nouvelle arrivée

[jcms62]

bonjour ,je m'appelle mimi j'ai 48 ans maman de 3 enfants et j'ai plein de question par apport à cette maladie
voilà j'ai eu une prise de sang il y a 15 jours et mon médecin m'appelle pour me dire que mes globules rouge sont trop élevé hématies 8.45millions hémoglobine 19.7g/dl et hématocrite 57.9% et le reste tout est bon
alors je suis aller le voir et il ma parler de la maladie de vasquez ,il ma donner des papier pour être à 100% et que j'aurai un examen de la moelle osseuse , la il ma prescrit de l'aspégic 250 .j'en ai pas dormi de la nuit sa me fais peur surtout que mes enfants sont jeunes 10ans le dernier
comment sont les traitement ? la durée de vie j'ai un peu peur !!!!
je gardes des enfants pourrai je continuer a faire ce métier
j'ai refais une prise de sang samedi pour comparer j'attend les résultat
j'attend vos témoignages
merci

[c+]

bonjour et bienvenue sur le site
vosu pourrez le parcourir et lire les posts sur la maladie de vaquez, qui vous apprendront bcp de choses.

nous sommes tous passés par une phase de stupeur et de peur à l annonce de nos maladies, c'est normal que vous soyiez dans cet état.

pour ce qui est de la maladie, c'est votre moelle osseuse qui s'est dérèglée. Elle produit trop de cellules sanguines, les globules rouges.
cette trop grande quantité peut géner le corps et provoquer des " bouchons " dans les veines ou les artères, un peu comme un embouteillage un 15 aout
ces bouchons peuvent etre dramatiques, donc il faut à partir de maintenant prendre à vie de l aspirine, qui agit comme un savon et les empèchent de s agglutiner.
l hémoglobine élévée est due à c nombre élévé de globules, puisque c'est contenu dans les globules rouges.

si votre sang est trop chargé, l hématologue vous donnera peut etre un traitement à vie pour réduire la production de votre moelle, on parle alors de cyto réducteur
et parfosi audébut, à la découverte de la maladie, il peut demander à se qu'on vous fasse " une saignée ", ça se fait en centre de transfusion, on vous prélève du sang pour diminuer le nombre de cellules, un peu comme si on enlevait par magie les camions sur l autoroute trop chargée.
ce n'est pas douloureux , on le vit très bien.

pour ce qui est de l espérance de vie....elle est identique à une population normale, avec suivi régulier et traitements.
Donc ne vous inquietez pas pour vos enfants, vous les verrez grandir et serez mamie
pour ce qui est de votre travail, nous sommes bcp à ressentir une fatigue, mais on apprend à la gérer, par des siestes par exemple.
j espère vosu avoir rassurée un chouilla ?

[c+]

la ponction de moelle confirmera le diagnostique, ils regardent au microscope les cellules de la moelle.
perso, elle s'ets très bien passée, ce n'est pas fait en urgence, la prise de sange en elle meme est " suffisante " pour le médecin je pense à l heure actuelle.
samedi, il pourra par contre demander une saignée assez rapide, pour soulager vos veines et artères de ce trop plein

sur le site, plussieurs personnes en ont eu , vous trouverez leurs témoignages qui vous rassureront j 'espère.

et n hésitez pas à poser vos questions, y en a pas d idiotes, nous sommes tous passés par là...

ce sera uen vie " différente " mais pas vraiment de qualité moindre !
on ne parle pas ici de traitements lourds comme lors de chimios de cancers où les gens sont en arret un an et perdent tous les cheveux.
nos traitements ne sont pas pareil et la nature de la maladie non plus.

[c+]

le seul inconvéniant, c'est qu'avec l aspirine, on saigne plus, par exemple chez le dentiste

mais vous allez vite vous habituer et vous habituer à le dire lors d actes médicaux

par exemple moi je l' ai mis sur ma carte vitale, comme ça en cas d accident de la route par exemple, si je suis inconsiente, ils le lisent.

