le Revlimid

[myriam]

Bonjour à tous,

Mon hématologue vient de me proposer d'essayer le Revlimid, médicament que l'on donne pour soigner le myélome multiple.
J'en suis à 18 ans de maladie, 15 ans d'hydrea et de xagrid et ma moelle commence à se fibroser..
Ce traitement agirait autrement et préviendrait la fibrose .. mais les effets secondaires sont nombreux.
Je ne me rappelle pas en avoir entendu parler sur ce forum, quelqu'un connait-il ce médicament?
En vous remerciant j'attends votre réponse avec impatience

myriam

[Marie Noëlle]

Bonjour Myriam,

Effectivement je n'ai pas non plus le souvenir d'avoir vu quelque chose concernant ce médicament sur le forum. Mais il serait intéressant d'avoir un avis ... peut être Sergio ????

On attend de voir ce qu'il en dit

Marie Noëlle

[marianne]

Je n'ai jamais entendu parler de ce médoc sur notre forum

mais Serge devrait bien vite nous éclairer

attendons!!!

[sergio]

Je connais en effet l'existence de ce produit. La molécule s'appelle le LENALIDOMIDE. C'est en fait la thalidomide améliorée. Ce produit a une autorisation de commercialisation aux USA pour les états myélodysplasiques en phase préleucémique. En France, il est autorisé pour le traitement du myélome pultiple.
Il est censé "pousser" la formation des érythrocytes et freiner la production des plaquettes et des lymphocytes. Je ne sais pas s'il a un effet secondaire sur les granulocytes.
Ie LENALIDOMIDE a fait l'objet d'un essai de phase 2 à Villejuif. A mon point de vue, le résultat est encourageant, sans plus. Ce serait donc une alternative +/- intéressante à l'EPO et aux transfusions en cas d'anémie. Peut-être que l'hémato de Myriam fait partie de l'équipe du Pr FENEAUX et qu'il a une connaissance expérimentale de ce produit ? Quant à savoir s'il a la capacité de lutter contre la fibrose, je n'en sais rien. En tout cas, on n'est pas, avec ce produit dans le domaine des syndromes myéloprolifératifs, mais plutôt dans celui de la prévention leucémique, bien que l'état préleucémique peut être une évolution d'un SMP. A suivre dans cette indication.
A noter que le labo CELGENE SUISSE ( filiale de CELGENE GROUP USA ) a demandé puis retiré une demande d'AMM auprès de l'agence européenne ( EMEA). Des discussions semblent être en cours.

[cousineg]

Bonjour Myriam,
Ce produit semble avoir beaucoup d'effets secondaires mais ce ne veut pas dire que tu vas les avoir tous. Comme tous les médicaments, il y a toujours une longue liste d'effets secondaires (par exemple, voir les médicaments Glivec, Sprycel...).
Voir le feuillet d'information de Santé Canada sur le REVLIMID
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodphar ... 52-fra.php
Voir aussi
Sur le site aufeminin.com (Santé A Z)
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... limid.html
Sur le site de Canoe Santé
http://sante.canoe.com/drug_info_detail ... me_id=5034

Le lenalidomide est connu pour traiter la fibrose. Voir l'article de la Société de Leucémie et de Lymphome.
Idiopathic Myelofibrosis
'Lenalidomide (Revlimid®). This drug is similar to thalidomide but generally has fewer side effects and
is more potent than thalidomide. Lenalidomide is being studied as a potential therapy for IM patients to
treat anemia, thrombocythemia, enlarged spleen and marrow fibrosis.'
Extrait de http://www.leukemia-lymphoma.org/attach ... 656475.pdf

Voir aussi Myelofibrotic transformation in essential thrombocythemia
'The exact incidence of myelofibrotic transformation in
essential thrombocythemia (ET) is still a critical issue1,2
and is certainly influenced by risk status and diagnostic
criteria.'
Extrait de http://www.haematologica.org/cgi/reprin ... 1446v1.pdf

Lenalidomide therapy in myelofibrosis with myeloid metaplasia
Blood, 15 August 2006, Vol. 108, No. 4, pp. 1158-1164.
http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 4/1158.pdf

