Bonjour,
De retour en France,à Dijon, après avoir mené une vie de dingue en Allemagne pendant 7 ans, je me suis dis "tiens je vais me faire un bilan de santé", à commencer évidemment par une prise de sang...et la, paf! 2 heures après le telephone sonnait, urgence problème de plaquettes, j'étais à 1 900 000... c'était le 25 mai 2009, je venais d'avoir 30 ans...Le diagnostique de la TE est tombé assez vite et j'ai su rapidement à quoi m'en tenir, avec une équipe médicale super sympa, très ouverte et compréhensible (service Hémato du CHU Dijon). Et de suite l'hémato me préviens que ce ne serra pas évident à stabiliser mes plaquettes, vu le chiffre élevé. Elle me mets sous hydrea dans un premier temps, 6 géllules par jour, les plaquettes baissent effectivement mais dès que l'on diminue la dose, elles remontent (mon record: 2 565 000 en décembre). Trop de "yoyo" donc passage au Xagrid qui lui marche bien le premier mois mais me donne beaucoup de palpitations et le deuxième mois ne fait plus rien. Donc depuis mars 2010 je suis sous Vercyte + Hydréa et depuis 1 mois les plaquettes semblent se stabiliser (360 000 cette semaine).
Ca c'est pour le côté médical, en précisant en plus que je fais une prise de sang par semaine, mais ca va, j'ai créé des liens avec le labo du coup...
Jusqu'alors, mise à part les prises de sang et les rdv réguliers avec l'hémato, j'ai pas vraiment réalisé que j'étais malade, ca ne n'empêche pas de vivre, de travailler et surtout, pas de douleurs ni ressentis particuliers, et je suis vraiment quelqu'un de solide et très optimiste.
Seulement voilà, entre temps j'ai rencontré celui que je me souhaitais dans mes rêves de petite fille...Enfin, l'amour est la!! Et suite logique des évenements, on veut fonder une famille, si possible une grande famille (au moins 4 enfants) et vu nos âges (moi 31 lui 33) on aimerait ne pas trop trainer...
Et c'est la que ca bascule, j'en ai parlé avec mon hémato cette semaine, elle me le déconseille fortement, pour elle je devrais attendre au moins 6 mois encore (en plus c'est la première fois qu'elle a le cas donc elle flippe un peu) mais je veux pas, c'est mon voeux le plus cher et vu que ca s'annonce pas simple, autant s'y prendre maintenant, non? J'avoue que je suis un peu paumée, j'ai confiance en moi, je sais que ca se passera bien, mais est-ce le bon moment, est-ce trop tôt?
Voilà, depuis 3 jours je ne prends plus de traitement, (l'hémato est au courant qd même), voir ce que ca va donner, mais je commemce à réaliser que cette maladie pourrait bien me gâcher mes rêves...et j'ai un gros coup de flip depuis...
D'ou mes recherches internet sur la Te, et comment je vous ai trouvé et pris la décision de me "pencher vraiment sur le sujet qui au fond est loin d'être anodin" et l'envie d'échanger, de partager mon expérience, de lire les autres et créer des liens. Je fais maintenant partie de cette "communauté" et suis contente d'être sortie de ma bulle.
Et lire vos témoignages m'a déja beaucoup rassurée, je ne me sens plus seule, merci.
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angele
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- Enregistré le : jeu. oct. 14, 2010 7:30 pm
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c+
Re: Nouvelle venue
et bien bonjour sur ce forum !!
tu as l'air en effet positive et pleine de projets.
nous sommes plusieurs ici à avoir eu des enfants malgré la te....mais pas à 2 millions de plaquettes
je pense que si, sans traitements, tu remontes vite à de tels chiffres..il faudrait envisager une grossesse Sous traitement...car donner la vie, c'est super, mais si on n'y laisse pas la sienne....
certaines ici ont fait bébé sous interféron, je pense que si tu as stoppé ton traitement, c'est dans le projet d'un bébé, mais si tes plaquettes remontent vite, ne désesperez pas, voyez avec l 'hémato, quitte à mettre sous interféron et attendre qq mois, histoire de partir sur de bonnes bases.
