sueurs nocturnes

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sueurs nocturnes

jeu. oct. 14, 2010 11:46 am

bon alors pour ceux et celles qui ne connaissent pas : ces sueurs sont liées à la maladie, mon hémato me l'a confirmé. c'est une réaction du corps face à la présence de ces cellules anormales.
ces sueurs sont connues déjà dans certaines maladies virales comme le Hiv et hépatites B et C.

c'est vraiment désagréable, surtout à 4 h du matin quand il faut changer les draps et pyjamas, comme la photo le montre :
Image

ça me coule sur le décolleté, le dos, ça ruisselle, ça goutte, faut je lave mon haut de pyjamas tous les matins, génial !! :diable:
c'est super érotique en plus :diable:
et dans la journée, ça arrive aussi parfois, plus sous les aisselles, souvent en voiture ou en shopping...des fois je glisse des mouchoirs sous mes bras pour absorber, ça fait bien rire mon ado, super classe la mère !

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sergio
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Re: sueurs nocturnes

dim. oct. 17, 2010 11:28 am

Bonjour c+,
A ma connaissance et sous toutes réserves, ce phénomène de sueurs nocturnes s'observe plus généralement en cas de myélofibrose de phase 2, plutôt que dans les cas de TE sans fibrose. Il serait sans doute judicieux de suspecter une progression de la fibrose et de faire une vérification par les examens appropriés. l'origine peut bien sur n'avoir rien à voir avec la MLP.
Amicalement, Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

c+

Re: sueurs nocturnes

dim. oct. 17, 2010 8:01 pm

pouf....j'avais pas besoin d'une réponse comme ça , lol :mrgreen:

mais dis, c'est quoi les signes de la fibrose ? y a une chute des autres lignées non ?
et en quoi consistent les examens ? une nouvelle ponction de moelle ?
merci pour ta réponse
j'ai ces sueurs depuis le début, 5 ou 6 ans :oops:

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sergio
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Re: sueurs nocturnes

lun. oct. 18, 2010 8:37 am

Bien sur, la chute des 3 lignées est une conséquence de la fibrose, mais n'intervient qu'en phase aiguë, donc
plus tard.
La ponction, pour aussi désagréable qu'elle soit, est actuellement le seul moyen de savoir où on en est; en tout cas lorsque la fibrose est débutante.
Mais attention, les sueurs peuvent avoir bien d'autres origines, même si en ayant un SMP on pense tout de suite à la fibrose.
Un moyen de savoir si la moelle est en cause, mais ce moyen n'est pas infaillible, c'est d'essayer des injections de cortisone. Si les sueurs diminuent, il y a gros à parier que la moelle est en cause, car c'est le seul moyen d'atténuer les crises quand elles deviennent insupportables.
En attendant, réfléchis à une autre origine possible, et sinon, ponction de moelle.
Bien amicalement, Sergio.
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Re: sueurs nocturnes

lun. oct. 18, 2010 10:35 am

merci Sergio pour tes réponses.
j'attend depuis le printemps un rv avec mon hémato, je vais les relancer..
ou changer de boutique...
je me demande si je ne vais pas demander mon dossier médical à lhosto qui me suit, car depuis le début, mon médecin généraliste n'a rien comme contrerendu...
donc on ne sait pas trop ce qu'ils ont vraiment trouvé...

merci.
je vais reprendre ma santé plus au sérieux je pense...

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sergio
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Re: sueurs nocturnes

lun. oct. 18, 2010 2:45 pm

Tu dois être en permanence en possession de tous les résultats d'examens biologiques, d'imagerie, de compte-rendus
afin de les remettre à qui te semble bon. Il suffit de le demander énergiquement à l'hôpital, ils ne peuvent pas s'y opposer.
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c+

Re: sueurs nocturnes

lun. oct. 18, 2010 7:36 pm

c'est tous les examens du début que je n'ai pas : la moelle et les tests de marqueurs génétiques

c+

Re: sueurs nocturnes

dim. déc. 05, 2010 9:47 am

si quelqu'un a l explication du mécanisme , je suis preneuse.
mon hemato m a juste dit que le corps réagissait à la présence de cellules anormales, mais j aimerai en savoir plus.

je me souviens que les personnes atteintes du sida avaient ces sueurs abondantes la nuit
et aussi certaines avec hépatites B et C

merci

karine
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Re: sueurs nocturnes

lun. août 17, 2015 1:28 am

Bonsoir,

La biopsie medullaire que j'ai subie il y a 2 mois ne montre pas de signes de fibrose et pourtant je suis souvent réveillée par des suées nocturnes . Ce pourrait-il que ce soit un signe d'une évolution vers une myélofibrose ?

Merci

Karine, diagnostic de TE posé en juin 2015 mais apparue en 2006; Hydréa

lawrence
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Re: sueurs nocturnes

lun. août 17, 2015 8:24 am

Bonjour Karine,

Rassures-toi, si ta ponction ne montre pas de myélofibrose, c'est que tu n'en a pas !
L'évolution de la maladie est très lente, prends des années...voir des dizaines d'années.
Pour les suées nocturnes, on peux en avoir pour d'autres raisons, surtout la température de la chambre et il faut dire qu'avec 30°C la nuit, cela n'aide pas.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

karine
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Re: sueurs nocturnes

lun. août 17, 2015 8:56 am

Bonjour Laurence

Merci pour ton message matinal et rassurant.

