NOUVELLE SUR LE FORUM

[laetitiabazire]

Bonjour à toutes et à tous,
je m'apelle Laëtitia, j'ai 25 ans et une TE diagnostiquée en 2005 suite à un don du sang qui révélait un taux de plaquettes beaucoup trop élevé.
J'eai donc passé biopsie, myélogramme qui ont confirmé la TE. Jusqu'en septembre 2010 j'étais juste sous Kardegic 75 avec prise de sang toutes les 6 semaines. Je suis sous PEGASYS, une injection par semaine depuis septembre car j'avais de plus en plus de maux de têtes, vertiges et une très grande fatigue. Mon hématologue a donc décidé de commencer le traitement. Au début une injection/semaine de 45 mg pendant un mois puis 90/. Mais cela était négatif, les plaquettes ne baissaient pas. Donc j'ai au la seringue complète 135 mg pendant 3 semaines et là ça à fonctionné. Les plaquettes ont commencé a baisser, par contre j'ai eu beaucoup de mal à supporter le traitement, beaucoup de nausées, une certaine perte d'appétit, de poids. J'ai aussi beaucoup de démangeaisons, je croie que je ne suis pas la seule d'ailleurs!! Mais bon j'avais plus d'un million de plaquettes et là je tourne entre 450 000 et 500 000, donc pas mal, mais toujours traitement lourd qui me provoque également un trouble du rythme. J'ai rencontré un cardiologue pour cela qui m'a mise sous beta bloquant!!
Voilà pour la présentation.
Je souhaitais savoir si certains d'entre vous ont déjà étaient au congrès. Cela m'intéresse d'y participer.
Une autre petite question, savez vous combien de personnes environ sont touchées en France comme nous par cette maladie?
Merci d'avance de vos réponses
Bonne soirée à vous

[ninou]

Bonsoir Laetitia, bienvenue dans la communauté de ALTE. Je pense que tu ne perdras pas ton temps en venant au Congrès le 25 mars et que tu apprendras beaucoup de choses sur les SMP.
Déjà en parcourant ce forum (ainsi que les autres: Vaquez, etc...), tu auras beaucoup d'informations et de témoignages.
Je viendrai aussi au congrès, ce sera aussi pour moi la 1ère fois. J'ai réussi à décider mon mari !!!
A très bientôt,donc.

[sergio]

Soyez gentilles, confirmez votre participation au congrès par e-mail pour l'intendance. Merci.

[orchidee]

bonjour à tous,
Je suis comme beaucoup "récente dans l'association(depuis nov 2009)Je n'ai pu l'an passé hélàs, participer au congrès, mais cette année , c'est avec plaisir que je serai présente.je pourrai découvrir le visage caché derrière nos surnoms!(ce , jak2 +)j'attends beaucoup de ces rencontres et bien sûr, une ouverture médicale sur les recherches en cours(tant au niveau étiologie que sur les nouveaux traitements etc.Bon courage à tous , il faut rester optimistes et faire confiance à "nos têtes chercheuses"Je remercie particulièrement Sergio(que je ne connais pas encore) pour les préparation et organisation de ce congrès (ce n'est pas un mince travail,)sa convivialité et bien sûr pour toutes les précisions apportées à tous dans ce forum.A BIENTOT!

[lawrence]

Bonsoir Laétitia,

Personnellement, je suis diagnostiquée depuis 2001 et suis passée par des hauts et des bas avec Anagrélide, Hydréa et Interféron + aspégic puis plavix.
Je me contente de plavix actuellement, entre 1 250 000 plaquettes et 1 500 000, selon les mois.
Si je suis fatiguée avec des vertiges ou des palpitations parfois, je vis normalement. Je bosse à mi-temps, j'ai une maison , un mari et 3 garçons + 1 chien, 3 chats et un lapin...
Et je viens, avec l'assistance musculaire de mon homme, de déplacer 10 arbustes pour refaire ma haie

Pour la gratouille ou prurit, je prends 1/2 Atarax 0.75 par jour, ce qui suffit en général, parfois j'en prends 1 si je gratte trop, mais le soir, sinon celà m'endors un peu.
Pour l'Interféron, de mon expérience personnelle, il faut pas mal de temps pour se stabiliser, genre 6 mois...et tu peux avoir de super améliorations qui te permettrons de diminuer la dose voir arrêter. Bon le hic, c'est de supporter les effets secondaires et là celà varie vraiment de l'un à l'autre mais aussi en fonction des doses, c'est sûr.
De toute façon, il faut raisonner au très long cours, en ce qui concerne la TE.
Plus le temps passe, moins ma TE est importante, finalement,