Les syndromes myélodysplasiques de l'adulte - Résultats Google Recherche de Livres
de Pierre Fenaux, François Dreyfus - 2006
http://books.google.ca/books?id=MPKx3q1 ... q=&f=false

Efficacy and safety of lenalidomide in intermediate-2 or high-risk myelodysplastic syndromes with 5q deletion: results of a phase 2 study
Blood, 23 April 2009, Vol. 113, No. 17, pp. 3947-3952.
http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 13/17/3947

Au revoir, Gilles

[myriam]

Un tout grand merci pour toutes ces informations
Je dois commencer ce traitement la semaine prochaine, je vous tiendrais au courant.. La dose de départ est de 10 mg donc assez faible et les effets secondaires devraient être moindres.. mais nous verrons bien
Encore merci
Myriam

[marianne]

Bon courage à toi Myriam

tiens nous au courant

bises

Marianne

[myriam]

Bonjour à tous,

J'ai commencé le Revlimid le 15 février et j'en suis à 6 mois et demi de traitement à raison de 1 dose de 5 mg par jour pendant 3 semaines et 1 semaine de repos. Les effets secondaires ont été difficiles à supporter : démangeaisons, problémes digestifs, grosse fatigue..Après 1 mois j'ai arrêté l'hydréa et après 4 mois j'ai supprimé 1 Xagrid ( 1 jour 1, 1jour 2). Ma prise de sang est nickel : 4 millions de GR, 8500 GB, 450 000 plaquettes.

Voilà, 1 ponction de moëlle sera programmée pour début novembre afin de voir l'évolution sur la moëlle
( s' il y en a une...)

Le plus dur à supporter sont les problèmes digestifs ( maux de ventre, diarhée..) mais je vis avec

Mon hématologue ne fait partie d'aucune étude, il soigne plusieurs personnes avec ce médicament mais vu les effets secondaires importants, des patients décident d'arrêter.

J'ai demandé une légère anesthésie pour ma ponction car la dernière ( en 2008 ) avait été très douloureuse. L'os et la moëlle sont devenus très dur

Plus qu'à attendre la ponction et son résultat.
Excusez-moi si j'ai mis aussi longtemps à donner de mes nouvelles, j'ai mis du temps à m'habituer et j'attendais d'être bien mais je lis très régulièrement le forum.

Bonne journéé à tous
Myriam

[Marie Noëlle]

Bonjour Myriam,

Heureuse d'avoir de tes nouvelles.

Merci aussi de nous tenir informés des effets et des suites de ce traitement que visiblement peu de personnes ne connaissent.

Il semble bien que ce soit assez peu utilisé et il sera d'autant plus intéressant de savoir si on peut mesurer des effets sur la fibrose.

Bon courage pour la ponction et tiens nous au courant

Marie Noëlle

[élocine]

Je me joins à Marie-Noelle et les autres pour te souhaiter une ponction non douloureuse et de bons résultats;Elocine.

[Minnie]

Bonjour,

Mon papa a commencé son traitement au Revlimid il y a 20 jours (il a 64 ans).
On lui a diagnostiqué une myélofibrose ainsi qu'une anémie réfractaire avec excès de blastes.
Le diagnostic n'est pas du tout encourageant, il doit faire des transfusions 1 fois par semaine.

Myriam, qu'en est-il de votre maladie ? Le Revlimid a t'il été bénéfique ?

Le médecin nous a dit qu'il n'existait que ce traitement là.
J'ai lu récemment qu'il y avait eu des avancées au niveau des leucémies aigüe des séniors notamment avec un nouveau traitement à base d'injections sous-cutanées de déméthylant associé à des comprimés d'acide valproïque.

Quelqu'un en a t'il entendu parlé ?

Merci.

