POSITIVE AU JACK 2? JE COMMENCE L'IDREA

vinouche · mer. août 11, 2010 7:30 pm

Bonjour à tous,
Je suis diagnostiquée positive au test Jack 2 depuis plusieurs années, mes globules rouges augmentant de façon importante, mon médecin vient de me mettre sous hydréa, cela fait deux semaines maintenant.
Au début j'avais des nausées tous les matin après la prise du cachet, j'ai opté pour le fait de le prendre à 4 H du matin puis me rendormir de façon à mieux vivre la chose
Pouvez vous me dire si c'est normal d'avoir ces nausées est ce que je dois m'attendre à d'autres inconvénients rapidement ? comment vit on sous ce traitement à la longue ? je me pose plein de questions car
le fait de commencer un traitement me fait ressentir une nouvelle étape de la maladie.
Je suis suivie par un hématologue qui travaille seul, une amie visiteuse médicale me dit qu'il vaudrait mieux changer pour être suivie par une équipe hospitalière et rentrer dans un protocole de soin, qu'en pensez vous ?
D'avance je vous remercie de votre aide
A très bientôt

Marie Noëlle · jeu. août 12, 2010 9:35 am

Bonjour et Bienvenue parmi nous,
Tout d'abord, il serait intéressant que tu nous fasses un petit historique de ta maladie (qui semble être identifiée VAQUEZ -plusieurs lignées) afin que nous puissions mieux te connaître et éventuellement mieux répondre à tes questions.
Ensuite, prends le temps de consulter le forum, tu trouveras probablement plein de réponses à tes questions.
Pour ce qui concerne hydréa, je peux te faire part de mon expérience, je suis ce traitement depuis maintenant 4 ans au début avec deux gelules/Jour ; aujourd'hui j'ajoute une gelule tous les deux jous pour maintenir un taux de plaquettes raisonnable (autour de 450 000).
En ce qui me concerne je n'ai jamais eu d'effets secondaires, je prends mes gelules le matin et je les supporte très bien, mais il y a effectivement des personnes qui ont eu quelques problèmes (c'est assez rare).

Pour ce qui est de ton suivi médical, c'est vrai qu'il faudrait au moins que tu prennes plusieurs avis et qu'être suivi dans un centre où il y a une équipe est toujours rassurant en cas de problèmes.

Maintenant ça dépend aussi de ta situation géographique, où habites-tu ? existe t-il un C.H.U. près de chez toi, là aussi, nous pouvons t"aider à trouver une équipe médicale compétente.

Je profite de ce message pour souhaiter la bienvenue à celles et ceux qui sont arrivés dans la dernière période sur le forum et pour adresser de grosses biz aux habituées (merci Marianne C+ Anna et les autres d'assurer l'animation durant l'été, pour ma part je suis très "féniasse", je vous lis tous les jours, mais je prends rarement le clavier)
Petite pensée spéciale à Choco qu'on voit pas non plus beaucoup sur le forum, tu pourrais donner des nouvelles

Marie Noëlle

vinouche · jeu. août 12, 2010 6:28 pm

Merci Marie Noëlle de ta réponse,
Je vis entre la région parisienne (où je travaille) et la Normandie ou j'ai mon appartement, j'ai donc choisi de me faire suivre en Normandie, à Caen?
mon généraliste m'a dirigé vers un hématologue qui effectue ses consultations en clinique il me suit depuis environ 4 ans et viens de décider de me mettre sous hydréa au vu de la progression importante de mes globules rouges
mais une amie qui est visiteuse médicale me déconseille de rester à me faire suivre par une personne seule, elle trouverait plus judicieux que je consulte au centre spécialisé de Caen pour être suivie par une équipe complète et éventuellement rentrer dans un protocole. Personnellement la seule chose que je reproche à mon hématologue c'est de ne rien m'expliquer (moi j'ai besoin de tout comprendre pour mieux appréhender la maladie) mais lui considère que je dois faire confiance à ses 15 années d'études et c'est tout ! il s'est un peu fâché quand je lui ai dit que je cherchais des renseignements sur internet...
Je ne peux pas vous donner mes résultats précis aujourd'hui car ma dernière analyse de sang est restée en Normandie, je sais que mes plaquettes évolues entre 650000 et 750000 mais je vous donnerai une situation plus précise dès que je serai retournée chez moi et que j'aurai récupéré ces résultats
Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum car ça fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes concernées par la même maladie
A très bientôt

marianne · jeu. août 12, 2010 8:37 pm

Hello et bienvenue

Moi je prenais de l'hydréa au départ 3 par jour j'avais surotut un drole de gout méttalique et soif++
et le coeur qui accélérait à l'effort
puis quand les plaq et la formule sesotn stabilisées 1 hydréa par jour et plus d'effets secodnaires du tout
et j'avoue au contraire , les doulerus articulaires , musculaires ont disparu!!!! et j'ia eu une qualité de vie supérieure à la periode avant TT
Beaucoup d"élémetns entrent en ligne, la personne , so nvécu de la maladie, son moral! ses autres pbs médicaux,bref chaque cas est unique , l'age! celel qui a des petits enfants à gérer , un boulot speed.... donc voir ce qu'il se passe et ne pas s'attendre à une cata!

Pour l"équipe , il faut avoir confiance en la personne qui suit , et pouvoir dialoguer ,que le rendez vous ne soit pas expédié en 15mn , et ne pas hésiter à changer si besoin, je l'ia fait , la jeune femme qui me suivait n'avait pas de contact et tous els 6mois être éxpédiée ne me convenait pas

voilà nous sommes là pour tes questions

marianne · jeu. août 12, 2010 8:39 pm

Coucou à Marie Noelle ! voyeuse!!!! tu lis et c'est tout

houhouoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo

Irène sur FB ne va pas trop mal

Hélène ma foi semble aller bien!!!!

Alors et les autres ,,,,???????????lacheurs les anciens

mais bises quand même

krouzy · ven. août 13, 2010 12:03 am

Avant je souhaite la bienvenue a vinouche ,et je dis a marianne qu on est toujours là,je suis regulierement le forum sauf que parfois j ai rien a ajouter aux commentaires precedents.
Pour vinouche,je la rassure s agissant de l hydrea,une gelule par jour depuis plusieurs annees et pas de reactions a part cette fatigue et ce satane prurit apres les bains.
Bonnes vacances et bizzzz a toutes et tous.

vinouche · ven. août 13, 2010 6:33 am

Merci Mariane, Merci Krouzi de vos messages,
Je vois que l'Hydréa ne crée par trop de problèmes secondaires en général, c'est rassurant car avec ces nausées matinales dès le début , je commençais à me dire que je n'allais plus vivre "normalement" mais je vois qu'elles s'estompe en ce moment mon généraliste, qui discute plus facilement que l'hématologue, m'a dit qu'en général ces effets secondaires se dissipaient au bout d'un mois maximum.
J'ai un travail où les journées commence à 6 h et se termine à 21 h (outre les dérangements de nuit...) je tiens un hôtel, Heureusement mon mari ouvre le matin ce qui me permet de commencer un peu plus tard car j'ai beaucoup de mal à me lever...
Par ailleurs je suis traitée pour l'hypothyroïdie, un glaucome et l'ostéoporose moi qui n'ai jamais aimée prendre des médicaments, je commence à devenir une vrai pharmacie ambulante !