avec 2 millions de plaquettes, le risque de boucher un vaiseau sanguin est énorme, donc risques de mort fétale car tes plaquettes boucheraient l'arrivée au plasenta et donc bébé meurt ( pas cool du tout ) et aussi risques pour toi...
tu as eu bien de la chance de découvrir cette maladie par " hazar " , avec de tels taux, tu risquais un avc ou embolie...et puis rencontrer l'Amour, comme moi j'ai connu, et l' Amour qui ne fout pas le camp devant un soucis de santé, c'est bon signe, lol, alors ça vaut le coup qq mois de plus , non pour réfléchir, mais pour ...organiser ça du mieux possible
en tout cas, bienvenue à vous !!
tu as l'air en effet positive et pleine de projets.
nous sommes plusieurs ici à avoir eu des enfants malgré la te....mais pas à 2 millions de plaquettes
je pense que si, sans traitements, tu remontes vite à de tels chiffres..il faudrait envisager une grossesse Sous traitement...car donner la vie, c'est super, mais si on n'y laisse pas la sienne....
certaines ici ont fait bébé sous interféron, je pense que si tu as stoppé ton traitement, c'est dans le projet d'un bébé, mais si tes plaquettes remontent vite, ne désesperez pas, voyez avec l 'hémato, quitte à mettre sous interféron et attendre qq mois, histoire de partir sur de bonnes bases.
avec 2 millions de plaquettes, le risque de boucher un vaiseau sanguin est énorme, donc risques de mort fétale car tes plaquettes boucheraient l'arrivée au plasenta et donc bébé meurt ( pas cool du tout ) et aussi risques pour toi...
tu as eu bien de la chance de découvrir cette maladie par " hazar " , avec de tels taux, tu risquais un avc ou embolie...et puis rencontrer l'Amour, comme moi j'ai connu, et l' Amour qui ne fout pas le camp devant un soucis de santé, c'est bon signe, lol, alors ça vaut le coup qq mois de plus , non pour réfléchir, mais pour ...organiser ça du mieux possible
en tout cas, bienvenue à vous !!
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Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Re: Nouvelle venue
Bonjour Angèle et bienvenue parmi nous,
Comme tu as pu peut-être déjà lire sur le forum, il existe le traitement nommé interferon qui est préconisé pendant la grossesse, discutes-en avec ton hémato. Je crois que les plaquettes mettent un peu plus de temps pour descendre, comme l'a précisé je crois C+, mais ensuite avec un bon suivi, l'aventure peut être envisagée.
En tout cas bonne chance et viens vite nous dire ce qu'en penses ton hémato.
A bientot
Comme tu as pu peut-être déjà lire sur le forum, il existe le traitement nommé interferon qui est préconisé pendant la grossesse, discutes-en avec ton hémato. Je crois que les plaquettes mettent un peu plus de temps pour descendre, comme l'a précisé je crois C+, mais ensuite avec un bon suivi, l'aventure peut être envisagée.
En tout cas bonne chance et viens vite nous dire ce qu'en penses ton hémato.
A bientot
TE découverte en 2006, Jak2+
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angele
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- Enregistré le : jeu. oct. 14, 2010 7:30 pm
Re: Nouvelle venue
Merci pour vos encouragements, effectivement je ne sais pas combien de temps j'ai vécu avec les 2 millions avant la prise de sang, la dernière remontait à dans l'enfance...J'avais un boulot très physique en Allemagne et toutes les douleurs comme crampes, courbatures musculaires, fatigue et autres, je mettais ca sur le coup du travail!!
A voir donc, je fais une première prise de sang demain pour voir ou elles en sont ces plaquettes sans traitement...et je vois l'hémato jeudi donc je vous tiens au courant.
Merci de votre présence, même si je suis bien soutenue à la maison, ca me fait plaisir d'échanger avec des personnes qui connaissent le cas.
Bonne journée à vous et au plaisir de se lire.
A voir donc, je fais une première prise de sang demain pour voir ou elles en sont ces plaquettes sans traitement...et je vois l'hémato jeudi donc je vous tiens au courant.
