PREVISION D'UN FORUM EN SEINE ET MARNE (77)

[MOINEAU]

Bonjour à toutes et à tous,

Tout d'abord, grand merci à Sergio et à sa famille, ainsi qu'à Ghisliane et à Richard et au DR THEPOT ,pour leur acueil chaleureux et la réussite de cette réunion.
J'ai été ravie de faire votre connaissance. Alors ne brisons pas la chaine, continuons de nous rencontrer.

Pour tous ceux qui n'ont pas pu venir à Lyon, j'ai proposé à Sergio d'essayer de l'aider à faire un forum régional en Seine et Marne (77), mais peut-être aussi pouvons nous inclure les départements 45 et 91 qui sont limitrofs du 77.
Je me situe au sud de Paris ( 45 km), tout près de Melun.
Les accès par l'autoroute A6 et par le train sont assez pratiques.
Nous pouvons aussi avoir un local et des hébergement à prix très raisonnables.

J'ai eu un RDZ avec mon hémato ce matin et heureuse surprise, elle est OK pour venir si nous nous réunissons ! je n'en renviens pas !
Elle est du CHU de Melun et me suis depuis 2003.
J'ai aussi sensibilisé mon pharmacien, sans trahir le secret médical, d'après lui et l'hémato nous serions nombreux dans cette région...
L'hémato me conseille de " voir" auprès du service d'hématologie de Meaux (77) et du CHU de Corbeil (91)....
Mais délicat d'aller prospecter....

Alors habitez vous dans ces régions, êtes-vous intérressés par ce forum régional ????
Suivant le nombre de participants et les directives de Sergio, je verrais Mr le Maire pour qu'il nous mette une salle à disposition ainsi qu' un parking.
Mais sans vos réponses, nous ne pouvons pas faire avancer l'organisation et les négocitions de cette réunion.

Merci de faire passer le message à ceux qui pourraient être intéressés mais qui n'ont pas internet.

En attendant Joyeuses Pâques à tous et bises.



Moineau ( DANIELLE )

[Michel]

Bonjour Moineau,

Habitant Paris, je suis trés intéressé par ce projet de forum.
Bien amicalement
Michel

[MOINEAU]

Bonjour Moineau,

Habitant Paris, je suis trés intéressé par ce projet de forum.
Bien amicalement
Michel

OK SUPER Michel, je prends bien note de ta réponse.
Par contre, veux-tu me donner ton adresse e-mail pour pouvoir te tenir au courant des suites de ce projet au fur et à mesure des évènements ou tout autre moyen de te contacter.
je te donne la mienne : danjack.santin@free.fr

[chocolat]

coucou !

moi aussi je serai intéressée pr venir (des hauts de seine mais ici pas tellements de possibilités pr l organiser ...)

biz

helene

[MOINEAU]

Hello chocolat,

Super de te voir integrer notre nouveau petit groupe de Nordistes, cela me fait bien plaisir !
De plus, vu ton expérience, cela nous fera une pro !
Bises
Excellent week end
Moineau

[orchidee]

bonjourMoineau! je prends connaissance ce jour du projet . Habitant le Val d'OIse, la localisation du congrès me conviendrait d'autant que l'état de santé de mon mari ne me permet pas de m'éloigner en province. Si besoin , je transmettrai mon adresse e-mail,
A bientôt!

[MOINEAU]

Hello Orchidée,

Super et une participante de plus !
Je suis bien contente que notre projet te rende service et que tu te joignes à nous.
Nous ne sommes pas encore nombreux, mais je ne désespère pas ....
Mon hémato et mon médecin traitant sont intéressés et très ouverts à notre association !
Ils m'ont promis de sensibiliser leurs patients concernés et qui ne connaitraient pas Alte...ha les malheureux !
Je vais essayez d'avoir un RDZ avec le sevice hématologique du CHU de Corbeil (91), qui est très réputé...pour pouvoir peut-être avoir d'autres participants et futurs adhérents....
Mon adresse e-mail : danjack.santin@free.fr

A tous : qui prend du Xagrid et qu'en pensez-vous ?

