nouvelle sur ce site

[AMSADA]

Bonjour,
J'ai appris depuis un mois que j'avais une TE + de l'hyperkaliémie. Je me pose pas mal de questions sur ces maladies. Je ne sais pas non plus si ces 2 maladies sont liées. Je suis très inquiète sur le fait que je vais devoir faire certainement une poction de moelle. Mes plaquettes étaient presque à 2 millions et je suis sous hydrea mais je ne peux plus prendre d'aspirines ni d'anti-inflammatoires et j'ai de violents maux de tête et suis très fatiguée. Ici en Belgique, peut-on être reconnue handicapée car impossible pour moi de travailler avec ces maux de tête? Si quelqu'un peut m'aider, ce ne sera pas de refus. A bientôt.
AMSADA

[c+]

bonjour,
l' annonce d'une maladie est tjs difficile et on se pose plein de questions, nous sommes tous passés par cette étape.

vous allez apprendre à digerer l'annonce et à vivre avec .
la ponction de moelle , ce n'est pas si impressionnant que ça et ça ne fait pas mal, c'est un peu comme chez le dentiste, on redoute bcp mais ça se passe bien.

les maux de tete sont sans doute liés à votre nombre de plaquettes élevés, le sang s'en trouve épaissi et gène la circulation au niveau de certains vaisseaux du cerveau, d'où des maux de tete.
ça devrait passer avec l'hydréa qui va faire chuter vos plaquettes

je dois laisser l'ordi mais je vous souhaite bon courage et posez vos questions au fur et à mesures de vos craintes.
vous trouverez plein d'infos sur le site et plein de témoignages sur le forum

[sergio]

Bonjour AMSADA,

La ponction de moelle n'est pas toujours une partie de plaisir, mais il est indispensable d'en passer par là pour que votre hémato ait une vue globale de l'état de votre moelle.
Relation entre hyperplaquettose et hyperkalémie : Je n'ai pas connaissance d'un possible lien direct entre ces deux pathologies, l'hyperkaliémie pouvant avoir des origines différentes ( par ex : diabète, dysfonction rénale.............). Mais on ne peut pas exclure une origine commune à ces deux pathologies............Il faut donc, dans un premier temps rechercher l'origine de l'hyperkaliémie. Votre prise en charge relève plutôt d'un service hospitalier spécialisé que de la médecine de ville, une hyperkaliémie importante pouvant induire un dysfonctionnement cardiaque grave.
Le fait de ne pas pouvoir supporter l'aspirine est un handicap. On prescrit généralement dans ce cas une association d'un autre antiagrégant ( Clopidogrel par exemple ) avec une héparine BPM type Lovenox, et ceci jusqu'à ce que vos plaquettes soient redescendues à un taux raisonnable. Parlez en à votre hémato.
Si votre hyperkaliémie est importante ( >6 ) , c'est du ressort d'un endocrinologue. Si vous ne savez pas où vous adresser, faites moi signe en message privé.
Bon courage de toute façon,
Sergio.

[Anna]

Bonjour Amsada et bienvenu parmi nous,

J'espère que tu trouveras beaucoup de réponse à tes questions parmi les différents posts.

Nous passons tous parmi différentes étapes qui ne sont pas souvent très facile, mais on s'habitue vite à tous ces changements, et dès que le moral est en baisse, on trouve toujours quelqu'un ici à Alte prêt à nous redonner de la force et du moral.

Un gros bisous à tous au passage.

[marianne]

Bonjour Amsada et sois la bienvenue parmi nous

Tu trouveras toujours une personne pour partager tes interogations ,tenter d'y répondre , te remonter le moral ,t'épauler, dédramatiser

et notre grand Serge pour les réponses plus techniques

Au passage , coucou Serge et bonjour à toute ta famille

bises à tous

[MANOUCHON]

Bonjour,

Je croix nous en sommes a peu près au même stade de la TE. Alors je partage de tout coeur toutes vos inquiétudes ,colère..et autres sentiments...mais il faut dès le départ positiver et se fixer comme seul objectif le combat. C'est une règle que je me suis fixée dès l'annonce d'une possible TE. Je pense qu'il faut polluer un minimum l'esprit et le corps avec des idées noires. C'est pas facile mais il faut se motiver au quotidien et apprécier toutes les choses de la vie sans s'imaginer des lendemains noirs.
Ma force est dans mes enfants et mon mari que je veux préserver au maximum.
Alors bon courage et battons nous tous ensemble contre la maladie ....

