassurer. tout comme marianne, tous mes maux de tête et les picotements dans les doigts ont disparus chez moi avec hydréa, les antiagregants n' ont pas suffi à les faire disparaitre. Je suis sous hydréa depuis Juin dernier et depuis la grande forme aussi. Pour le sport, tout se passe bien, j' ai conservé ma forme physique, sauf au tout début du traitement où j' ai été vraiment fatiguée mais cela est trés vite passé. Voilà! te voilà j' espère rassuré à ton tour, on vit trés bien avec une TE. Natacha

[chocolat]

coucou !
juste une tite précision, pour moi le kardégic 75 n'avait rien changé non plus, c'est le 160 qui m'a changé la vie .
donc je pense qu'il faut juste trouver la bonne dose, et augmenter si la dose initiale n'est pas suffisante, avec l'accord du médecin bien sûr !

et au fait, en parlant de kardégic, moi je rediminue à 75 ce soir, puisque passée à 376000plaquettes grâce à l'hydréa ; en effet, l'hémato m'a dit de re passer au 75 lorsque j'aurai un pallier à moins de 400000, et c'est le cas aujourd'hui !

bonne soirée à tous !

helene

[grimal]

Hier les toubibs de Purpan (hopital de toulouse) m'ont prescrits du Kardegic 160, j'attends les améliorations. Ce soir le scan de la rate et fini l'hopital, car c'est pénible de voir tous ces malades ça file le bourdon. En tout cas cette maladie m'aura ouvert les yeux sur le quotidien des personnes souffrantes, dorénavant je vais me tourner un peu plus vers les autres, et moins regarder mon "trou du cul". Merci Chocolat, Marianne, Natacha et les autres (ça fait céromonie des Césars, non!) de votre soutein et du temps passé à me rassurer.

Patrice

[marianne]

salut Patrice
et bien tu vois le pas est fait
tu as ton petit sachet de poudre
comme nous autres!
cela va te permettre d'éviter les vrais risques qui pèsent sur nos têtes sans traitement et avec trop de plaquettes
et tu pourras patienter pour attendre de savoir quel autre traitement débuter
le 15 arrivera vite
bonne journée

[chocolat]

alors tu es le deuxième membre inscrit au club des kardégic 160!il semble que tout le monde aie du 75 et pas vraiment d'amélioration des maux de tête et tutti quanti ! pour moi c'était le cas et c'est la neuro qui m'a fait passer au kardégic 160, l'hémato a été ok aussi et le résultat a été vraiment top ! donc sans doute vas-tu être soulagé d'ici quelques jours des problèmes de ton sang trop épais, en attendant ton rendez-vous du 15 qui est mainenant tout proche !

bonne journée à toi et à tous nos amis alte !

helene

[grimal]

Dites moi, depuis aujourd'hui je saigne du nez est ce normal ou est ce le kardegic qui me provoque ce symptome, si oui dois je l'arrêter ôur l'instant?

Patrice

[chocolat]

bonjour patrice,

pour tes saignements de nez je pense que tu devrais téléphoner à ton médecin à l'hôpital ou à ton généraliste pour savoir, car chaque cas est un cas particulier...tu as dû voir sur le site que nous avons à peu près les mêmes symptomes au départ mais avec tout de même des différences en fonction des antécédents personnels de chacun (au niveau cardio vasculaires etc...) et donc nos médecins agissent en fonction de cela (c'est pour cela que nous ne passons pas tous les mêmes examens et ensuite le traitement diffère d'une personne à l'autre)

pour ma part je n'ai pas eu de saignements de nez, mais je n'y ai jamais été sujette, alors que chez certaines personnes c'est assez fréquent, même en dehors de tout problème de thrombocytémie ou autre.

bon, alors appelle ton médecin et tiens nous au courant, bonne journée à toi tout de même.

hélène

[marianne]

salut Patrice
je partage l'avis d'Hélène
mieux vaut demander un petit avis médical
je n'ai jamais eu de pbs de saignements de nez avant "TE-Vaquez"
et pas pendant donc je ne peux t'aider
bon courage et tiens nous au courant

[MF]

Bonsoir à tous !
personnellement, au tout début du traitement, avant de voir l'hémato, le généraliste m'a mis sous aspirine bébé; Un mois après, l'hémato m'a mis à 6 hydréa par jour et a arrêté l'aspirine; et à ce moment, j'ai eu des saignements de nez permanents mais bizarres : roses, comme du sang dilué..... d'après l'hémato, aucun raport avec le traitement, sauf que je n'avais jamais saigné du nez de ma vie et que cela s'est arrêté quand on a pu baissé la dose d'hydréa. Voilà, c'est mon témoignage, et pas plus !
Marie-françoise.

[michel schickler]

Bonjour à tous,
j' ai eu aussi des migraines ophtalmiques il y a qqes années, que mon médecin a essayé d' enrayer avec la dihydroergotamine dont parle Chocolat et ça n' a effectivement jamais marché.
C' est grâce aux bêtabloquants que petit à petit mes migraines ont disparu.
Pour les saignements de nez, j' en ai pratiquement tous les jours depuis que je prends de l' Hydrea + aspirine; mais pas des hémorragies! des petits suintements, comme un vieux sous-marin fatigué.
Moi ça me rassure plutôt; je me dis que si mon sang est un peu trop fluide, il risque moins de faire des bouchons!
Bonne semaine. michel

[Ginette]

Bonsoir,

Moi il y a depuis environ 7 ans que j'ai des migraines ophtalmique, et je sais depuis 5 ans que j'ai la TE mais je l'avais peut-être avant. Je n'ai jamais demandé à mon hémato s'il y avait un rapport avec la TE, quelqu'un le sait peut-être ?

Bisous à tous.
Ginette

[michel schickler]

Bonjour Ginette,
je ne sais pas s' il y a un lien mais les chercheurs sont sûrs depuis quelques mois que les migraines avec aura (ophtalmiques notamment) sont causées par une mutation génétique; le gène n' a pas encore été identifié mais les chercheurs savent où il habite : dans la région q24 du chromosome numéro 4.
Sais-tu si ton gène JAK2 a muté? Le mien oui; donc j' ai au moins ces 2 gènes-là qui ont muté.
Mais si ton JAK2 n' a pas muté, et que ta T.E. coïncide effectivement avec le début de tes migraines, ça pourrait vouloir dire que le gène encore inconnu des migraines a aussi une incidence sur le sang.
C' est peut-être lui le responsable des T.E. qui sont JAK2 négatif!
Bon! une chance sur 1 million!!!

