angoisse

[Cathy29]

Coucou GRIMAL

Effectivement cet article semble être l'une des dernières publications du Professeur BRIERE.

C'est intéressant (en tous cas les passages que j'ai compris) mais certains points restent obscurs car les termes sont trop "médicaux".

Je suppose que SERGE ou NATACHA pourront nous éclairer dans les prochains jours.

Amicalement et à bientôt

[michel schickler]

Ah c' est chouette d' avoir trouvé ça! je vais le lire et le relire.
Merci Patrice!

[sergio]

C'est en effet un excellent tour d'horizon fait par le Professeur BRIERE sur les SMP/Ph- ( lisez les syndromes myéloprolifératifs à l'exclusion de la LMC). Je trouve ce document d'une grande clarté. Il est à la fois exhaustif sur le sujet et d'une grande objectivité. Il fait le point sur les connaissances actuelles de ces maladies d'une façon remarquable.
Imprimez le tous et lisez le soigneusement. Le rédacteur a pris le soin d'écrire chaque fois en toutes lettres les sigles utilisés pour vous rendre la lecture accessible.
Pour ceux que la lecture rebute, faites l'effort de bien lire au moins 2 parties importantes :
1) l'approche anatomopathologique
2) Médicaments utilisés.

N'oubliez pas pas que c'est une publication scientifique qui n'a pas pour vocation de présenter la conviction personnelle de l'auteur.

[natacha]

bonjour à tous! j' ai lu cet article il y a quelques jours , c' est en fait une revue qui est destinée aux medecins( encyclopedie medico chirugicale) et qui regroupe toutes les connaissances actuelles concernant les SMP. Je le trouve moi aussi parfait. Je suis à votre disposition pour vous eclairer de mon côté si des points vous semblent obscurs, je trouve l' article trés rassurant et trés au point. A bientôt.
PS: bonne nouvelle, je suis à un hydréa par jour seulement pour l' instant et m' en porte pas mal à 479000 plaquettes. En tout cas, la forme est super, l' hydréa a changé ma vie. A bientôt. natacha
PS2: Sophie, je suis heureuse pour toi et pour ton amoureux bien sûr. Que la vie vous soit douce comme toi ma petite sophie.

[marianne]

ton témoignage Natacha est rasurant pour ceux qui arrivent sur le site
s'interrogent sur la maladie , le traitement
une de plus qui se trouve mieux soignée !
c'est fort agréable réconfortant
la maladie fait peur
le traitement aussi
mais quand on voit que l'on gagne en qualité de vie
on se sent rassuré
bon week-end à tous

[Marie Noëlle]

J'ai lui moi aussi cet article très rapidement, je vais le relire à tête reposée. Il est en quand même très technique.

Ce que j'en retire si j'ai bien compris et c'est ce qu'avait me semble t-il dit le Professeur BRIERE lors de l'AG et m'avait aussi indiqué lors d'une consultation c'est que l'on pouvait complétement revoir les classifications existantes dans toutes les myélopro.

Je crois aussi qu'il singularise les forme de TE préfibrotique qui semblerait devoir faire l'objet d'un diagnostic précoce et d'un suivi plus spécifique, car leur évolution est plus problèmatique, c'est ce que j'ai cru en comprendre.

Ayant moi même une forme préfibrotique j'aimerais bien avoir votre avis ou vos expérience là dessus.

[Jacques]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de lire l'article du Pr Brière. Très intéressant mais difficile à comprendre en première lecture.
Apparemment, je me situe dans le cas de la splénomégalie myéloïde avec fibrose primitive (et déjà bien avancée). Absence de JAK2 . Plus de possibilité de biopsies médullaires (os trop durs) et attente en traitant la TE secondaire avec l'hydréa (2/j) de l'allopurinol et du préviscan.
J'ai gagné le cocotier quoi !
Enfin ! je suis heureux de constater que la recherche avance et que les progrès sont significatifs depuis quelques années.
Bon courage à tous

Jacques

[danielle]

Je découvre ce site, cherche à comprendre cette maladie TE, ou puis-je lire cet article dont vous parlez tous ? Amicalement à vous.

[danielle]

Je découvre ce site, cherche à comprendre cette maladie TE, ou puis-je lire cet article dont vous parlez tous ? Amicalement à vous.

[Marie Noëlle]

Bonjour Danielle,

Il te suffit de cliquer sur le lien mis par Patrice (GRIMAL) dans son message d'hier, c'est un peu long mais tu y vas directement,

Amicalement

[Lachieuze]

Agh!!!

Grimal!! J'ai bheau essayer d'utiliser mes connaissances informatiques pour ouvrir autre chose qu'un résumé sur ce satané site...je n'arrive pas à lire les textes intégraux... et j'imagine qu'on ne peut pas s'abonner

Dis...comment t'as fait??? Je voudrais lire le texte sur les polyglobulies primitives (dans hémato - physilolgie et pathologie de la lignée rouge)...