A bientôt

marianne · ven. août 13, 2010 1:30 pm

salut Krouzy, méga bonjour à toi

tu vois Vinouche l'hydréa passée la période d'adaptation permet de maintenir une qualité de vie sympa

pour les autres TT mon hémato et ma généraliste n'ont pas été "pour " car l'organisme ne s'adapte pas et les effets secondaires perdurent alors quand l'hydréa donne de bons résultats et avec des faibles effets secondaires il ne faut pas s'en priver

bises et bonne journée à tous

vinouche · sam. août 14, 2010 5:43 pm

Bonjour,
Tu as raison Marianne, cela fait 3 semaines maintenant que je suis sous hydrea et les effets secondaires passent rapidement. J'espère que, comme toi les résultats sanguins vont s'améliorer.
Mon mari qui vient de faire un aller et retour de Normandie m'a ramené mes derniers résultats, je peux donc vous en dire un peu plus sur mon état actuel :
Hématies 6700, hématocrite 62,7, hémoglobine 21, indice d'anisocytose 18,7, leucoytes 10200 et plaquettes 650000
prochaine prise de sang deux mois après le début du traitement, une autre deux mois après accompagnée cette fois là d'une nouvelle visite chez l'hématologue.
en terme de changement de spécialiste, je ne sais pas trop quoi faire : je ne me sens pas très à l'aide de dire à mon généraliste que je préfèrerais être suivie par une équipe pour qu'il m'envoie ailleurs...
affaire à suivre !
Bonne soirée à tous

marianne · sam. août 14, 2010 6:45 pm

hello
c'était donc tes résultats avant le début de TT

je ne sais pas les autres mais on me surveillait beaucoup plus au départ

( en PDS)tous les 10jours

mais peut-etre parce que j'avais 3hydréa/ jour pour descendre ensuite

à 1 par jour

De toutes façons les médecins ont les résultats! tes coordonnées et s'ils le jugent utile te feront signe entre deux

Ma généralsite avait par fax mes résultats et me tel si pb
et l'hémato m'envoyait un mail

Maintenant prends le temsp de la réflexion pour savoir si tu veux un autre avis
parfois il suffit de s'expliquer avec l'hémato ,lui explqiuer ce que l'on attend et ma foi s'il est "humain" il peut répondre de façon positive et de même pour le généraliste si on lui dit pouruqoi on veut changer , ou un second avis qui rassurerait souvent ils comrpennent ausi

nosu ne sommes plus à l'époque où le toubib se prenait pour un dieu totu puissant avec pouvoir de décision sur son "patient"!!!! d'ailleurs je ne me cosnidère plus " patiente "! mais " CLIENTE" et cela change tout!!!! mais ce n'est qu'une petite parenthèse !
bises et bon courage

enfield · dim. août 15, 2010 6:12 am

bonjour vinouche,
Je suis Vaquez comme toi et de mon côté j'ai démarré il y a 7 mois un traitement par interféron.
Je suis très surpris que compte tenu du niveau très élevé de ton hématocrite ton hémato n'ai pas encore prescrit de saignées pour le ramener à un niveau plus raisonnable (autours de 42). Toute la littérature médicale que j'ai pu lire jusqu'à présent indique toujours un traitement d'attaque de notre maladie par des saignées. Peut-être y a-t-il une justification dans ton cas.
Bon courage
Enfield

vinouche · dim. août 15, 2010 11:13 am

Merci Marianne, Merci Enfield de vos messages,
Marianne, par rapport à toi mon hémato a commencer dans le sens inverse le traitement d'hydréa : 1 cachet par jour au début, il m'a dit qu'il préférait commencer par une faible dose, c'est peut être pour ça qu'il espace les prises de sang tous les deux mois (heureusement qu'il a commencé par une faible dose au départ vu la comment mon organisme a réagit..°
En me promenant sur le forum, je vois que beaucoup on eu des ponctions de moelle osseuse, des saignées, je n'ai rien eu de tout ça pour le moment, est ce normal ? je ne sais pas, n'y connaissant rien, je ne peux que faire confiance...
Bon dimanche à tous

Lachieuze · dim. août 15, 2010 1:54 pm

Hello Vinouche

Pour les ponctions de moelle osseuse... depuis qu'ils ont leur fameux Jack2 (soit aux alentours de 2005), il est possible qu'ils considèrent ce résultat suffisant...pour déterminer que tu as une Vaquez...

En ce qui concerne la biopsie de moelle, étant donné que ce n'est pas particulièrement agréable et pas forcément utile non plus en début de maladie... pas trop grave...
Pour les saignées...je suis aussi assez étonnée qu'ils n'en aient pas faite au moins une...pour faire redescendre un peu des lignées... mais bon !

@Marianne-> heu... moi aussi je viens et je lis puis je disparais lool Et on ne suit pas les mêmes sujets, on se relaie chacun son thème pendant les vacances apparemment loool

Bisous à tous !

Lachieuze · dim. août 15, 2010 1:57 pm

Mais combien des anciens ne sont pas en vacances ... ?

chocolat · lun. août 16, 2010 10:07 am

coucou tout le monde

et bienvenue aux nouveaux même si dans l idéal vous vous seriez passés de nous fréquenter

euh je ne sais pas trop quoi rajouter à toutes les infos données par les "anciens" ...

ah si : en ce qui concerne le fait de demander un second avis : on n a pas besoin de demander l accord de notre généraliste, ni de notre hemato ! ceci dit, lorsqu il y a un manque d explications de sa part, il faut absoluement lui dire que l on en a besoin, et si son attitude reste identique, ne pas hesiter à en changer et là non plus, pas besoin de permission de qui que ce soit !

évidemment c est plus facile lorsque l on habite en region parisienne comme moi, où il y a foultitude de chu

bon, je souhaite une bonne fin d'été à tous, bises,

helene

vinouche · lun. août 16, 2010 1:12 pm

Bonjour Chocolat,
Merci de ton message.
Certes, il n'y a pas lieu de demander la "permission" à son généraliste pour consulter quelqu'un d'autre mais je pense quand même qu'il faut une lettre d'introduction auprès d'un Hématologue comme pour consultation avec tout spécialiste maintenant ? non ?
Et c'est vrai que j'ai toujours l'impression de passer pour une "chieuse" si je mets en doute un professionnel et demande à mon médecin de m'envoyer vers quelqu'un d'autre.
J'ai beau savoir qu'il s'agit de ma santé et que ce que je ne dois pas m'arrêter à ce genre de considération , j'ai toujours du mal à agir comme ça
Bonne journée

lun. août 16, 2010 9:27 pm

Bonjour Vinouche,

Prends tes jambes à ton cou et va vite consulter un "vrai" hémato, et cela sans demander l'avis de ton généraliste. Tu as beaucoup de chance de n'avoir pas encore fait un accident vasculaire, mais il faut prendre les choses au sérieux très vite.
Va au CHU de Caen si c'est ton choix, mais puisque tu bosses sur Paris, Prends RDV avec le service du Pr KILIDJIAN à L'hôpital AVICENNE à Bobigny
ou avec l'hémato de chocolat qui, je crois, est très bien. Elle te donnera volontiers les coordonnées.
Etant en vacances, je n'ai accès à internet qu'un jour par semaine. Mais si c'est nécessaire, je m'arrangerai pour te prendre un RDV.
En tout cas, je frémis devant les chiffres que tu donnes. Avec un taux d'hématocrite pareil, l'accident peut arriver à tout instant.
Alors, courage et fais vite...........
Bien amicalement.
Sergio.

vinouche · mar. août 17, 2010 10:13 am

Merci Sergio de tes conseils,
Je pensais que, maintenant état sous hydréa les choses allaient se réguler petit à petit ?
Tu penses réellement que je ne peux pas attendre la prise de sang du mois prochain pour voir si les taux ont baissés ?
Bonne journée

lynxgris · mar. août 17, 2010 11:05 am

Bonjour Vinouche,
Tout d'abord je te souhaite la bienvenue ici sur le forum.
Il est vrai que c'est assez incroyable que tu n'aies pas eu de saignée pour faire baisser ton hématocrite.
Etonnant aussi que tu n'aies pas plus d'effets secondaires (migraines, douleurs aux extrémités... ).
Je suis Vaquez depuis 18 ans avec traitement Hydrea et/ou Xagrid selon les périodes (les 2 en ce moment).
Mon hémato actuel me demande de surveiller mon hématocrite et de ne pas dépasser les 52.
Si tel est le cas, c'est une saignée illico presto dans la journée.
Il est vraiment important que tu prennes contact avec l'hémato que cite Sergio (ou un autre) pour expliquer ton cas et l'urgence de faire une saignée.
Plus vite ça sera, mieux ça sera.
Donne nous des nouvelles.
Biz.