Trève de délire, as-tu trouvé un médicament qui te soulage?
amitiés; michel

[laurence]

Salut Patrice... et tous les autres !

Je rejoins le club des kardégic 160, avec petite tendance aux saignements de nez, qui, s'ils ne sont pas très fréquents, mettent longtemps à s'arrêter. Je me mouche moins fort pour limiter la casse, et je ne mets pas les doigts dans le nez...

Pour ce qui est des migraines, j'en ai eu une seule depuis début avril où je prends de l'aspirine (3 mois d'Aspégic 500 avant le kardégic), y'a pire ! Mais les vraies migraines ophtalmiques ont probablement commencé avec la TE, il y a environ 7 ans, lors de ma seconde grossesse.

En ce qui concerne le stress, la période la plus dure, c'est vraisemblablement celle oùu l'on ne sait pas ce qu'on a. 4 semaines pour le résultat du JAK2, il y a de quoi gamberger ! J'avoue que je me suis demandé combien de temps il me restait pour élever mes enfants... Depuis, le moral est revenu, pour ce qui est de la forme, pas encore trop (3 mois d'Hydrea - 1500 mg/jour), en tous cas pas tous les jours... Mais je ne désespère pas, ça va venir ! Alors toi aussi, penses à tes p'tits bouts et vas-y gaiement ! Et puis à cette maladie ! C'est nous qu'on va gagner

A très bientôt, bonne soirée à vous


Laurence

[michel schickler]

Le club des "T.E. - ou vaquez - avec migraines ophtalmiques ou accompagnées, a l' air d' être assez nombreux? Laurence, Ginette, Patrice, Mariane je crois, moi, ....

[chocolat]

bonjour à tous ! moi aussi j'en fais partie du club des migraines la neuro que l'hémato m'a envoyée voir m'a interdit tous les médocs pour la migraine (de toutes façons ils ne marchaient pas mais le pb aussi c'est que c'est oiterdit pour nous à cause de notresang trop épais); elle m'a prescrit du nureflex(ibuprofène) et des suppos de lamaline en cas de plan orsec !

au fait patrice, tu viens nous donner de tes nouvelles ?

biz à tous.

helene

[grimal]

Bonjour à tous les migraineux!!!!

Je viens de voir l'hémato hier matin, il m'a rassuré sur la maladie mais toujours pas de résultats RV dans 1 mois pour la suite, il ma fait une ponction au niveau du sternum, reprise de sang, pour finir m'a dit que l'on s'orrientait vers une TE et que l'on vivait trés bien avec et trés vieux. Mais bon cette période est pénible à vivre, le moindre petit bobo devient une super grave maladie avec mon tempérament même pas nerveux!
En tout cas le kardegic me fait du bien les maux de tête sont presque partis.
Bises à tous

[chocolat]

bonjour patrice,

ici la migraine bat en retraite, enfin depuis longtemps déjà avec le kardégic !
bon, tu es fixé au moins sur un diagnostic, évidemment ce n'est pas très facile à accepter mais sans doute que tu dois moins t'inquiéter maintenant vu tous les trucs horribles que l'on nous laisse entrevoir au début (à la découverte du taux élevé de plaquettes), la te est effectivement la moins grave des maladies du sang, n'affecte pas l'espérance de vie, donc on ne va pas dire que l'on est content mais on va faire avec.
en ce qui me concerne j'ai l'impression depuis ce diagnostic, de mieux profiter des bons moments, je vis un peu au jour le jour en profitant de la vie au maximum, et je la trouve belle belle belle
les tracas du quotidien, eh bien je leur dis comme si tout cela me rendait plus forte finalement!
je crois d'ailleurs que l'on est un club de gens optimistes sur ce forum, nous sommes nombreux à avoir cette philosophie de vie...tu nous rejoins ?
continue à nous donner de tes nouvelles,

biz à tous

helene

[marianne]

coucou
et oui, moi aussi je fais partie du club migraines ophtalmiques
mais le zomig me soulage ultra vite
alors plutôt que d'être couchée dans le noir et mal ++++
j'en prends un
ça arrive très rarement une fois tous les 2mois , maxi
mon médecin traitant m'a dit que de cette façon je le pouvais
mais pas plus souvent
étant elle même migraineuse elle sait ce que c'est
quant à notre sang il est plus fluide avec le traitement
le risque est donc moins important non?
contente pour toi Patrice
tu sembles moins angoissé
tu verras dans 30 ans on viendra toujours voir les petits nouveaux
et on comparera notre longévté
bonne soirée à tous

[michel schickler]

salut à tous!
moi je dis qu' il y a un truc à creuser sur le plan génétique; c' est quand même bizarre qu' on soit aussi nombreux à avoir des (vraies) migraines ophtalmiques ou avec fourmis, c' est à dire les 2 types de migraines où les chercheurs ont la preuve qu' un gène du chromosome 4 en est à
l' origine.
Bon; il faudrait que Serge abrège le voyage au Canada pour faire une enquête approfondie!
Grosses bises; michel

[Marie Noëlle]

Bonjour à tous,

Je n'ai pas de problème de migraines mais je suis vraiment très contente pour toi Patrice que l'on ait pu enfin mettre un diagnostic.

C'est vrai que pour tout le monde le début de la maladie est toujours difficile, mais toi alors, quelle angoisse !!

J'espère que tu vas maintenant décompressé un peu et profiter pleinement de la vie et de ta petite famille sans avoir en permanence l'esprit torturé par les petits bobos que nous impose parfois nos maladie.

Biz

[cathy]

coucou tout le monde

j'étais migraineuse jusqu'au mois d'octobre 2004 période ou l'on m'a découvert VAQUEZ j'ai eu pdt ce mois 8 saignées ensuite les traitements et je n'ai plus jamais eu de migraine jusqu'a présent( je touche du bois), je sais que c'est horrible
bon courage
cathy

[grimal]

Bonjour à tous,

J'ai une question à vous poser, combien de temps aprés avoir vu l'hémato pour la premiere fois avez eu un diagnostic définitif sur la maladie, mon prochain RV est dans 1 mois et je trouve ça long.

