Compatibilité thrombocytémie / voyage

[Alex2310]

Bonjour à tous,

J'ai très envie de partir en voyage cet été, pendant 1 mois. Or, je suis traitée par Viraféron depuis septembre 2009, à raison d'une injection par semaine. Avec un traitement initial dosé à 150.
Depuis peu, je suis à 120 (officiellement). 108 officieusement !
Au moment du diagnostic, j'avais + de 2 millions de plaquettes.
Elles n'ont cessé de baisser depuis, et ma numération de plaquettes est maintenant de 219 mm3.
De très bons résultats donc...
mais j'ai toujours ce traitement par Viraféron, qui m'embête pour voyager. C'est très contraignant de penser ses vacances loin, car il faut garder ce produit au frais...etc
Est-ce que l'un d'entre vous a déjà voyagé en avion avec Viraféron Peg et aurait des conseils à me donner ?

Autre question : savez-vous s'il existe un "protocole" pour le Viraféron, s'il y a des règles pour "diminuer" les dosages ?

Bonne journée à vous

Alexandra

[Anna]

Coucou Alexandra,

Ma maman il y a plus de 10 ans a été soignée par interferon pour soigner une hépatite. Et bien je me souviens qu'elle étais partie au Vénézuela avec ces injections. Elle s'était arrangée avec les hôtesses pour qu'elle lui conserve le médic au frais. Donc à mon avis parles-en à ton hémato, mais ça doit pouvoir se faire.

quant à la diminution de l'interferon. J'ai lu plusieurs témoignages sur alte de personnes qui ont diminué la fréquence des injections (une toutes les 2 ou 3 semaines) donc à voir aussi j'immagine avec Dr hémato.

bisous et bon préparatif

[roland]

Bonjour Alex,
Je suis tout nouveau sur le forum et je suis très impressionné par tes chiffres de plaquettes , une baisse de 2 millions à 219 000 !!! je n'avais jamais imaginé que ce soit possible !je suppose que c'est beaucoup plus fort et fatiguant qu'hydréa ....bon courage à toi et j'espère qu'il est possible de voyager avec ton médoc au frais ! Bonne journée a tous !

[sergio]

Pour ce qui est de l'avion, tu peux transporter tes stylos dans un sac isotherme et demander au personnel de bord de le tenir au frais pendant le vol. Mais compte tenu de ton taux de plaquettes, une fenêtre thérapeutique est tout à fait envisageable, à discuter avec ton hémato. De toutes façons, à 219 000 plaquettes, une décision s'impose quant au traitement..........
Pour le vol, bas de contention et Lovenox avant le départ sont conseillés, quoique avec un taux pareil ......????????
Salutations. Sergio.

[Alex2310]

Merci beaucoup pour vos réponses, et conseils

Je suis surprise que mes plaquettes soient redevenues à la normale aussi rapidement ; c'est peut-être normal ?? Pourtant, il me semblait avoir entendu dire qu'il fallait être patient avec le Viraféron,

mais du coup, je me demande ce qui se passerait si je diminuais petit à petit le traitement jusqu'à l'arrêter. J'ai d'ailleurs interrogé mon nouvel hémato la dernière fois, et je lui demandais si le diagnostic de TE était quelque chose de "sûr", question à laquelle on m'a répondu que "oui".
C'était peut-être une question idiote...

mais au moment du diagnostic, j'ai eu une accumulation de choses, une piqûre de cactus, un zona ou herpès, la fatigue des révisions pour le diplôme, et la rencontre d'un chéri insomniaque !
Ainsi qu'une carence en fer.
Un coup à la piscine, énorme hématome qui ne se résorbe pas, passage sur le billard. Analyses et hop, TE !

Donc, je me questionnais à savoir si ça ne pouvait pas être quelque chose de "réactionnel"

Tous me disent que "non" et j'en doute encore !!! Têtue la fille !