[myriam]

Bonjour à tous,

Voilà 11 mois que je prend du Revlimid associé à du Xagrid. Ma prise de sang est toujours très bonne :
4 millions de GR, 12g HB, 40 d'hématocrite , 370 milles plaquettes et 7500 GB. EN fait cela fait des années que je n'ai plus eu une telle prise de sang !
J'ai fait ma ponction de moëlle de contrôle le 24 novembre et j'ai rendez vous le 18 janvier pour les résultats que j'attends avec impatience. Si l'on voit une amélioration(fibrose) je continue le Révlimid :
les effets secondaires sont devenus plus gérables..
Voilà je vous en dirais plus la semaine prochaine.
Minnie, au départ j'ai commencé par la maladie de vaquez ( 1 million de plaquettes, 7 millions de GR) qui a évolué vers un syndrome myéloprolifératif touchant toutes les lignées.( en 19 ans!!) et la moëlle s'est peu à peu fibrosée ( peut être du à l'hydréa pris pendant 15 ans..??!!)

Bon courage à votre papa
Myriam

[quebecoise]

Bonjour à vous tous, je commencerai le REVLIMID en début de semaine prochaine... j'ai très peur des effets secondaires??? C'est, pour le moment , ma dernière option; une 2ième greffe n'étant ni envisageable, ni envisagée... Ah! J'oubliais, je souffre de myélofibrose ( splénomégalie myéloide). Je prendrai le traitement combiné à la prednisone 30 mg et à une petite aspirine pour bébé. Ouf! Cousineg, c'est grâce à tes recherches que j'ai tenté ma chance auprès de mon médecin pour le Revlimid. Merci à tous!
Quebecoise

[sergio]

Le Revlimid ( nom commercial) ou LENALIDOMIDE ( dénomination internationale )
Voici une info qui vient de paraître à propos de ce produit :
L’action anti-tumorale du lénalidomide est encore assez mystérieuse. On conviendra donc que l’action immuno-modulatrice de cette molécule n’a pas de raison d’être restreinte uniquement au myélome multiple. Le lymphome à cellule du manteau ou encore le lymphome folliculaire sont deux types de lymphomes particulièrement sensibles au lénalidomide. L’étude de Witzig publiée dans Annals of Oncology est une phase II s’adressant à des patients réfractaires ou en rechute d’un lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) (n=108), d’un lymphome à cellules du manteau (LCM)(n=57) ou encore d’une lymphome en transformation (n=33) plus quelques cas de LF (n=19). La dose administrée est classique : 25mg /jrs pendant 3 semaines puis une semaine « off ». Sur les 217 patients de l’étude, on compte 73 patients ayant été autogreffés. Le pourcentage de RC est plus particulièrement élevé (21%) dans les LCM et les lymphomes transformés. Le pourcentage de RC n’est que de 7% dans les LDGCB pour 28% de réponse globale. La durée de la réponse n’est pas atteinte dans les LCM ni dans les LF et elle est de 12,8 mois dans les lymphomes transformés. L’étude ne rapporte pas d’analyse concernant les facteurs prédictifs de la réponse.
Rédacteur : Steven Le Gouill
> Witzig et al. An international phase II trial of single-agent lenalidomide for relapsed or refractory aggressive B-cell non-Hodgkin’s lymphoma. Ann Oncol. 2011 Jan 12.
Chère Québecoise,
J'attends avec impatience ton avis sur ce produit. Myriam dit qu'elle en est très satisfaite. Si le Revlimid permettait de stabiliser l'état de Myélofibrose, ce serait une très bonne nouvelle. Mais tout en faisant la part des choses, je ne peux m'empêcher de remarquer que :
1) - CELGENE a renoncer à demander l'AMM de l'EMA ( agence européenne du médicament, voir mon post précédent sur ce suyjet ) .
2) - L'AFSSAPS semble aussi avoir des sérieuses réserves.
J'espère que ce n'est pas un problème de toxicité ?
Toute nouvelle information sera la bienvenue.

[c+]

je ne connais pas...mais pour avoir travaillé " avec " eux...je sais que certains labo pharmaceutiques ne demandent pas une AMM pour une molécule si la maladie ne touche que quelques centaines de patients....

genre " on ne va pas mettre en fabrication ce gateau si on ne doit en vendre que 300 par an en france....."

ce fut le cas pour certains médicaments contre le sida au début, quand l épidémie n 'était pas encore connue et qu'on pensait que " CA " n allait toucher que les hémophiles et qq " pédés " ( je dis le terme expret, car ce fut du mépris )

et puis qd ça a touché la terre entiière, alros là, y avait du fric à se faire et tous s'y sont mis.....

donc peut etre ( je ne connais pas le sujet ) ...peut etre que le labo a fait une " étude de terrain " et pour le moment n' a pas de quoi s'offrir cette demande d AMM, car ne vendrait pas assez de ce médicament

en tout cas, je suis heureuse de cet espoir et contente si au moins une personne a de bons résultats !!!
on y croit !!