Bises Patrice

[chocolat]

bonjour tout le monde !

moi c'était 1 mois aussi .

pour nous cela paraît trop long c'est vrai, mais il leur faut nos résultats d'exams pour confirmer.

biz à tous

helene

[Marie Noëlle]

Hello Patrice !

Je ressens à nouveau l'angoisse, cool ... laisse le temps au temps.

Comme le dis Hélène, il faut souvent beaucoup d'examens pour poser un diagnostic et saches aussi qu'il n'est pas sûr que ce diagnostic soit précis.

Comme tu as pu le constater, beaucoup d'entre nous oscillent entre deux maladie et n'ont pas de diagnostic précis.

De toute façon, l'important c'est d'avoir une bonne prise en charge et un traitement efficace.

Bon courage à toi

[grimal]

Re

Mais non j'angoisse pas! Je suis juste curieux de nature (sic). C'est mon coté impatient, que voulez vous....

Je suis en train de faire le faire part du petit Gabriel, je peux le photographier et le passer sur le forum, est ce qu'on peux faire ce genre de choses? Et comment.

Bises Patrice

[Marie Noëlle]

Yes, on veut voir Gabriel

Comment, je sais pas ???

Allo Francky, comment tu l'as mise ta photo qui te suis partout ??? dis le à Patrice pour qu'il nous montre son bébé

On compte sur toi

biz

[franck]

Yes, on veut voir Gabriel

Comment, je sais pas ???

Allo Francky, comment tu l'as mise ta photo qui te suis partout ??? dis le à Patrice pour qu'il nous montre son bébé

On compte sur toi

biz

hello
j'ai mis ma photo en ligne sur un site de photo
http://www.photoservice.com/www/index.c ... 83&r=84009
après avoir envoyé tes photos ,tu regardes ton album et tu fais un clic droit sur la photo
tu obtiens une adresse url, tu l'as copie
puis tu dans ton profil personnel et tu fais copier coller
et le tour est joué
A+

[grimal]

bonsoir,

Je crois avoir compris, je laisse l'adresse de mon album photo et nous verrons bien.
http://www.photoservice.com/albums/albu ... 0&a=512550

[grimal]

re,

Aprés essai apparemment ça marche, dans l'ordre maman avec Gabriel ,puis Emilie la plus grande et Valentin le junior.

Patrice

http://www.photoservice.com/albums/albu ... 9&a=512553

[Marie Noëlle]

Trop mignons

[franck]

hello
felicitation à la maman et au papa

[carine]

trop mignon.
Félicitation

[grimal]

Bonjour aà tous,

Merci pour vos félicitations, je vais de ce pas le montrer à la maman car c'est elle qui a fait l'essentiel pour ne pas dire tout...
Merci à vous.

Bises Patrice.

[marianne]

bravo
super mignons
il y a de quoi se battre et être heureux à chaque minute passée
pas vrai?

[grimal]

Bonjour à tous,

Je viens de voir le sujet sur les problèmes de peau, ça me fait un peu flipper car j'ai des rougeurs sur les paumettes et sur le nez, j'ai aussi depuis pas longtemps la peau des paumes des mains qui péle, pourtant je ne prends pas de traitement à part le kardégic.
J'ai de gros pronblémes de sommeil, je dors de 11 heures à 3 heures du mat et aprés je regarde les anges passer. Quand pensez vous.

Bises Patrice.

[marianne]

bonsoir
lors de l'assemblée à Lyon
nous avions parlé justement de notre visage un peu rouge
et de l'aspect typique de la paume des mains
mais rien d'affreux et traumatisant

[Lachieuze]

Hello et félicitations pour ce beauu bébé

Je rentre en cours de sujet alors je fais une totale

Je rentre dans le club des migraines ophtalmiques... le kardégic aide bien...

En ce qui concerne le diagnostic final... un mois doit être la moyenne...moi ils ont mis 4 mois! Je n'en pouvais plus! Et comme je me suis énervée en disant qu'il serait temps de me dire quelque chose et que j'allais m'en aller...alors ils m'ont parlé de tas de choses stressantes pour me faire rester...

L'important est que tu sois suivi...que tu pose toutes les questions qui te stressent...et que tu leur demande gentilement de te répondre lol !

Ne t'inquiètes pas trop, une fois le diagnostic fait, tu te sentira rassuré, surtout après avoir lu ce forum

Les rougeurs, je crois que c'est normal... la sècheresse des mains aussi...la peau et le sang sont forcément liés! Bon, pour un homme c'est plus dur de le cacher en mettant du fond de teint lol! Au pire, les imbéciles vont penser que tu bois....mais les idiots sont partout alors... Moi j'ai du changer mes 5 enfants d'école parce que la rumeur que j'étais alcolik était telle que plus personne ne les invitait!
Mais mis à part les cons... c'est surtout disgracieux...et les traitement les font souvent disparaitre ou au moins s'aténuer... Donc ne t'inkiète pas... tout celà va s'arranger avec le traitement de fond...!

Tu entre dans un monde qui a des mauvais côtés, bien sûr...mais qui te permettra de voir la vie et les choses d'une facon bien différente, et de profiter bien plus de ta petite famille...parce que tu aura eu tout ce stress qui t'as fait voir la vie d'un autre point de vue... tu n'en vivra que bien mieux...et pleinement!

Bizzz a ta petite famille

Irène

[grimal]

Bonjour à tous,

Vous me rassurez, mais quand tu dis Lachieuze (Irène) qui t'as fallu 4 mois pour un diagnostic à la maladie je trouve ça long trés long, je vais passer quelques nuits encre à regarder voler les anges. Quant-a la vie avec la famille, aujourd'hui c'est vrai elle est différente, mon regard à changer je suis plus disponible malgré tout et plus attentionner.
Mais quelle merde ce truc....

