Effets de l'Hydrea et de l'Interféron à (très) long terme

[LMM]

Bonjour à tous,

J'ai découvert ce forum la semaine dernière et depuis je l'ai parcouru avec beaucoup d'attention. Merci à vous tous d'avoir déjà répondu à pas mal de mes questions grâce à vos témoignages ! Mais il me reste des points obscurs, et j'espère que vous pourrez continuer à m'aider...

Pour resituer le contexte, j'ai 21 ans et nous avons découvert mon taux de plaquette anormalement élevé à l'âge de 13 ans (1 200 000). Ca fait donc un bon bout de temps que je vis très tranquillement avec cette maladie. Je prends de l'Hydrea, les effets secondaires sont très minimes et j'ai la chance de pouvoir mener une vie totalement normale. C'est également un témoignage rassurant pour les mamans inquiètes que j'aimerais faire : durant toutes mon adolescence j'ai grandi de manière totalement normale avec cette maladie, je sors, je voyage, je profite comme n'importe quelle autre jeune fille de mon âge ! Ca ne m'a pas empêché de suivre des études assez fatiguantes (classe prépa + école d'ingénieur). Et c'est pour moi une très belle revanche sur cette maladie !

Bref, je m'estime très chanceuse et pour moi tout va bien ! Cependant, j'ai appris récemment la possibilité d'éventuels effets à long terme de l'Hydrea sur la moelle.
Je nuance bien mes propos car le risque est estimé faible, mais il existe un risque de fibrose à long terme et à ce que j'ai compris, je risquerais de ne plus avoir assez de plaquettes à cause de l'Hydrea. Cette éventualité m'inquiète beaucoup !
Les effets se manifesteraient (quand ils se manifestent !) à partir d'environ 10-20 ans de traitement par Hydrea. Le problème c'est que moi je suis déjà traitée depuis 8 ans, et je n'ai que 21 ans... Il me semble que maintenant, pour éviter ce problème, les sujets dont la maladie est découverte très jeune comme moi ne sont plus traités d'emblée par Hydrea.

Mon médecin me propose donc un traitement par Interféron pegasys, j'étais assez effrayée au début par les effets secondaires immédiats et les conséquences qu'ils pourraient avoir sur ma vie quotidienne, mais les témoignages que j'ai lus sur le forum m'ont beaucoup rassurée et m'ont donné envie d'essayer. Les éventuelles rémissions, en tout cas le recul potentiel de la maladie sont d'autres éléments très attirants !

Mais je me pose une dernière question : il me semble que le traitement par Interféron Pegasys est assez récent (en tout cas beaucoup plus récent que le traitement par Hydrea !), mon médecin m'a parlé de moins de 5 ans. J'ai donc peur que les effets à très long terme soient encore totalement inconnus, et de me relancer dans exactement le même problème qu'avec Hydrea. Avez-vous des informations à ce sujet ?
Ne vaut-il mieux pas rester sur un traitement stable auquel je réagis très bien ? Comment gérer ce risque de fibrose ?

Merci par avance pour vos réponses !

[enfield]

Bonjour LMM, et bienvenue au club !

L'interféron est récent dans le traitement de TE et Vaquez mais il a été découvert depuis très longtemps (1957 je crois) pour le traitement d'autres maladies, il faut donc relativiser sa "jeunesse"
Ce que je retiens de la comparaison avec hydrea que font les médecins sur les effets à long terme, c'est une attitude "prudente" vis à vis de l'interféron : on ne sait pas vraiment; à comparer à des % identifiés de malades à évolution défavorable après un long traitement à l'hydréa.
A toi de faire ton choix donc !
Néanmoins tu dois savoir que ces mêmes médecins préconisent l'interféron pour des malades jeunes comme toi.