[quebecoise]

J'ai dû me rendre aux urgences car j'avais de gros étourdissements... On a tout éliminé pour enfin me donner le diagnostic: labyrinthite! Quelqu'un connait? Et dire que je commence le revlimid la semaine prochaine!!! Pas sortie du bois la madame!

[c+]

c'est une inflammation de l 'oreille interne, souvent due à un rhume ou une grippe.
c'est souvent viral, donc pas grand chose à faire sauf attendre que ça passe

à l interieur de l'oreille, il y a tout un système de petites poches, avec des liquides et cela sert à garder l équilibre, ça informe le cerveau de dans quelle position est la tete ( un peu comme les bulles d'air sur l outil de l ouvrier en batiment )


donc là comme c'est inflammé, vous avez des étourdissements, car votre cerveau ne comprend plus bien quelle est la position de la tete et donc vous devez voir les objets bouger , s 'éloigner ou se rapprocher de vous au moindre mouvement et avoir l impression que vous allez tomber ou vous évanouir lorsque vous bouger ?
c'est très désagréable, mais peu de choses à faire en attendant que l inflammation passe, à part prendre des anti nausées ( car ces vertiges et troubles de l'espace donnent la nausée ) et anti vertiges
et ...rester assise car guère possible de sortir ou conduire
ça devrait passer en qq jours
bon courage

[c+]

vous avez quelqu'un avec vous pour vous véhiculer et vosu occuper la journée ?

[myriam]

Bonjour,

J'ai vu mon hémato ce mardi et ai eu le résultat de ma ponction de moëlle ; résultat identique à celui du mois de février 2009!!! Donc le Révlimid n'a pas modifié la moëlle : tout ça pour rien...
C'est vrai que les doses sont faibles ( 5 mg ) et qu'il faudrait essayer avec des doses plus fortes mais alors les effets secondaires risquent d'être beaucoup plus embêtants; voilà je suis un peu déçue
Et je vais reprendre probablement l'hydréa! Qui va peut être fibroser encore plus la moëlle..
L'hémato m'a reparlé de grèffe de moëlle à plus ou moins long terme, ce qui n'est pas pour me réjouir
Voilà, pas vraiment le moral
Bien évidement je ne voudrais pas décourager d'autres personnes, un cas n'est pas l'autre surtout que les maladies ne sont pas identiques.
A bientôt
Myriam

[quebecoise]

Myriam, on ne sait jamais ce dans quoi nous embarquons??? Je commence le traitement revlimid lundi et je me croise les doigts pour LE miracle ??? Tu sais que la science fait des progrès à chaque jour, donc il est permis d'espérer... Je te souhaite la découverte de la pilule magique!!! Courage
Josée du Québec

[erable]

bonjour,

l'hématplogue de mon mari lui a proposé un protocole pour (freiner ? ) la myélofibrose, à Lyon en mars.
il est en myélofibrose suite à Vaquez. sa rate étant devenue très volumineuse et douloureuse il doit prendre de la cortisone.
Il a beaucoups de "suées", fatigue +++ et il en est à 12 kgs perdus en 4 mois.
Pensez vous que ce sera ce même médicament ?

merci
amitiés

[c+]

je pense que lors d'un protocole, vous pouvez demander le nom de la molécule ?

bon courage à vous
et venez sur le forum pour parler, quand ça vous pèse ou quand vous en avez envie

[erable]

merci de votre encouragement, on en a souvent besoin,
mon mari doit passer l'écho de la rate lundi et ensuite il aura de la radiothérapie de la rate.
Cela devrait diminuer la gène occasionnée par le volume de cet organe. Avez-vous déjà eu connaissance de cette thérapie et y a t-il des résultats positifs (en confort bien sûr).