Excellent journée

ChatMalo
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Re: sueurs nocturnes

lun. août 17, 2015 4:32 pm

Bonjour,

Les suées nocturnes apparaissent aussi lors d'une MV, ne vous affolez pas. C'est juste le signe d'une moelle hyperactive.

En revanche, si vous avez une MV et que les suées nocturnes réapparaissent après plusieurs années de maladie, il est possible parfois que ce soit le signe d'une progression, mais en général avec d'autres symptômes (rate qui grossit, baisse d'une lignée....).

Cordialement
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

karine
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Re: sueurs nocturnes

jeu. août 20, 2015 6:33 am

Bonjour,

J'ai une TE et une écho récente montre une rate et un foie normaux pour le moment. Je vais donc essayer de pas me faire trop de bile pour l'instant :)

Bonne journée

Liliepop
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Re: sueurs nocturnes

jeu. août 20, 2015 10:13 pm

Bonjour,
Moi aussi j'ai des sueurs intenses. Je ne les appelle pas nocturnes parce que ça m'arrive en journée aussi...
Je dégouline c'est une horreur.
J'ai eu RDV avec mon hémato début juillet et pourtant que n’ai pas d’évolution (MV depuis 2011 avec mutation jack2)
Elle m'a dit que c'est un symptôme de la maladie et que c'est très courant...
Rien de plus...

Mais perso je trouve ça très chiant et écœurant...
D'accord avec toi C+ sur le coté attirance... Perso je me trouve repoussante quand je suis comme ça...
Bref
Bonne soirée à vous

albane
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Re: sueurs nocturnes

ven. août 21, 2015 11:29 am

Hello Liliepop,
Je suis bien d'accord avec toi, les sueurs ne sont pas que nocturnes et c'est pas glamour !!!!
Il m'arrive souvent au cours de la journée d'avoir des bouffées de chaleur que je qualifie de supportables , qui viennent sans raison ,même si je suis tranquille à bouquiner par exemple , elles durent 2 ou 3 mn , puis il y a ...... les suées dégoulinantes qui celles-là ne s'arretent plus ,essentiellement si je suis active ou tranquille mais en présence d'autres personnes autres que mes tres proches(qui me comprennent et ne me jugent pas) , chez moi comme ailleurs, et qui peuvent durer 2 ou 3h ,c'est à dire qu'elles ne passeront que si je peux m'isoler , ne plus bouger et si possible devant un ventilateur. En géneral , je suis défigurée, je passe de la paleur à une couleur rouge-violet d'un plus bel effet, et je suis déshydratée tellement je dégouline de la tête aux pieds . Dans ces cas là ,mes vêtements sont trempés , mes cheveux comme si je venais de sortir de la douche, bref ... une horreur (en plus ,je suis coquette ,donc l'impact sur mon image en prend un coup même si ça peut sembler léger comme réaction ).
Inutile que ces episodes qui peuvent m'arriver pratiquement chaque jour me laissent dans un état de fatigue épouvantable , il me faut du temps (plusieurs heures) pour récupérer et reprendre une activité. Si je sors de chez moi pour une journée entière , je m'arrange pour emporter des vêtement de rechange au cas où... Ce n'est qu'une question de qualité de vie , j'en suis bien consciente , je passe sur les douleurs, fatigues et compagnie , mais cette histoire de suées est pour moi un symptôme aussi invalidant que les autres.
Voilà , je me suis bien épanchée sur mon sort , mais les hématos ne sont pas très réceptifs à tout cet inconfort , je pense qu'ils ne savent surtout pas quoi nous répondre. J'ai pourtant souvent laissé des traces de transpiration sur le papier de leur table d'examen :oops: , même toute habillée!!! :x .
je vous souhaite bon courage à tous et toutes , amis des suées dégoulinantes,
Amicalement

Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

albane
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Re: sueurs nocturnes

ven. août 21, 2015 11:33 am

je voulais dire " inutile de dire que ces episodes ....."
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

ChatMalo
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Re: sueurs nocturnes

ven. août 21, 2015 2:00 pm

Albane, Liliepop,

Je compatis à vos récits, j'ai vécu la même chose, mais je dois dire que depuis que je suis sous Pegasys, c'est moins intense et surtout moins "subit". Je transpire "seulement" abondamment quand je m'active quelle que soit la température (à la maison, je dégouline alors qu'il fait à peine 20), mais plus soudainement comme une bouffée de chaleur. J'ai remarqué aussi que la douche tiède le matin me fait moins transpirer après.

Et je ne sais pas si c'est lié, mais je ne supporte plus les 30°de la RP (rappelez vous début juillet). Ca m'épuise complètement et finir la journée de travail alors que je suis assise à un bureau sans bouger est un calvaire. La clim de la voiture est alors la bienvenue !

Bon assez d'apitoiement ! Passez une bon fin d'été !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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