Merci de votre présence, même si je suis bien soutenue à la maison, ca me fait plaisir d'échanger avec des personnes qui connaissent le cas.
Bonne journée à vous et au plaisir de se lire.
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c+
Re: Nouvelle venue
sans vouloir faire froid dans le dos à certains..il faut quand meme rappeler que SANS traitements ( Kardégic pour freiner l agrégation plaquettaire et cytoréducteur quand les plaquettes sont trop élévées ) ...l'espérance de vie est réduite
c'est une maladie avec laquelle on vit, mais en étant surveillé et au moins du kardégic ( ou similaire )
sinon...c'est l'accident de thrombose , avec ses conséquences gravissimes voire mortelles
pouf, tu m'étonnes qu'ils tont téléphoné au labo ! ils ont du avoir des sueurs froides en voyant de tels chiffres, on a déjà eu qq ici qui était aussi à plus de 2 millions...on se demande comment vous avez tenu comme ça, tu m'étonnes que tu te sentais fatiguée
tiens nous au courant du rv de l'hémato et on vous souhaite une belle réalisation du projet
c'est une maladie avec laquelle on vit, mais en étant surveillé et au moins du kardégic ( ou similaire )
sinon...c'est l'accident de thrombose , avec ses conséquences gravissimes voire mortelles
pouf, tu m'étonnes qu'ils tont téléphoné au labo ! ils ont du avoir des sueurs froides en voyant de tels chiffres, on a déjà eu qq ici qui était aussi à plus de 2 millions...on se demande comment vous avez tenu comme ça, tu m'étonnes que tu te sentais fatiguée
tiens nous au courant du rv de l'hémato et on vous souhaite une belle réalisation du projet
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angele
- Messages : 30
- Enregistré le : jeu. oct. 14, 2010 7:30 pm
Re: Nouvelle venue
Je sais les risques...je n'ai pas arreté l'aspégic quand même, la c'est surtout une phase de test sans traitement pour voir comment je réagis et si ca grimpe trop vite, je reprends tout, je ne vais pas risquer ma peau non plus, j'en ai trop besoin... 
-
c+
Re: Nouvelle venue
oui, surtout à l'approche de l'hiver !! 
ça aide !
des femmes ont eu grossesse avec traitement interféron et ...un beau bébé à la fin
on y croit avec vous
ça aide !des femmes ont eu grossesse avec traitement interféron et ...un beau bébé à la fin
on y croit avec vous
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penelope
- Messages : 27
- Enregistré le : lun. août 16, 2010 11:07 pm
Re: Nouvelle venue
bonjour
Pourquoi ne pas prendre l'interféron ?
Je suis passée très rapidement au Pegasys voilà 2 ans et demi. (pas d'hydréa mais du Xagrill en début de traitement)
Je trouve cela très confortable, 1 piqûre par semaine et mes plaquettes sont rapidement descendues d'1 500 000 à aujourd'hui se stabiliser entre 230 et 300 mille plaquettes et comme toi Angèle, je suis en pleine forme et je n'ai vraiment pas l'impression d'être malade. Parfois un coup de fatigue comme tout le monde, mais la plupart du temps plutôt hypertonique.
Ceci dit fait attention à toi, lorsque j'ai dû au départ arrêter le Xagrill, mes plaquettes sont remontées dans les 15 jours qui ont suivi (1 million).
Je te souhaite beaucoup de bonheur et beaucoup de bébés
Pourquoi ne pas prendre l'interféron ?
Je suis passée très rapidement au Pegasys voilà 2 ans et demi. (pas d'hydréa mais du Xagrill en début de traitement)
Je trouve cela très confortable, 1 piqûre par semaine et mes plaquettes sont rapidement descendues d'1 500 000 à aujourd'hui se stabiliser entre 230 et 300 mille plaquettes et comme toi Angèle, je suis en pleine forme et je n'ai vraiment pas l'impression d'être malade. Parfois un coup de fatigue comme tout le monde, mais la plupart du temps plutôt hypertonique.
