TE - Taux eleve malgre traitement - A l'aide..!

[dontaher]

Bonjour,

J'ai 35 ans et viens de decouvrir que je suis atteint d'une TE (plaquette a 1.32 million) suite a une analyse de sang banale. Je suis JAK2 negatif, pas de CML, pas de maladie de Vaquez. le CT scan a montre que la rate etait legerement enfle, mais normal vu ma TE.

J'ai commence a prendre de l'aspirine a faible dosage (100mg) une fois par jour). le taux est descendu a 980 00. puis il a pique a 1.34 million, puis a 1.5 million. C'est a ce moment la que mon hemato n'a pas voulu attendre la biopsie de la moelle osseuse a decide de me mettre sous Interferon (3 fois par semaine a raison de 3MIU par injection) - J'ai refuse l'hydroxyure a cause des elements chimiques et des effets a long terme. Vu que les tests PT et APTT (vitesse de coagulation) montraient un temps superieur a la normale, il m'a enleve l'aspirine et l'a remplace par du paracetamol.

La premiere injection d'interferon m'a completement annihile (maux de tete, sensation bizarre a l'estomac symptomes grippaux, douleurs articulaires) et ca m'a mis un peu le moral a zero vu que je devais en prendre 3 fois par semaine. Mais a partir de la deuxieme injection et a mon agreable surprise, mon corps commencait a s'adapter au traitement (beaucoup moins de douleurs articulaires, et moins de symptome grippaux).

La matinee de la biopsie de la moelle osseuse etait la 3 eme injection. Mon taux de plaquette etait a descendu a 1 million.

Hier, la prise de sang a montre que le taux de plaquette est remonte a 1292000. J'avoue que ceci m'a mis un peu le moral a plat.
Ce matin mon hemato a decide de m'augmenter la dose d'Interferon a 5 fois par semaine.

Est que l'interferon met du temps pour reagir? Pensez vous que je sois sur la bonne methode de traitement? J'ai demande a mon hemato de me mettre sous interferon pegyle (ou pegays) vu que c'est une seule injection par semaine? est ce que le pegasys est aussi efficace que les 5 injections par semaine?

Merci
Taher

[Anna]

Bonjour Taher et bienvenu parmi nous,

Ce dont je sais, puisque vous êtes plusieurs à être traité avec l'interferon, c'est qu'il met un peu plus de temps pour agir... mais je pense que les personnes concernées viendront vite t'apporter leurs témoignages.

J'ai entendu parlé de l'inteféron 3 x semaine mais pas au dessus, peut-être ton hémato veux vite voir déscendre ton taux pour te stabiliser par après, à voir ....

courage et à bientôt

[enfield]

Bonjour Taher et bienvenu à toi dans ce forum,
Surprise pour moi, c'est la première fois que je vois un malade qui démarre un traitement sous interféron non pégylé. Difficile de trop commenter ton message car dans la vitesse, tu ne donnes pas grande indication sur les dates de démarrage de ton traitement.
Si tu passes sous interféron pégylé, ce que je te conseille pour ton confort, tu peux être rassuré, les plaquettes vont rapidement descendre (dans mon cas descendues en flèche en moins dun semaine) ta difficulté en fait sera alors de trouver le bon dosage pour qu'elles ne descendent pas trop bas (en dessous de 150 000). C'est mon expérience de Vaquézien qui doit s'appliquer aussi pour ta TE.
A bientôt, tiens nous au courant
Enfield

[sergio]

Le traitement par IFN rapide n'est plus pratiqué depuis au moins 20 ans pour la prise en charge des SMP; ce qui fait que nous n'avons guère de bases de comparaison, il faudrait piocher dans les archives........ D'une manière générale, l'effet de ce produit peut être très différent d'un individu à l'autre. Si sur certains il peut avoir un effet très rapide, il peut mettre relativement longtemps avant de stabiliser les plaquettes chez d'autres personnes. Il est toujours difficile avec l'IFN de trouver la stabilité, cela peut demander 6 mois à un an.
L'aspirine est un antiagrégant, il augmente très logiquement les temps de saignement. Je ne comprends donc pas très bien pourquoi ton hémato t'a supprimé l'aspirine. Il me semble que le risque de thrombose est trop important pour se priver d'antiagrégant. Ton hémato a sans doute ses raisons. A toi de le lui demander. Le paracétamol est un analgésique prescrit pour mieux supporter l'IFN mais ne remplace pas l'aspirine, ce n'est pas un antiagrégant.
Quant à ta décision de refuser l'hydréa, elle ne me paraît pas très justifiée dans la mesure où c'est le traitement qui produit le moins d'effets secondaires............. mais chacun est libre de ses choix.
Dans ta situation, je pense qu'il serait judicieux de passer à un IFN retard ( Alpha 2a ou alpha 2b ) car les effets secondaires sont moindres qu'avec l'IFN rapide; et cela dès que possible.
Quant à la suppression de l'aspirine, une explication avec ton hémato s'impose car c'est une décision sans doute justifiée mais bizarre.
Bien amicalement, Sergio.