SITOUPAIIIIISSSSSS!!!



Bizzzz

[grimal]

Bonjour,

Désolé, je n'était pas là, pour ce qui de l'article je ne comprends pas puisque je l'ai en entier, je peux le chapitrer mais je l'ai en entier. Si tu veux Hélène je te proposer comme Gislhène te l'envoyer par maïl.

Par contre j'ai une question sur cet article, on m'a fait une masse sanguine pour déceler un PV cachée à cause d'un déficit médullaires en fer et un taux dérythropoÏétine endogène bas il s'avère que ma masse sanguine est dans la norme, dans l'article ils parlent de cette carence mais je ne comprends pas, serait il possible que je n'aie pas une PV cachée au vu du résultat de la masse sanguine.

Merci Patrice

[michel schickler]

Salut Patrice,
je crois que la "masse sanguine" n' est pas à proprement parler un examen pour savoir s' il y a P. de Vaquez, mais polyglobulie tout court.
Si l' examen est positif, reste donc à voir s' il s' agit d' une P. primaire (ou maladie de Vaquez) ou secondaire.
Si ta masse sanguine est dans les normes, ben effectivement ça devrait vouloir dire qu'il n' y a pas du tout de polygl.
Par contre, je ne sais plus si c' est mon hémato qui me l' a dit ou si c' est sur le DVD du pr. Brière, mais on peut curieusement avec une T.E. avoir un taux d' EPO bas, alors qu' a priori ça n' a rien à voir puisque l' EPO est l' engrais de ce qui deviendra les globules rouges et non pas les plaquettes. Bof, c' est compliqué; alors toi Patrice, le diagnostic c' est T.E. ou pas?
bonne semaine à tous;michel

[grimal]

Bonjour Michel,

J'ai une TE diagnostiquée, et peut être une Poly. Cachée, la masse sanguine était là pour confirmée, mon médecin de famille a reçu les résultats je suis dans la norme, alors j'attends la lettre de l'hémato pour confirmation. Je suis un peu perdu, mon taux de plaquettes baisse apparemment car j'ai moins de symptômes, plus de fatigue, moins de douleurs musculaires etc......(Je n'ai pas de traitement à par plavix)

Autre chose, j'ai besoin de vos lumières (vraiment), j’étais depuis quelques temps en maladie, et en mon absence "la responsable du personnel" nous sommes une petite structure 15 personnes a pris pour moi un RDV à la médecine du travail pour parler (soit disant) de ma maladie. Dois je accepter ce RDV (je n'aurais pas dû parler de ma TE), que peuvent-ils faire pour moi je me le demande, car c'est à l'hémato ou mon toubib de faire quoi que ce soit vis a vis de ma maladie non? Car je sens un truc mal sein dans cette démarche. Quand pensez vous.

Patrice

[Marie Noëlle]

C'est compliqué ton cas Grimal car pour moi si tes plaquettes baissent sans traitement on pourrait être en présence d'une hyperplaquettose secondaire (à un autre problème de santé par exemple) donc passagère. Es tu sûr qu'il s'agit d'une TE Vraie ?

Quant à l'amélioration de tes malaises fatigue notamment, as tu une explication, un traitement autre que Plavix ? qu'en dit ton médecin.

quand au rendez vous avec le médecin du travail, il n'y a me semble t'il aucune obligation surtout après 15 jours d'arrêt, c'est comme tu le sens, mais c'est sûr qu'il n'y a aucune obligation à déclarer sa maladie à un employeur.

biz

[grimal]

Re,

Pour ce qui des absences j'ai plus de 21 jours cette année, donc je suis obligé d'accepter? Car j'occupe un poste de technicien BE, sans aucuns dangers par rapport à ma maladie.....

Pour ce qui est de mon diagnostique de TE l'hémato a écrit :
Myelogramme : moelle de grade 3 avec présence de tés nombreux mégacarytocytes dont certains de trés grande taille à noyau pollylobé et compatibles avec une TE.....
En ce qui concerne la baisse des plaquettes je suis passé de 959 à
891000 sans traitement????depuis 3 ou 4 jours je prends des omégas 3 (graisse de poisson) mais ils ne sont pas responsables de cette baisse puisque je les ai pris aprés cette baisse.

Ptrice

[michel schickler]

je ne crois pas Patrice qu' on puisse dire que tes plaquettes ont baissé; bien sûr 891 c' est moins que 959 mais la variation est faible et probablement pas significative. Le prochain coup ça sera peut-être en légère hausse...
Allez, t' es quand même bien parti pour recevoir ton diplôme de T.E.
à +; michel