Ceci dit fait attention à toi, lorsque j'ai dû au départ arrêter le Xagrill, mes plaquettes sont remontées dans les 15 jours qui ont suivi (1 million).
Je te souhaite beaucoup de bonheur et beaucoup de bébés
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angele
- Messages : 30
- Enregistré le : jeu. oct. 14, 2010 7:30 pm
Re: Nouvelle venue
L'hemato ne m'a jamais parlé d'interferon, mais c'est sans doute aussi parce qu'on avait pas encore évoqué de grossesse, je lui en touche 2 mots jeudi.
En tout cas je suis bien décidée et je ferais tout pour que ca marche...
Vous avez essayé des méthodes naturelles, comme homéopathie ou autres?
En tout cas je suis bien décidée et je ferais tout pour que ca marche...
Vous avez essayé des méthodes naturelles, comme homéopathie ou autres?
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c+
Re: Nouvelle venue
des méthodes naturelles pour faire un bébé ??? je te répond par message privé , MDR . non, je rigole.
l hydréa n'est pas recommandé pour une grossesse, bien qu'une femme ici soit tombée enceinte sous hydréa et a eu un mimi bébé.
donc les dernières recommandations sont "interféron " si grossesse envisagée, pour homme et pour femme surtout.
l interféron est utilisé depuis longtemps pour les hépatites et autres pathologies, il y a un certain " recul " au niveau des grossesses.
je comprend très bien " ta pause " au niveau du traitement cyto réducteur...Moi aussi j'ai eu besoin de faire ce genre de " pause ", ne plus en entendre parler, ne plus faire analyses, comme si j'espérais que la maladie allait s'effacer peut etre ? en tout cas, j'en ai eu besoin après la naissance de mes enfants, pour peut etre mieux " accepter " qu'elle serait là à Vie, que le miracle de la guérison spontannée n'existe pas....
Je pense que tu as besoin de cela, car la maladie n'est pas , dans ta tete en ce moment, compatible avec ton amour pour ton copain, ton couple, ta vie, votre désir de bébéS etc...Tu as peut etre besoin d'avoir , à travers cette pause, la confirmation que la maladie est là, et que ( tu verras bien ) ..tu ne peux pas te passer de traitements cyto réducteurs.
comme lorsqu'un appareil ménager déconne, on le débranche qq minutes, en espérant qu'il va redémarrer sans soucis après, lol
on réagit tous différement...on a tous des temps de digestion différents et des étapes dans nos vies...
je comprend ton geste. Je pense que l'hémato comprendra aussi...mais elle ne peut t'encourager à prendre des risques vitaux ( qui sont rééls à plsu d'1,5 million ) ...elle a sa partie " professionnelle ".
donc tu verras bien avec les analyses ces semaines qui viennent.
je te répond par message privé , MDR . non, je rigole.l hydréa n'est pas recommandé pour une grossesse, bien qu'une femme ici soit tombée enceinte sous hydréa et a eu un mimi bébé.
donc les dernières recommandations sont "interféron " si grossesse envisagée, pour homme et pour femme surtout.
l interféron est utilisé depuis longtemps pour les hépatites et autres pathologies, il y a un certain " recul " au niveau des grossesses.
je comprend très bien " ta pause " au niveau du traitement cyto réducteur...Moi aussi j'ai eu besoin de faire ce genre de " pause ", ne plus en entendre parler, ne plus faire analyses, comme si j'espérais que la maladie allait s'effacer peut etre ? en tout cas, j'en ai eu besoin après la naissance de mes enfants, pour peut etre mieux " accepter " qu'elle serait là à Vie, que le miracle de la guérison spontannée n'existe pas....
Je pense que tu as besoin de cela, car la maladie n'est pas , dans ta tete en ce moment, compatible avec ton amour pour ton copain, ton couple, ta vie, votre désir de bébéS etc...Tu as peut etre besoin d'avoir , à travers cette pause, la confirmation que la maladie est là, et que ( tu verras bien ) ..tu ne peux pas te passer de traitements cyto réducteurs.
comme lorsqu'un appareil ménager déconne, on le débranche qq minutes, en espérant qu'il va redémarrer sans soucis après, lol
on réagit tous différement...on a tous des temps de digestion différents et des étapes dans nos vies...
je comprend ton geste. Je pense que l'hémato comprendra aussi...mais elle ne peut t'encourager à prendre des risques vitaux ( qui sont rééls à plsu d'1,5 million ) ...elle a sa partie " professionnelle ".
donc tu verras bien avec les analyses ces semaines qui viennent.