Bises Patrice

[Lachieuze]

Remarque...c'est joli les anges

Bon...moi c'est je pense un cas un peu extrême...puis je fais partie des mal chanceux. Donc tu le prends en cas extrême c'est mieux... A titre d'exemple, mon ex-mari ne prenait jamais ou presque le même train que moi quand nous devions aller au même endroit, même pour le travail. Et ca faisait rire tout le monde parce que j'arrivais toujours avec une moyenne de 2h à 10h de retard lol ! J'ai même arrêté de louer des voitures à l'arrivée parce que j'arrivais toujours trop tard (c'était fermé) ou ils n'avaient jamais entendu parler de ma location (alors que j'avais tout pour prouver que je l'avais même pré payée lol).

Et puis j'étais jeune et la maladie ne collait pas avec mon age...et je crois aussi franchement que je suis tombée sur un con au début. Pour arranger le tout c'était à l'époque de la très très longue rève administrative des hopitaux...j'ai recu des factures 1 an après lol! Ca tombait bien parce que c'est le temps qu'ils ont mis à me mettre en 100% avec les grèves

Tu vois, ce côté que tu ne voyais pas de la vie, c'est le côté positif des choses... tout ce que tu vas vivre à présent aura bien plus de couleur et de chaleur... et tu te fichera bien plus des futilités style: rhhhaaaaaaaa c'est la fin!!! j'ai perdu mes clés!!!!!!!!

Bizzz

Irène
ps: tu peux m'appeler Lachieuze...mes amis m'appellent kom ca depuis au moins 15 ans...j'assume

[cousineg]

Bonjour Patrice,
Je vois dans ton message du 13 septembre que l'on t'a fait une ponction de la moelle. Dans les deux jours, les hématos ont déjà certains résultats de cette ponction de la moelle. Habituellement, ce test comprend le test de la leucémie aigüe dont ils ont un résultat presque dans la même journée. Si ce test aurait été positif, on t'aurait déjà appelé. Pour ce qui est du reste du résultat, ça dépend de la disponibilité du pathologiste ( 1mois et ++++). En ce qui concerne la prise de sang, on t'a peut-être fait ou refait un test de la LMC qui prend de 2 à 10 semaines selon les hôpitaux. Dans ton cas, tes globules blancs sont normaux. Tu n'as donc pas le portrait d'une personne atteinte de LMC.
Habituellement, lorsqu'on fait une TE et qu'on dit a son hémato que l'on a maintenant des sueurs noctures, il nous fait immédiatement une ponction de la moelle car l'apparition de sueurs nocturnes peut être le début d'une leucémie aigüe mais ce n'est pas toujours le cas heureusement.
Pour le moment, je ne vois rien d'inquiétant. Ta maladie n'est pas encore stabilisée. Je suis certain que ton hémato va trouver la bonne recette pour éliminer certains symptômes.

Au revoir, Gilles

[grimal]

Bonjour Gilles,

Je te remercie de la rapidité de ta réponse, c'est vrai j'ai fait des recherche sur mes analyses sanguines hier soir, je n'ai jamais eu des globules blancs hauts, en tout cas je remercie mon cousin du Canada et suis de tout coeur avec toi.

Patrice

[chocolat]

coucou tout le monde !
tu me fais peur cousineg avec la leucémie ! moi j'ai des sueurs nocturnes depuis belle lurette ! depuis plusieurs années ! remarquez, si c'était la leucémie je serais plus là pour vous parler et pianoter et continuer tranquilement ma ptite vie !
sinon pour la ponction, moi ils m'en ont faite une mais je ne sais pas ce qu'ils ont cherché et fait comme tests dessus, alors je poserai la question à mon prochain rv le 6 oct.
enfin j'espère qu'ils cherchent tout dans la première ponction, fô pas exagérer tout de même avec ce genre de trucs ! on va pas se faire trouer de partout tous les 4 matins !
sinon lorsque j'ai changé d'hôpital ils m'ont fait jak2 et je suis positive, mutante quoi ! lol !
bon , et moi j'ai des parties rouges sur le visage : le nez , le menton et quand je suis un peu stressée les pommettes , donc ce ne sont pas les mêmes parties que vous je crois ?
enfin, certaines personnes diront que si j'ai le nez rouge, c'est à cause des bars parallèles (le jour où j'ai décidé de changer de sport! )
bonne journée à tous
helene

[grimal]

bonjour à tous,

J'aurais voulu savoir à partir de quel taux de globules blancs (suis entre 8 000 et 10 000) ont s'oriente vers une LMC et quels sont les symptomes autres que les sueurs nocturnes.
Car je ne sais si c'est nerveux, j'ai tous les jours des bobos du type, mal au ventre et intestins (flatulences), maux de gorge qui remonte vers les oreilles, insomnies malgré somnifères, une fatigue qui n'en est pas vraiment une, je suis plutôt las peut être à cause de mes nuits...

Merci Patrice

[sergio]

Bonjour Patrice,

Gilles, qui a eu lui-même des moments difficiles t'a fait une réponse parfaite en ce qui concerne la LMC, aussi je ne peux que te conseiller de relire son post daté du vendredi 22 septembre.
Sous réserve de diagnostic, tout ce que tu écris me laisse à penser que tu somatises beaucoup. C'est à toi de le comprendre et de réagir. Ceci dit, si tu as des difficultés à réagir, il existe de nombreux produits qui peuvent t'aider et que ton médecin peut te prescrire. J'ajoute que la LMC se soigne très bien, et s'il s'avérait que le test BCR-ABL soit positif, ce que par ailleurs je ne pense pas dans ton cas, cela signifierait simplement un changement de traitement, c'est tout.
Donne de tes nouvelles après les examens en cours.
Bon courage. Sergio.

[grimal]

Bonjour à tous,

Ok j'arrête. Mille excuses.

Patrice

[sergio]

Tu n'as pas à t'excuser, ta réaction est humaine et parfaitement normale. Mais nous sommes là pour t'aider à voir les choses sous un jour plus positif.
Bien amicalement. Sergio.

[cousineg]

Bonjour Patrice,

En ce qui et de la norme pour globules blancs, certains sites français
mentionnent entre 5000 et 10000/mm3.
http://www.unilim.fr/medecine/fmc/hemat ... le%20blanc

Par contre, certains sites américains mentionnent entre 4500 et 11000/mm3
http://webpages.chhs.niu.edu/williams/A ... tology.htm


Toutefois, une simple infection (grippe ou autres) peut provoquer une hausse des globules blancs au-dessus de la limite supérieure. Comme des globules blancs se situent entre 8000 et 1000, tu es à l’intérieur des limites.