Jérôme

Lachieuze · mar. août 17, 2010 11:58 am

Oups...re moi !

Juste pour information :
Le professeur Kilijian n'exerce plus à Avicenne ...
il fait maintenant toutes ses consultations à Saint Louis. Il a gardé une consultation à ce que j'ai compris à Bobigny mais a bien plus de choix de rendez vous à Saint Louis...
Je le sais puisque j'ai appelé Avicenne...et qu'ils m'ont aiguillée vers Saint Louis !
J'ai pris rendez vous pour un nouvel avis.

Vinouche, pas besoin de courrier ou de lettres. Tu dois juste préciser lors de ta prise de rendez vous que tu viens pour un 2ème avis et qu'on t'a conseillé de le voir.
Prends un maximum de résultats d'analyse, d'infos sur tes traitements et diverses ordonnances...tout ce que tu peux ! Moi je demande à mon médecin généraliste de me prêter les courriers des hématos pour les copier...et je les lui rend après ...
Pour trouver le numéro du secrétariat..tu peux aller sur le site de l'hopital saint louis, tu cherches les consultations en hématologie...et tu le trouvera ! (sinon je peux te les donner en MP).

Et quant au temps... il n'y aura pas de rendez vous avant un ou deux mois... parfois plus ! Rien ne t'empêche de faire comme moi et de demander un rendez vous vers le mois qui t'arrange...Moi j'ai demandé fin octobre alors qu'on était en avril...histoire de gérer mes déplacements sur Paris (j'habite vers Bordeaux).
La question n'est pas l'urgence...la question est la raison...

)

Ceci dit sans jugement...j'ai mis plus de 5 ans à me décider à aller voir ailleurs !

)
Bisous touts

marianne · mar. août 17, 2010 12:12 pm

hello

Salut à tous

bon juste que là il y a urgence par rapport aux taux dont hématocrite++++

Alors faire le forcing

expliquer et faxer si besoin les réusltats

Bon mais préférable de ne pas trop trainer

pour avoir le second avis et une rapide prsie en charge

Bises et tiens nous au courant Vinouche

vinouche · mar. août 17, 2010 4:43 pm

Merci à tous de vos conseils,
j'ai pris RDV pour demain avec un médecin ami qui, au vu de mes résultats essaiera surement de m'avoir un rendez vous d'urgence
Personnellement je préfèrerai au CHU de CAEN car mon appartement privé est en Normandie, en région parisienne, je tiens un hôtel et ai juste un logement de fonction prévu pour les personnes qui travaillent sur l'hôtel au moment donné (ex: quand je pars en W.E. je laisse le logement à mes remplaçants), de toute façon je vous tiens au courant dès demain soir de cette visite et merci encore pour votre mobilisation, ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à ce problème
Bonne fin de journée à tous

Lachieuze · mer. août 18, 2010 1:45 pm

La vache !!!!! Bon, j'admets que j'avais zappé le taux déhamatocrite...et d'hémoglobine !!!!!! Je suis dans les nuages...je n'avais jamais dépassé les 58 d'hématocrite et 19 d'hémoglobine...et je faisaist une saignée en urgence !!

Dans ces cas là j'allais dans les urgences de l'hôpital ou je savais qu'il y avait un dispensaire de transfusion...et ils me faisaient la saignée dans l'heure !!!

Désolée... je suis sur un nuage ces derniers jours... ! Tiens nous au courant Vinouche de la suite... mais je pense que si ton médecin est sensé, il t'enverra direct au centre le plus proche !

Bisous

vinouche · mer. août 18, 2010 5:56 pm

Bonjour à tous,
Je sorts de chez le médecin et reviens de suite vers vous pour vous tenir informé des choses :
Pas de saignée dans l'immédiat, par contre on double la dose d'hydréa tout de suite pour faire baisser les taux et prise de sang au 15 Septembre
En parallèle on prend un rendez vous au CHU de Caen le plus vite possible, si je ne peux pas moi obtenir un rendez vous dans le mois, mon médecin s'en occupe, il trouve lui aussi qu'il est important que je sois
suivie par une équipe et que je rentre dans un protocole de soins au CHU.
Je vous tiens au courant des choses et je vous remercie tous de vous êtes mobilisés pour m'alerter car comme mon ancien hématologue ne me disait rien, je n'avais pas conscience que mes taux étaient délirants
C'est très réconfortant de se savoir épaulée de la sorte
Merci, merci beaucoup
A bientôt

Marie Noëlle · jeu. août 19, 2010 4:10 pm

Coucou Vinouche,

Nous voilà tous un peu rassurés de voir que quelqu'un t'a vraiment prise en mains. En même temps, je suis toujours très étonnée (et un peu en colère) face à ces situations car tu avais confié ta santé à un spécialiste, en l'occurrence un hématologue, et le fait qu'il ne réagisse pas face au résultats de tes PDS c'est quand même assez extraordinaire.
Moi mon médecin traitant a parfois la modestie de dire que concernant ma maladie j'en sais plus que lui, je ne lui en veut pas car c'est un généraliste et nos pathologies sont tout de même très marginales, mais de la part d'un hémato j'ai beaucoup de mal à comprendre. Je crains qu'il n'ait tout simplement pas pris le temps de consulter tes résultats, ce qui est quand même très graves. La majorité de nos hémato, en tous cas tous ceux à qui j'ai eu à faire m'ont toujours appelé illico dès que mes résultats dérapaient pour modifier le traitement.
En tous cas j'espère que pour toi les choses vont s'améliorer et je te conseille vivement de t'affirmer sans en rajouter face aux médecins, c'est tout de même de notre santé dont il s'agit et on doit être autre chose qu'un numéro avec un chéquier !!

bon ceci dit je te souhaite une bonne journée et continue à nous donner de tes nouvelles

