Je suis agé de 72 ans. J'ai une TE depuis 30 ans.
Jusqu'à l'an dernier nous avons vécu en excellente symbiose gràce à l'Hydréa puis au Xagrid.
Depuis un an je suis en train de passer doucement mais surement en myélofibrose (dernière hémoglobine à 9,1). Je suis très essouflé et surtout ma vie est gachée par une fatigue importante.
Mon hématologue prétend que cette fatigue n'est pas liée à mon anémie alors qu'il y a sur le net de nombreux articles qui prétendent le contraire.
Pouvez vous m'éclairer sur le rapport entre anémie et fatigue ?
Merci.
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sergio
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Re: Anémie et fatigue
Bonjour,
Envoyez votre hémato en formation continue..................
Avec une Hb à 9, il est normal de "se trainer". Ceci dit, il y a quand même des solutions. Le plus généralement, on commence par de l'EPO, c'est peut-être votre cas. Si l'EPO ne donne pas de bons résultats, on passe aux transfusions, mais on ne reste pas avec une Hb à 9 sans rien faire. D'autres tentatives thérapeutiques, pratiquées dans des centres de pointe peuvent être envisagées. Pour cela, contactez-moi sur president@alte-smp.org.
A noter, en ce qui concerne la fatigue que l'anémie exacerbe le problème, mais qu'à la base, il est lié à la maladie.
Bien amicalement. Sergio.
Envoyez votre hémato en formation continue..................
Avec une Hb à 9, il est normal de "se trainer". Ceci dit, il y a quand même des solutions. Le plus généralement, on commence par de l'EPO, c'est peut-être votre cas. Si l'EPO ne donne pas de bons résultats, on passe aux transfusions, mais on ne reste pas avec une Hb à 9 sans rien faire. D'autres tentatives thérapeutiques, pratiquées dans des centres de pointe peuvent être envisagées. Pour cela, contactez-moi sur president@alte-smp.org.
A noter, en ce qui concerne la fatigue que l'anémie exacerbe le problème, mais qu'à la base, il est lié à la maladie.
Bien amicalement. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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c+
Re: Anémie et fatigue
EPO est une hormone qui induit la fabrication des globules rouges.
c'est avec cela que les cyclistes se sont longtemps dopés : ils en prenaient qq semaines avant la course et le jour J , ils avaient bien plus de globules rouges donc bien plus d'oxygène à disposition pour leurs muscles et cellules !!
d'où des performances meilleures !
L'EPO est donnée depuis des années aux gens dialysés chaque semaine, car à chaque dialyse, ils perdent du sang dans les tuyaux, donc certains se retrouvaient avec 5 d' HG, devaient etre transfusés et se trainaient de fatigue.
Depuis, ils disent tous que la qualité de vie est meilleure . certains ont meme repris le sport.
La transfusion sanguine est possible aussi comme le dit Sergio.
Nos maladies donnent cette fatigue déjà car notre corps se fatigue à fabriquer ces cellules " en trop grand nombre " et aussi se fatigue à les transporter dans le corps.
Et si vous etes anémiée ( moins de globules rouges dans le sang ) votre corps dispose de moins d'oxygène et donc le moindre effort physique est plus dur, rien que marcher, un peu comme en altitude.
qu'en pense votre médecin généraliste ??? est il au courant de cette fatigue ??
certaines personnes " vivent bien " avec une hémoglobine basse, d'autres n'arriveraient meme plus à monter 3 marches, alors il faut lui dire votre sensation.
bon courage.tenez nous au courant
c'est avec cela que les cyclistes se sont longtemps dopés : ils en prenaient qq semaines avant la course et le jour J , ils avaient bien plus de globules rouges donc bien plus d'oxygène à disposition pour leurs muscles et cellules !!
d'où des performances meilleures !
L'EPO est donnée depuis des années aux gens dialysés chaque semaine, car à chaque dialyse, ils perdent du sang dans les tuyaux, donc certains se retrouvaient avec 5 d' HG, devaient etre transfusés et se trainaient de fatigue.
Depuis, ils disent tous que la qualité de vie est meilleure . certains ont meme repris le sport.
La transfusion sanguine est possible aussi comme le dit Sergio.