[jcms62]

merci de m'avoir répondu c'est vrai que je fais que d'y penser j'arrive pas à me l'enlever de la tête
pour l'aspirine je connais j'en ai pris pendant mes grossesse
c'est la ponction qui m'inquiette est ce que sa fait beaucoup mal ? je vais aller au CHU d' ANGERS
sinon je me sens en pleine forme si je n'avait pas fais la prise de sang je ne l'aurai pas su!!!!
mais en septembre j'ai eu des maux de tête tous les jours et sa m'arrive assez souvent sa devait être le début
mais les traitements c'est quoi exactement y'a de la chimio en comprimé ? pour que mon medecin me donne les feuilles de prise en charge a 100% et c'est à prendre à vie
il y a que mon mari qui est au courant je ne les pas dit aux enfants
est ce que j'ai pu le transmettre à mes enfants ?
désolé pour les questions mais j'ai besoin de savoir
merci encore

[c+]

les traitements pour limiter la production de la moelle ( et non pour la détruire, comme on la detruit lors de leucémies )
oui, c'est en comprimé
il y a l hydréa comprimés à prendre et oui, en gros c'est à vie, le rytme et la dose sont selon comment la moelle de chacun réagit.

mais en gros, c'est à vie

pour les enfants, il n y a pas de risques de leur avoir refilé durant la grossesse et ça n'est pas contagieux

et pour les enfants...s 'ils demandent ce qui vous tracassent et bien vous pouvez leur dire que votre moelle s'est dérèglée à vie et que vous allez devoir prendre des médicaments et faire souvent des analyses de sang et que c'est dur à avaler pour vous en ce moment, car ça fait " petite vieille " avant l'heure
mais que vous n 'en mourrez pas
après....mettre le mot qui fait peur sur cette maladie...c'est chacun qui voit
je sais que ma fille ainée, je lui avais juste dis pour le dérèglement
ce n'est que des mois plus tard qu'elle m a demandé en colère si c'était un cancer
elle a été soulagée de ma franchise et depuis nous n 'en parlons que peu

chacun fait selon sa famille, son vécu etc...et surtout le moment venu !!
mais tout ça va se décanter peu à peu dans vos esprits à tous
laisser le temps au temps

[c+]

oui, c'ets une forme de cancer, mais pas comme un cancer qui touche les organes ( comme le sein etc)

il touche la moelle et on appelle ça " syndrome myéloprolifératif " .....mais en gros....
la définition de cellules qui sont devenues folles et prolifèrent.....c'est idem non ?

certains médecins bondissent quand on leur dit que nos maladies sont des cancers, d autres approuvent...
mais la prise en charge, c'est bien à cause de cette nature là, oui et aussi car maladie chronique

mais il n y a pas de métastases, votre vaquez ne dérègera pas vos seins ou utérus ou je ne sais quoi
ça ne devient pas un cancer généralisé comme lors de celluiles cancéreuses sur des organes
ça reste dans la moelle des os.

aprsè, c'est à chacun de savoir comment il veut appeler sa maladie pour lui meme, et aussi vis à vis de l entourage, des proches etc
pour qui le mot fait trop peur et provoque parfois rejet surprenant

à votre disposition si autres questions
et votre mari ? il est dans quel état ?

[jcms62]

mon mari il la pris comment dire !!!
déja vendredi soir quand je suis revenu de chez mon medecin je lui est dit que je vivrai pas centenaire !!!!et après il a regarder sur internet car on ne connaissait pas du tout cette maladie
et il a vu quelques témoignages plutôt rassurant il est plutot du genre optimiste pour l'instant nous sommes que tout les 2 à le savoir
mes enfants se sont pas rendu compte enfin je pense pas mais 2 derniers ont 11 et 12 ans ils sont jeunes . l'ainé a 24 ans et le second 17 ans à eux pour l'instant j'ai rien dit je ne veut pas qu'il s'inquiète
merci

[c+]

j espère que ce soir ça va un peu mieux dans votre tete avec cette petite discussion et ce site ?
prenez le temps de digérer et découvrir peu à peu cette maladie.

deja samedi prochain qd vous reverrez le médecin, les choses seront plus précises.

les maux de tete, surement liés....vous auriez pu faire un AVC un jour qui sait ?
donc plutot que de découvrir une maladie, on peut dire que cette prise de sang vous a peut etre sauvé la vie ....

bon , maintenant, votre formule sanguine sera surveillée et avec l aspirine, pas de risques de boucher un tuyau au cerveau

je vous souhaite ...une meilleure nuit ??

