Petite nouvelle sur ce forum

[vanessa]

Bonjour à tous,

J'ai 23 ans. En septembre 2010, j'ai appris que j'avais la mutation JAK 2 positif, avec des plaquettes trop élevées (725.000 plaquettes) comme syndrome myeloproliferatif.
Ce diagnostique a été fait à la suite de mon hospitalisation pour une thrombose au foie (veine porte, mésentérique et splénique) en août.
Aujourd'hui je suis sous Hydréa depuis septembre et mes plaquettes sont très bien descendues et sont même devenues normales (245.000 plaquettes).
Toutefois, mon hémato souhaite me prescrire l’interféron (pégasis) car il ferait semble-t-il descendre le taux de mutation.
Je suis morte de peur face à ces effets secondaires! En même temps, j'ai perdu mon grand-père en octobre décédé d'un AVC à cause d'une thrombose au cerveau. Résultat toute ma famille doit faire le test de dépistage de la maladie.

Est-ce que certaines personnes sont dans mon cas?
Y a t-il quelqu'un dont le taux de mutation est descendu avec la prise d'interféron?
Est-ce que je dois réellement craindre les effets secondaires de l'interféron?

Merci de me répondre.

En tout cas, cela fait plaisir de pouvoir enfin discuter avec des personnes qui sont dans le même état que moi car même si notre famille, nos amis sont présent et nous soutiennent, ils ne savent pas ce que l'on subi! Ils ne sont pas directement touchés donc ils ne peuvent pas réellement comprendre.

Bonne journée à tous

[Marie Noëlle]

Bonjour Vanessa et Bienvenue à toi sur ce forum,

J'allais justement faire un mail à toute la famille alte pour leur donner mes premières impressions suite au changement de traitement. En effet, après 5 ans d'hydréa, j'ai commencé l'interféron cette semaine.

J'étais très angoissée par les effets secondaires qui sont réputés être difficiles à supporter. J'ai donc fait ma première injection lundi dernier, je l'ai faite moi-même sous le contrôle d'une amie infirmière et j'ai vraiment pas trouvé ça compliqué (ce sont de toutes petites aiguilles).J'ai pris mon cachet de Doliprane comme conseillé par l'hémato et j'ai passé une très mauvaise nuit, pas à cause des effets secondaires mais parce que je n'arrêtais pas de me réveiller pour voir si j'avais des effets secondaires (c'est idiot non, mais bon... j'avais tellement la trouille). Je me suis levée le matin en pleine forme et depuis je vais toujours bien. Je ne crie pas victoire, je verrai la prochaine injection mais là franchement rien du tout.

Il faut dire que nous avons commencé par une dose légère (81 micro grammes) et qu'il est prévu d'augmenter progressivement en fonction des résultats.

Voilà , ce n'est que ma petite expérience mais si ça peut te donner du courage, je pense qu'il faut peut être essayer l'interféron en démarrant à des doses basses.

En même temps, tu peux te donner le temps de la réflexion si l'hydréa te convient.

bonne soirée à toutes et à tous

Maire Noëlle

[vanessa]

Merci beaucoup pour ta réponse Marie Noëlle!

En effet, l'interféron me fais peur surtout après tous les commentaires que j'ai lu sur ce sujet! Je viens tout juste de débuter un stage (avec l'espoir d'un CDI, sinon un CDD à la fin) et je me suis mise d'accord avec mon hémato pour différer l'interféron de quelques mois, histoire de ne pas débuter mon stage sur de mauvaises bases!
Je supporte très bien l'hydréa (aucun effet secondaire mise à part une petite fatigue) et je ne verrais aucun inconvénient à rester sous hydréa.
Mais mon hémato ainsi que mon hépato (et oui j'ai deux médecins à cause de ma thrombose) me conseil de prendre l'interféron. Je commencerai avec une petite dose une fois par semaine lorsque je pourrais prendre un peu de vacances (ce qui n'est pas prêt d'arriver!). Apparemment je le supporterai mieux que certaines personnes étant donné mon bas age.

J'espère pour toi que tu supportera bien le traitement!

Bonne continuation

[Anna]

Bonjour Vanessa,

Bienvenue sur Alte. Comme toi moi aussi ma mutation est positive et en effet, d'après ce que j'ai lu, avec l'inteferon, qui est le traitement de base pour les personnes en bas âge..... je crois plus exactement en dessous de 40 ans, ce traitement diminuerait le % de la mutation. En tout cas ils sont plusieurs sur le forum a être sous interfon. POur ma part je ne peux pas t'en dire plus, car pour le moment ,je n'ai pas encore de traitement uniquement aspirine cardio, mais comme beaucoup la prise de ce traitement m'effraye un peu. Alors Merci Marie-Noëlle pour ton témoignage, c'est super encourageant..... merci merci.....

Bonne continuation à vous 2, et Vanessa n'hésite pas à venir poser toutes tes questions, tu trouveras toujours une personne qui t'apportera une réponse ou qui sera simplement là pour t'écouter.

un gros bisous.

[vanessa]

Merci beaucoup pour ta réponse Anna! J'en ai les larmes aux yeux!

Je n'arrive pas à en parler avec les autres, de peur de les souler ou tout simplement parce que je ne veux pas les inquiéter!

Merci d'être là

bisou

[Anna]

Malheureusement sache que nous sommes tous passé par là, et ce sont des moments difficiles, ça ne fait pas si longtemps que tu as eu tes résutats, tu as déjà été bien courageuse. Moi il m'a fallut plus d'un an avant d'adhérer à Alte et oser intevenir.