Marie Noëlle

vinouche · jeu. août 19, 2010 8:30 pm

Coucou Marie Noelle,
Entièrement d'accord avec toi, je suis très en colère après ce spécialiste à qui j'avais fait confiance et je me dis que j'ai sans doute perdu beaucoup de temps avec lui...
Heureusement que Sergio et vous tous m'ayez alertée car, n'ayant pas de norme limite, je pensais que mes prises de sang n'avaient rien d'alarmant étant donné que j'ai consulté ce médecin le 26 Juillet et qu'il s'est demandé
un moment si on devait commencer un traitement maintenant ou pas.
Sans votre soutien, j'allais droit dans le mur !
Le médecin que j'ai vu hier, a réagi aussitôt et m'a demandé de changer tout de suite de spécialiste pour être suivi en CHU
J'ai pris un RDV aujourd'hui pour le 28 Septembre. Je vais rappeler le médecin demain pour l'en informer et s'il trouve que c'est trop loin, il interviendra lui même, moi je n'ai pas pu avoir mieux
Ce qui me met en colère c'est que ce spécialiste ne m'informait pas du tout sur la maladie (j'ai pu mettre un nom dessus et comprendre le processus grâce à Internet) mais qu'en plus il m'a mis sous hydréa comme si cela avait été de l'aspirine sans me donner le moindre renseignement et en ne me disant surtout pas que c'est de la chimio !! je me sens abusée !! je ne comprends pas qu'il y ait de nos jours des spécialistes incapables de mettre des noms et des mots précis sur le diagnostique qu'il pose sur leur patient dans le cadre d'un dialogue simple, ouvert et précis.
Le médecin que j'ai vu hier me disait qu'il y a malheureusement encore beaucoup de spécialistes qui réagissent comme ça, et que lui même a beaucoup de ses consultations qui sont générées uniquement par ce besoin
d'explications précises et concises.
Comme tu le dis il est inacceptable aujourd'hui que l'on représente juste un numéro ou un chéquier, on a tous besoin d'être acteur de notre maladie, c'est un minimum que l'on se doit de revendiquer ! et, grâce à votre aide, je compte bien maintenant être beaucoup moins naïve !
De plus le médecin d'hier m'a fait tout de suite un dossier de prise en charge à 100%, chose dont ne m'avait même pas parlé le spécialiste
Encore donc merci à tous et bonne soirée

marianne · ven. août 20, 2010 3:39 pm

Coucou

Voilà une bonne chose de faite et tu vas enfin être prise au sérieux et traitée avec sérieux

Comme pour Marie Noelle , ma généraliste a le mérite de me dire que ma patho lui est assez inconnue mais elle se renseigne, n'affirme pas sans savoir et sait réagir..

Venant d'un hémato la légéreté me semble inacceptable mai petu-être etait il e n vacances

Tiens nous au courant bien sûr !! concernant le mot " chimio " avec l'hydréa ! cela dépend aussi comment la eprsonne va l'accepter !!! perso quand on a prononcé ce nom..Je me suis vue virer au vert ,a urouge, au blanc cassé ,jaune paille ...... et me dire en un instant , nausées , plus de cheveux , fatigue , mon boulot???ma famille .......
alor qu'en fait rien de tout cela , alors là je dis que parfois cela aide de se faire une idée du TT sans avoir l'étiquette collée " chimio!!!"
mais c'est juste un petit ressenti

En tous cas je vous dis à tous et toutes bonne fin de mois d'août car moi demain matin direction le LOT
repos , farniente , ballade ,campagne pour une bonne quinzaine et plus si affinités

vinouche · sam. août 21, 2010 4:23 pm

Bonjour à tous,
J'ai eu mon médecin au téléphone : on maintient, pour le moment, le rendez-vous au CHU pour le 28 Septembre et, au vu des résultats de ma prise de sang que je dois faire mi Septembre, si rien n'a changé, il m'y fera rentrer d'urgence. Je vous tiendrai au courant de tout ça.
Bon week end à tous

enfield · sam. août 21, 2010 8:29 pm

Bonsoir Vinouche,
Au risque de te paraître insistant, je pense que tu dois sans attendre te mettre sur un 'programme' de saignées. Tu n'as pas d'espoir d'avoir ton hématocrite rétabli d'ici mi ou fin septembre et avec un sang aussi dense tu cours un risque.
Les globules rouges présents dans ton sang aujourd'hui ont une durée de vie de 4 mois et l'hydrea n'a aucun effet sur eux, donc tu n'as aucune chance d'être dans une zone d'hématocrite sans risque dans 3 semaines, quelle que soit l'efficacité de l'hydrea.
Les traitements hydrea ou autres sont la pour maintenir le taux d'hématocrite à des valeurs correctes (45 pour les hommes, 42 pour les femmes) mais sont d'action trop lente dans un cas urgent comme le tien avec un hématocrite à plus de 62.

Amicalement
Enfield

vinouche · dim. août 22, 2010 8:49 am

Merci Enfield,
Je suis tout à fait d'accord avec toi, et cela me rassurerait mais, je ne sais pas pourquoi, les médecins que je rencontre sont tous réticents aux saignées dans l'immédiat.
Néanmoins, le médecin que j'ai vu cette semaine attend la prochaine prise de sang pour prendre une décision et faire avancer éventuellement mon rendez-vous au CHU.
Compte tenu de ce que tu me dis, les résultats seront identiques à la dernière donc je vais avancer un peu cette prise de sang pour les obliger à prendre une décision efficace.rapidement car j'avoue que
cette situation angoisse un peu.
Je suis actuellement très fatiguée et ai l'impression de ne plus avoir de ressort du tout, pensez vous que ce soit du à l'Hydréa ?
c'est vraiment très réconfortant de pouvoir dialoguer avec vous tous,
Merci et très bonne journée

Louis · dim. août 22, 2010 10:21 am

Bonjour Vinouche,

Je voudrais te faire part de mon expérience personnelle. Le dernier jeudi de décembre 2005, mon taux d'hématocrite était à 54, mon taux d'hémoglobine à 18. Le samedi suivant, j'ai fait une phlébite profonde à la jambe droite, le lundi suivant, j'ai passé un doppler, le médecin m'a envoyé directement aux urgences du CHU de Brest où on ma dignostiqué quelques jours plus tard après une scintigraphie une embolie pulmonaire, puis la maladie de Vaquez. Si c'était à refaire, j'irais le jeudi tout de suite aux urgences . J'aurais évité la phlébite et l'embolie.
Je suis tout à fait d'accord avec tous les membres d'Alte qui sont intervenus.
Corialement à tous et bon courage à toi.
Louis

Lachieuze · sam. août 28, 2010 2:33 pm

Je vais essayer de ne pas me remettre en colère contre tous ces pseudos soignants que nous rencontrons !!!!

... plus de 20 ans de Vaquez et ça m'agace toujours autant !!!!!

C'est vrai que toute cette attente est incroyable !! ... comme les autres, j'ai compris à mes dépends ce que pouvait représenter un laisser aller sur la surveillance de mes taux d'hémoglobine et d'hématocrite...
J'ai du mal à comprendre....

C'est à se demander si ils ont vraiment fait médecine !!!!!!!!
Sans vouloir te faire peur... il y a aussi les risques d'AVC... j'en ai fait un en 2006...juste parce que j'avais sauté des prises de sang par flemme aux vacances de noël... petit AVC...mais super flippant !!
Et comme on ne s'en rend pas forcément compte tout de suite...

