HEMATO SUR LYON

[claire]

Bonjour

Je fais appel à vous car je suis à la recherche d'un Hémato sur lyon que vous me conseillerai... J'ai pas un tres bon contact avec mon hémato que je vois 2 à 3 foi par an. Sais peu mais je ne vais plus au rendez vous tellement... des consultations qui dure Tout juste 3 min pour me refiler mes ordonnances et si j'ai le malheur de répondre à sa question "comment allez vous?" par "Pas mal mais je me trouve anormalement fatigué et c'est lourd à gérer" alors là la consultation se termine et il me dit qu'il ne peut rien pour moi.... Rien à voir avec votre TE...

Je ne peux plus aller le voir, cette froideur...je ne cautionne pas ....

Alors si vous êtes suivi à Lyon et que vous êtes satisfait je serais ravi de savoir qui est votre Hémato

Merci d'avance à vous tous pour vos conseils

[Anna]

c'est vraiment abjecte comme réaction de la part du corps médical......

malheureusement moi je ne peux pas te venir en aide, étant sur Genève, mais je sais que j'ai déjà entendu plusieurs personnes donner des noms, donc je pense que tu auras bientôt des nouvelles. Mais je tenais quand même a dire que je trouvais vraiment dégueulasse ce genre de comportement et tu as bien raison d'aller voir ailleurs, car je te rassure des hémato humains il en existe fort heureusement pour nous.

je te souhaite de vite trouver quelqu'un avec qui tu pourras t'ouvrir et qui sera à ton écoute, c'est tellement important.

grosse bise

[ninou]

Bonjour Claire,

Ton message m'a émue et je te souhaite de rencontrer un hémato qui est à l'écoute de ses patients car c'est important pour la réussite du traitement. Étant en région parisienne, je ne peux te donner des noms mais l'asso-alte qui est sur LYON connait certainement des praticiens sérieux !!!
Tu peux aussi parcourir la liste des Membres du Forum pour repérer ceux qui sont sur ta région et leur envoyer un message privé. Pour cela tu cliques sur Membres dans la barre en haut à droite, à côté de "Déconnexion".

Bon courage et bonne chance ....bonne chasse (c'est la saison) à l'hémato aussi !!!

Amitiés alte sses

[ninou]

Re- Bonjour Claire,

Je viens de retrouver sur le forum une réponse de l'Association ALTE à ta question:

Tu peux prendre RDV avec le Professeur Gilles SALLES,

Son Tél personnel : 04 78 86 43 02
Tél son secrétariat : Christine GUIBERT : 04 78 86 43 03
Pour prendre RDV : appeler le 04 78 86 43 40
tu peux te recommander de l'association , il connaît. Le secrétariat aussi.

Il est possible que mes renseignements soient partiellement erronés car il y a beaucoup de mouvements dans les services .
( déménagements, changement de personnel ).
(signé SERGIO)

Amicalement, Altesse

[Marie Noëlle]

Bonjour Claire et Bienvenue,

Tu as raison de ne pas continuer à voir un médecin qui refuse le dialogue, nous avons tout à fait le droit de revendiquer d'être acteur dans la prise en charge de notre maladie.

Pour ce qui concerne ta demande, je pense que tu es bien placée car le siège de l'association est en région lyonnaise et Serge notre Président connaît parfaitement les hématos, ceux de Lyon Sud particulièrement je crois. Je ne sais pas s'il est là en ce moment (si c'est le cas cas petit coucou !!! ) mais il va probablement te répondre.

bon courage

Marie Noëlle

[claire]

UN grand merci à toutes e t à tous

je suis tres touché par vos messages, ça chaud au coeur... Je vous remercie de votre soutiens, j'ai bien noté tout vos conseils...

J'ai aussi envoyé un message à serge car il y a quelques il m'avait dejà proposé de m'orienter vers un hemato à lyon , pour l'instant je n'ai pas de nouvelles de lui mais peut être n'est il pas dispo pour l'instant...

En tout cas je vous remercie de votre soutient... à charge de revenchance !!