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c+
Re: Nouvelle venue
pour les méthodes naturelles contre la maladie ? il n'y a pas contre, mais pour mieux vivre avec je pense
il peut y avoir des aides diverses, selon aussi à quoi on adhère.
pour ma part :
contre la fatigue : spiruline ( algue , y a un lien ici )
j'ai aussi fais acupuncture après grossesse et ça m'a bien aidée !
contre le cafard : antidépresseur ou anxiolytiques
et aussi massages par professionnels, hamam et calins +++
contre bleus : j'ai appris à faire attention à ne pas me cogner partout, le bord des tables, les chaises, le bord de la piscine etc...pour limiter les bleus au moindre coup ou pressions.
en cas de coups : glaçons et crème aussitot, pour éviter les bleus énormes qui restent des semaines.
saignements : j'ai tjs des pansements dans mon sac au kazou , ainsi que du Coalgan , car avec le kardégic et les plaquettes anormales, je pisse le sang et ça peut géner s'il y a du monde ( bjr les commentaires..)
il y a aussi la sauge contre les sueurs nocturnes, mais faut demander avis à son médecin car elle a des contre indications
d'autres ici auront surement d autres choses à te proposer.
il peut y avoir des aides diverses, selon aussi à quoi on adhère.
pour ma part :
contre la fatigue : spiruline ( algue , y a un lien ici )
j'ai aussi fais acupuncture après grossesse et ça m'a bien aidée !
contre le cafard : antidépresseur ou anxiolytiques
et aussi massages par professionnels, hamam et calins +++
contre bleus : j'ai appris à faire attention à ne pas me cogner partout, le bord des tables, les chaises, le bord de la piscine etc...pour limiter les bleus au moindre coup ou pressions.
en cas de coups : glaçons et crème aussitot, pour éviter les bleus énormes qui restent des semaines.
saignements : j'ai tjs des pansements dans mon sac au kazou , ainsi que du Coalgan , car avec le kardégic et les plaquettes anormales, je pisse le sang et ça peut géner s'il y a du monde ( bjr les commentaires..)
il y a aussi la sauge contre les sueurs nocturnes, mais faut demander avis à son médecin car elle a des contre indications
d'autres ici auront surement d autres choses à te proposer.
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angele
- Messages : 30
- Enregistré le : jeu. oct. 14, 2010 7:30 pm
Re: Nouvelle venue
Merci c+ de ton soutien.
J'ai une mère qui est 100% pour produits naturels, elle nous a d'ailleurs élevés comme ca (pas de vaccin, que de l'homéopathie et autres).
Depuis mai on lui a découvert un kyste ovarien (elle a 64 ans), ne voulant absolument pas se faire opérer, elle a cherché et trouvé dans le biomagnestisme. Après 2 semaines de séances au mois de juillet, son kyste s'est "vidé", ils ont jamais vu ca à l'échographie et maintenant il n'y a plus rien et elle "pète la forme", comme elle dit. J'y crois moyen mais bon le résultat est la...
Elle est aussi en contact avec un naturopathe, va a des réunions et fais des cures de légumes, compléments alimentaires, etc... à tout va.
Bref, tout ca pour dire qu'elle a jamais vraiment compris le diagnostic de ma TE, elle a surtout du mal a comprendre comment ca a pu se déclencher et quand elle en parle à tous ces gens, ils ne connaissent pas le sujet donc blocus...et ca la frustre de ne pas pouvoir m'aider. En ce moment elle prendre des trucs pour régenerer les cellules souches et est persuadé que ca me ferrai du bien...j'en sais rien à vrai dire, j'attends de voir ce que ca donne sur elle...
Et je ne lui est pas encore parlé de mon désir de grossesse, je laisse d'abord l'hémato me dire ce qu'il en est et je verrai.