[Anna]

bravo tu vois tu arrives même à donner du courage aux autres......

[AMSADA]

Merci pour tous vos témoignages. J'ai revu mon hémato ce matin et mtn je vais devoir subir cette fameuse ponction de moelle qui m'engoisse. Pouvez-vous m'éclairer pour savoir à quoi elle sert et comment ça va se passer? Salutations à tous et toutes. Amsada

[c+]

je te fais un copié de ce que j'ai dis sur un autre fil :

pour la ponction de moelle dans les hanches, je l'ai eu, pour écarter une LMC et confirmé la TE.
je suis rentrée le matin, pris 2 cachets calmants, eu une injection de morphine à petite dose.
l'hémato et un interne ont fait la ponction dans la chambre : nettoyage à l'antiseptique, anesthésie de la zone de la hanche et il a commencé à creuser avec une grosse aiguille qu'on appel un trocard.

là, je leur ai dis que j'allais bien mais que je fermais les yeux pour ne pas etre impressionnée et....je me suis endormie

ça les a fait rire.
ça m'a donc semblé rapide, genre 1/4 d' h, mais la voisine m'a dit qu'ils avaient mis 1 h, nettoyage avant compris .
après, j 'étais dans les vapes. mon mari est venu me chercher à 18h. j'avais juste un petit pansement sur la hanche.
le lendemain repos à la maison, je sentais comme un peu endolori, comme quand on se cogne le coude sur un truc dur, mais pas plus.
et juste un petit trou genre 1 millimètre. on ne le voit meme plus maintenant.

d'autres ici ont eu de plus désagréables expériences de la ponction, je pense comme pour tout, ça dépend de l'accueil et du type.
mais comme le dentiste quoi !
j'ai eu un RV 1 mois après pour me dire les résultats et parler en toute franchise de la TE ( expérance de vie, projet de bébé, traitement antiagrégant et traitement cytoréducteur si évolution à plus d'1.5 million un jour et vie quotidienne )

[109]

Pour l'instant tu es dans la phase de ta maladie la plus désagréable car tu découvres,tu es un peu perdue et c'est angoissant.
L'important en fait est de bien savoir que tu n'as pas à avoir d'inquiétude pour ton avenir, les TE ne diminuent pas l'espérance de vie.
J'ai 72 ans et une TE depuis 32 ans, en dehors d'un médicament par jour, d'une numération par mois et d'une visite à l'hématologue par an, j'ai eu une vie tout à fait normale au point de vue familial et professionnel.
Quand le bilan sera fait, le traitement mis au point, tu vas rentrer dans la routine et pratiquement oublier ta maladie.
C'est un peu bète à dire mais il vaut mieux une TE que bien d'autres maladies de sang.
Bon courage.

[MANOUCHON]

Bonsoir Amsada

Je dois subir demain cette fameuse biopsie, je te dirais comment ça s'est passé... Je suis morte de trouille bien entendu mais paradoxalement je suis contente que ce soit demain, de me dire que suite à cet examen, je devrai enfin être fixé et donner le bon nom à cette maladie.
Ne recule pas l'échéance , fait au plus vite car je croix que cette période d'attente et d'incertitude doit être la plus courte possible.
Bon courage et à très bientôt.
Anne

[lynxgris]

Bonsoir,
Je te souhaite la bienvenue ici. J'en profite pour t'encourager et confirmer les messages ci dessus.
On peut vivre très longtemps avec la TE. Pour ce qui est de ton autre maladie, je la connais pas du tout.
A bientôt.