merci

[c+]

il y a des informayions sur la rate sur ce site qui parle aux patients des leucémies :


http://www.cancer.ca/canada-wide/about% ... lang=fr-CA

bon courage et à votre disposition si besoin explications supplé mais ce site me semble bien écrit

[sergio]

à l'intention de Myriam :
Je comprends ta déception. Mais je te trouve sévère quant au résultat obtenu. Il n'y a pas d'amélioration , semble-t-il, mais il n'y a pas d'aggravation non plus et ta numératioon est bonne. Mais je comprends bien qu'il est difficile de supporter des effets secondaires particulièrement désagréables si le résultat n'est pas vraiment au rendez-vous. Mais ne te décourage pas et lit la suite.
Pour erable :
je pense qu'il faut te rendre compte que l'état de ton papa est "sévère", et que si on peut toujours entretenir l'espoir, il ne faut pas non plus rêver. Il est assez probable que le traitement dont on vous a parlé à Lyon ( Mais qui à propos ?) soit l'INCB018424 dont on sait qu'il va être bientôt disponible sous ATU. Je ne sais pas sous quelle appelation commerciale il sera vendu. Ce n'est pas le remède miracle, mais c'est, à ma connaissance, le seul qui jusqu'à maintenant ait montré une réelle efficacité pour freiner la progression de la myélofibrose. Vous pouvez lire mes posts à ce sujet. Il y a aussi un autre produit qui pourrait être intéressant, je relis mes notes et je reviens te donne l'info. Par ailleurs, et pour information, les personnes de ma connaissance qui ont subi une ablation de la rate ( splénectomie) parce qu'elle était douloureuse , volumineuse et risquait de provoquer une hémorragie en cas de choc violent s'en sont plutôt bien portés. Il semblerait bien que la splénctomie ne soit pas un évènement défavorable dans l'évolution de la MF.
Pour Quebécoise :
Je pense que tu devrais discuter avec ton hématyo du choix du médicament. D'après mes informations, l'INCB 018424 semblerait plus indiqué que le REVLIMID. Par contre, je ne sais pas si l'INCB018424 sera disponible bientôt au Québec. Gilles, toi qui sait beaucoup de choses dans ce domaine, tu pourrais peut-être trouver l'info. Merci d'avance.
Je rappelle que les thèmes du Traitement de la myélofibrose et de la greffe de moelle seront abordés par les médecins lors du congrès de ALTE le 25 Mars à LYON

[erable]

bonjour à tous, bonjour Sergio,

Merci de votre explication.
le professeur de Lyon que mon mari doit voir est : Franck Nicollini.

Mon mari et moi savons que le problème est sérieux mais je pense qu'il faut toujours positiver, c'est déjà un "premier médicament"

cordialement
Claudine

[sergio]

Pour erable :
Le médicament qui pourrait peut-être convenir à ton papa est les XL019 de EXELIXIS. C'est en effet le seul qui semble capable de faire reculer la maladie au stade où se trouve ton papa. Mais, d'une part,les effets secondaires semblent être un gros écueil ( effets neurologiques qui ne semblent pas contrôlables), d'autre part, je ne sais pas s'il existe un moyen de procurer le produit.
Voici, ci-dessous un peu d'information délivrée par le labo ( English ) :
Trial Design
The phase 1 dose escalation study of XL019 is ongoing in subjects with primary myelofibrosis (MF) and post-polycythemia vera/essential thrombocythemia MF. To date nine patients have been enrolled. The primary objective of this study is to determine the safety and tolerability of XL019 when administered orally once daily for 21 days in 28-day cycles. Secondary objectives include evaluation of the pharmacokinetics and pharmacodynamics of XL019, and to evaluate response using the International Working Group for MF consensus response criteria.

Results To-Date
Data (unaudited) from cohort 1 (100mg), cohort 2 (200mg) and cohort 3 (300mg) were presented today and the key findings by investigators include:

-- Preliminary clinical activity observed in most subjects, including:

- Reduction in spleen size of 33 to 100% in five of six patients evaluated

- Reduction in erythropoietin-independent colony formation of up to 39% and up to 100% in two patients evaluated

-- Relief of constitutional symptoms, including pruritus, fatigue, back pain and abdominal fullness

[erable]

Sergio, est-ce que votre dernier courrier me concerne ? ce n'est pas mon père dont je parle mais de mon mari ???

merci

Erable

[c+]

si ce n'est pas indiscret, il a quel age votre mari ?