Au revoir, Gilles

[cousineg]

Bonjour Patrice,
La dernière phrase de mon dernier message du 27 septembre aurait du se lire 'Comme tes globules blancs se situent entre 8000 et 10000, tu es donc à l’intérieur des limites.'

Il est possible que le nombre de tes globules blancs vont baisser si les résultats de ta dernière prise de sang ont été prises au moment où tu faisais de la fièvre. Est-ce que cette fièvre perdure encore ou si elle a été passagère? Il est important que tu en parles en ton hémato, surtout si elle persite encore. Si j'étais à ta place, j'appelerais mon hémato ou une infirmière au département d' hématologie et je lui ferait part de la présence de fièvre tout en lui demandant si elle nécessite que le rendez-vous soit devancé? Il est possible que cette fièvre ne soit pas reliée avec ta maladie ou avec les médicaments que tu prends?
Je te souhaite bonne chance pour ton prochain rendez-vous avec ton hémato.

Au revoir,
Gilles, ton cousin du Canada

[grimal]

Gilles,

Je suis vraiment touché par ta sollicitude, j'ai eu mon médecin généraliste qui a reçu une lettre de l'hémato, il ne lui parlait pas de LMC, et qu'au prochain rendez vous il m'expliquerait la maladie de long en large. De plus je n'ose pas lui téléphoner, je l'ai fait une précédente fois et je me suis fait gentiment remettre à ma place, tu me diras il a des tas d'angoissés dans mon genre...
Mais je vais essayer de l'appeler pour savoir si ce taux de G B est normal.
J'espère que pour toi ça se passe bien, de toute façon je ne vois pas pourquoi
Au fait j'ai de la belle famille qui vit à Montréal (à Marcel Cadieux?).
Je te remercie encore une fois car je ne sais où tu trouves la patience pour répondre à un énergumène dans mon genre

Amicalement Patrice.

PS : Comment fais tu pour insérer des images dans la zone de texte?

[cousineg]

Bonjour Patrice,
Ne te laisse pas impressionner par les commentaires négatifs du genre ‘Monsieur, vous êtes trop anxieux ! En ce qui me concerne, on me la répéter plusieurs fois cette phrase ! Nous avons le droit d’être angoissé, surtout lorsqu’on fait face à une nouvelle maladie que l’on ne connaît pas ! Dans mon cas, ça pris un an avant qu’on me donne un diagnostic de LMC. On me disait que je faisais de la TE alors que j’avais tous les symptômes de la LMC mis à part mon taux élevé de plaquettes. J’ai pourtant consulté plusieurs hématologistes et tous me répondaient que je faisais de la TE et que j’étais trop anxieux !

Lorsque tu as un symptôme comme la fièvre, surtout si elle persistante, il est très important que ton hémato soit au courant le plus tôt possible. Souvent, on oublie de mentionner à son médecin (hémato ou autres) que nous avons certains symptômes. C’est pourquoi, on nous recommande avant d’aller voir le médecin, de faire une liste écrite des symptômes. Par exemple, la fièvre et les sueurs nocturnes sont deux symptômes que l’on retrouve dans la LMC au stade avancé mais ces symptômes peuvent être amenés par toutes autres infections ou maladies très mineures. Ces symptômes peuvent être aussi amenés par l’angoisse. Dans ton cas, étant donné que tes globules blancs sont normaux, oublie la LMC. Pour les patients qui ont la LMC, ce qui n’est pas ton cas, il y a des nouveaux médicaments qui sont très efficaces (ex. : le Gleevec ). Cependant, si j’étais toi, je n’appellerais pas pour reconfirmer le taux de globules blancs mais plutôt pour lui signaler un symptôme nouveau comme la fièvre qui nécessite peut-être un traitement immédiat et ne peut attendre le prochain rendez-vous.

Cependant, dans l’attente d’un diagnostic, on est très angoissé. Si tu es une personne de nature anxieuse, c’est encore pire ! Alors, il est bon de se chercher de l’aide de l’extérieur, pour t’aider à traverser ces moments difficiles. Si toutefois tu cherches un bon livre, je te recommande celui-ci :

Guérir l’anxiété pour les nuls
http://www.passeportsante.net/fr/P/Bibl ... iblio_4183

On s’imagine toujours pire que ce qu’on a. Ton hémato a dit que tu te dirigeais vers une TE !! Alors, c’est déjà très rassurant !!! Essaie de bien dormir. Si tu as de la difficulté à t’endormir, demande à ton médecin de famille de donner un médicament pour t’aider. Lorsqu’on est bien reposé, on supporte mieux les symptômes et le stress. Essaie aussi de te changer les idées par toutes sortes d’activités.

Au revoir, Gilles


P.S. Pour ce qui est de l’image, j’ai fait copier/coller et je l’ai inséré dans mes documents. Puis, dans le menu, poster une réponse, j’ai pesé sur l’option ‘télécharger une image à partir de votre pc’. Mais, attention, si tu veux copier une image, il faut l’autorisation de l’auteur. Certains sites ou logiciels distribuent gratuitement des photos (ou images) pour lesquelles on nous autorise à les copier. Cependant, même avec cette autorisation, il est interdit de modifier une image. Dans tous les cas, il faut respecter le droit d’auteur. Il est aussi interdit de publier sur internet une photo d’une personne sans son autorisation à cause du respect de la vie privée.

[grimal]

Bonjour,

Je ne sais pourquoi mais il était impossible de me connecter sur le forum, les aléas de l'informatique! J'ai pris une bonne résolution soigner mon angoisse.
Je sors, je vois des gens, et j'essaie d'être positif, les anxiolytiques m'aident sûrement, on parle de tout sauf de moi et de ma maladie. Bizarrement j'ai un réel besoin de revenir sur ce site, histoire de partager mon quotidien avec quelqu'un qui comprenne, mais cette dichotomie me gène car je me sens égoïste, je ne sais comment dire, je raconte mes petits bobos et je ne partage rien à part mon angoisse, cette peur nouvelle où l'on se sent vulnérable.

Voila c'était un petit mot pour vous rendre hommage, Gilles, Serge, Marie Noëlle et tous les autres de votre humanité, de votre bienvaillance récente pour moi comme la maladie.
Bon aprés j'arrête.