Je vous tiens au courant... En espérant que roule pour vous à très bientôt

Claire

[c+]

et pour la fatigue que tu trouves " anormale " , elle est sans doute liée à ta maladie.

nous sommes beaucoup ici à se sentir comme une batterie de mobile qui ne tient plus la charge...Faut rebrancher tous les jours à la place d'une fois par semaine

c'est comme ça, on n'y peut rien, on apprend à vivre en rechargant ( meme avec des jumeaux !! LOL ) mais ce n'est pas agréable quand qq nie cette réalité !! surtout un médecin.

le corps se fatigue en produisant toutes ces cellules à la va vite et aussi en les transportant dans le sang constament.

Pour l'arranger un peu : petits repos dans la journée, moral super haut, proches qui passent l'aspirateur, spiruline, acupuncture aussi , peuvent aider etc etc

[lawrence]

Bonjour,

Sergio est au vert en ce moment mais il consulte sa messagerie régulièrement et pourra te proposer de t'accompagner à ton rendez-vous comme il l'a déjà souvent fait.
Pour la fatigue et bien, c'est en partie grâce à nous, les malades et grâce à certains hématos, si elle est maintenant un élément du diagnostic de la TE.
C'est un effet de la maladie qu'il faut intégrer à notre vie et son meilleur remède c'est le repos, à nous de trouver notre solution personnelle.
Mais pas de panique, on vit bien avec !

[claire]

Bonjour lawrence

Merci à toi pour ton message, j'attends des nouvelles de Sergio et en suite je prendrais une décision sur le lyon ou je pourrait me faire suivre...

Je suis ravie et en meme temps étonné par ce que j'apprend en lisant ton message à propos de la reconnaissance de la fatigue comme faisant partie de la maladie... Moi mon hemato ç a fait plusieurs année qu'il me regarde de travers à chaque fois que je lui en parle ! Je serais donc ravi de pouvoir être suivi par l'un de ceux qui la reconnaisse....

Vivre avec de toute façon on a pas le choix mais en ce qui me concerne ça m'est encore tres compliqué... JE suis maman de 2 enfants en bas âge et je bosse dans un internat donc avec les horaires qui vont avec.... Mes journée s commencent donc tres tot et finissent pas avant minuit (dans mon lit)... Les sieste j'y suis abonnée mais sentir que c'est une obligation tous les jours moi ça à tendance à me mettre le moral à plat... j'aurais tellement envi d'avoir la pêche pour faire autre chose...je subi...!!

Mes horaires ont déjà changé, je ne fais plus de nuit (merci la medecine du travail), reste plus que trouver une possibilité de travailler en journée afin que mes nuits puissent être pleine... mais le marché du travail n'est pas en ma faveur en ce moment !

Et toi comment gères tu ta fatigue....ressens tu les même chose ....

En tout cas merci à toi et tout le monde pour votre soutiens et vos témoignages, ça fait du bien de ne pas se sentir seul ...

[c+]

je ressens la meme chose

je subi et des fois j'en pleure. Avant la TE, je bricolais beaucoup, j'arretais jamais, tjs quelque chose à inventer, à réparer, quand j'avais un moment de libre, je fesais modelage etc etc

et donc là...guere plus que mes enfants...des fois j'en pleure

mais la plus part du temps, je me dis : j'aurais pu avoir une leucémie et en mourrir, c'est une chance que je n'ai eu qu'une Te .
voilà, des hauts et des bas

et j'ai appris à moins me fatiguer, à mieux gérer mon energie depuis 5 ans.

il y a 5 ans, l'hémato semblait aussi ne pas associer fatigue et TE, ainsi que les médecins généralistes. Mais depuis, beaucoup m'en ont parlé, cette sensation de décharger sa batterie super rapidement

[lawrence]

Nous avons eu la chance que l'un de nos hématos référant ai participé ou organisé, je ne sais plus très bien, un questionnaire avec 1 partie médecin et 1 partie malade, qui a fait le tour de tous les services d'hématologie de France et quand ils ont traité les résultats, il en est ressorti, entre autres, 3 éléments désormais intégrés au diagnostic de la TE : fatigue, prurit ( gratouille ) et sueurs...il y avait aussi des éléments sur la prise en charge des prélèvements médullaires, par exemple...taux de plaquette qui alertent les médecins...