Jérôme

[MANOUCHON]

Bonsoir AMSADA,

comme promis je viens te faire un compte rendu de la biopsie que je viens de passer ce matin.
Tout s'est extrêmement bien passé.
Je suis arrivée calme : (7h prise d'un demi lexomyl)
9 h : prise de sang, on m'a laissé l'aiguille pour m'injecter juste avant que l'examen commence 1 dose de tranxene 20
J'ai également eu droit au gaz relaxant : kalinox et cette fois, c'est moi qui tenais le masque et franchement, c'est beaucoup mieux comme ça que quand c'est quelqu'un d'autre qui te le tiens. Tu gères mieux le débit d'aspiration...
Ensuite, piqure locale pour anesthésier la peau et ensuite prélèvement ( ça tire un peu dans la hanche dans la jambe mais c'est très supportable)
J'ai même eu droit en plus à une autre ponction de moelle (sans douleur) mais le constat est encore le même, l'aspiration est très difficile.
En tout, l'examen dure 15 min environ.
J'ai eu un pansement sur le haut de la hanche que je dois garder 2 jours, et en toute honnêteté j'ai un peu mal ce soir mais rien de bien méchant. (1 doliprane et ça repart)
Pour résumer, moi qui étais terrorisée par cette BOM, je me dis que je me suis minée pour rien...
Si tu veux d'autres explications, n'hésites pas à me contacter.
Bon courage, reste zen ( la médicamentation est importante pour ça) et tout ira bien. Tu connais la date de ta bom?
A bientôt
Anne

[c+]

moi aussi très bien vécu cet examen final

[marief]

Bonjour AMSADA,

Moi aussi j'ai une TE depuis 1 an et demi et la pillule a été très dure à avaler ( il y a toujours un petit morceau qui me démange !!!!) mais tu ne dois pas avoir peur de la ponction de la moelle.
Contrairement à C+, pour ma part celà a été très rapide , j'ai eu mal, très mal, l'espace de quelques secondes et j'ai hurlé un "ENORME GROS MOT" que l'on dit dans le Sud.
Cela a fait rire le Professeur BLANC qui me tapotant les "fesses", eh oui...., m'a dit : On remet ça quand ? car vous m'avez fait bien rire !!!!! JAAAMMMAAAIIISS.
L'après midi je suis retourné au travail, mais j'avais un peu mal.
Tu vois, nous réagissons tous différement, mais surtout ne te mets pas des "vers dans la tête" avant d'y être.
Ici à Alte tu auras toujours une écoute, un soutien, une réponse à tes questions.
ILS SONT FORMIDABLES.

Pour ma TE, j'ai changé d'hématologue, grâce à Sergio ( merci encore Sergio) et je ne prends plus de XAGRID depuis 15 jours.Je n'ai qu'un KARDEGIC par jour et mes plaquettes sont à ce jour à 1 000 000.

Tant que je ne dépasse pas les 1 500 000....No soucay.
J'ai fais un petit AVC il y a 3 mois et depuis je suis sous surveillance EXAGEREE à mon sens mais bon c'est comme ca....


Moi qui vivais à 300 à l'heure, faisant 10 à choses à la fois....je me suis calmée ( bien obligée !!) mais j'avoue qu'un mal attire toujours un bien: il est très agréable de prendre le temps de vivre
Mon mari et mes filles sont ravis de ma nouvelle façon de vivre, et pour ma TE......Qui vivra...Verra!!!!

Je te fais de grosses bises du Sud , pleines de soleil et de chants de cigales.....et pour vous tous aussi , je repards en vacances demain...direction ITALIE Parma.

Marie-France du Sud

[AMSADA]

Encore une fois merci pour tous vos messages. Ma ponction est prévus pour le 24 aout. Vivement que ce soit terminé tellement je stresse.
A bientot.
Amsada

[lynxgris]

Bonjour Asmada,
Il est normal de stresser pour cet examen. Il parait impressionnant mais il ne dure pas longtemps.
J'ai remarqué qu'en essayant de se décontracter, de bien respirer et de penser à quelque chose d'important dans sa vie, ça passe beaucoup mieux.
Plus facile à dire qu'à faire, je sais mais je te promets que ça m'a grandement aidé.
Je penserai bien à toi le 24 et j'ai hâte de lire ton message qui dira que c'est beaucoup de stresse pour ce que c'est.
A bientôt.

Jérôme

[MANOUCHON]

Coucou,

Est ce que tes examens se sont bien passés?
Tout va bien?
Bon courage
Anne

[AMSADA]

Bonjour,
Finalement, j'ai fait cette ponction et pour vous dire j'ai eu plus de peur que de mal.
Maintenant, j'attends mes résultats.
Bon courage à tous et à très bientôt.
Amsada