Patrice

[MF]

Tu me fais rire de bon coeur : arrête de dire que tu arrêtes ! Il vaut vraiment mieux pour toi que tu puisses dire tes angoisses, c'est beucoup plus sain que de les garder en toi. Qui ici n'est pas passé par là ???? et par la suite, tu verras que tu donneras des coups de mains à de nouveaux collègues, qui vont découvrir le site avec un moral in the chaussettes, etc, etc etc .... je te souhaite un bon dimanche;ici il pleut mais dans le Gard nous en sommes très contents, pour nous c'est du beau temps !
Marie-Françoise

[marianne]

me revoilà
je trouve tout à fait normal de parler de notre maladie
de nos angoises
et désolée si cela dérange
il faut aussi savoir rappeler à notre entourage
que l'on peut être fatigués ou stressés
cela fait du bien et permet après d'aller mieux
certaine que dans quelques mois c'est toi qui remontera le moral aux autres
en attendant viens sur le site et extériorise toutes tes angoisses
si je l'avais connu à l'annonce de la maladie je crois que j'aurais mieux assumé
et perdu moins de temps pour me rassurer
à bientôtMarianne

[Marie Noëlle]

Je suis d'accord avec Marianne, il vaut mieux que tu apaise tes angoisses en posant des questions sur le forum, plutôt que de te morfondre dans ton coin.

On est là pour ça et on a tous bénéficié de cette solidarité, comme le dit Marianne plus ou moins tard après l'annonce de la maladie.

Pour ma part, j'ai eu la chance de connaître le site rapidement et j'ai bénéficié du soutien de tous les membres de l'association et aussi de Sergio qui a plus de recul par rapport à la maladie et dont les conseils sont précieux.

Je suis persuadée que dans quelques mois tu iras beaucoup mieux et qu'à ton tour tu seras un soutien efficace pour d'autres qui comme toi vivront dans l'angoisse suite à l'annonce de leur maladie.

Biz

[grimal]

Bonjour à tous,

Me revoilà, avec de nouvelles nouvelles, je suis d'aprés l'hémato entre la TE et polyglobulie mais ce n'est pas important puisque sur le plan thérapeutique, cette distinction n'a pas d'incidence (comme il dit). Seulement quand on regarde les sujets traité sur la maldie de vaquez ce n'est pas la même chose que la TE. J'aimerais connaitre la différence entre ces maladies autant dans les symptomes que dans la vie au quotidien, car aujourd'hui (c'est surement la fatigue je dors trés peu) je le vis mal mon quotidien. Et puis j'ai vu des trucs sur vaquez pas sympa, du style que le traitement Hydrea dans le temps ne donnait plus de résultats, que pour les personnes jeunes comme moi valait mieux éviter.
Je trouve mon hémato pas humain, il reste dans son rôle de docteur hospitalier froid et insensible (à mon goût), exemple quand je pose des questions un peu pointues sur mes bobos sur la maladie il reste dans son protocole de toubib et point, peut être a t-il ce comportement pour me faire réagir ou est-il un fonctionnaire tout simplement, sans aucune envie de compatissance.
Une question que je lui aie posée, mon ulcére fait il partie de ma maladie et guérira t-il, mon gastro ma dit non rien avoir avec la maladie l'hémato ché'pas.
Voila une chose avant de vous laisser, une fois que l'on passe sous traitement est ce que la vie change ou reste t-elle la même.

[grimal]

Excusez moi j'ai oublié de signer mon message et de vous remercier de vos futures réponses.

Merci Patrice

[michel schickler]

Bonjour Patrice,
d' un point de vue pratique, la maladie de Vaquez t' oblige à vérifier régulièrement ton taux d' hématocrite ("comme le lait sur le feu" dit mon hémato) car lorsque ce taux est trop élevé, le sang devient + visqueux et circule moins bien.
L' augmentation du nombre de globules rouges dans Vaquez s' accompagne souvent aussi d' une augmentation du nombre des plaquettes d' où la necessité de prendre de l' aspirine.
Mais tu parles d' un ulcère; il s' agit de l' estomac? parce que j' ai relu tes messages précédents et j' ai vu que tu prends du kardegic; je ne sais pas si c' est le meilleur TTT, ou alors il faudrait peut-être que tu prennes qq chose pour soigner ton estomac, type inexium, mopral...
Tu ne dis pas non plus si ton hémato t' a donné un médicament (Hydrea) pour ralentir la prolifération des globules?
Pour répondre à ta dernière question, l' hydrea m' a changé la vie : plus cool, presque plus d' extrasystoles, moins de maux de tête, ou la tête moins "lourde", etc, etc..... Bon j' arrête là parce que ça va faire trop long.
amitiés; michel

[marianne]

salut Patrice
je suis aussi entre TE et Vaquez
le traitement et le même
je prends mon hydréa et je surveille mon sang avec mainteant une prise de sang tous les 2mois
idem kardégic
c'est vrai qu'avec un ulcére le kardégic est il adapté?
vois avec ton gastro
je reproche quand même aux toubibs de ne voir que leur aspect et de nous renvoyer vers les autres ;le rêve être pris en compte dans la globalité......si le cardio pouvait penser qu'en donnant un traitement il bousille les reins ,l'hémato par rapport à l'ulcère....bon faut pas rêver je crois
sinon je rejoins Michel et les derniers qui ont démarré le traitement pourront témoigner aussi
quand on a le traitement adapté on se sent mieux
moins de pbs de maux de tête , de douleurs diffuses dans mon cas
moins de fatigue aussi c'est paradoxal mais vrai
bref patiente et tu verras un traitement mis en oeuvre ,bien dosé ,te refera voir les choses différemment
bon courage
à tantôt

[grimal]

Merci de vos réponses Marianne et Michel,

pour ce qui est de l'ulcère je suis passé au plavix non sans mal (les maux de tête sont revenus moins forts mais revenus) je prends de l'inipomp pour le traiter, sinon demain je fais un volume sanguin pour savoir si je suis dans la polyglobulie, car aujourd'hui mes hemotocrites sont normales 42,7% enfin je crois j'y comprends plus rien. Vous n'avez pas parlés du TTT hydrea ou autre dans le temps, avez vous des renseignements.