Ce qui me parait par contre surprenant pour l'interféron c'est le temps 'interminable' depuis que les premiers essais peg interféron ont démarré il y a peut être 5 ans, sans que le traitement ait atteint aujourd'hui le rang de traitement reconnu de TE et Vaquez. Quelqu'un du forum pourra peut-être nous éclairer

Bonne chance
Amicalement

[sergio]

Réponse pour LMM et Enfield :
En ce qui concerne hydréa, contrairement aux alkylants ( Vercyte par exemple ) , il n'a pas été prouvé un effet néfaste à long terme.
Un certain nombre décès par leucémie aiguë myéloblastique subséquente à une maladie myéloproliférative sont enregistrés et ceci chez des personnes de plus en plus jeunes, sans pour autant que l'hydréa ait été mis en cause. Pour moi, jusqu'à preuve du contraire, l'effet néfaste de l'hydréa relève plus du fantasme que du principe de précaution.
C'est bien différent, en ce qui concerne l'interféron. On considère généralement qu'il est sans effet à long terme parce que ce n'est pas un produit chimique, mais une molécule naturelle produite par synthèse. A-t-on raison ? L'avenir nous le dira.
Si l'interféron est connu depuis longtemps, les formes "retard" ( Alpha 2A et alpha 2B ) sont plus récentes. Les laboratoires ont naturellement demandé l'AMM pour les pathologies qui utilisent l'IFN depuis longtemps : hépatites
Pour obtenir l'AMM, il faut que les laboratoires en fassent la demande auprès de l'autorité européenne....... Je ne sais pas s'ils en ont la
demande ( secret) mais il ne l'auront que s'ils en font la demande. Et cette demande peut les conduire ( pour la France seulement) à négocier le prix du produit avec le ministère de la santé avant sa mise en vente "normale".
En ce qui te concerne LMM, je ne te pousserais pas aussi vite vers l'IFN. Si tu es bien sous hydréa, pourquoi ne pas attendre encore ? car si tu ne supportes pas l'IFN ????
Je pense que ces IFN sont de très bons traitements, mais méfions nous des "effets de mode".
Quoiqu'il en soit, le risque, c'est seulement devoir revenir à l'hydréa , alors, fais donc comme tu le sens.
Bien amicalement,

[Anna]

Bonjour LMM,

et bienvenue sur le forum. Et dire qu'on appelait nos pathologies des maladies de "vieux" mmmhhhhh à revoir je dirais donc

Pour ma part j'ai 38 ans et ma te a été découverte en 2006, pour le moment mon taux de plaquettes n'ayant pas encore atteint 1500000, mon hémato m'a juste prescrit de l'aspirine cardio, mais je sais que le traitement qu'elle préconise à mon encontre c'est l'interferon.... elle parle de ce traitement sur patients soit disant en dessous de 40 ans.... alors effet de mode ou pas, on ne sait pas quoi trop quoi en penser nous. Mais moi aussi ce traitement me fait quand même flipper même si beaucoup de gens vivent relativement bien avec.....

Le moment venu j'en rediscuterais vraiment bien avec elle. Parles-en bien avec ton médecin et discuter des pour/contre et tiens nous vite au courant.

bisous

[LMM]

Bonjour,

Merci Enfield et Anna pour vos réponses et merci Sergio pour ces précisions médicales.

J'ai récemment changé d'hématologue (car il parait qu'à 21 ans on est trop vieux pour être suivie par un pédiatre !), et c'est à cette occasion que nous avions abordé le risque de fibrose et l'éventualité d'un changement de traitement.

Suite à la consultation, et après avoir posté mon sujet sur le forum, j'ai écrit un petit mail à mon ancien hématologue/pédiatre pour lui demander un 2e avis médical et sa réponse allait dans le sens de sergio : "Le risque de fibrose à long terme de la moelle osseuse n’est pas lié à l’effet de l’Hydréa MAIS à un risque spécifique de la maladie appelée thrombocytémie essentielle, les plaquettes synthétisant des facteurs favorisant cette fibrose dans ce cas. Les effets secondaires à long terme de l’Hydréa sont négligeables."

Alors peut être que j'ai mal compris le discours du médecin/non-pédiatre lors de la dernière consultation ! je vais lui aussi le recontacter pour en avoir le coeur net !

Il semblerait donc que la raison principale pour laquelle mon nouvel hématologue me propose le traitement par Interféron est l'éventuel recul de la maladie que l'on peut atteindre avec ce médicament. C'est quand même très très attirant !
Le deuxième avis médical que j'ai demandé à mon ancien hématologue va également dans ce sens, et il semble lui aussi assez confiant, sachant que je peux très bien revenir à mon ancien traitement à n'importe quel moment si je supportais mal l'Interféron.