Nos maladies donnent cette fatigue déjà car notre corps se fatigue à fabriquer ces cellules " en trop grand nombre " et aussi se fatigue à les transporter dans le corps.
Et si vous etes anémiée ( moins de globules rouges dans le sang ) votre corps dispose de moins d'oxygène et donc le moindre effort physique est plus dur, rien que marcher, un peu comme en altitude.
qu'en pense votre médecin généraliste ??? est il au courant de cette fatigue ??
certaines personnes " vivent bien " avec une hémoglobine basse, d'autres n'arriveraient meme plus à monter 3 marches, alors il faut lui dire votre sensation.
bon courage.tenez nous au courant
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109
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Re: Anémie et fatigue
J'apprécie beaucoup vos réponses, j'ai l'impression d'ètre enfin entendu et pas seulement écouté !
La réponse de Sergio m'est particulièrement précieuse, ça va me permettre d'arréter de me traiter de vieux pleurnichard.
J'ai beaucoup d'estime pour mon hématologue, nous nous connaissons depuis 30 ans, je sais qu'il est très sérieux et fiable.
Par contre je peux lui reprocher de n'accorder son attention qu'aux faits objectifs, comme un ingénieur, et de refuser le
subjectif.
Je le vois début juillet, Sergio, et je vous recontacterai ensuite.
Je suis sous EPO depuis un an, je suis agé de plus de 70 ans et sous anti Vitamine K à la suite d'un bref épisode d'aythmie cardiaque, ça m'étonnerait avec un tel palmarès d'ètre retenu pour recevoir une thérapeutique de pointe !!
Merci C+ pour vos encouragements, je n'avais pas la notion que les TE étaient fatigantes en elles-mèmes.
Je n'ai pas de généraliste car je suis médecin à la retraite, malheureusement il n'y a pas de module hématologie dans les études de dermatologie.
Encore un merci très chaleureux à vous deux.
La réponse de Sergio m'est particulièrement précieuse, ça va me permettre d'arréter de me traiter de vieux pleurnichard.
J'ai beaucoup d'estime pour mon hématologue, nous nous connaissons depuis 30 ans, je sais qu'il est très sérieux et fiable.
Par contre je peux lui reprocher de n'accorder son attention qu'aux faits objectifs, comme un ingénieur, et de refuser le
subjectif.
Je le vois début juillet, Sergio, et je vous recontacterai ensuite.
Je suis sous EPO depuis un an, je suis agé de plus de 70 ans et sous anti Vitamine K à la suite d'un bref épisode d'aythmie cardiaque, ça m'étonnerait avec un tel palmarès d'ètre retenu pour recevoir une thérapeutique de pointe !!
Merci C+ pour vos encouragements, je n'avais pas la notion que les TE étaient fatigantes en elles-mèmes.
Je n'ai pas de généraliste car je suis médecin à la retraite, malheureusement il n'y a pas de module hématologie dans les études de dermatologie.
Encore un merci très chaleureux à vous deux.
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c+
Re: Anémie et fatigue
si si , la TE fatigue .
nous sommes bcp à nous sentir comme une " vieille " batterie de téléphone mobile, vous savez, celle qui ne tient plus la charge et qu'il faut rebrancher tous les soirs !
je viens de changer d'hémato, une jeune dame, et elle m'a dès le premier RV demandé " comment je me sentais " et comme je lui demandais " à quel niveau ? " elle m'a dit : niveau fatigue.
Donc c'est uen donnée qui rentre chez les jeunes médecins.
idem pour nos " sueurs " longtemps mises de cotés, voir niées par les docs : elle est maintenant reconnue liée à la fabrication de cellules anormales de la moelle.
bon courage à vous, tenez nous au courant
nous sommes bcp à nous sentir comme une " vieille " batterie de téléphone mobile, vous savez, celle qui ne tient plus la charge et qu'il faut rebrancher tous les soirs !
je viens de changer d'hémato, une jeune dame, et elle m'a dès le premier RV demandé " comment je me sentais " et comme je lui demandais " à quel niveau ? " elle m'a dit : niveau fatigue.
Donc c'est uen donnée qui rentre chez les jeunes médecins.
idem pour nos " sueurs " longtemps mises de cotés, voir niées par les docs : elle est maintenant reconnue liée à la fabrication de cellules anormales de la moelle.
bon courage à vous, tenez nous au courant