Patrice

[marianne]

pour l'hydréa
si j'ai bien compris on peut le supporter de longues années sans souci
et si pb modifier en changeant de traitement
je me dis donc 10ans d'hydréa + 10 d'un autre
moi cela m'aménera à 68ans
et je me dis qu'ils auront bien fait des progrés pour que j'en reprenne pour 10
et à 78 ce serait déjà sympa
je verrai à ce moment là si je rempile!
si il y a une période plus sérieuse qui peut t'aider
je laisse la place

[chocolat]

coucou patrice,

tu vois nous sommes nombreux à être entre vaquez et te, d'ailleurs il paraît qu'avec les nouveaux diagnostics jak2 par exemple il y a une nouvelle classification qui va prendre en compte les cas limite comme nous.

pour moi, c'est toujours limite te vaquez, suite à la mesure du volume sanguin (le mien est à 125 c'est à dire pile la limite !)

bon, je me pose les mêmes questions que toi je crois, sur les symptômes etc auxquelles les médecins ne répondent pas toujours, en tous cas la mienne quelquefois, patauge un peu...je ne lui en veux pas car question contact humain elle est vraiment bien.

bon, je crois que malgré tout on peut continuer notre ptit bonhomme de chemin bien tranquilles avec nos médocs évidemment, et peut-être des avancées thérapeutiques pour bientôt ?

je laisse moi aussi la place à des personnes plus sérieuses que moi, car moi je ne suis pas du tout sérieuse ! au fait les amis, on en est où avec le club des bars parallèles ?

biz

helene

[Marie Noëlle]

hello tout le monde !

grâce à Patrice il y a un peu de vie sur ce forum, parce que depuis qu'on a cherché en vain la belle de Patrick plus rien à signaler.

Bon pour ce qui est du volume isotopique je crois que c'est très important car pour ma part on avait complétement exclu vaquez et en fait j'avais une hémodilution et c'est ce seul examen qui a permis d'évoquer à nouveau ce diagnostic.

Les aigreurs d'estomac je les ai eu aussi, il peut y avoir plein de cause, l'aspégic bien sûr, mais aussi le stress et connaissant un peu patrice je ne serai pas étonnée qu'avec le temps et la stabilisation du traitement les aigreurs disparaissent.

Moi aussi, l'hydréa m'a permis de trouver une qualité de vie identique à celle d'avant la maladie, notamment j'ai eu un gros mieux au niveau des douleurs musculaires.

bon Patrice, Cool, on continue les examens, on se calme et on attend gentiment un diagnostic fiable et un traitement , tu verras après ça ira

Biz à tous

[michel schickler]

à propos de la Belle de Patrick, je me demande d' ailleurs si on n' a pas été aiguillés sur une fausse piste avec le joli port de Dieppe..... c' est connu qu' il n' y a rien de tel qu' un port pour noyer le poisson!


Pour Patrice, moi aussi, comme Marie Noëlle, le jour où on m' a trouvé une masse sanguine de 140%, j' avais curieusement un taux d' hématocrite de 46% seulement.
Après la masse sanguine, des examens respiratoires permettent d' écarter la polyglobulie secondaire, dans les cas bizarres ou douteux.
Et comme l' écrit Chocolat, la Reine des bar(re)s parallèles, ton gène Jak2 nous en dira plus.
amitiés; michel

[grimal]

Bonjour à tous,

Je viens de faire l'examen du volume S, pour une fois c'était sympa enfin toute proportion gardée, les infirmières très cools, moins long que prévu 1h30 au lieu de 3h annoncées par le service hémato.

Dites moi, je ne sais pourquoi je n'ai pas demandé à quoi servait ce test, à voir le poids des GR leurs grosseurs le nombre, la place qu'ils prennent dans le sang...? Comme je suis de Toulouse n'avons parlé d'Airbus (je bosse pour eux) des problèmes de l'A380 pas des miens.
Michel tu parles d'examens respiratoires c'est quoi, on respire moins bien avec une polyglobulie...?

Sans être trop indiscret vos ages sont autour du mien non ? Par ce que vous avez l'air jeunes ou alors la maladie rend con (je dit con, à Toulouse ce n'est pas un gros mot c'est affectueux).

Patrice

[patrick]

Bonjour à tous sur les deux forums , je reviens vers vous pour enfin lever le voile sur le secret de la belle de patrick , vous saurez avant ce soir . Je suis auprés d ' elle !!!!!!! j' ai réussi à la rejoindre et c'est ensemble que nous vous annoncerons la réponse mais pour le moment nous sommes occupés !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Marie Noëlle]

Yes, on va enfin lever le mystère, mais moi je suis comme Saint Thomas, je ne crois que ce que je vois. J'attends donc avec impatience que le nom de la belle s'inscrive sur nos téléscripteur car on commence à te connaître Patrick et tu es bien capable de repousser l'annonce à ...... Noël, à Paques ou au 14 Juillet, ce qui ne serai vraiment pas sympathique !!

Pour répondre à Patrice j'aurai 47 ans dans une semaine exactement (un scorpion, il parait qu'ils sont taigneux mais con -au sens ou tu le dis du moins-, je ne sais pas !)
biz

[grimal]

C'est rigolo le 26 j'ai 43 ans, un scorpion teigneux et pas commode
Les siestes crapuleuses on connait ici Patrick seulement on sait avec qui on fait la sieste...........zzzzzzzzzzzzz

Patrice

[VERO]

Ah oui et zêtes occupé a quoi tous les deux hein j'aimerai bien savoir môa!!!!!! Surtout que je pars ce soir pour plusieurs jours et je saurais pas la suite heu... enfin si je sais qui c'est moi la belle de Patrick!!!!! Mais chut... jusqu'a ce soir!!! Non non je ne dirais rien!!!
Bisous a toutes et tous
Véro

[Sophie]

Fin du suspens...........

Bon allez, j'avoue..... C'est moi la chérie de Patrick.
Véro, arrête de fantasmer, c'est pas le tien !
Je reconnais que vous ne pouviez pas trouver étant donné qu'on a un peu noyé le poisson... comme le dit si bien Michel qui est au jus depuis une semaine le gros vilain !
En effet Patrick est à la maison, donc je dois vous laisser pour m'occuper un peu de lui !
A très bientôt les amis.
Sophie.........la coquiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiine !!!!