Les effets secondaires immédiats de l'Interféron ne m'inquiètent pas tant que ça vu tous les témoignages rassurants que j'ai pu lire sur le forum. De plus, ayant déjà été soumise à la chimio pendant 8 ans sans aucun problème, mon médecin m'a dit qu'il y avait plus de chances que mon corps ne soit pas tellement perturbé par ce nouveau traitement (comparé à une situation où je commencerai directement un traitement par Interféron sans aucun passé), comme si mon corps était déjà "entrainé" à être un peu secoué...
Et comme le dit également Sergio, au pire "le risque, c'est seulement devoir revenir à l'hydréa ", donc je pense vraiment essayer de mettre en place ce nouveau traitement à partir de ma prochaine consultation (février), je vous tiendrais au courant !

Je reste très intéressée si vous avez des informations concernant les effets à longs terme du traitement par Interféron sous forme "retard" (alpha 2A et alpha 2B), c'est le seul point qui me gène un peu dans cette décision. Malheureusement, comme c'est une forme assez récente, je doute qu'on ait déjà des données.

Bon courage à tous !
Amicalement

[Bridget]

Bonsoir à toutes et tous,

De retour de vacances je viens jeter un petit coup d'oeil au forum. Pour répondre à LMM, je suis bien d'accord avec Sergio concernant
les risques de myélofibrose à long terme, rien n'est vraiment prouvé.
Personnellement j'arrive bientôt à 21 ans d'ancienneté dans ma T.E et l'Hydréa. Je n'ai jamais arrêté ce médicament toujours bien
toléré. Et pas de myélofibrose à l'horizon !
Le seul problème que j'ai est d'ordre cutané. J'ai eu plus jeune un basocellulaire de la paupière opéré et guéri, mais voilà au bout de 10
ans d'Hydréa il a récidivé plusieurs fois, m'obligeant à avoir recours à une greffe importante récemment.
J'ai aussi régulièrement des petits cancers spinocellulaires sur le visage qu'on m'enlève.
Donc j'ai un doute sur la responsabilité de l'Hydréa qui fragilise la peau.
C'est la seule raison qui me ferait passer à l'interféron, mais je crains les effets secondaires, et puis au bout de 20 ans de traitement,
mon hémato me dit que c'est trop tard pour changer.
Voilà pour ma petite histoire perso, sinon je vais bien comme quoi on peut vivre très longtemps avec cette maladie.

Bonne rentrée à tout le monde et courage.
Bises.

[bruco7102]

Bonjour,
Aprés plusieurs années d'abcence , me voila de retour sur le forum.
Je suis sous HYDREA depuis prés de 10 ans pour une TE . En 2004 est apparu un ULCERE CUTANE ( sur la maleolle interne de la cheville gauche) et après 8 mois de soins sa diparition a été un soulagement. Mais aprés maintes recherches il s'est avéré que HYDREA était à l'origine de cet ulcère (confirmé à lépoque par un Hémato de l'hopital de Montpellier) Aprés avoir remplacé HYDREA par d'autres produit que je n'ai pas supportés, nous sommes revenu à HYDREA (depuis 2006)
Fin juillet 2010, un nouvel ulcère s'est développé sur le talon de mon pied droit. Très douloureux et invalidant (marche difficile, conduite impossible) La premiére décision de mon hémato a été l'arrêt immédiat de la prise d'HYDREA sans remplacement. Prélèvements sanguin réguliers pour le contrôle des plaquettes qui ont l'air de se stabiliser après 5 semaines d'arrêt d'HYDREA à 1,5 /1,6 millions, les LEUCOCYTES à 15 milliers, et l 'HEMATIES à 3,8 millions. Soins quotidiens (détertion) par une infirmière, qui ne sait plus comment agir devant l'évolution hors normes de la plaie, évolution due d'aprés elle a ma pathologie
Que peut-on penser de la relation HYDREA / ULCERE CUTANE ?
HYDREA peut-t-il être à l'origine de l'ULCERE ou un simple stimulateur ?
A bientôt sur le forum

[sergio]