[lawrence]

Bonjour,

J'ai 40 ans et une TE JAK 2 négative, diagnostiquée il y a 9 ans.
J'ai pris de INF Peg à 80 g/semaine en 1 injection au stylo ( super pratique ).
Je prends du Plavix comme anti-agrégant plaquettaire depuis 2003, je ne supportait plus l'aspirine ( 350 mg/jour ).
Il m'arrive de prendre du Kardegic 0.75 mg pour un dépannage ou une intervention prévue.Pour l'INF, par expérience je conseille de commencer au minimum, soit 35 µg pour bien le supporter. Après on voit en fonction des numérations. C'est un traitement long à agir mais qui freine très bien la myéloprolifération et ce n'est pas une chimio cytoréductrice.
Je suis très étonnée que l'on te supprime l'aspirine...Il y a un risque de thrombose réel avec la TE. Tu devrais demander des explications.
Pour tes numérations, ne t'affole pas...le profil classique de la TE montre des taux de plaquette en dents de scie et des écarts de 300 000, ce n'est pas rare.
Normalement le taux de plaquettes varie souvent, alors il varie encore plus quand les chiffres sont élevés.Tu devrais faire des courbes sur Excel, c'est plus parlant.
Courage pour ton traitement,

[dontaher]

Merci a tous pour vos conseils et avis. La decision de mon hemato de m'arreter l'aspirine est suite aux resultats des deux tests suivants:

Promthrombin Time (PT) - seconds
21/10/2010
Actual 14.7



A. Partial Thromboplast Time (APTT) - seconds
21/10/2010
Actual 47.5

J'ai commence a prendre de l'interferon le 26 Octobre 2010 a raison de 3 injections (3MIU par injection) par semaine. Donc les premiers tests de PT et de APTT ont ete faits avant de commencer l'INF. Neanmoins, j'ai refait un autre test le dimanche 7 Novembre 2010, qui a montre un PT et APTT toujours lent.
Suite a l'augmentation du taux de plaquette, mon hemato m'a augmente la dose d'INF a 5 injections par semaine. J'ai commence ceci a partir d'hier. Si d'ici 10 jours, pas de progres, je commence l'INF pegylee.

Etant donne que je voyage pour les 10 prochains jours, mon hemato a prefere me garder sous injections normales d'INF (5x par semaine) et a mon retour commencer l'INF pegylee.

Bien a vous
Taher

[c+]

bonjour,
vous n etes pas suivi en France peut etre ?

[dontaher]

Effectivement, je ne suis pas suivi en France. Je travaille en tant qu'Expat au Quatar et donc suis suivi ici, ou l'approche est plus anglosaxone.

[chantal]

Bonjour Taher,

Est ce que ca va mieux ? vos taux sont-ils redescendus?

J'espere que oui et que vous supportez bien le traitement

Chantal

[dontaher]

Bonjour Chantal,

Merci de demander de mes nouvelles.

En effet, je viens de faire une prise de sand la semaine derniere ou mon taux de plaquette est descendu a 954 000 (de 1540 000).
<Mon hemato m'a change des 5 prises d'interferon (a 3MIU par prise) a une injection d'interferon pegylee a 100 MCG (que j'ai commence Mardi).

Je vais faire une autre prise de sang apes demain afin de voire le taux.

Je ne prend toujours pas d'asprine car mon sang met plus de temps que la normale pour coaguler (tests de PT et APTT sone eleves).

CDt
Taher

[c+]

tant mieux pour baisse des plaquettes !
j espère ça va continuer et tant mieux si vous pouvez réduire le nombre d injection

par contre...je trouve curieux de se passer d aspirine...meme avec des temps de saignement allongés...
car ce sont 2 choses différentes
Sergio pourra peut etre nous éclairsir ???

à votre place, je demanderai l avis d'un autre médecin...
y a t il des sortes de medecins généralistes où vous etes ?
y a t il des pharmacies où se procurer de l aspirine sans ordonnance ?

[chantal]

Ce sont de bonnes nouvelles et j'espere que ca continuera.