[jcms62]

bonjour
ce matin j'ai reçu les résultat de ma prise de sang et sa me fais peur les globules rouge les même résultats a peu près
mais les leucocytes j'ai 10 460 et ya 8 jours j'avais 7830
répondez moi vite

[jcms62]

est ce normal la montée des leucocytes en 8 jours ?

[c+]

bonsoir,
sur le site, nous n avons pas de médecins ni d hématologues
et nul les capacités ni le droit de faire un quelqu'on diagnostique

nous sommes des malades ou proches de malades, nous ne pouvons que " dialoguer " entre nous et se rassurer, se réconforter ou s 'expliquer des choses.

donc pour ce qui est de vos globules blancs, il faut voir avec votre médecin généraliste qui vous suit.
ça peut etre du à un simple rhume, comme ça peut etre autre chose
seul une consultation avec lui ou un coup de fil pour avoir son avis

mais si vous etes affollée genre : " ça tourne en leucémie " .....les taux de leucémies sont souvent bien plus élévés !! ce n'est pas en dizaine smais centaines voire milliers, millions de globules blancs, si c'est cela auquel vous pensez ??

si ce taux alarmait votre médecin, il vous aurait deja appelée.
mais vous pouvez l appeler ou laisser un message à son secrétarat ou passer le voir ??

[c+]

ps : sur le forum, il n y a pas " de permanences " , donc parfois on attend des réponses, mais parfois il n y en a pas.

nosu sommes des malades, ou des proches de malades et donc on se connecte parfois, ou pas, selon notre vie.

si vraiment y a un soucis, vous pouvez essayer de joindre les " responsables " de l association, y a les coordonnées sur l accueil du site

( et vous pouvez aussi adhérer , car ce site a été créé par un proche et ce ne sont que des bénévoles et toute adhésion est ...bienvenue pour aider cette association à vivre )

[jcms62]

j'ai appelé mon medecin il ma dit sa c'était rien sa vais pas monter beaucoup
il prend rendez vous demain avec un hémato a l'hopital

[sandrine16]

Bonsoir, moi aussi je suis une jeune malade de Vaquez(découverte depuis moins d'un an), 37 ans et maman de 2 enfants, ma plus jeune a 10 ans et comme vous, j'ai eu très peur de ne pas les voir grandir.
Apres différentes analyses, je suis positive à la jak2, on m'a envoyé voir une hémato sur Poitiers, qui m'a très bien expliquée cette maladie et elle m'a beaucoup rassurée. Dans un premier temps, j'ai pris de l'hydréa, et maintenant je suis à l'interféron depuis trois mois (une piqure par semaine) qui se passe bien avec un suivi régulier.
J'ai parlé de ma maladie à mes enfants, (car ils entendent bcp de choses, l'air de rien) ça les a rassuré et maintenant ils comprennent quand maman est un peu fatiguée. A l'annonce de ma maladie j'étais un peu déprimée, mon doc m'a dit que d'en parler, c'est le commencement pour l'accepter. Maintenant, j'en parle facilement, je travaille tous les jours (je suis nounou), je continue mes activités, et souvent je me dis que j'ai eu de la chance qu'elle ait été découverte.
J'espère vous avoir rassurée un peu, bonne soirée et bonne continuation.

[c+]

super témoignage !!
merci !!!