Au moment du diagnostic, on me disait aussi que ma TE et mes pb hémorragiques n'avaient aucun lien, et puis finalement, avec le temps, on a bien remarqué que ces problèmes hémorragiques et d'hématomes disparaissaient en même temps que mes plaquettes diminuaient...

Enfin bref...

Le truc, c'est que je ne revois pas mon hémato avant novembre normalement.......
J'ai essayé de prendre un rdv avant de partir en voyage mais il est en vacances et avant, ce n'est pas possible, il est over-booké.
Donc, je vais essayer de voir avec mon médecin ??
car c'est vrai que voyager en mode "routard" avec les injections... ce n'est pas très pratique. Je peux à la rigueur prévoir de garder les stylos au frais et revenir chaque semaine au même endroit... ce n'est pas super pour voyager... et en Indonésie, je pense qu'il doit y avoir des coupures d'électricité fréquentes, alors dur dur de s'assurer de la bonne conservation du produit.

Je vote pour une fenêtre thérapeutique !! même une porte fenêtre si possible !!!

Bonne soirée à tous

[c+]

ils ont du te faire une ponction de moelle pour le diagnostique de la TE ?

[c+]

j'ai peut etre une idée..
à l'hopital, on donne des trousses isothermes ( genre pour les biberons des enfants ) mais là, il y a la place de mettre un pack de gel congelé. Ca permet de garder les médicaments au frais le temps que le patient rentre chez lui.
ces trousses de transport sont fournies au compte goutte par le laboratoire pharmaceutique qui vend le médicament ( insulines ou trithérapie sida ).
en as tu une ? si non, demande à ton pharmacien qui te donne l'interféron s'il en a ou peut en réclamer à son commercial, selon la température ambiante, le pack permet un trajet au frais de 1 à 2 h à 4°C.

et par ailleurs, les véhicules du samu sont dotés de petites glacières qui fonctionnenent sur l'allume cigare. Peut etre en existe il des modèles qui ont une batterie solaire ? je pense que ça doit exister, par contre tu va la payer bonbon...
Demande à un magasin de matériel médical ( ceux qui vendent et louent des fauteuils roulants, lit médicalisé , contention etc ) il y en a dans chaque ville, ils auront peutr etre ça en catalogue ou pourront se renseigner.
sinon sur le net, glacière solaire par exemple ?

et aussi médecins sans frontières, ils doivent bien avoir ce soucis de chaine du froid dans un pays sans électricité, tu peux les contacter pour une piste, on ne sait jamais.

j'ai souvenir qu'au début de la trithérapie sida, le problème était très présent pour de nombreux patients, car certains médicaments devaient rester à 4°C et etre pris toutes les 4 heures, donc ils devaient se ballader avec leur glacière, vachement discret quand on va diner chez maman qui ignore tout

[c+]

donc autre piste : demande aux associations AIDE ou ACT UP, ils ont plien de conseils sur leurs sites de malades du sida, tu peux leur demander s'ils connaissent une glacière pour l'indonesie

[Alex2310]

Bonsoir,

Oui, on m'a effectivement fait un myélogramme en août dernier.
Sinon, j'ai une trousse isotherme que m'avait proposée la pharmacie où je vais chercher mon traitement. Mais bon, elle ne me sera pas d'une grande utilité, hormis pour me rendre à l'aéroport
J'avoue que j'espère tellement pouvoir être allégée du traitement...
En tous cas, merci bien pour les conseils

[Anna]

C+ et tous ses bons tuyaux..... trop forte

bisous

[c+]

ah ben 20 ans d'hopital dejà !!
et une grande passion de l humain je pense

[sergio]

Pour ALEX :

Je ne t'en ai pas parlé tout de suite, mais je suis moi aussi surpris de voir une évolution aussi rapide ton taux de plaquettes.
Il existe ce que nous appellons la forme "primitive" de la TE et la forme "réactionnelle" qu'on pourrait aussi qualifier de "temporaire".
Lors des examens, on ne constate pas de différence entre les deux formes de la maladie, sauf dans certains cas particuliers.
Seule une observation biologique sur une assez longue durée, avant traitement, peut fournir une réponse à cette question.
Il n'est donc pas exclu que ta TE soit réactionnelle. Tu le sauras par la suite, et si c'est le cas, tant mieux pour toi.