Concernant la fatigue, je gère comme je peux, en fait. Je suis mariée, j'ai trois garçons et une maison avec un jardin, un chien, 3 chats et un lapin...
Je bosse à mi-temps, le matin, par choix, comme celà je peux me poser l'après-midi. J'ai aussi des activités bénévoles avec plusieurs associations, sans compter celles des enfants et de l'homme.
Quand je suis en forme,surtout le matin en fait, ménage ( les sols, les lits à changer, les vitres...) et jardinage ( désherbage, plantations... ).
Je fais des pauses de 30 ou 45 mn quand la machine cale ou quand j'ai des vertiges...Une tasse de thé avec un bouquin, un peu de temps à l'ordi, de la couture... et j'essaye d'avoir des nuits de 8 heures au moins et 9 ou 10 le WE.
Mes hommes ne prenent pas le relais pour l'entretien de la maison alors quand j'ai autre chose de prévu le matin...le ménage attend, pareil pour le jardin et ceux à qui celà ne plait pas peuvent toujours venir faire mon ménage !
Pour la cuisine, je peux compter sur mon mari si je lui dit quoi...Par contre le bricolage et l'entretien mécanique des voitures c'est cadeau pour lui, et sortir les poubelles aussi...et aussi la déchetterie...j'en ai oublié ?
J'aurai bien apprécié une aide ménagère mais la CAF nous a lâché et il n'y a plus de financement, alors...
Elle est pas belle la vie ?

[claire]

re bonsoir


Lawrence, C+,

De quand dâte ce questionnaire ? Sais tu s'il est possible de le consulter ainsi que ces résultats ? Cela m 'intéresse beaucoup ! Tu es suivi où ?
En tout cas j'espere trouver un hemato qui soit au courant de tout ça, meme si ça ne changera en rien mon etat mais c'est plus facile de l'accepter je pense si c'est reconnu ...
J'ai pensé aussi réduire mon temps de travail mais financièrement ç'est vraiment pas possible...
PAr contre je trouve ça difficile pour la vie de couple.... quleque fois j'ai peur de perdre mon mari...ça ne doit pas être evident de voir changé la personne qu'on aime...Je ne suis plus vraiment celle d'avant..... Je suis d'ordinaire (car j'espere encore pouvoir tout faire comme avant) plutot tres dynamique, sportive, bricoleuse.... toutjours pleine de projet...Aujourd'hui une fois que je me suis occupé de mes enfants le matin (ma fille à l'école et mon fils avec moi), l'apres midi je ne vaut plus rien... et à 15H30 je pars bosser....Alors comme toi C+ souvent j'en pleure... J'évite de me plaindre, parle d'autre chose avec mon mari, fait mine que tout va, au boulot comme à la maison mais des fois c'est vraiment trop....

Merci à vous toutes bises

[c+]

bon alors en général, les conjoints qui " gèrent pas l'annonce d'une maladie " ..ils partent au début ou très vite après

donc s'il est resté, il t'aime et comme on dit à la mairie : pour le meilleur et aussi là pour soutenir dans les moments difficiles.

bon courage, c'est comme un deuil à faire de la vie d'avant, mais je pense que c'est plus dur de perdre ses jambes ou un oeil que perdre la peche,
avec le temps, on arrive mieux à s'organiser

[claire]

Merci C+

ton optimisme fait du bien j'aimerai être doté du même... Encore merci

[Alex2310]

Bonsoir Claire,

Tu as raison, change vite d'hémato et si ça ne va pas encore, change et rechange !
Ce n'est pas normal de ne pas être écoutée,
je t'envoie un message privé

A tout de suite !