L'ulcère cutané au niveau des pieds est un effet secondaire de l'hydréa parfa&itement connu des spécialistes. Il se manifeste souvent au niveau de la malléole en raison des frictions provoquées par certaines chaussures ' qu'on évite quand on est prévenu ). L'arrêt de l'hydréa est indispensable pour soiner ces ulcères. Bien entendu certaines personnes sont plus sensibles à ces pathologies ( on peut aussi faire des ilcères sans hydréa ).
Si vous prenez régulièrement un antiagrégant ( aspirine par exemple ), je ne sais pas quel risque particulier vous prenez en l'absence de cytoréducteur ( accélération de la fibrose ????? ), si un hémato lit ce post et a une réponse à cette question, je serais heureux qu'il m'en fasse part ( president@alte-smp.org )/
Vous pouvez prendre un autre traitement. Avez-vous essayé Xagrid ? sinon, il vous reste interféron ou Vercyte, mais pour quelques mois seulement.
En tout cas, il est exclus dans votre cas de revenir à hydréa.

[bruco7102]

Merci pour votre réponse. Bruco

[c+]

avec du Kardégic, très difficile de cicatricer une plaie, surtout un ulcère.

l'infirmière peut peut etre tel à l'hémato pour lui dire les difficultés et le coté " inabituel " de la plaie et lui demander si vous pouvez faire un arret du Kardégic quelques jours ( on appele ça une fenetre thérapeutique )
pour que la cicatrication s'amorce.

j'ai eu ce soucis plusieurs fois en 5 ans. j'ai du arreter Kardé, tjs avis accord de l'hémato , et parfosi 2 jours seulement ont suffit alors que ça saignait depuis 15 j .
( plaies au doigts, aux dents )

bon courage. je sais que c'est très douloureux.

[La Valoo]

Oh une amie jeunette !! Coucou !!

C'est vraiment rigolo nos similitudes (rire jaune). On a aussi découvert ma TE à 13 ans, j'ai fais un beau score, 2 000 000 de plaquettes. Depuis j'ai toujours été sous hydréa, on a énormément diminué les doses, je vais en faire sourire certains, mais je prends en moyenne 2 gélules par semaine...et je fête dans quelques jours mes 23 printemps !

Lorsque j'ai changé d'hématologue à mes 20 ans, on m'a dit que je passerais sous interféron. Elle avait avancé 2 point, 7 ans d'hydréa et le fait que je n'ai que 20 ans. Finalement on a diminué les doses à cause de tâches brunâtres qui apparaissaient, et j'en suis toujours au même point à 22,9 ans. Je supporte très bien l'hydréa, évidemment à cette dose c'est minime ! je stagne à 600 000-700 000 en moyenne.

Je change d'hématologue ce mois-ci, 1er RDV le 28 septembre ! Histoire de me rapprocher de chez moi. Je ne sais pas ce qu'il va me proposer, affaire à suivre.

Je profite de ce post pour savoir si il y a des heureux porteurs de TE depuis 40, 50, 60 ans ?? Vous allez me taper dessus, mais dans ma tête, j'organise un peu ma vie comme si j'allais partir à 55 ans. Ca ferait plus de 40 ans sous TE. Je le vis très bien ! C'est juste "mon" organisation. J'avais fait ma courbe après avoir lu cela dans la description de la TE : "Un pourcentage beaucoup plus faible mais dont l’importance progresse au cours du temps (< 4% à 5 ans ; < 8% à 10 ans < 15% à 15 ans) progresse vers la myélofibrose. Ce pourcentage serait beaucoup plus important selon certaines définitions de la maladie ( formes préfibrotique ou fibrotiques débutantes de la classification OMS)". On arrive à environ une chance sur deux à partir de 45-50 ans. De toute façon je vois tellement de gens partir pour d'autres saloperies vers 50 ans, que je me dis que moi, "grâce" ma TE, j'aurais su profiter de mes 50 années si je n'ai que ca !

Sinon je fais confiance aux médecins, ca ne me dérange pas de continuer mon hydréa ou bien de tenter autre chose, je ne sais pas ce qui est le mieux, je pense qu'il me manque quelques années de médecine pour juger !

Je squatte un peu le post...je m'arrête !