[jcms62]

bonjour
merci pour votre témoignage
je dort mieux depuis que je vais sur ce forum c+ ma enlever un poid (pas évident quand on ne connait rien à la maladie )on immagine des chose pire
moi aussi je suis (nounou) 3 petits à plein temps
mais j'attend d'en parler à mes enfants lorsque j'aurai le dianostic sur . je vais être suivi sur ANGERS j'attend le rendez vous à l'hémato
avez vous la ponction de la moelle osseuse sa fais mal ? sa se déroule comment
bonne journée

[ninou]

Bonsoir,
La ponction de moelle se fait sous anesthésie locale ,normalement sinon il faut la demander. J'en ai eu une sans anesthésie il y a quelques années déjà, au sternum car c'est un os plat donc il est facile d' atteindre la moelle osseuse. On la fait avec un trocart qui est une aiguille creuse. C'est très rapide, quelques minutes seulement.
Avec l'anesthésie vous ne sentirez rien. Soyez détendue, c'est le principal. Bon courage et donnez-nous de vos nouvelles après.

[sandrine16]

Bonsoir, pour moi pas de ponction. Au début j'avais que les plaquettes, prise de sang génétique pour le JACK2 qui c'est révélé positif, puis après mon hémato m'a fait faire un examen : la masse sanguine (pas du tout douloureux) le résultat était haut dessus de la norme d'ou le diagnostic de la maladie de vaquez.
Le premier hémato m'a dit que la prise de sang pour JACK2, remplaçée la ponction, (j'ai peut-etre mal compris). Etes vous sure que vous aurez une ponction ?
Bonne soirée

[jcms62]

bonsoir
je ne sais pas vraiment si j'aurai une ponction !!!!
car aujourd'hui j'ai reçu un courrier de l'hopital pour passer un examen le 18 février une étude du volume sanguin sa se déroule sur un après-midi
on verra bien
bonne soirée

[c+]

je ne sais pas non plus, peut etre que le volume sanguin est spécifique de Vaquez et la ponction des autres Syndromes Myélo Prolifératifs ?

et tout cas, vous avez l' air un peu moins paniquée , tant mieux si on a pu vous apporter des explications et de l'écoute et du réconfort

serons tjs là.
bon week end

[Miky]

je me permets une petite reponse,
en ce qui concerne le diagnostique de ma maladie de vaquez, je n'ai aps eu besoin d'une ponction, je la redoutais pourtant, mais j'ai eu droit moi aussi a la mesure du volume sanguin, examen parfaitement indolore !
en gros, on vous preleve du sang (pas beaucoup) vous patientez dans une piece pendant quelques minutes, durant ce temps, un manipulateur va isoler vos globules rouges du plasma sanguin et les marquer avec un isotope radioactif (indium...) ensuite ces globules "marqués" vous seront reinjectés (parfaitement indolore) et on vous fera patienter de nouveau le temps que ces globules se melangent au reste de la circulation, puis une nouvelle prise de sang sera effectuee, on vous liberera a ce moment la !
quelques jours plus tard votre medecin recevra les resultats, il s'agit en fait de mesurer le pourcentage de globules rouges marques par rapport aux globules non marqués, on obtient donc un pourcentage qui ne doit pas exceder 125% ! (dans mon cas j'etais a 158 ! pas de doute, il s'agt de la maladie de vaquez) le tout associé ou pas (mais c'est le cas dans 95% des cas je crois) a la mutation de la proteine jak2 !, ce systeme d'etudes a mis les ponctions de moelle au second plan en matiere de diagnostique, et c'est tant mieux car c'est quand meme pas tres fun ! d'autant que pour ce que m'en a dit mon hemato, il n'est pas rare dans les cas de vaquez de voir des moelles osseuses a peine differentes de celle d'une personne saine, ce qui n'aide pas specialement dans le diagnostique a ceci pret bien sur que les "bebes globules rouges (erithroblastes)" ont chez nous autres "superheros de la moelle" la capacite de se multiplier sans ajout de carburant (epo), mais ca reste a priori un examen qui n'est plus indispensable !
voila pour ce qui est de cet examen de mesure du volume sanguin !
je sais que l'annonce de cette maladie a quelque chose de choquant, on y est tous passés, mais rapidement vous allez vous faire a cette idee et surement dedramatiser, le plus tot sera le mieux pour vous et votre entourage !!! je vous souhaite d'avoir tres vite le sourire et bon courage pour la suite des evenements !
amities
miky

[marianne]

et bien voilà !!! là voilà ma réponse

il ya 8ans j'ia juste eu cet examen , totalement indolore sur Lille et pas de moelle prélevée

quand j'ia appris que quasi TOUS chez ALTE avaient eu les ponctions non pas qu'elle me manquait
maisje me demandais si mes toubibs étaient sérieux d'autant que l'hémato était proche de la retraite était elle top???

bon cette explication du jour par Miky me plait bien et je confirme je suis "juste " Vaquez

bonne journée à tous

[Marie Noëlle]

Bonjour à toutes et à tous,

Eh bien moi Marianne cette explication me convainc moyennement.