Bref... nous attendons que tu fasses cette prise de sang et enfin cette saignée thérapeutique d'urgence... N'importe quel hôpital qui possède un centre de transfusion (don du sang) peut te les faire ...même en passant par les urgences. Je l'ai fait souvent lors de mes nombreux déplacements...
Prends soin de toi !! Et tiens nous au courant ...

vinouche · dim. août 29, 2010 6:52 pm

Merci de ton message,
c'est super réconfortant de se sentir soutenue comme ça
Je fais ma prise de sang vers le 13 et je vous promets que je vous tiens au courant dès que j'ai le résultat
Je compte beaucoup sur mon rendez vous au CHU pour une prise en charge correcte et là aussi je vous ferai un compte rendu pour avoir votre sentiment
Mais c'est vrai qu'avec du recul, hallucine de penser que l'hématologue qui me suivait quand même depuis plusieurs années me laissait courir ce type de risque sans aucun état d'âme !
Merci pour tout, bonne soirée
Bises

vinouche · lun. août 30, 2010 10:05 pm

Bonsoir à tous,
J'avais rendez-vous chez mon généraliste aujourd'hui pour un tout autre problème et je lui ai annoncé que je changeait de spécialiste pour me faire suivre au CHU de CAEN, du coup il a regardé la dernière
prise de sang que j'ai eu (il ne l'avait pas contrôlée avant, pensant que c'était l'affaire du spécialiste...) là il a halluciné et, entièrement d'accord avec vous il m'a dit que la prise en charge ne pouvait pas attendre un mois, il a essayé d'avoir un spécialiste à l'hôpital mais trop tard tout le monde était parti, idem au centre de transfusion donc il rappelle hématologie de l'hôpital demain matin avant ses consultations et me rappelle aussitôt pour
me donner la marche à suivre : soit directement aller au service hématologie, soit directement au service de transfusion sanguine, ouf ! je vais enfin avoir une réelle prise en charge du problème !!
car, depuis que vous m'aviez éclairé sur la situation j'avais très peur je dois l'avouer d'un accident
Promis, dès que je sors de l'hôpital, je vous laisse un message pour vous tenir au courant de l'évolution des choses
Merci encore de tous vos conseils, j'allais droit dans le mur avec ce "spécialiste"...je pense aux autres personnes suivies par lui et qui n'ont pas eu la chance de connaître l'association, ça me fait mal au cœur !
A demain, bises

Marie Noëlle · mar. août 31, 2010 6:09 pm

Bonjour Vinouche
J'étais absente de mon domicile hier et aujourd'hui et je viens de prendre connaissance de ton message.
J'avoue que c'est rassurant car je voyais bien que ce n'était pas très facile pour toi de booster un peu plus la procédure, mais en même temps, je m'interrogeais sur ce qui pouvait se passer d'ici fin septembre.
J'espère qu'à l'heure qu'il est tu as pu avoir une prise en charge
tiens nous au courant

bon courage

Marie Noëlle

vinouche · mar. août 31, 2010 11:11 pm

Merci Marie Noëlle et merci à vous tous !
Ca y est, je suis prise en charge, aujourd'hui première saignée, pas très agréable cette chose.. le protocole de soin établi est de deux saignées par semaines jusqu'à ce que résultats se normalisent
et je passe à 3 Hydréa par jour, le CHU en parallèle doit me rappeler pour rapprocher mon rendez vous initialement fixé au 28 Septembre, en fonction des résultats
Je suis rassurée car mes maux de tête commençaient à m'inquiéter.
Sans votre aide, je ne sais pas comment cela aurait évolué, le CHU comme le centre de transfusion hallucinaient devant mes prises de sang et le fait que ce spécialiste n'avait pas réagi, je pense qu'il ne s'est pas
fait une bonne publicité sur la place de CAEN avec ce coup là
Je m'estime très chanceuse d'avoir eu votre aide car je ne sais pas comment cela se serait terminé
Au centre de transfusion on m'a expliqué que je vais avoir beaucoup de ma à supporter à partir de la deuxième et surtout de la troisième saignée et que je ne pourrai même plus conduire pour rentrer chez moi, ça me fait un peu peur mais on verra au fur et à mesure... si vous avez des conseils pour bien supporter tout cela je suis preneur
En tout car, je vous tiendrai régulièrement au courant de l'évolution
Bonne fin de soirée à vous tous
Bises

enfield · mer. sept. 01, 2010 4:20 am

Bonjour Vinouche,
enfin une bonne nouvelle te concernant. Je désespérais (comme les autres membres du forum je pense). C'est vrai que les saignées ne sont pas vraiment très agréables. Tu vas voir, tu devrais commencer à te sentir mieux après chacune d'elles, de mon côté je me souviens que je ressentais un soulagement au niveau de la tête environ 1h après. Cela sera plus rapide aussi pour les suivantes car ton sang est si pâteux aujourd'hui qu'il a aussi du mal a passer par l'aiguille.
Bonne chance

vinouche · mer. sept. 01, 2010 8:16 pm

Merci Enfield,
C'est vrai que je n'aime pas trop me faire piquer... mais à côté de ce qui aurait pu m'arriver sans soins, ce n'est rien !
Cela me rassure que tu me dises qu'on se sent mieux après chaque saignée car hier, le personnel, très sympathique au demeurant, m'a longuement expliqué que plus j'aurai de saignées et plus je serai fatiguée, au point de m'endormir et ne plus avoir la capacité de conduire, cela m'inquiétait un peu quand même car je me demandais dans quel état j'allais ressortir de cette période
Enfin on y va, bien heureuse d'être prise en charge maintenant !
Bonne soirée et merci de ce soutien si précieux

c+ · jeu. sept. 02, 2010 10:09 am

pour ce qui est de la fatigue après saignée, pas grand chose à faire à part sieste et boire eau ou tisane pour compenser le volume de liquide enlevé ( 400 ml peut etre ? ) mais ça va vite se régulariser.

je pense que le personnel peut te conseiller là dessus, n'hésite pas à leur parler de ce que tu ressentiras. Mais chaque personne réagit différement.
C'est leur devoir professionnel que de t'avertir que tu peux etre trop naze pour conduire après, tout comme certaines personnes après un simple don du sang, des fois on devait appeler un proche ou un taxi car la personne était vert pale et nauséeuse et on a peur qu'ils fassent un accrochage ou accident dans la circulation routière

je pense qu'il y a tjs une salle de collation aussi où tu peux attendre un peu si impression d'etre à 10 de tension ?

au début, la saignée n'est pas facile car sang très épais, j'ai travaillé au centre de transfusion de caen il y a longtemps( le monde est petit ) , je me souviens d'un monsieur qui avait une hémacromatose et son sang était comme du sirop et coagulait dans la tubulure tellement il était épais, on devait sans arret aider le sang à couler avec une pince le long du tube et c'était au goutte à goutte et on devait mettre la plus grosse aiguille que ses veines pouvaient recevoir et ça lui fesait mal au pli du coude
mais très vite il a été mieux, après 3 saignées je crois et on a vu le monsieur reprendre vie et ses doigts et ses yeux injectés de sang reprendre une couleur normale.

on rigolait avec lui en demandant qui voulait du boudin noir à manger.

après, je pense que l'hydréa agira à la base, en usine au stade " fabrication" lol et tu ne devrais plus connaitre ces saignées, ou de façon très ponctuelles comme le dit lachieuse.

somme avec toi dans ce début de prise en charge du trop plein de cellules sanguines.

ps : tu devrais peut etre, au calme, écrire ton histoire à l'ordre des médecins...car ça craint quand meme , tu aurais pu faire plein de complications. Peut etre en parler avec le CHU ?