Bonne soirée à vous

[c+]

ouha !!
on ne parlerait pas de plaquettes, je te dirais : super score !!
je ne sais pas comment tu en es sortie sans incident ! 2 millions !! je pense c'est guère vivable sur plusieurs mois, tu es passée vraiment à coté de la mort-sure ( humour jaune )

pour ce qui est de l'hydréa, ils préconisent de changer sur les gens traités depuis 20-25 ans à ce que les médecins m'ont dit...donc tu as encore une marge 23 _ 13 ....

moi aussi, pourtant diagnostiquée à 36 ans...quand j'entend parler de la retraite à 67 ans, je me dis : je serai partie avant
et puis il y a une autre voix en mois qui se dit : on ne sait pas. personne. alors on en profite et on vit et on fait au jour le jour, enfin presque.

bienvenue parmis nous

[La Valoo]

J'ai arrondi, 2 175 000 pour être exacte ! Je ressemblais à un zombie d'une jeune fille de 13 ans, des cernes jusqu'au genoux, mais j'avais encore la forme ! Pour le médecin de famille c'était la croissance qui me fatiguait...Je dois ma prise de sang à mes premiers ragnagnas, j'avais tellement mal au ventre que l'on a pensé à l'appendicite. Je me rappelle que je misais beaucoup sur l'appendicite pour pouvoir rater l'école quelques jours, j'en demandais pas temps ! (et l'avantage, quand on a 13 ans, c'est qu'à la première ponction de moelle on a le droit à une petite peluche, j'avais choisi un petit cochon, je sens que je fais des jaloux là )

Bref, un beau hasard, comme pour beaucoup !

En tout cas on est pas très nombreux en petits jeunes ! (tant mieux^^). Car en étant malade jeune, c'est vrai que c'est le trrrèèèsss long terme, qui nous pose des questions. On va pouvoir se voir "évoluer" c'est toujours ça..

Bonne soirée à tous

[LMM]

Merci pour vos réponses et témoignages !
(c'est pas juste ! moi j'ai pas eu de peluche du tout pour la ponction de moelle !)

J'ai l'impression d'avoir grandi dans une bulle car en 8 ans de traitement je n'avais jamais entendu parler du risque de myélofibrose
Ca me perturbe pas mal et la première question qui me vient à l'esprit : Comment traite-t-on une myélofibrose ? transfusions ?

Je me demande aussi si le risque ne serait pas réduit dans le cas où quelqu'un soigné par Interféron observerait un certain recul de la maladie ? Si la proportion de cellules JAK2 mutées diminue, il y a moins de chance de tomber dans la fibrose non ?

Je vais envoyer un mail à mon hématologue en parallèle (très high tech ce monsieur !) et vous tiendrais au courant.

Bonne journée !

[La Valoo]

Coucou

A long terme, il existe un risque d'évolution de la maladie vers une myélofibrose ou une leucémie aiguë. Cette une évolution rare et sur du long terme mais le risque est bien présent. C'est une possibilité d'évolution de la maladie mais il ne me semble pas que le traitement est une influence dessus...

Je ne suis pas Jack 2 pour ma part. Sinon comme je suis enfant unique, mon ancienne hémato a fait le nécessaire en prélèvements pour que je puisse tenter l'autogreffe en cas de complication. On te l'as aussi proposé ? je sais que j'en ai bénéficié car la TE est venue me visiter très tôt. Je connais des personnes à qui on l'a refusé (50-60 ans) avec comme réponse qu'on ne le fait pas généralement pour la TE ou vaquez car elles sont des maladies avec peu de complications statistiquement, au regard du nombre de malades, et que cela couterait trop cher de le faire systématiquement...

Bon weekend !

[lynxgris]

Bonjour à tous,
Voilà une discussion que j'ai lu avec grande attention.
J'ai 34ans et j'ai été diagnostiqué Vaquez vers l'âge de 15 ans. J'approche donc tout doucement de mes 20 ans de Vaquez.
J'ai été traité avec l'hydrea pendant quelques années, puis ensuite je suis passé au xagrid.
Je vivais bien cette maladie jusqu'à un cancer au poumon il y a 3 ans (alors que je n'ai jamais fumé). Depuis, tout c'est un peu compliqué. Maintenant je prends hydrea et xagrid.
Moi aussi, je me pose pas mal de questions sur le long terme.