[patrick]

Eh bien voilà ! il suffit que je tourne le dos 5 mn et Sophie se lache ! 0n pourrait continuer a vous faire languir mais non ! c'est bien de Sophie la coquine que je suis éperdument amoureux , je l' avoue et le proclame même ! je suis comme un collégien , fou d'amour , elle a tant de charme (s)... est si douce , si tendre , si spontannèe , si pétillante....j ai rencontré un ange !!!!!!!!!!! Elle me donne une force incroyable face à la maladie , j en arrive à être content d 'avoir cette T E sans laquelle je ne l 'aurais jamais connue.Je suis l'homme le plus heureux du monde gràce à Sophie et je vous souhaite à tous de connaitre ce bonheur , pour cela osez vivre !osez prendre des décisions ! je quitte la Normandie le plus tôt possible , je ne peux plus vivre loin de mon amoureuse ,A deux nous irons mieux et notre amour sera plus fort que la T E ! Désolé pour le suspens et merci à ceux et celles qui savaient de n 'avoir rien dit , bien le bonjour à nos cousins canadiens . Qui honnétement avait deviné que c 'était Sophie ?

[Marie Noëlle]

Et ben moi, je suis bleuffée, j'ai même peine à y croire. Il faut vraiment que tu te dépêche de rejoindre Sophie car son petit coup de blues de la semaine dernière m'a un peu inquiétée ???

Enfin Sophie, on a pas le droit d'avoir le blues quand on est aimée comme ça !

Mais dites moi, elle est où la rubrique "rencontre" sur le site .... je ne l'ai pas trouvée (à vrai dire je ne cherche pas, mais ça peut servir pour d'autres)

Gros bisous à vous deux et profitez bien de votre bonheur

[grimal]

Eh oh c'est pas la rubrique des petites annonces de Libé, c'est ma rubrique, elle s'appelle "angoisse" pas "j'ai trouvé l'ame soeur" et puis la normandie c'est pas si mal avec un des bottes et une grenouille. Bonne sieste, plus encore..........

[chocolat]

alors vous nous avez bien fait marcher vous les deux coquiiiiiiiiiiiiiiiins ! bravo pour votre belle rencontre ! votre bonheur rejaillit sur nous, et en effet il est plus fort que la te !

bon, pour répondreeeeuuuhh con à ta question con patriceeeeuuh con non ta question n'est pas con ni toi con mais c'est que je suis con toulousaine d'origine con... bon vous en avez marre des toulousains ? ok, je parle normalement alors : j'ai 41 ans, on est donc une ptite bande du même âge et de l'entre te vaquez ! et je vais passer quelques jours à toulouse la semaine prochaine , vous allez voir mon accent con quand je vais rentrer con ! enfin sur le forum cela ne se voit pas trop ! en fait patrice con c'est aussi une ponctuation, je le dis pour les non habitués !

grobiz à tous

helene

[michel schickler]

mais alors Chocolat et Patrice, comment fait-on à Toulouse pour utiliser "con" comme une injure? il faut mettre un adjectif avec (petit c.., gros c.., etc...)?
Pour répondre à Patrice, la "masse sanguine" sert à déterminer s' il y a polyglobulie ou non. Si cette masse atteint ou dépasse 125%, c' est "oui" mais il ne s' agit pas forcément de la polyglobulie de Vaquez, il peut s' agir d' une poly... secondaire (qui, comme la T. secondaire, n' est pas une maladie de sang mais plutôt une adaptation de l' organisme à une situation).
D' où les éventuels examens respiratoires (s' ils sont bons, c' est un argument de plus pour Vaquez).
Dis-nous tes résultats quand tu les auras; ça serait marrant que tu aies une PV avec si peu d' hématocrite.
amitiés; michel

[celine]

totues mes félicitations aux zamoureuxxxxxx ca fait du bien un peu d'amour, de bonheur qd le temps devient gris !!!!! pleins de bonnes choses a tous les deux, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bizz
celine

[michel schickler]

oui, amicale pensée aux amoureux-noyeurs de poisson; mais ça me fait penser que Vero aussi nous a roulés dans la farine: quand je parcourais la Normandie de long en large, Vero m' a dit un truc du genre : vas-y tu brûles, continue de chercher, tu vas trouver, et tu verras du pays!
ah! le Complot!
bises; michel

[marianne]

bravo à tous les 2 pour cette belle histoire
c'est marrant quand on arrive à se dire que c'est grâce à une maladie que l'on a changé sa vie!
moi quand j'ai tourné la page d'avant
les gens n'ont pas trop eu de réactions
mais quand je dis que c'est grâce à la maladie
alors là je sens de l'inquiétude et de l'incomprehension dans leurs regards!
l'essentiel est d'être heureux et nous tous sur ALTE le savont bien
bonne soirée et méga longue vie aux Amoureux
et à tous les Altesiens ou Vaquezsiens

[grimal]

Bonjour,

Samedi j'ai vu le toubib pour un gros mal de tête et de la fievre, j'ai fait une prise de sang dans la foulée pour voir, et j'ai les neutrophile à 77% pour 9,9 GB, le plus drole c'est que mes plaquettes ont baissé de 50 000 je suis passé de 960 à 890 000. Normalement quand il y a infection les plaquettes montent non ? Bizarre.

Patrice

[michel schickler]

mais non Patrice, "écoute-moi-voir" :
en dehors de toute maladie de sang, quand les microbes attaquent, notre organisme "mobilise" et forme à toute vitesse des nouveaux soldats pour nous défendre; ces soldats, ce sont les GB, qui augmentent donc.
Si en épluchant nos légumes on se coupe les doigts et que le sang se met à gicler de partout, alors c' est les plaquettes qui se disent : vite allons boucher les trous et au passage elles font des enfants pour être plus nombreuses et donc + efficaces.
voilà donc en résumé : si hémorragies, alors plaquettes +++
et si infection, alors GB +++
à+

[grimal]

Bonjour,

J'ai vu sur un site ou ils parlaient de TE et polyglobulie mais je ne comprends pas grand chose, trop pointu pouvez vous voir si vous captez un peu, ça à l'air intéressant.
http://www.emc-consulte.com/articleFram ... filetype=1
Patrice

[grimal]

http://www.emc-consulte.com/articleFram ... iletype=1/