[penelope]

bonsoir Claire

Depuis combien de temps subis-tu ce "médecin"?
Si tu n'es pas en confiance avec lui c'est sans hésiter qu'il faut changer.
Ton généraliste, si il est sympa, peut t'aider.
J'ai fait 5 hématos et j'ai fini par trouver celui qui me convenait. J'insiste car même si l'on te donne des noms il se peut que tu n'y adhères pas.
Comme le dit mon super hémato, nous avons intérêt à bien nous entendre car nous en avons pour quelques années ensemble.
Cette confiance fait aussi partie de l'acceptation de la maladie. Une fois bien comprise on vit mieux les effets secondaires.
Mais saches que tes tas de personnes TE qui font du sport, voyagent, travaillent comme n'importe qui.
Il est vrai que l'éducation des enfants est un facteur favorable à la fatigue.
Super Hémato m'a bien confirmé que la fatigue était un des symptômes les plus fréquents dû au traitement suivi.
Quel est ton traitement ?
Bon courage

[claire]

Bonjour penelope

je suis ok avec toi c'est pour ça nque je vais changer... Je suis sous kardegic et n'est plus d'hydrea depuis peu car je suis redescendu en dessous de 1 000 000.
Mais je ne vois pas d'effet sur ma fatigue de toute façon... On m'a dejà expliqué qu'on etait pas tous egaux devant les effets ...alors il ne me reste plus qu'a accepter, chose qui me parait encore tres compliqué... Le temps sera sans doute mon allié..

En tout cas je te remercie de ton soutien et de tes conseils... J'espere que pour toi tout va pour le mieu

Claire

[penelope]

bonsoir Claire
Il est étrange que les hématos ne réagissent pas tous de la même façon. Du coup on se demande si on a le bon traitement.
Je suis très surprise que tu ne prends que du Kardegic pour ton million de plaquettes.
Le "mien" ne m'autorise plus de dépasser les 400 mille et souhaite plutôt que je frise la limite minimum (150 mille). J'en avais 1 500 000 avant le traitement.
Donc je suis sous PEGASYS + aspégic 100 depuis 2ans.
Ce traitement me convient très bien, mais j'ai interdiction de l'arrêter car il craint la thrombose.
J'espère que tu trouveras rapidement "hémato à ta TE" et gardes surtout le sourire et la pêche (il faut parfois un peu se forcer) car ce truc on l'a et visiblement pour de très longues années;
Bon courage

[c+]

chaque cas est particulier : l'age est un facteur et surtout s'ily a eu ou pas des incident de thromboses (phlébites etc ), si la personne fume etc..

donc les hématos vont proposer des traitements différents ou à des seuils différents

perso, les miens m'ont dit : 40 ans, pas d'incidents : on attend 1millon500 pour mettre sous traitement

donc ça correspond à vos 2 cas: pour l'une : seuil de 1.5 million pas atteint donc on arrete traitement et on voit si ça tient à juste 1 million, si ça reste stable ou si ça remont ete surtout à quelle vitesse

pour 2 ème : seuil de 1.5 million atteind, risques trop importants, donc traitement. meme si les plaquettes sont descendues bas, dites vous bien qu'elles remonteraient à plus de 1,5 million en quelques semaines, 2 ou 3 parfois ! c'est très rapide et trop risqué

car si thromboses , les conséquences ( et séquelles ) peuvent etre très graves

bon courage à tous

[c+]

pour schématiser, c'est un peu comme une cocotte minute :

lorsque vous mettez de l'eau froide et la cocotte en route, il faut un certain temps pour avoir la vapeur qui sort, de longues minutes.

mais une fois à ce stade, si on baisse le gaz, comme avec les traitements, la vapeur ne sort plus, mais dès qu'on remonte le gaz ( si on arrete le traitement ), ça re siffle illico

votre moelle a des cellules anormales maintenant, à vie, dès arret du traitement, la moelle n'est pas comme de l'eau froide, mais déjà stade limite vapeur
et la remontée serait rapide.
biensur, elle varirait d'une personne à l'autre, comme elle varie d'un gaz ou plaque électrique ou céramique etc

plus limpide comme vision ?

[claire]

bonjour et merci à tous


Tout est toujurs bizarre avec ces amladies pas si connues....

Aujourd'hui je viens de recevoir un courrier de la MDPH, j'avais fait une demande de RQTH en juin et elle m'a été accordé....aussi rapide que l'éclair, moi qui m'attendais à ce que ça mette des mois...

Je suis contente mais un peu troublé et bizarre comme sensation...