[Alex2310]

Merci beaucoup Sergio de ces précisions,

J'ai vu mon médecin, qui serait d'avis de diminuer voire arrêter mon traitement, il doit contacter mon hémato pour avoir son aval
J'attends...
En espérant que mes plaquettes se tiennent à carreau si j'arrête le traitement !

A suivre...

[c+]

en voila une bonne nouvelle !

de toute façon, tu n'as rien à perdre, sauf une petite déception si elles remontent et bcp à gagner si elles restent basses,

j'espère qu'il aura rapidement la réponse favorable pour toi.

[Alex2310]

Voilà, du coup, on m'a dit que je pouvais arrêter mon traitement au mois d'août seulement , avec vérification des plaquettes avant et après, puis reprise du traitement fin août pour ensuite le diminuer petit à petit...

J'aurai plutôt fait l'inverse pour ne pas l'arrêter "brutalement" mais bon, je vais me faire tirer les oreilles si je n'en fais qu'à ma tête !

[Alex2310]

Pour ALEX :

Je ne t'en ai pas parlé tout de suite, mais je suis moi aussi surpris de voir une évolution aussi rapide ton taux de plaquettes.
Il existe ce que nous appellons la forme "primitive" de la TE et la forme "réactionnelle" qu'on pourrait aussi qualifier de "temporaire".
Lors des examens, on ne constate pas de différence entre les deux formes de la maladie, sauf dans certains cas particuliers.
Seule une observation biologique sur une assez longue durée, avant traitement, peut fournir une réponse à cette question.
Il n'est donc pas exclu que ta TE soit réactionnelle. Tu le sauras par la suite, et si c'est le cas, tant mieux pour toi.

Bon, bein, après 6 semaines d'arrêt du traitement, je suis en pleine forme, superbe voyage en Indonésie...
mais il semble que mes plaquettes remontent, aux dernières analyses...
Elles sont passées de 171 à 369 après 6 semaines d'arrêt du Viraféron.
Ce n'est pas bien encourageant tout ça !
Je vais demander à mon hémato - quitte à me faire tirer les oreilles - si je ne peux pas prolonger un peu l'arrêt du Viraféron - et s'il peut me proposer plutôt un traitement pour ma carence en fer ?
J'espère que vous avez tous passé de bonnes vacances (pour ceux qui en avaient) et que vous êtes en pleine forme, tout pleins d'énergie et tout et tout !
Bises

[c+]

une carence en fer fait réagir la moelle osseuse qui....se met à fabriquer des globules et des plaquettes
( on a bien surveillé ça de pres pendant ma grossesse et ça réagissait en 1 ou 2 semaines illico ! )

donc une augmentation des plaquettes peut etre due à l'origine à une simple carence en fer !!

à voir avec le médecin oui !! et avant de reprendre l'nterféron

ps : on pourra avoir photos du voyage !!! ????

[Anna]

Bonjour

En tout cas ce que je trouve incroyable c'est ton taux avant voyage 171 c'est preque même bas, genre a la limite inférieur puisque c'est 150 juste ???? je ne crois pas avoir lu sur le forum quelqu'un ayant un taux si bas avec traitement.....

et du coup si le interferon te permets de faire de longues pauses, après avoir atteint une certaine baisse
, pourquoi tu ne pourrais pas faire un peu de traitement et stopper quelques mois.... bon c'est peut-être bête mais est ce que ça se fait ?????? question pour les plus pro d'entre-vouss.....

Quant au fer, moi même après un belle carence de fer et un traitement de gynotardyferon elles étaient redescendues......

gros bisous

[Alex2310]

Coucou !