vinouche · ven. sept. 03, 2010 3:20 pm

Merci de tes infos,
c'est vrai que le monde est petit... j'ai trouvé un accueil fantastique au centre de transfusion sanguine de Caen le personnel est super gentil et tu es très bien prise en charge
L'histoire que tu me racontes c'est un peu la mienne : la première saignée c'est à peu près bien passée, par contre aujourd'hui ça a été galère : l'infirmière à voulu changer de bras car celui de mardi était tout bleu (à cause de la grosse aiguille !) la veine était assez petite donc difficile pour elle à atteindre après le sang ne coulait pas, la machine émettait des "bip" sans arrêt, j'avais beau pomper avec ma balle dans la main, aucun résultat, l'infirmière essayait de bouger l'aiguille rien de plus, ça a duré donc un temps infini car il était prévu de me prendre à chaque fois 470 ml, j'avais de plus en plus de mal à pomper, le sang coagulait donc au bout de 370ml l'infirmière a abandonné d'autant plus que j'ai fait un malaise et que je me suis vite retrouvée la tête en bas et les pieds en l'air pour que ça passe. Tu vois ça ressemble un peu à l'histoire de ton Monsieur
mais je viens de recevoir le résultat de la première prise de sang faite à la première saignée et après un peu plus d'un mois sous hydréa : l'hématocrite est redescendue à 55 % ! c'est pas mal déjà !
Cela me donne l'espoir que les saignées ne durent pas trop longtemps ce qui serait heureux car du coup il a été décidé de me piquer toujours dans la même veine mais j'ai peur qu'elle ne tienne pas trop longtemps
à ce rythme
Pour ce qui est du précédent médecin, c'est vrai que je voudrais bien faire remonter l'affaire, peut être par l'ordre des Médecins car je pense aux personnes qui n'ont pas la chance d'avoir les conseils que vous m'avez prodigués et qui vont droit dans le mur avec lui ! je me demandais si je devais écrire spontanément à l'Ordre en leur fournissant copie de mes prises de sang depuis le moment ou j'ai dépassé le seuil alarmant (est ce qu'une plainte d'un particulier comme ça peut aboutir ) où si je devais me faire aider par un professionnel pour ça. Ce qui m'embête d'en parler à un médecin, c'est que je pensais qu'ils étaient solidaires entre eux et qu'ils ne m'aideraient pas à dénoncer la faute professionnelle de l'un des leurs, qu'en penses tu ?
Je veux bien là encore vos conseils à tous pour mener à bien cette démarche et qu'elle aboutisse à lui faire au moins prendre conscience de son manque de diagnostique qui aurait pu être catastrophique et peut être permettre de "sauver" une autre personne qui serait entre ses mains avec le même cas de figure que moi.
Prochaine saignée lundi... je vous tiens au courant des résultats hématologique
Bon W.E. à tous
Bises

élocine · ven. sept. 03, 2010 10:32 pm

Ton histoire est hallucinante et me fait froid dans le dos .Heureusement la fin est bonne .Quand je pense que certains critiquent les forums et bien ,ils ne doivent pas connaitre notre association!Désolée de ne pas t'avoir aidée car je ne regarde jamais mon hématocrite. Elocine.

c+ · sam. sept. 04, 2010 9:09 am

contente que ça ressemble à ton vécu, ça laisse sous entendre que tu va vite aller mieux et pas trop de saignées !!

pour ce qui est de la veine, ne t'inquiete pas, elle cicatricera après et il y a tjs moyen de piquer. Ils gardent la meme pour ne pas " abimer " les
2 cotés en meme temps, au cas où par exemple tu aurais besoin d'une perfusion pour x autres raisons ( crise cardiaque, allergie, virus ou accidents etc...) On ne sait jamais ce qui peut se passer dans la Vie, aussi on " réserve " un point d'injection d'urgence
mais ta veine se remettera.

bon courage

vinouche · dim. sept. 05, 2010 7:55 pm

Entièrement d'accord avec toi Elocine !
Heureusement que le forum de l'association existe !! il faudrait qu'un plus grand nombre de malades en prenne connaissance
Il ne faut pas tout généraliser, c'est vrai qu'il y a des forums "légers" qui peuvent être dangereux, mais ce forum ci je ne pense pas que quiconque puisse le dénigrer ! il est d'utilité publique
En plus, c'est tellement réconfortant de se sentir compris par des gens qui ont vécu le même schéma de la maladie que vous ! on se sent épaulé et c'est primordial dans notre cas à tous
Je suis réellement heureuse d'avoir trouvé le chemin de cette association
Bonne soirée
Bises

vinouche · lun. sept. 06, 2010 1:00 pm

Coucou,
Tu avais raison C+ la saignée d'aujourd'hui c'est beaucoup mieux passée que la dernière !
prochaine vendredi après midi
Bonne journée à tous

Lachieuze · mar. sept. 07, 2010 3:20 pm

je suivais vos posts... je suis dans ma phase écriture

alors je reviens participer !

Surtout qu'en matière de saignées thérapeutique je suis THE specialiste !

plus de 20 ans de saignées presque tous les mois ! C'est dire !

Juste pour dire que je suis contente qu'ils aient enfin mis ce protocole en marche !!
Pour les saignées moi je ne suis pas trop d'accord ... je me sentais mieux et de mieux en mieux à chaque fois!
On nous "débarrasse" des globules rouges qui sont en trop... elles étaient déjà de trop ! ... Le temps d'adaptation fait que c'est vrai que parfois on a un peu la tête qui tourne... mais qu'est ce que ça fait du bien de se sentir groggy et non oppressée !!

C'est vrai que moi aussi je ressens très rapidement la tension dans ma tête qui disparait..parfois même bien avant que la saignée soit finie ! Comme une oppression ou une tension qu'on m'enlèverait comme ça .pffffuit !

Ce qu'il faut faire : boire pas mal avant...mais surtout après...Pour "ajuster" les niveau lool !
Mange bien aussi avant de partir, enfin...petit déjeune correctement... moi je triche et je prends aussi des gâteaux après aussi...et j'y suis toujours allée seule et repartie seule en voiture...depuis le début ! ...donc pas si pire. Ça doit te soulager plus que l'inverse...

Plus tu vas faire de saignées moins ce sera difficile parce que plus ton sang sera fluide.
Demande au médecin du centre que tu vois avant la saignée si ce ne serait pas positif de te donner un peu de kardegic 75mg tous les jours...en traitement de fond déjà mais surtout avant les saignées ça évite quasi totalement la coagulation et l'obligation de te repiquer. Je n'ai plus jamais coagulé, même si la machine n'arrête pas de bipper, depuis que je prends le kardegic tous les jours...A moins que tu aient des problèmes avec l'aspirine...

Enfin...je me permets d'attirer l'attention de tout le monde sur une chose que je trouve étrange.
Pourquoi passer à 3 hydréa / jour. Ton traitement a commencé il y a 1 mois.
On sait qu'il faut en gros 3 mois à 4 mois maxi pour que les effets de l'hydrea soient visibles.
N'est ce pas prématuré alors que les saignées thérapeutiques sont là pour palier à l'excès dangereux des montées actuelles des GR hémoglobine et hématocrite, de déjà augmenter les doses de l'hydréa...?
Puisque on ne sait pas du tout à ce jour quel sera l'effet réel du traitement sur Vinouche... ?
Je me demande ... ?

Je vous laisse réfléchir sur le sujet...
Bises !!

vinouche · mar. sept. 07, 2010 5:59 pm

Merci de ton témoignage !
il est rassurant.
Pourtant, dans l'immédiat, je n'ai pas encore les même sensations que toi : c'est vrai que j'apprécie que les maux de tête soient passés mais, par ailleurs j'ai sans arrêt des vertiges quand je fais quelque chose ou que
tout simplement comme aujourd'hui je vais faire mes courses dans une grande surface bondée de monde...
ceci dit, d'après le médecin du centre de transfusion on devrait pouvoir commencer à espacer les saignées d'ici 10 à 15 jours donc ce n'est pas dramatique non plus !
je n'ai pas reçu les nouveaux résultats à ce jour mais prochaine saignée vendredi
Bises

c+ · mer. sept. 08, 2010 10:39 am

les vertiges peuvent etre dus au manque de volume d'eau après.

le sang est un liquide, donc fabriqué à partir d'eau, avec dedans des tas de composants, qui forment le liquide appelé " plasma " . Mais c'est avant tout de l'eau du corps.
Dedans y circulent les globules blancs et rouges et les plaquettes.

donc lors d'une saignée, ils te prennent environ 400 à 500 ml de sang, donc on t'enlève d'un seul coup autant d'eau, c'est comme si tu avais transpiré 1demi litre en un rien de temps.