[erable]

il a 64 ans

[quebecoise]

Bonjour du Quebec, j'ai finalement commencé le revlimid fin janvier (2011). Un premier cycle de fait, j'en suis à mon 2ième jour de repos. Je recommence dans 5 jours pour 3 semaines à raison de 5mg. Curieusement les 3 lignées de mon sang se sont améliorées??? Mon hématologue était content! Je n'ai pas eu, jusqu'à maintenant, d'effets secondaires. J'espère que ce sera comme ainsi toujours??? Peut-être est-ce trop tôt pour conclure???
Bye Josée

[erable]

bonsoir Josée,

je suis très contente pour vous que ce nouveau traitement vous apporte du mieux.
cordialement
Claudine

[sergio]

A l'attention de Myriam

Bonjour

J'ai pu converser avec des personnes du labo qui produit le REVLIMID lors de l'AG de la SFH à PARIS.
J'aimerais savoir si cela ne te gêne pas quel hémato t'a prescrit le REVLIMID et dans quel service d'hémato.

Tu as sans doute vu que nous aurons lors du congrès une conférence donnée par un spécialiste de la greffe........Je t'en ferai volontiers un résumé si tu le souhaites mais ce serait mieux de poser les questions directement au médecin-conférencier.

[sergio]

Bonjour Erable,

J'ai parteillement résolu mon problème de connexion en allant me connecter sur el Wifi de mes voisins.

Je te prie de m'excuser pour avoir parlé de ton papa alors qu'il s'agit de ton mari.

J'ai quand même une question : Franck NICOLLINI vous aurait-il parler d'un produit nommé VIDAZZA ?
Lors de notre congrès 2010, nous avons eu une conférence à ce sujet par le médecin qui a fait les essais thérapeutiques de ce produit à l'IGR de Villejuif. C'est un traitement lourd mais qui peut être particulièrement efficace. Ma question n'est pas un conseil, je m'en garderais bien, mais je me renseigne auprès de tous les malades car la myélofibrose est à ce jour la maladie contre laquelle on a besoin de se battre de toutes nos forces.
Bien amicalement, Sergio.

[quebecoise]

A l'attention de Myriam

Bonjour

J'ai pu converser avec des personnes du labo qui produit le REVLIMID lors de l'AG de la SFH à PARIS.
J'aimerais savoir si cela ne te gêne pas quel hémato t'a prescrit le REVLIMID et dans quel service d'hémato.

Tu as sans doute vu que nous aurons lors du congrès une conférence donnée par un spécialiste de la greffe........Je t'en ferai volontiers un résumé si tu le souhaites mais ce serait mieux de poser les questions directement au médecin-conférencier.

Bonjour Sergio, J'aimerais bien avoir les informations dont ce fameux médecin-conférencier va vous entretenir lors du congrès, si cela est possible, bien entendu!
Merci Québécoise
N.B. J'en suis à mon 3ième cycle de revlimid...pour une myélofibrose primitive ou splénomégalie

[myriam]

Bonjour,

Voilà pour Sergio : mon hémato est le Dr De Prijck et il travaille au CHU de Liège(Belgique).
Pour ma part j'ai arrêté le Relimid à la mi-janvier et actuellement je n'ai toujours pas
repris l'hydrea : mes GR sont à 4.660000, mon hématocrite est à 43 et mes GB sont à 16500.
Je prend uniquement du Xagrid.

Je ne pourrais malheureusement pas venir au congrès mais un résumé de la conférence me
ferais très plaisir.

Ma maladie de Vaquez a été décelée en 1992, j'en suis à ma 19ème année de maladie.. mais ça va à part les coups de pompe et la fatigue.
A bientôt
Myriam

[erable]

bonjour à tous;

bonjour Sergio ;

Mon mari n'a pas encore contacté le Dr Nicollini.