Pour ce qui est de l'aspirine , peut-etre que le medecin l'a arrete avec juste raison, car si j'ai bien compris, quand le taux de plaquettes depasse le 1million et demi , 2 million , il y a alors un reel danger d'hemorragie, meme s'il est rare; et maintenant que les chiffres des pl.redescendent , le medecin le represcrira ? ca vaudrait la peine de lui poser la question.

bon weekend a tous !

[c+]

est ce que tu peux nous dire les mots derriere
PT
et APTT ?

meme en anglais, merci

il faut faire attention à tous ces termes de coagulation...c'est complexe
il faut trouver un juste milieu pour éviter les caillots sanguins ( risques de tromboses gravissimes )
et une hemorragie ( qui, comme me l a dit un jour mon hémato, on arrive toujours à boucher le trou,quitte à ouvrir au bloc oprératoire, meme s'il faut transfuser en attendant )

et il faut savoir que chez certains patients, les plaquettes s'agglutinent de façon anormales et par contre lors de brèches, elles font mal leur boulo de colmatage des fuites
( comme chez moi )

[dontaher]

Bonjour Chantal, Sergio, et tous,

Ma derniere prises de sang du Lundi dernier a montre que le taux de plaquettes a baisse pour atteindre 873 000 (la semaine d'avant c'etait a 954 000. C'est mon premier examen apres la prise d'interferon pegylee (100 MCG une fois par semaine)

La designation des termes PT et APTT est comme suit en anglais (c'est mesure en seconde)

Promthrombin Time (PT) - seconds
A. Partial Thromboplast Time (APTT) - seconds


Faudrait-il s'attendre a ce que le taux de plaquette diminue a une vitesse plus important en prenant du pegylee qu'en prenant de l'interferon normal?

Concernant l'aspirine, toutes les pharmacies le vendent ici sans ordonnance. Tous les dosages sont disponibles.
Bien a vous
Taher

[chantal]

Bonjour Taher,
desolee de n'avoir pas vu ton message plus tot ; je ne peux t'eclairer en ce qui concerne l'action plus rapide ou non du pegylee; je n'ai aucune experience avec ce traitement; peut-etre Sergio?? ou?
j'espere que tu supportes bien le traitement .

Sinon comment c'est au Qatar ? tu aimes?

la coupe du monde en 2222 !!

Bon weekend
Chantal

[dontaher]

Bonjour tout le monde,

Apres 4 semaines d'interferon pegylee, le taux des plaquettes a baisse a 666 000. Je n'ai pas d'effets secondaires (irritation de la peau).

Il faut continuer a suivre la coagulation du sang afin de decider si je commence a prendre de l'aspirine.

Sinon le Qatar c'est tres bien, surtout qu'il n'y a pas d'impots a payer.

Taher

[sergio]

Cela semblant intriguer les lecteurs, voici quelques précisions relatives à ces examens PT et ATPT :
PT = Prothrombin time
APTP = Activ Thromboplastine Partial Time
Ces examens, plus courants dans les pays anglosaxons ont pour but de déterminer :
PT : l'activité de la prothrombine, c'est à dire le temps mis par la prothrombine pour se transformer en thrombine
ATPT : c'est le même examen mais qui vise à mesurer l'activité de la Thromboplastine. ( Facteur III de coagulation )

Explication : La coagulation du sang se fait sous l'action combinée de la prothrombine apportée par les plaquettes et par les facteurs de coagulation. L'absence d'un ou plusieurs facteurs de coagulation est l'indicateur de maladies spécilfiques ( Von Willbrand , etc........)
Si le Prothrombin Time est élevé, il est logique de penser que l'aspirine n'est pas utile.

La capacité des plaquettes à provoquer une coagulation n'est pas liée seulement au nombre de plaquettes, mais à leur charge en prothrombine.
C'est pourquoi dans la forme hémorragique de la TE, on parle parfois de plaquettes "vides".

Si vous souhaitez des informations complémentaires, passez en MP.

[dontaher]

Merci Sergio.

Apres ma prise de sang hier, le taux de plaqueete est descendu a 499 000.

Merci bcp pour l'explication PT et APTT. J'ai consulte un autre hemato qui a confirme la these de ne pas prendre de l'Aspirine tant que ces deux temps ne seraient pas descendus a des proportions normales.

Bien a vous.
Taher

[chantal]

C'est vraiment une bonne nouvelle , ton traitement a l'air de marcher tres bien et pas d'effets secondaires.
merci a Sergio pour les explications sur la PT et APTT.

Joyeux Noel a tous !
Chantal