Jérôme

[bruco7102]

Bonjour à tous,
Voici quelques nouvelles de mon ulcère cutané (du à HYDREA) apparu début aout 2010.
Après 3 mois de soins quotidiens par une infirmière, il semblerait que je sois sur le chemein de la guérison. Enfin début de cicatrisation.
Après l'arrêt d'HYDREA , mon hémato m'a prescri BELUSTINE (3 gélules toutes les 6 semaines) Pas très efficace, plaquettes passées de 1,6 million à 1,4 en 6 semaines. Six semaines pendant les quelles j'ai subi quelques examens (cardiologie entre autres) pour aboutir aujourd'hui même à ma 1° injection de PEGASYS , INTERFERON, avec prise de "doliprane" 2h avant et 2h après l'injection pour diminuer les effets "grippaux" !!!!!!!
Les effets secondaires à ma prochaine connextion.
A bientôt.
Bruco

[c+]

et bien bonne nouvelle que ce début de cicatrisation !
c'est la phase délicate, que la peau redemarre sa trame de fond , ses bourgeons...
prend soin de toi et surtout ne laisse pas tomber trop vite les soins quand ça ira mieux , il faut surveiller la peau qq temps je pense.

mais bon...ça devrait aller plus vite maintenant.

et pour les effest secondaires, chez certaines personnes ils diminuent après qq semaines, donc meme si tu es pas bien, essaye garder le moral et t auto inclure dans cette catégorie de : " ça ira mieux "

bon courage.

[La Valoo]

Bonsoir tout le monde !

Un petit post pour donner des nouvelles des jeunes TE .
J'ai enfin eu mon rendez-vous avec mon nouvel hématologue à Orléans. Alors il n'ont pas vraiment la même philosophie qu'à Paris ! Apparemment il n'aime pas beaucoup l'hydréa...
Pour mémo de mon cas : TE à 13 ans, 10 ans sous Hydréa et arrêt de mon traitement depuis mon changement d'hématologue ca fait 6 mois maintenant. Mes plaquettes sont partis d'un 550 000 en juin pour arriver à 685 000 en septembre et 740 000 en octobre, et là, intervention divine sans traitement, 580 000 en novembre et 540 000 en décembre ! Bref c'est la Yoyo Partie ! L'hémato n'a pas l'air de comprendre pourquoi elles chutent, il m'a même demandé par deux fois si j'avais repris mon traitement ^^ Il m'a même parlé de Thrombocytose réactionnelle vu ma chute de plaquettes et le fait que tous les tests "génétiques" soit négatifs, et d'un retour à la normal possible...je la trouve longue à la détente si c'est ca ! Qui sait...
Enfin, contrairement à Paris qui m'a laissé 10 ans sous Hydréa comme seul traitement, lui me propose : rien jusqu'à 600 000, kardégic jusqu'à 700 000 et Xagrid au dessus. La seule chose commune entre Paris et Orléans c'est le niveau de 700 000 plaquettes comme seuil à ne pas atteindre. Affaire à suivre et si je passe sous les 500 000 sans traitement je vais allumer une bougie à l'église car je n'ai jamais eu cette chance même avec l'hydréa !

Ma petite histoire finie, bonnes fêtes à tout le monde !

Valérianne

[anniebecker]

je m appelle annie j ai 65 ans on m a decouvert la maladie de VAQUEZ a 62 ans suite a des demangeaisons au contacte de l eau et un tazaux de globules rouges au dessus de la moyenne depuis je suis suivie par un hemathologue du CHU .de brabois NANCYje suis sous hydrea la semaine 2 par jours le wekend 1 seul et 1 kardegic 75 tous les matins je me porte tres bien a part quelques petite migraines de temmps en temps je fais du sport de la marche je voyage beaucoup mais je me demande toujours dans quelqueses annees ce que cela va donner je suis egalement suivie par un medecin pour les REINS pour voir si cela fonctionne bien analyse d urine tres complete tous les 6 mois et ma prise de sang tous les 2 mois pour la maladie de vaquez j adapte mon traitement hydrea suivant les bons ou mauvais resultats de l hematocrite je suis entre 39et 50 le professeur me dit que cela est bien etant donne que je supporte tres bien HYDREA