Bonsoir et très beau week end ensoleillé à tous.

[Clemence]

je suis nouvelle à l'association et je viens de decouvrir la prevision de votre forum je suis tres interessée j'habite dans le 93 limitte 77 Clemence
mon adresse mail:bernadetteclemence@wanadoo.fr

[marief]

Bonjour Moineau,

Je suis très intéressée par ce Forum bien qu'habitant à côté d'Aix en Provence(13), mais les voyages ne forment-ils pas la jeunesse????
Alors oui comptes sur moi ( et sur ma moitié).
Tiens moi au courant via le site ou bien sur mon adresse email perso : cama.leon@free.fr

Nous avons un point commun.....Je prends du Xagrid depuis maintenant un an.
Mon dosage est à ce jour de 4 cachets.
C'est un traitement, pour moi, assez lourd mais je n'ai pas le choix.
Depuis 2 mois j'ai des troubles de la vision, quelques fois des malaises et un manque de concentration (au travail) .

Mes plaquettes sont à ce jour et avec le traitement à 550 000,j'espère qu'elles baisseront encore.

En attendant de toutes et tous voir revoir,je vous envoie plein de soleil....

Marie France du Sud

[sergio]

Bonjour Moineau,

Il serait temps de proposer quelques dates pour trouver celle qui convient au plus grand nombre ???
Pour moi, pas de problème, votre jour sera le mien. Juillet/Aout à exclure bien sur.
Amitiés et bises à tout le monde.
Sergio.

[MOINEAU]

Hello Clémence et Marie france du Sud,

Je commençai à ma désoler car je n'avais pas beaucoup de réponse, mais voilà deux participantes de plus. super !

Nous sommes six pour l'instant, sans compter Sergio et les toubibs, Sergio, qu'en penses-tu, est-ce suffisant pour faire cette réunion ?

En attendant la réponse de Sergio, je vous souhaite un excellent dimache et je vous recontacte tous dès que j'ai du nouveau.

[sergio]

Je rappelle que le but est avant tout de toucher des malades qui ne connaissent pas ALTE, même si les membres de ALTE sont contents de se retrouver. L'information sera très basique de manière à ce qu'elle soit accessible aux personnes qui n'ont acune connaissance de ces maladies. Proposez 2 ou 3 dates possibles et voyez avec les hématos pour transmettre des invitations aux malades soignés dans les centres des environs. Un minimum de 20 personnes est souhaitable pour que la réunion soit vivante...........

[MOINEAU]

Hello Sergio,

Si j'ai fait en effet appel pour notre future réunion régionale aux membres d' ALTE, c'était surtout pour permettre à ceux qui ne peuvent venir à Lyon de pouvoir participer et puis pour ceux qui veulent de nouveau venir....pourquoi pas....y a tant de questions....au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.
Mais j'ai aussi distribué la doc et les plaquettes ( hic) que tu m'avais donné lors du forum, et fait mettre des affichettes avec mes coordonnées pour que les malades puissent me contacter aussi librement qu'ils le veulent, sans obligatoirement de passer par les hématos sur lesquels je ne compte pas trop :

- la mienne ( CHU de Melun) , qui m'avait dit ok pour venir à notre réunion et qui hier me faire dire par sa secrétaire qu'elle ne sera pas libre avant 2011 !!!! j'ai la rage !!!!

- leS CHU d' EVRY ET DE CORBEIL ( 91) - 2 services d'hémato, soit 10 hématos ! ils sont super débordés, les secrétaires ne prennent plus de rendez vous que sur envoie de la lettre du medecin traitant et les dernières analyses...ils examinent ton cas et te téléphonent et traitent le plus urgent qui même urgent sera bien long, alors moi avec mes 550 plaquettes, je ne suis pas prête d'être reçue, à moins d'avoir la tête sous le bras !

J'ai quand même déposé un dossier dans chaque hôpital....remis aux secrétaires médicales qui ont quand même bien voulu m'accorder quelques instants ....