Et de toute facon, si je me lance dans des trucs "extra-médicaux", se serra aussi en accord avec l'hémato...
Mais si il y a un moyen de ce côté la, je n'hésiterai pas à le "tester"...
Pff compliqué tout ca...
J'ai une mère qui est 100% pour produits naturels, elle nous a d'ailleurs élevés comme ca (pas de vaccin, que de l'homéopathie et autres).
Depuis mai on lui a découvert un kyste ovarien (elle a 64 ans), ne voulant absolument pas se faire opérer, elle a cherché et trouvé dans le biomagnestisme. Après 2 semaines de séances au mois de juillet, son kyste s'est "vidé", ils ont jamais vu ca à l'échographie et maintenant il n'y a plus rien et elle "pète la forme", comme elle dit. J'y crois moyen mais bon le résultat est la...
Elle est aussi en contact avec un naturopathe, va a des réunions et fais des cures de légumes, compléments alimentaires, etc... à tout va.
Bref, tout ca pour dire qu'elle a jamais vraiment compris le diagnostic de ma TE, elle a surtout du mal a comprendre comment ca a pu se déclencher et quand elle en parle à tous ces gens, ils ne connaissent pas le sujet donc blocus...et ca la frustre de ne pas pouvoir m'aider. En ce moment elle prendre des trucs pour régenerer les cellules souches et est persuadé que ca me ferrai du bien...j'en sais rien à vrai dire, j'attends de voir ce que ca donne sur elle...
Et je ne lui est pas encore parlé de mon désir de grossesse, je laisse d'abord l'hémato me dire ce qu'il en est et je verrai.
Et de toute facon, si je me lance dans des trucs "extra-médicaux", se serra aussi en accord avec l'hémato...
Mais si il y a un moyen de ce côté la, je n'hésiterai pas à le "tester"...
Pff compliqué tout ca...
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c+
Re: Nouvelle venue
bah, non pas si compliqué...les choses se feront petit à petit..tu verras.
on a tous mis " du temps "
pour ce qui est des traitements, surtout de " stimuler " les cellules souches, effectivement moi à ta place , j'irai molo...et si ça stymulait les mauvaises ??!!
pour ta maman, elle n'a peut etre pas compris la nature de ta maladie ou , comme bcp de proches, elle est dans le déni de sa nature...Et là, pas grand chose à faire, si elle te conseille des trucs tu dis "merci " et puis tu vois.
donc vois par toi meme, et de toute façon, c'est toi qui te connais le mieux et ressens les choses.
Pour l'origine de ça...on se pose des questions, comme tout malade et les proches aussi et certains veulent " une explication et le nom des coupables " , c'est une façon d'accepter le pourquoi du comment, lol.
après..on ne se pose plus ces questions, ou moins...ou la question est " maintenant comment on vit le mieux avec "
bon courage
on a tous mis " du temps "
pour ce qui est des traitements, surtout de " stimuler " les cellules souches, effectivement moi à ta place , j'irai molo...et si ça stymulait les mauvaises ??!!
pour ta maman, elle n'a peut etre pas compris la nature de ta maladie ou , comme bcp de proches, elle est dans le déni de sa nature...Et là, pas grand chose à faire, si elle te conseille des trucs tu dis "merci " et puis tu vois.
donc vois par toi meme, et de toute façon, c'est toi qui te connais le mieux et ressens les choses.
Pour l'origine de ça...on se pose des questions, comme tout malade et les proches aussi et certains veulent " une explication et le nom des coupables " , c'est une façon d'accepter le pourquoi du comment, lol.
après..on ne se pose plus ces questions, ou moins...ou la question est " maintenant comment on vit le mieux avec "
bon courage
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c+
Re: Nouvelle venue
mon mari au début aurait fait n'importe quoi pour me sauver, me guérir.
il était pret à acheter un truc aux USA à plus de 300 e par mois...pouf, j'ai mis le holà
depuis, il a accepté et est rassuré que je ne meure pas devant lui impuissant.