C'est vrai qu'on a pas besoin d'une ponction de moelle pour évoquer Vaquez et que ce volume sanguin permet effectivement d'identifier cette maladie. C'est vrai que le JACK + est aussi une information très pertinente.

Reste que la ponction de moelle osseuse donne une information sur l'état de la moelle (fibrose) qu'aucun autre examen ne donne me semble t-il.

Bonne journée à toutes et à tous, chez moi il fait très beau et c'est bien sympa !!

Marie Noëlle

[marianne]

ah Marie Noelle tu me fais descendre de mon nuage rose là

oui la fibrose de moelle ...bon il ya bien d'autre signes qui l"évoquent non

je préfère ton beau temps

même ça je ne l'ai pas eu aujorud'hui..... bisous à tous

bon mais quand même pas de pluie!

[Miky]

oui oui vous avez parfaitement raison, pour le diagnostic de la myelofibrose...

[jcms62]

bonjour,
le moral est mieux grace à vos témoignages je vous en remercie
j'aurai mon volume sanguin le 18 février j'espère que je n'aurai pas la ponction plus tard (au niveau des résultats est ce long ?)
niveau fatigue je me sens exactement comme avant mais comme je n'est pas commencer de traitement à part de l'aspégic 250 tous les matins
Miky à moi il me mette sur le courrier une attente de 2h après le 1er prélèvement et me les réinjectés
ce forum est vraiment une source de renseignements génial quand on ignore tout d'une maladie
merci à tous

[Miky]

coucou jcms62

pour ce qui est des resultats je ne me rappelle pas bein c'etait il y a un an, mais je crois avoir fait l'exmen genre debut decembre et demarré le traitement fin decembre donc ca a peut etre pris 2 semaines, le fait est que ce resultat n'est jamais arrivé chez moi mais chez mon hématologue, et c'ets donc au rdv avec lui que j'ai eu connaissance du resultat, j'imagine que vous pourriez vous debrouiller pour en prendre connaissance plus tot !
par contre les 2h dont ils ont parlé je ne pense pas que c'etait ca ca avait a peine pris une demie heure je crois, mais bon je peux me tromper ca remonte maintenant, mais pas deux heures pour ma part j'en suis sur !
allez courage c'est une affaire serieuse et a suivre avec beaucoup d'attention mais la situation est moins dramatique qu'il n'y parait,
toutes mes bonnes ondes pour votre examen !
flower power to all of you

[Sophie]

Coucou à tous.

Je suis d'accord avec vous en ce qui concerne la polyglobulie de vaquez qui peut être diagnostiquée grâce à la volémie. Je suis d'accord aussi avec le fait que cet examen indolore (on me l'a fait il y a deux ans) ne donne pas d'indications concernant l'état de la moelle. En revanche, si le résultat de la volémie est négatif ce qui veut dire que vous n'êtes pas porteur de la maladie de vaquez, il ne peut pas non plus vous dire si vous êtes porteur d'une TE... en tous cas, je ne pense pas. Ce qui veut dire qu'en cas de résultat négatif, à mon avis, vous n'échapperez pas à la biopsie....Finalement, il vaut peut-être mieux avoir une maladie de vaquez qu'une TE...(j'ai de mauvais souvenirs de ma biopsie!!!)
Dans mon cas, j'ai tous les symptômes de la polyglobulie, mais j'ai une TE, d'où l'intérêt de la volémie qui a confirmé que je n'ai pas de maladie de vaquez.