Merci pour vos réponses. Je vais entamer la négoce demain avec mon hémato !
C'était une décision perso que d'arrêter le traitement "aussi longtemps", mon médecin et mon hémato me demandant de le reprendre immédiatement à mon retour de voyage. Malgré le taux bas de plaquettes

Je prends un complément alimentaire acheté en magasin bio pour les carences en fer, à voir si ça a des effets ou pas...

J'essaie de garder un peu d'espoir et me dire que mes plaquettes ont augmenté suite aux 10 jours de "tourista" à la fin de mon voyage ! et à cause de cette carence en fer !

Je partagerai avec plaisir quelques photos du fameux voyage dès que je les aurai mises en ligne

Bisous à vous

[c+]

et bien je comprend ta déception...
mais si tes plaquettes remontent sans interféron...mieux vaut etre raisonnable et le reprendre
et accepter que " ben oui, tu as cette foutue maladie et le miracle n'est pas arrivé qu'elle parte d'elle meme "
on est bcp à avoir cet espoir je pense.
à la fin de ma grossesse, mes plaquettes étaient descendues à 400 000 .
mon mari était super content de ne plus voir la petite étoile devant mes résultats de labo et croyait que ma grossesse m'avait guérie par magie...
par la force de SON AMOUR , lol
mais il a vite déchanté : je suis monté à 1 200 000 en 15j je crois

bref...je comprend ta déception , dis toi que tu as fais une fenetre thérapeutique bien agréable, que tu as pu voyager , que tu as évité qq piqures et puis voila.

voir le coté " bouteille à moitié pleine " plutot qu'a moitié vide...
mais je comprend ton ressenti
bon courage

[Alex2310]

Merci beaucoup !

Wow, je ne savais pas que les plaquettes pouvaient remonter aussi vite

Mmmmh... Va peut-être falloir que j'avance ma prise de sang alors... car je m'étais dis que je recommencerai à me piquer après les résultats, quand j'aurai constaté que mes plaquettes remontent... SI elles remontent bien-sûr mais mon hémato a été formel, elles vont remonter !
Youhou, pour avoir le moral cassé en deux, allez voir votre hémato !!
Heureusement que je ne le vois que tous les 6 mois

Tu suis quel traitement toi ?

Bonne soirée à tous et toutes !

[penelope]

bonjour Alex !
j'ai lu avec attention tes messages, car je souhaite partir en Inde prochainement (seule avec mon sac à dos) donc évidemment avec arrêt de mon traitement. Je suis sous Pegasys.
Mon hémato me l''a autorisé en me m'étant en garde sur un tel voyage. Mais il n'a pas trop le choix.
Je trouve que tu prends assez bien ta TE.
Je voulais savoir ce que tu avais pris pour le voyage : bas de contention, aspégic...
c'est la seule chose qui me gêne, car j'ai quelques problèmes lorsque je prends l'avion.
Ton voyage devait être magnifique. J'y suis allée il y a quelques années j'en ai un souvenir inoubliable.
A bientôt

[Alex2310]

Bonsoir Pénélope,

Ton voyage est un beau projet, ça permet de se changer les idées et de ne plus être dans cet esprit d'inquiétude face au moindre symptôme.
Surtout quand on ne planifie pas, qu'on voyage au jour le jour, on a tellement de "travail", à se demander où c'est qu'on ira le lendemain, si plutôt là ou là, que finalement, on en oublie le reste.
Bref, de se décentrer de soi, de ses problèmes etc...
Tes plaquettes sont à combien en ce moment ? Tu pars combien de temps ?
Pour le voyage, j'ai juste emmené des chaussettes de contention. Pas d'aspégic car je n'y ai pas le droit car j'ai le sang trop fluide ou un truc comme ça. Doliprane au cas où et petite trousse à pharmacie !
J'ai aussi de temps en temps des problèmes dans l'avion, circulation, oreilles et maux de tête horribles. J'ai eu ça à l'aller, c'était très pénible, j'avais l'impression que mes yeux allaient sortir de ma tête. Puis, au retour, rien du tout. On m'a conseillé de mâcher un chewing gum, de ne pas garder la bouche fermée et de faire souvent comme si je baillais !! J'avais tellement peur que ça recommence que j'ai suivi les conseils à la lettre !! Aucun souci...
Tu as quoi comme problèmes quand tu prends l'avion ?