il s'est bcp culpabilisé et en meme temps il sait qu'il m'a sans doute sauvée, car c'est lui qui a senti que qq chose se passait....
donc pour nous et pour les proches...c'est un dou mélange de plein de pensées et questions d'en unsens et dan sun autre.
c'est pour ça qu'ici on sait qu'un jour untel a le cafard , et le lendemain, c'est lui qui réconforte un autre, lol
il était pret à acheter un truc aux USA à plus de 300 e par mois...pouf, j'ai mis le holà
depuis, il a accepté et est rassuré que je ne meure pas devant lui impuissant.
il s'est bcp culpabilisé et en meme temps il sait qu'il m'a sans doute sauvée, car c'est lui qui a senti que qq chose se passait....
donc pour nous et pour les proches...c'est un dou mélange de plein de pensées et questions d'en unsens et dan sun autre.
c'est pour ça qu'ici on sait qu'un jour untel a le cafard , et le lendemain, c'est lui qui réconforte un autre, lol
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angele
- Messages : 30
- Enregistré le : jeu. oct. 14, 2010 7:30 pm
Re: Nouvelle venue
Lol
Je suis toujours très optimiste, sans doute des fois trop...
Ca fait combien de temps toi que l'on t'as diagnostiqué la maladie?
Je suis toujours très optimiste, sans doute des fois trop...
Ca fait combien de temps toi que l'on t'as diagnostiqué la maladie?
-
c+
Re: Nouvelle venue
euh..fin 2005 je crois ou 2006, lol
et depuis : 2 enfants !
( et un chat collant )
et depuis : 2 enfants !
( et un chat collant )
-
angele
- Messages : 30
- Enregistré le : jeu. oct. 14, 2010 7:30 pm
Re: Nouvelle venue
lol, moi j'ai déja 2 chats collants...
Et t'as quel âge?
Et t'as quel âge?
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penelope
- Messages : 27
- Enregistré le : lun. août 16, 2010 11:07 pm
Re: Nouvelle venue
salut Angèle
Tout comme toi, j'ai pensé qu'un traitement naturel ou une alimentation plus adaptée viendrait à bout de la TE.
Et pour cause, je n'ai jamais pris d'antibiotique et j'ai rarement été malade.
Malgré que mon hémato m'ait bien expliquée que l'alimentation n'a rien à voir avec cette maladie, j'ai consulté une nutritionniste pour m'aider.
Une alimentation plus saine ne peut qu'aider notre organisme à être plus solide, pour le reste....traitement indispensable.
Après, j'ai un peu de mal sur la durée à accepter un traitement, je ne prends pas l'aspégic (ce n'est pas bien) et je continue le Pégasys en petite dose (45mg).
Trouve ton rythme, ton traitement adapté, sur le site il y a plein de messages sur la TE et la grossesse.
Dis moi ce que pense ton hémato de l'inerféron.
A bientôt et lèchouilles aux chats.....
Tout comme toi, j'ai pensé qu'un traitement naturel ou une alimentation plus adaptée viendrait à bout de la TE.
Et pour cause, je n'ai jamais pris d'antibiotique et j'ai rarement été malade.
Malgré que mon hémato m'ait bien expliquée que l'alimentation n'a rien à voir avec cette maladie, j'ai consulté une nutritionniste pour m'aider.
Une alimentation plus saine ne peut qu'aider notre organisme à être plus solide, pour le reste....traitement indispensable.
Après, j'ai un peu de mal sur la durée à accepter un traitement, je ne prends pas l'aspégic (ce n'est pas bien) et je continue le Pégasys en petite dose (45mg).
Trouve ton rythme, ton traitement adapté, sur le site il y a plein de messages sur la TE et la grossesse.
Dis moi ce que pense ton hémato de l'inerféron.
A bientôt et lèchouilles aux chats.....
-
Juliette
- Messages : 16
- Enregistré le : lun. mai 17, 2010 2:32 pm
Re: Nouvelle venue
Bonjour Angèle,
Je suis contente de lire ton témoignage car nous allons nous lancer dans l'aventure bébé dans deux mois avec mon mari. J'ai 27 ans.