Sophie

[c+]

comme jcms62 vient d arriver sur ce site et était très angieuse à l annonce d'une maladie de la moelle, que ce soit la lignée des globules rouges ( vaquez ) ou la lignée des plaquettes ( TE ) ou les deux qui déconnent....
pas la peine d'embrouiller plus ....

l examen demandé est " presque " comme une prise de sang, mais avec ré injection de vos globules rouges, donc dure qq heures, mais c'est surtout de l 'attente à lire Gala ou Voici ou Autoplus......selon l organisation du laboratoire qui le fait

et pour ce qui est de l éventuelle biopsie de moelle qui serait éventuellement demandé ensuite
pour ma part (et pour celle de pas mal de patients,) elle s'est très bien passée, avec un traitement par cachets juste avant pour ne pas avoir mal
et une équipe sympa et rassurante, ce qui d après moi fait pour bcp dans le souvenir positif

donc jcms62, on ne peut que vous dire qu'on pense à vous, que la volumie se passera bien le 18 fév et ensuite vous verrez bien s'ils demandent un examen complémentaire sur la moelle , et dans ce cas là, je vous raconterai que je me suis assoupie pendant

montez les marches unes par unes...
nous, on sert de rampe

[Sophie]

Merci C+ pour la leçon.....

J'ai quand même le droit de m'exprimer comme je veux et dire moi aussi ce que je pense sur ce site et tu n'es pas la seule à faire partie des "anciennes"... Je fais d'ailleurs partie de l'assos pratiquement depuis sa création.
Je suis d'accord qu'il ne faut pas affoler les nouvelles venues et ce n'était pas du tout mon intention, mais j'ai aussi le droit de dire que si la biopsie de passe bien pour plein de gens, ce n'est pas le cas pour tout le monde...n'est-ce pas Lawrence! (et on a déjà abordé ce sujet sur le site)
Je pense que pour rassurer les gens il faut surtout leur dire la vérité car on n'est pas au pays des bisounours. Moi, quand on m'a appris ma maladie j'avais surtout envie d'entendre la vérité et pas d'être rassurée forcément.
En tous cas, si maintenant on n'a plus besoin de pratiquer une biopsie pour diagnostiquer les maladies de vaquez, je trouve que c'est vraiment une excellente nouvelle.
Maintenant, je ne suis pas morte suite à ma biopsie, j'ai survécu...
En tous cas, jcms62, n'hésite pas à venir sur le site car c'est vrai que de parler de ses inquiétudes ça aide beaucoup au début et je ne cherche vraiment pas à te faire peur au contraire. Je vais même te dire une chose; Je suis beaucoup plus heureuse depuis que je suis malade...et oui, parce que je profite vraiment de la vie, et bien plus qu'avant!
Donc, merci la TE !!!!

Sophie

[c+]

Merci C+ pour la leçon.....

J'ai quand même le droit de m'exprimer comme je veux et dire moi aussi ce que je pense sur ce site et tu n'es pas la seule à faire partie des "anciennes"... Je fais d'ailleurs partie de l'assos pratiquement depuis sa création.
Sophie

je ne vois pas le rapport avec le sujet...
et je ne vois pas en quoi je suis " une ancienne " sur ce site
je ne monopolise pas le forum ni ne prend une quelconque " étiquette " . qd je lis un message affolé suivi d'un autre qui demande une réponse rapide, je prend le clavier, c'est tout.
je n'ai vraiment pas besoin de ce genre d embrouille en ce moment, aussi, je vous laisse le clavier. bye.

[c+]

je ne parlais pas de la ponction mais de la classification d'une vaquez qui peut etre une te, pour quelqu'un a qui on vient d annoncer une vaquez, j'ai pensé que lui dire que ça pouvait etre encore autre chose n 'était peut etre pas " opportun " ces jours ci.

mais je me suis surement mal exprimée , milles excuses, c'est juste que je sortais d'une opération en ambulatoire, 3 fois rien, je me suis juste fais stérilisée à cause de ma TE et je suis tjs anémie suite à la petite hémorragie digestive que j'ai fais avant noel....a cause de ma te
c'est ça " mon pays de Candy "
donc pour ne plus froisser , je vais faire un break