ça peut provoquer des vertiges comme lorsqu'on a trop chaud l'été au soleil ou en voiture qd on se déshydrate.

c'est pour ça qu'il est recommandé de boire après, comme je te le marquais et lachieuze, experte vampire , le confirme

Tu peux par exemple boire une tisane dans un grand bol , puis une autre le midi et une autre à 16h etc
ou une bouteille d'eau. Le mieux est plusieurs collations à qq heures d'écart après la saignée et idem le lendemain.
Le corps réajuste alors mieux sa perte d'un demi litre d'eau
( c'était la fiche pratique N°27, MDR

)

vinouche · mer. sept. 08, 2010 7:41 pm

Merci pour la fiche pratique C+ !
Personnellement, je bois environ 1,5 à 2 L d'Hépar par jour pour compenser mais ce que je ne vous ai pas encore expliqué c'est que depuis plusieurs mois je fais un régime alimentaire pour
perdre les Kgs que j'ai pris grâce à l'hypothyroïdie et à une super addiction au chocolat, j'ai déjà perdu 22 kgs et il m'en reste environ 9 à perdre, j'ai parlé de ce régime,tant à mon médecin traitant qu'au
médecin du centre de transfusion, il s'agit d'un régime hyper protéiné mais uniquement avec des aliments du quotidien, surtout pas de sachets, les deux médecins m'ont dit qu'il n'y avait aucun problème et que je pouvais continuer.
Pensez vous que mon état de faiblesse actuel peut être du à la conjugaison du régime et des saignées ?
Bonne soirée à ous
Bises

jeu. sept. 09, 2010 2:14 pm

Bonjour Vinouche,
Je suis bien soulagé que tu sois maintenant prise en charge correctement. J'ai eu très peur pour toi, mais heureusement, maintenant le pire est derrière.
Après un prélèvement de sang, y compris quand on est donneur, on passe par une période où on ne se sent pas très bien. Le malaise que tu as fait lors de la 2ème saignée est sans doute partie pathologique et partie vagual. Je crois que tu as paniqué tout le monde et qu'on t'a mis un rythme de saignées un peu excessif tant par les quantités que par les fréquences. Tout cela va se régulariser. Nous restons à tes côtés. On t'embrasse tous.
Pour ce qui de l'hémato "bidon", laisse le donc tranquille. C'est vrai qu'il peut faire le malheur d'autres personnes. Mais c'est un problème réccurent dans tous les compartiments de la médecine. Certains conseils de l'ordre ( pas tous malheureusement ) sont conscients du problème, mais en même temps, ils souhaitent agir dans la discrétion.
Juridiquement, l'incompétence peut-elle être assimilée à une faute professionnelle ? Il y a des avocats parmi nos membres. Qu'en pensent-ils ? Jurisprudence ?????
La meilleure défense des malades : être conscient que notre meilleur soignant, c'est nous-même. Les médecins ne sont là que pour donner un avis ( contre rémunération), mais la décision définitive nous appartient. Bien sur, pour prendre la bonne décision, il faut faire l'effort de collationner toutes les informations et tous les avis. Mais les médecins jouissant du privilège de la prescription, de bonnes relations avec eux restent nécessaires.
En définive, c'est comme pour la vie courante, une question d'équilibre et de clairvoyance.

vinouche · jeu. sept. 09, 2010 9:59 pm

Merci Sergio de ton analyse éclairée,
En effet tu as un recul que je n'ai pas, c'est vrai que je me sens frustrée de ne pas comprendre où il comptait en venir en me laissant aller ainsi droit dans le mur, avait il un objectif de recherches personnelles ou est ce de la pure incompétence ? mais tu as raison, dans l'affaire je suis très chanceuse de vous avoir rencontrés, d'être maintenant prise en charge par une équipe de professionnels et de m'en sortir aussi bien donc arrêtons de regarder en arrière... positivons sur l'avenir
Aujourd'hui je viens de recevoir de nouveaux résultats : hématocrite descendue à 44 mais ce qui m'intrigue ce sont mes plaquettes descendues à 222000 ! depuis de nombreuses années je ne suis jamais descendue en
dessous de 650 000 ! ça vous parait normal cette chute brutale ?
Merci encore à tous de votre soutien
Bonne soirée

c+ · ven. sept. 10, 2010 9:50 am

moi perso pendant ma grossesse et après, j'ai eu des prises de sang toutes le semaines et parfois tous les 2 jours
et oui, ça variait très très vite dans un sens comme dans l'autre. par exemple de 700 000 à 400 000 en 2 jours

contente que ça aille mieux !

Lachieuze · ven. sept. 10, 2010 12:40 pm

Hello Vinouche... re moi la spécialiste es vampires

Pour ce qui est de boire après les saignées... je ne vais pas en rajouter... c'est vrai que j'ai appris à le faire comme je fais tout toute seule dont les allers retours en voiture

... je fais un gros effort pour arriver un peu plus tôt au centre de transfusion et aller à la cafét du centre...boire un grand verre d'eau (ou du thé), manger un petit quelque chose (je suis incapable de manger le matin mais là je fais un effort)... après je fais la saignée. En sortant de la saignée je retourne à la cafèt et je bois quelque chose...et prends quelques gateaux (pour le sucre et l'énergie).

Je pense que tu devrais y aller doucement sur ton régime le temps d'arriver à un traitement autre que les saignées...perso je suis maigre comme un tas d'os et je sais que c'est plus difficile à cause de ça après avoir été ponctionnée... d'ailleurs ils n'ont plus le droit comme ils le faisaient en 90/91 de me faire une saignée de 500 CC tous les 2 jours (même quand j'étais enceinte!!!!

)
... aujourd'hui, vu mon poids, ils ne le font que tous les 8 jours minimum...
Je pense qu'il y a bien un lien entre le régime et les malaises...même si le stress et l'équipe du bal des vampires agités autour de toi ne doit pas aider

(c'est comme ça que je les appelle

) .
Ça ne veut pas dire de l'arrêter... mais peut être faire quelques exceptions les jours de saignées et le lendemain ? Juste un peu de sucres lents?

et du liquide

une bonne soupe avec quand même quelques pâtes ou pommes de terre pour que ton corps puisse prendre un peu d'énergie quelque part dans ton alimentation au moins ces jours là?

Ce n'est que mon point de vue...(que je partage avec moi même

)...mais j'ai vu la différence de mon état quand je mange....et quand je mange mal ... ! Je ne vais pas me répéter avec mes plus de 20 ans de saignées ?

Quant à tes plaquettes... je demande à ceux qui sont sous Hydréa si l'effet sur les plaquettes peut être plus rapide que sur les GR ? Je sais qu'il faut 3/4 mois pour un effet sur les G Rouges...mais comme je sais que le don de plaquettes peut se faire tous les 2 mois... ça doit être moins pour les plaquettes... faut-il surveiller ça ?