La dernière prise de sang fait apparaître une baisse des globules blancs de 51 300 à 37 100 ;
hausse des rouges de 5 320 000 à 5 740 000
hemog. : de 16,0 à16,7
hématoc : 48,7 à 52,5
plaquettes stables : 359 000

c'est très curieux, la myélofibrose étant amorcée depuis presque 1 an............
La rate de Patrice étant volumineuse, l'hématologue l'a mis sous cortisone et il a commencé de la radiothérapie ciblant cet organe, il fait sa 3ème séance cet après midi.

Après une longue période de très grande fatigue, de sueurs très importantes, de jour comme de nuit, depuis 3 jours il se sent mieux, et a même repris un peu de travail dans le jardin, le billard une fois par semaine etc......
On verra à la prochaine prise de sang ce que ça donnera,
Mais toujours pas de nouvelles du protocole sur Lyon chez Nicollini.

En attendant et bien on est bien content que le printemps arrive avec la nature qui se réveille.................... et c'est toujours ça de pris ! ! !

amitié
Claudine

[erable]

bonjour,

nouvelle prise de sang ce matin pour mon mari :

GR 6 000 000 Hémog : 17,1 Hématoc.: 54,8
GB : 24 600

plaquettes : 381 000

Est-ce que vous savez si la prise de cortisone ou si la radiothérapie sur la râte peut être l'élément déclencheur de ce renversement dans la NF.

Merci

bonne journée

Erable/Claudine

[c+]

je ne connais pas, sans doute comme beaucoup ici
vous parlez de renversement , mais quelle était sa formule sanguine avant ?
je pense le mieux est de demander au médecin ou à l hématologue

est ce que la radiothérapie a commencé à soulager sa rate ?

bon courage à vous

[erable]

bonsoir,

la formule sanguine était celle d'une évolution de myélofibrose : baisse des globules rouges et hausse des globules blancs depuis le printemps dernier.
Puis depuis 2 mois les rouges remontent et les blancs redescendent...... effectivement nous allons demander l'avis de hématologue. Je n'ai rien lu de semblable sur internet.

La radiothérapie semble très bien soulager sa râte, il a eu 3 scéances à ce jour.

merci et très bonne soirée

cordialement
Claudine/Erable

[erable]

bonjour,

Quel dommage de n'avoir pu venir au congrès de Alte, j'espère que l'an prochain nous serons disponible.

Est-ce que la "myélofibrose" faisant suite à Vaquez a été abordée au cours de ce congrès ? et qu'en est-il ?

Merci beaucoup si vous avez de nouveaux éléments.

Comme je disais dans mon précédent mail, mon mari va beaucoup mieux depuis environ 10 jours.....
terminées les bouffées de chaleur, stabilisation du poids et beaucoup moins de fatigue. est-ce la cortisone qui peut avoir cet effet ?
les globules blancs ont baissé et les rouges sont bien remontés.....

je vous souhaite à tous une bonne journée (un peu grise en Ardèche)

cordialement
Erable/Claudine/

[electre]

Bonjour

C'est ma 1ère participation

Plus rien sur ce sujet depuis 2011: y a t-il, aujourd'hui, des personnes traitées par Revlimid?

Diagnostique de myélofibrose secondaire avec mutation MPL en janvier 2014. Traitement: revlimid 10/j. et EPO 300/sem.
Après un an de traitement, et de stagnation, la rate qui présentait un débord costal de 8cm (janv. à oct.2014) ne déborde plus que de 5cm (consultation de janv.2015) et l'hémogramme est plutôt satisfaisant avec une hb qui est bien remontée après avoir plongé à 8. Une nouveauté 2015,la baisse importante de la ferritine donc supplémentation en fer.
En janv. 2014 on m'avait parlé de transfusion et de greffe, pour l'instant j'ai échappé à tout, c'est donc très positif.

Par contre, la conclusion de la biopsie (janv. 2014) indiquait: ostéo-myélo-sclérose de grade III, quelqu'un peut-il me décrypter cette sibylline expression, ce que j'ai essayé de mon coté mais sans assurance aucune, ayant "oublié " de le demander à mon médecin, il y a tant de questions!