[jcms62]

bonjour,
je vous ai lu c+ et sophie et je ne veut pas causer d'embrouilles à cause de moi !!!!!
moi je veux juste des renseignements car je ne sais rien de cette maladie et je veux la vérité , je ne veux pas avoir du faut pour me remonter le moral
j'aurai peut être une ponction on verra bien plus tard (je me doute bien que sa doit pas être agréable )
je voulais savoir ce qu'on a comme symtômes !!!
j'ai vu chez certaines que de prendre une douche sa donnait des démangeaisons
bonne journée
merci

[Miky]

recoucou jcms62 !

je ne suis pas une mine en matiere de symptomes de la maladie car bien qu'ayant ete diagnostiqué avec une NFS de martien, des taux frisant l'indecence, je n'ai jamais eu le moindre symptome, j'ai meme des petits soucis precédant la maladie de plusieurs annees (migraines) qui ont en fait disparu depuis que je suis traité...

pour ce qui est des choses dont j'ai entendu parler (et d'autres forumeux pourront peut etre vous en dire plus, sans susceptibilité lol) les cas les plus graves souffrent de thromboses (bouchons de cellules au coeur des vaisseaux) diverses, ca ne sera surement pas votre cas car si vous etes diagnostiquee alors vous demarrerez un traitement qui empechera ca (saignees ou cytofreinateurs+ aspirine), une part de personnes ont des demangeaisons au contact de l'eau chaude (prurit a la balneation chaude) mais il y a des solutions je crois pour ca, des rougeurs de la face pour certains (mais qui disparaissent quand le volume sanguin baisse parallelement a l'hematocrite etc), apres je pense que la fatigue est assez generale...est elle liee a la maladie ou aux traitement lui meme ca je n'en sais rien, le fait est que je ressens des coups de barre depuis que je suis traité et pas auparavant...c'est gerable je pense !
il existe au dela de ca une relative evolution de la maladie a moyen ou long terme, mais les chiffres sont contestés a priori ca reste exceptionnel...mais reel...partant que cette evolution ets totalement imprevisible, on ne peut decemment pas je pense vivre en fonction de ca, mais parfois il y a un vieillissement de la moelle qui se solde par un depot de fibres dans la moelle avec deplacement de la production de cellules sanguine vers la rate on appelle cela la splenomegalie myeloide ou encore myelofibrose, elle est responsable de l'installation progressive d'une profonde anemie rendant les transfusions necessaires, vous avez demandé des renseignements, je vous donne les grandes lignes, gardez a l'esprit que cette situation reste occasionnelle et qu'il n'y a pas lieu de vous contrarier avec ca !
enfin dans un nombre de cas encore plus rare et contesté, une transformation hematologique de la maladie vers une leucemie aigue s'est parfois vue...elle intervient apres de nombreuses annees de traitement et apparait a priori induite par les traitements, je vous renouvelle le cote "a prendre avec des pincettes" de ces infos, car il ne s'agit en rien du tout d'une generalité !!!!! vous pourrez lire tout et n'importe quoi sur ce sujet sur le net, aussi rien ne remplace l'avis professionnel de votre hemato ou bien celui des forumeux d'ici (plus experimentés que moi lol)
bref comme lu un peu plus haut ma vie aussi a changé depuis le diagnostic, c'est fou ce que ca fait relativiser tout ca !!!
je mene une vie normale, j fais du sport, je suis chanteur d'opera professionnel et tout va pour le mieux, qu'il en soit de meme pour vous tres vite !!!

[Sophie]