Bisous à tous

vinouche · ven. sept. 10, 2010 5:55 pm

Merci de tes conseils ! ils sont toujours pertinents !!
Aujourd'hui bonne nouvelle : au vu des résultats de la dernières numération (que je vous ai indiqué hier soir) le médecin du CTS a décidé d'arrêter les saignées dans l'immédiat

youpi !! car je ne suis vraiment pas fan du vampirisme... donc prochaine numération le 20 Septembre et si le taux d'hématocrite est remonté on recommence autrement on
attend mon rendez vous du 28 avec le nouvel hémato du CHU
Je vous tiens au courant de la suite
Encore merci à tous
Bonne fin de journée

vinouche · lun. sept. 20, 2010 5:29 pm

Bonjour à toutes et à tous,
Voilà maintenant 10 jours que j'ai arrêté les saignées, nouvelle prise de sang ce matin : les taux continuent à descendre très vite, est ce normal à votre avis, est ce l'effet de l'hydréa (toujours à 3 par jour) ?
voici les chiffres :

j-10 j
hémoglobine 15,5 13,8
hématocrite 44 38,6
plaquettes 222000 161000

Qu'en pensez vous ?
j'ai mon premier rendez vous le 28 courant avec l'hématologue du CHU
D'avance merci de votre avis
Bonne soirée à tous

enfield · lun. sept. 20, 2010 7:07 pm

Bonjour Vinouche,

Dans sa "stratégie" ton hémato avait surement dosé les prises d'hydréa pour faire chuter les niveaux des lignées hématologiques.
Tu n'es plus dans ce cas. Aujourd'hui il s'agit simplement de maintenir ces lignées autour des valeurs raisonnables atteintes, tu a sûrement besoin donc de diminuer les prises d'hydréa.
Pourquoi d'ailleurs ne pas arrêter l'hydréa temporairement pour mieux cerner ton besoin de prise d'hydrea ? J
Tu te retrouves en effet aujourd'hui avec 2 "médicaments" qui agissent ensemble contre la montée d'hématocrite et qui compliquent les bons dosages de traitement :
- l'hydréa bien sur, mais aussi
- la carence en fer résultant des saignées qui freine ta production de globules rouges, ils sont aussi plus petits et pèsent moins dans l'hématocrite (ce qui explique partiellement la chute de l'hématocrite dans les 10 jours)

A bientôt

vinouche · lun. sept. 20, 2010 8:06 pm

Merci Enfield de tes explications
J'espère, comme tu le suggère, que la semaine prochaine l'hématologue va pour le moins décider d'alléger la dose d'hydréa
de toute façon, je vous tiendrai au courant de ce qu'il compte mettre en place
Votre avis m'est très important, vous venez de me sauver d'un incompétent, je vais avoir du mal maintenant à faire confiance à un spécialiste,
Comme le disait Sergio, c'est à nous de maîtriser les traitements mis en place, surtout plus de confiance aveugle !
Merci de m'avoir répondu aussi rapidement
Bonne soirée et à très bientôt

krouzy · lun. sept. 20, 2010 10:52 pm

Vinouche ,un grand bonsoir et autant d optimisme,je pense que la situation n est pas si alarmant qu au debut,je pense que la dose HYDREA sera revue a la baisse vu que tes lignees s inclinent devant cette majeste.
Tu constateras de toi meme une certaine amelioration ,surtout morale avec une reduction sensible de notre dependance en gelule de notre "reine" adulee.(belle couleur n est ce pas?)
Personnellement je ne me plains pas,demain j ai RDV avec mon prof ,sinon mon FNS est normal,donc je pense TTT inchange,du moins je l espere.je vous tiens au courant de mon entretien.
J en profite pour en faire de grosses bises a marianne qui est constamment presente ainsi qu aux absentes et absents qui comme moi lisent et ne repondent pas.krouzy.

marianne · mar. sept. 21, 2010 8:55 pm

Salut Krouzy

Je reconnais qu'en ce moment je lis les messages

mais en général je suis passive !

Il faut dire qu'il ya du monde pour les réponses

Alors je laisse la parole aux nouvelles TE et Vaquez

Tu nous diras ce que la visite chez ton "hémato a donné

Bises à tous et toutes

krouzy · lun. sept. 27, 2010 10:38 pm

Bonsoir a toute la famille alte,je rentre de chez mon hemato tout souriant avec cette pointe d optimisme malgre cette grippe suivie d une toux carabinee.
ça fait plaisir (je touche du bois)que toute une page ne recele ni plus ni moins ces fameux chiffres qui nous hantent .
je souhaite pareille situation a tous, soeurs et freres du site qui demeurera notre gite rassembleur.
Marianne,helene,irene,c+ etc.........sans oublier les males et toute la tribu pleins de bisous. krouzy.

marianne · mar. sept. 28, 2010 2:55 pm

Salut Krouzy et contente de ces bonnes nouvelles

Pour moi PDS sympa ausssi alors +1mois sans TT assuré!

C'est cool , on se satisfait de peu mais ça fait du bien

Bises à tous et toutes

Marianne

vinouche · mar. sept. 28, 2010 9:23 pm

Bonsoir à tous,
Tout d'abord, je suis heureuse de voir vos bons résultats, un peu de répit ça fait du bien
Je sors également de chez mon nouvel hémato aujourd'hui, j'ai rencontré quelqu'un d'ouvert qui prend le temps de dialoguer, c'est rassurant !
Mes résultats sont également acceptables pour le moment donc il m'a proposé deux alternatives : soit je continuais l'hydréa à faible dose et je ne faisais plus de saignée
soit je prenais de l'aspirine et je faisais une saignée par mois environ pour maintenir les taux
J'ai opté pour cette deuxième solution que je trouve plus saine que l'hydréa (effets secondaires ???) je ne sais pas si j'ai eu raison, qu'en pensez vous ?
De toute façon on refait le point dans trois mois, il aura étudié de son côté mon dossier avec les autres médecins de son équipe
entre temps donc, prise de sang, et dès que le taux d'hématocrite arrive à 50 : saignée !
Bonne soirée à tous

c+ · mer. sept. 29, 2010 7:39 am

contente pour vous 2 !!

pour l'option , j'aurais opté également pour saignée fois par mois, j'aime pas utiliser du désherbant, je préfère arracher à la main les qq mauvaises herbes

bon courage

enfield · mer. sept. 29, 2010 7:56 pm

Bonsoir Vinouche,
Tu n'as aucune raison urgente de reprendre de l'hydréa. Ton déficit en fer est une protection naturelle contre la remontée de l'hématocrite. De mon côté il me permettait de tenir jusqu'à 6 mois sans saignées. C'est en fait le niveau d'équilibre trouvé par les plaquettes (autours de 1 million) et les blancs (autours de 20 000) après la série de saignées qui avait justifié le démarrage de mon traitement (interféron, en plus de l'aspirine bien sur). Tu auras toi aussi une "raison" de passer au médicament, mais attends de découvrir laquelle et vois comment réagit maintenant ton organisme.
Amicalement

vinouche · jeu. sept. 30, 2010 8:53 pm

Merci C+ et Enfield de votre avis sur la question du traitement à venir,
Je suis tout à fait d'accord avec vous, restons au naturel le plus longtemps possible et voyons comment réagi l'organisme
le médecin pense qu'avec l'aspirine je vais commencé par une saignée par mois puis qu'elles vont s'espacer petit à petit, j'espère que l'avenir lui donnera raison
et que je reviendrai le plus tard possible à l'hydréa car là à 3 par jours j'avais de forte baisse de tension et beaucoup de vertiges, pas très agréable pour travailler ...
j'ai hâte que les choses se stabilisent et savoir gérer aussi bien que vous !
Bonne soirée à tous

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