Si je prends assez bien ma TE ? Je ne sais pas.
J'ai eu un mélanome il y a quelques années. J'avais appris la nouvelle la veille d'un week-end, sans + d'explications et je m'étais mise des choses en tête, en me demandant même quelle serait mon espérance de vie et en l'estimant à 10 ans... Comme je n'avais aucune information, j'avais fait mes recherches sur internet en attendant de voir mon médecin. Et là, c'était pire encore !!!
Finalement, je n'ai plus le droit au soleil (mais on s'y habitue) et j'ai des contrôles réguliers tous les 6 mois chez le dermato et tout va bien.
Je crois que du coup, le diagnostic de la TE ne m'a pas fait grand chose car je m'attendais à pire. Il faut dire que le médecin ne voulait pas me laisser sortir de l'hôpital alors que je n'avais plus d'analyses à faire et que sa phrase qu'il a énoncée haut et fort dans le couloir de l'hôpital devant tout le monde "et si c'est la leucémie ??" m'a fait taire, pleurer etc...
Alors, après ça, je crois qu'une TE n'était plus rien... c'était presque un soulagement...
Voilà pour l'histoire...

Maintenant, je ne sais pas trop où j'en suis, j'ai eu un moment où j'ai nié, je pensais "ils se sont trompé dans le diagnostic"
Puis bon, si mes plaquettes remontent, il me faudra bien reprendre mon traitement.
J'essaie de positiver, de voir du monde, de ne pas broyer du noir, de bouger, et recommencer à voyager.

L'Inde doit être magnifique, tu penses visiter quelle partie ?
A bientôt

[penelope]

bonsoir,

Je suis ravie que tu te sois sortie de ce mélanome. Pas de chance pour la TE
On a beau dire que la TE est une maladie rare, il s'avèrerait qu'il y en ait de plus en plus.
Qui sait combien sommes nous ?
Mon super hémato et mon médecin m'ont assurée que l'on pouvait avoir une vie tout à fait normale avec une TE. Un autre m'a dit que je serais tranquille pendant une dizaine d'année. Ca tombe pile poile avec la retraite à 60 ans (voir plus aujourd'hui). Je lui ai répondu que j'aspirais à vivre plus longtemps...
A ces médecins, il y a des jours je les renverrais en "perfectionnement communication".
Mon taux de plaquettes doit être dans les 300 mille (je dois aller faire ma prise de sang et j'avoue que je sature un peu)
J'ai une petite anémie, mais je manquais d'appétit.
Pour l'avion, j'ai tous les membres très lourds, jusqu'aux mains. Je m'avale de l'aspégic pour ne pas faire désordre dans l'avion et essaye de marcher le maximum. Je crains maintenant les longues distances.
Mon voyage en inde du sud est aussi pour moi un challenge et une preuve que je peux voyager comme avant....(pendant 3 semaines)
J'ai découvert ma TE il y a 3 ans après un voyage routard au Vietnam. Tous les médecins sont unanimes, j'ai eu beaucoup de chance de n'avoir rien eu. J'étais à 1 500 000 de plaquettes.
Aujourd'hui j'ai encaissé la chose et je vais très bien et profite au maximum de tout : ma famille, mes amis, mes voyages.
Je ne parle plus de ma maladie à mes proches, et je dis toujours que je suis en pleine forme. La méthode Couet fonctionne bien.
Ceci dit ce site est une bouffée d'oxygène.
Allez gardons courage et vive les voyages !
Merci à ces créateurs