Et j'ai parcouru la région pour demander à ce qu'une affiche soit mise dans les salles d'attente:
- le dispensaire ( 12 services de santé)
- le laboratoire d'analyses
- 2 cabinets d'infirmières libérales
- 2 cabinets de kine
- un cardiologue - un radiologue - cabinet de pedicure
- 4 generalistes
- la pharmacie principale

Par contre, pourrait-tu m'envoyer un modèle d'invitation à remettre aux hématos...merci par avance ...JE NE VAIS PAS LES LACHER !

Bon je commence à être un peu à court d'idees, si tu en as, je suis toute ouie....

Bon week end et à bientôt pour j'espère de meilleures nouvelles.

BISES A TOUS ET BON SOLEIL.

[sergio]

BRAVO,

J'espère que tes efforts seront récompensés.

Je te fais passer demaon par mail un modèle pour les hématos.

Ne te décourage pas, il y a toujours des hauts et des bas. Fais une pause
et tu redemarreras plus tard.

Bisous. Serge

[Mado]

Bonsoir Moineau
Voici la 7e, la Seine et Marne n'est pas loin ! je suis à une 20 km environ d'Evry.
A bientôt
Mado

[Josy]

Bonjour à tous,

Je pourrai me joindre à vous si une réunion s'organisait en Seine et Marne. J'habite dans le Nord du 77
A bientôt
Josy

[MOINEAU]

Bonsoir Mado et Josy,

Toutes mes excuses pour ce retard à vous répondre mais j'étais en province pour quelques jours.

Je suis vraiment très heureuse que vous souhaitiez participer à cette réunion régionale, il n'y a pas hélas encore de date prévue car nous ne sommes que 9 pour l'instant, il faudrait que nous soyons une vingtaine...les participants arrivent doucement...si vous connaissez des personnes qui sont concernées par nos maladies , invitez les à nous rejoindre...merci par avance.

A très bientôt j'espère....

Danielle / moineau

[roland]

koukou moineau/danielle
je découvre tout ça petit a petit mais en tout cas bravo pour ton initiative c'est très bien je peux pas garantir que je viendrais depuis besançon ça fait loin mais tu es dévouée et je voulais te féliciter.
il faut que je me familiarise déjà avec les personnes et l'utilisation du forum je suis un peu perdu je connais que facebock et c'est pas du tout pareil ! bonjour a toute la famille "TE" et a bientôt à tous j'espère !!!

[MOINEAU]

hello Roland,

Certes Besançon, ce n'est pas la porte à côté de Pringy...mais il ya possibilité de dormir dans mon village pour un prix modique, ce qui te permettrait de te reposer entre l'aller et le retour et de découvrir le Parc du Gatinais....
Nous serions tous fort heureux de faire ta connaissance et de partager avec toi nos expériences, nos trouilles et nos espoirs, nos soucis et nos joies...
Alte est une grande famille, nous en avons bien besoin!
P.S: au cas où tu viendrais, tu peux venir accompagné...Sergio nous conseille de venir avec nos compagnons de vies afin que ceux-ci puissent mieux connaître notre maladie et mieux nous accompagner...un câlin sur une épaule attentive ne peut que nous faire du bien...

Bon week end ensoleillé à tous et vivement que l'on se voit.....

[roland]

Je ne peux pas encore dire oui maintenant,mais je ne dis pas non.Je vais en parler à mon épouse si elle est d'accord, ça fera 2 personnes! Merçi à toi Danielle et à tout bientôt ! bon week end à tous et toutes !

[marianne]

Tiens j'ia vu Rolland que tu étais sur face book

qui d'autres du forum????

il y en a déjà quej'ai retrouvé et avec qui on aprtage

aussi autre chose que la TE ou vaquez!

bises et bonne fin de ce long WE

[roland]

Tiens j'ia vu Rolland que tu étais sur face book

qui d'autres du forum????

il y en a déjà quej'ai retrouvé et avec qui on aprtage

aussi autre chose que la TE ou vaquez!

bises et bonne fin de ce long WE

oui jaimerais bien échanger avek toi sur FB tu peux me faire une demande d'amis? cé roland.monnot , la photo cé ma fille et ma chienne!bisous