Mais je remercie encore aujourd'hui tout le monde, car moi aussi j'ai souvent encore des gros coup de blues, du mal avec l'acceptation de la maladie même si pour ma part, pour le moment tjrs asymptomatique... à pars de temps à autre, coups de fatigue....et heureusement je trouve toujours du réconfort en venant ici.

A part ces moments un peu gluppssss la maladie en elle-meme on arrive à bien la contrôler et avec un bon suivi...... tout roule....

bisous

[Bridget]

Bonsoir à tous,
Avec un peu de retard je viens vous souhaiter à toutes et tous une super année 2011. Plein de bonnes choses,et surtout pas de soucis de santé bien sûr.
Bienvenue Vanessa, j'ai été dans le même cas que toi il y a 21 ans. T.e découverte lors d'une thrombose hépatique ( budd-chiari ) avec aussi 700 000 plaquettes.
Mon foie a été sauvé grâce à une dérivation et il va toujours bien. Je n'ai pas été transplantée.
A l'époque on ne prescrivait pas d'interféron donc j'ai toujours pris de l'hydréa bien supporté.
Je comprend ton souci vis à vis de l'interféron très bien toléré par certains et pas par d'autres. Mais compte tenu de ton jeune âge ce serai bien d'essayer quand
tu le pourras. Bon courage à toi et bonne réussite professionnelle.

Le décès du Pr Brière m'a beaucoup attristée aussi. J'adresse également mes plus sincères condoléances à sa famille. Sa présence va manquer aux prochaines AG.

Grosses bises à tout le monde.

[sergio]

Vous venez au congrès, Bridget ?
Bisous.

[Bridget]

Oh Oui !! je viens, nous serons deux. Mais j'allais te le confirmer ces jours -ci, car je sors d'une hospitalisation pour
de nouvelles ablations de carcinomes au visage. Comme si çà ne suffisait pas .....
Enfin il faut garder le moral.
Bises.

[penelope]

bonjour Vanessa,

Je veux juste te rassurer quant au PEGASYS.
Voilà plus de deux ans que je m'injecte ce traitement et j'avoue que je trouve cela assez confortable.
Certes, je n'ai aucun symptôme, sauf d'être un peu plus speed. C'est aussi pour cela que j'ai baissé mon traitement et je suis à 45ug après m'être injectée progressivement de 30 à 135ug.
Bref, j'ai lu à plusieurs reprises l'inquiétude sur ce traitement, moi, j'ai le même sentiment concernant l'Hydréa et j'ai refusée de le prendre.
Je supporte particulièrement bien cet interferon, et l'injection 1 fois par semaine me permet d'oublier cette maladie et de me me comporter comme n'importe qui : voyages, sport, fiesta et tout le reste.

Je te souhaite bon courage. Le temps que tu digères et que tu comprennes cette maladie, tu t'apercevras vite que nous pouvons vivre aussi longtemps que n'importe qui, mais sous surveillance....

A bientôt

[Marie Noëlle]

Hello tout le monde !

Je viens vous donner quelques nouvelles suite à mon changement de traitement, j'ai fait ma deuxième injection lundi dernier, j'en suis donc maintenant à deux semaines de traitement. Je n'ai toujours pas d'effets secondaires par contre mes plaquettes n'ont pas vraiment l'air d'aimer l'abandon de l'hydréa et l'arrivée de ce nouveau traitement, elles ont bondi de 700 à 950 000. Quelqu'un peut il me dire au bout de combien de temps on commence à voir les effet du pégasys ? Car là j'ai le "bobo tête" qui reprend et j'aime pas ça du tout

Marie Noëlle

[penelope]

Marie Noelle un peu de patience

qu'elle est la dose que tu l'injectes ?
Il faut attendre à peu près un mois. Tu as dû commencer par de petites doses, et tu les augmenteras progressivement (en accord avec ton hémato évidemment)
Les plaquettes devraient descendre rapidement et ce qui est presque miraculeux, tu stabiliseras sur un taux en dessous de la moyenne haute.
Mais attention, nous ne sommes pas tous faits de la même façon et donc nous pouvons agir différemment
Moi, je suis passée 1million 500 à aujourd'hui 250 mille.
J'espère qu'il y aura d'autres témoignages qui confirmeront.

Bon courage

[marianne]

Je passe derrière ton message Marie Noelle pour te faire un petit coucou

Tiens nous au courant pour tes plaquettes et bon courage à toutes

pour le moment lles miennes restent sous les 500 000 donc relache coté TT et depuis 2ans

Bon week-end

[Marie Noëlle]

Coucou tout le monde !

Merci de vos réponses. Je sais que je ne suis pas très patiente mais je suis quand même moyennement rassurée. Je suis maintenant revenue à un taux de plaquettes de plus d'un million et j'ai bien évidemment tous les désagréments que cela me provoque d'habitude, maux de tête, troubles de la vision, fourmillements.... plus visage rouge écarlate !!

Je me demande vraiment si le Pégasys va avoir un effet sur mes plaquettes car elles vont bientôt avoir doublé depuis l'arrêt de l'hydréa voici un mois.

J'attends un appel de mon hémato pour voir si on modifie la dose.

Est ce que quelqu'un a eu un temps de réponse aussi long ? C'est assez désespérant car je ne suis vraiment pas en forme. Je me demande si je ne vais pas regretter mes 3 gellules d'hydréa quotidiennes !!!

Marie Noëlle

[sergio]

Il est difficile de donner un chiffre précis car c'est différent pour chacun mais la réponse va de plusieurs semaines à plusieurs mois selon l'expérience de nos sociétaires.

[marianne]

Bisous Marie Noelle et bon courage

avec toi en pensées....Marianne