Pour la petite histoire, on m'a diagnostiqué ma TE à la suite d'une thrombose de la veine porte ( la veine qui alimentait le foi s'est bouché ). Gros coup de stress, 15 jours d'hosto dont une semaine sous morphine. J'ai rencontré mon mari à ce moment là et je l'ai séduit dans mon pyjama jaune devant les plateaux repas Sodexo, tout un programme.
Premier baiser sur un lit d'hôpital, qui dit mieux ????
Bref, moi ils m'ont dit de ne pas avoir d'enfants pendant 3 ans après ma thrombose, histoire de ne pas tout bouleverser d'un coup.
On s'est marié l'été 2009 et l'interdiction tombe à la fin de l'année.
On est hyper heureux et je pense pas trop à tous les risques encourus, même si je suis au courant que ça va être galère-houlala-chaud-les-marrons.
Je sais que plein de choses peuvent se produire mais je sais aussi que ça peut très bien se passer, alors je me suis mise en mode confiance !!!
Ton hémato te dit d'attendre 6 mois car il veut être sûr qu'il n'y a plus de traces d'hydrea dans ton corps.
Même si un femme a eu un bébé sous hydrea sur le forum, autant mettre toutes les chances de son coté pour éviter du stress supplémentaire.
Tu as 31 ans mais je ne pense pas que ce soit 6 mois qui vont te flinguer ton projet.
Au contraire, tu seras dans les clous pour être sûre de pas faire de bêtise.
Parce qu'il s'agit de toi mais aussi d'un tout petit, alors si on peut éviter de faire du freestyle, c'est mieux !
Moi on m'a donc arrêté l'hydrea début juillet et je suis passé à des injections d'interferon, comme toutes les femmes du forum avec projet bébé !
Le début du traitement a été un peu difficile, je suis toujours très fatiguée mais je suis en vie, je vais plutôt bien et je vais bientôt avoir un bébé !! Alors au diable les petites plaintes !!
Tiens nous au courant.
Bisous
Je suis contente de lire ton témoignage car nous allons nous lancer dans l'aventure bébé dans deux mois avec mon mari. J'ai 27 ans.
Pour la petite histoire, on m'a diagnostiqué ma TE à la suite d'une thrombose de la veine porte ( la veine qui alimentait le foi s'est bouché ). Gros coup de stress, 15 jours d'hosto dont une semaine sous morphine. J'ai rencontré mon mari à ce moment là et je l'ai séduit dans mon pyjama jaune devant les plateaux repas Sodexo, tout un programme.
Premier baiser sur un lit d'hôpital, qui dit mieux ????
Bref, moi ils m'ont dit de ne pas avoir d'enfants pendant 3 ans après ma thrombose, histoire de ne pas tout bouleverser d'un coup.
On s'est marié l'été 2009 et l'interdiction tombe à la fin de l'année.
On est hyper heureux et je pense pas trop à tous les risques encourus, même si je suis au courant que ça va être galère-houlala-chaud-les-marrons.
Je sais que plein de choses peuvent se produire mais je sais aussi que ça peut très bien se passer, alors je me suis mise en mode confiance !!!
Ton hémato te dit d'attendre 6 mois car il veut être sûr qu'il n'y a plus de traces d'hydrea dans ton corps.
Même si un femme a eu un bébé sous hydrea sur le forum, autant mettre toutes les chances de son coté pour éviter du stress supplémentaire.
Tu as 31 ans mais je ne pense pas que ce soit 6 mois qui vont te flinguer ton projet.
Au contraire, tu seras dans les clous pour être sûre de pas faire de bêtise.
Parce qu'il s'agit de toi mais aussi d'un tout petit, alors si on peut éviter de faire du freestyle, c'est mieux !
Moi on m'a donc arrêté l'hydrea début juillet et je suis passé à des injections d'interferon, comme toutes les femmes du forum avec projet bébé !
Le début du traitement a été un peu difficile, je suis toujours très fatiguée mais je suis en vie, je vais plutôt bien et je vais bientôt avoir un bébé !! Alors au diable les petites plaintes !!
Tiens nous au courant.
Bisous