dim. oct. 31, 2010 12:40 pm
Bonjour québécoises et québécois. Merci Linda d'avoir incités à revenir sur le site nos amis Gilles et Ginou.
Ginette est une malade atypique en ce qui concerne la TE. Désolé que cet IFM soit intervenu au printemps. Même si on arrive à dominer une telle situation, c'est cependant un choc dont on ne se remet pas si facilement. Permets moi, Ginette, d'en profiter pour rappeler à tous les internautes qui nous visitent sur le site ALTE que le taux de plaquettes n'est pas un indicateur unique du risque cardiovasculaire, car la "qualité" des plaquettes est aussi très importante.
Quant à toi, Linda, voici quelques considérations tirées de notre expérience :
Faisons le tri des effets secondaires ; ceux qui sont liés à l'hyperplaquettose et ceux qui sont liés à la prise d'hydréa :
Fatigue : oui, elle est liée à la TE. C'est une forme de handicap qu'il faut accepter et qu'il faut maîtriser par des temps de repos dans la journée.
Les aphtes et plus généralement la sécheresse des muqueuses, quelles soient buccales ou génitales, l'alopécie sont liées à la prise d'hydréa. Les varices aussi à un degré moindre. Par contre le surpoids, j'ai des doutes. J'accuserais plus volontiers l'anxiété.
S'il est vrai que les gélules d'hydréa ne sont pas des bonbons, n'en exgérons pas les effets. Certaines personnes ont pris de l'hydréa pendant plusieurs dizaines d'années consécutives sans gros inconvénients. Ceci m'amène aux considérations qui suivent :
S'il y a consensus dans la communauté médicale sur le fait que la prise d'antiagrégant est très bénéfique en matière de protection du système cardiavasculaire, en revanche, il n'en est pas de même en ce qui concerne les traitements cytoréducteurs. C'est la position de l'OMS et celle d'une partie des hématologues : pour les personnes de moins de 60 ans, en l'absence de facteurs de risques cardiovasculaires, l'abstention pourrait être la règle.
En revanche, cette abstention laisse la place au développement de certains effets secondaires de la maladie. Donc , arrêter le traitement cytoréducteur n'est pas idiot; simplement il faut en discuter avec votre hématologue.
J'ai cru comprendre que vous habitez Québec-ville ? Le service d'hémato que fréquente Ginette à Montréal a bonne réputation. A vous de voir, mais rester avec un hémato qui ne vous comprend pas n'est pas la bonne solution.
Un dernier mot en ce qui concerne les personnes de votre entourage : évitez plutôt de parler de votre TE, nombreux sont ceux qui ont du mal à comprendre. Réservez cela aux personnes les plus proches et venez en parler avec nous si vous en éprouvez le besoin.
Bien amicalement, Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