Bonsoir C+,

Je suis désolée, mon but n'était pas d'embrouiller qui que ce soit ni de créer des tensions avec toi mais juste d'expliquer à jcms62, que la volémie qui est effectivement un examen très simple et non douloureux peut diagnostiquer une maladie de vaquez et que donc si c'est positif on n'a effectivement aucun doute sur le fait que ce soit une vaquez mais que si le résultat est négatif, je pense que l'on ne peut pas échapper à la biopsie qui est encore le seul examen capable de diagnostiquer la TE. Pourquoi est-ce que j'embrouillerais quelqu'un en apportant cette précision ? Je ne pense pas que ça puisse inquiéter encore plus jcms62, c'était juste une info complémentaire. Et je ne pense pas que rassurer coute que coute les gens soit vraiment ce qui rassure le plus. Ce qu'on vient chercher quand on est malade, c'est juste la vérité. Et je n'ai pas dit que tu ne disais pas la vérité aux gens.
Puis je n'ai jamais dit que tu monopolisais le forum ! Et le fait de dire que tu fais partie comme moi des anciennes de alte, c'était juste pour dire qu'il y a quelques années que tu en fais partie, c'est tout, je ne voulais pas te coller d'étiquette. Honnêtement, j'ai juste eu l'impression que je me faisais remballer parce que je ne disais pas ce qu'il fallait à une "nouvelle", et que toi, tu savais mieux que moi ce qu'il fallait lui dire. A présent, je sais que c'est un malentendu et c'est déjà oublié.
Par contre, j'avais compris que tu me reprochais d'avoir dit que je n'avais pas bien vécu ma biopsie. Justement, volontairement je ne rentre pas dans les détails à ce sujet pour ne pas faire peur aux gens. En plus, je sais que pour certain ça s'est très bien passé.
jcms62, ne t'inquiète pas, tu n'es pas responsable d'embrouille, en tous cas, pas pour ma part. Et pour ce qui est des symptômes, en fait ils sont très variables d'une personne à une autre. Pour certain, le fait de prendre une douche provoquera des démangeaisons, pour d'autre ça va être des douleurs musculaires, pour beaucoup de la fatigue et pour d'autres, rien du tout. Donc il ne faut pas trop chercher des symptômes sinon tu vas en avoir !!!

Bon, C+, je souhaite sincèrement que ton moral va remonter car je sais que ces derniers temps ont été éprouvants pour toi. Pense à ton mariage et à tes petits et ça va aller mieux !

Sans rancunes....


Sophie.

[c+]

idem, sans rancunes

pour la ponction de moelle...c'est comme pour tout examen, y a des toubibs encore " vieille école " mais c'est inadmissible en 2011 de ne pas donner d antidouleurs ou pré médication, lamentable et ça devrait heureusement se voir de moins en moins

j'ai demandé à un collègue qui fait l examen de volumie en quoi ça consistait. il m 'a dit qu'il en fait une par semaine dans notre hopital mais d après lui, tous les patients qui le font ont aussi eu une ponction de moelle osseuse...Donc vous verrez bien par la suite avec votre hématologue.

pour la volumie, ils vous prelèvent du sang et le traitent ( donc attente d'une heure environ ) et vous le réinjection ensuite.
puis vous refont des prises de sang sur l autre bras et cela leur permet de calculer votre volume de globules rouges et votre volume de plasma et selon des calculs compliqués ( avec votre taille, votre poids etc..) le résultat permet ou pas de s 'orienter vers une maladie de vaquez.
le résultat est transmis assez rapidement au médecin

la ponction de moelle , on prélève un peu de moelle osseuse et parfois un peu d os et un spécialiste examine ça au microscope et cela permet d avoir un aperçu des cellules souches ( qui selon leur nature fabriqueront plaquettes ou globules rouges ou globules blancs ) et de l intérieur de la moelle, voir lequelles déconnent . là, le rendu de l examen est plus long, parfois plusieurs semaines. Souvent, c'est lors d'un rv avec l hémato qu'il vous dit que la ponction permet d 'écarter telle maladie ou de confirmer telle autre, selon la cellule souche qui déconne, pour simplifier bcp.

c'est un peu une " classification " , comme si on essayait de déterminer la race d'un animal, chien ou loup ou mélange des 2....
comme pour Sophie, au début ils ont dit " un loup vaquez" mais en faite, ça se rapprochait plus d'un " chien TE "


l essentiel est que vous soyez maintenant suivie et traitée par aspirine, pour éviter de faire une thrombose

et desolée pour le hors sujet à tous
bon courage

[Miky]

sans vouloir vous contredire, je vous affirme que j'ai fait l'examen de mesure du volume sanguin et plasmatique et que je n'ai pas du tout fait de ponction, comme je le disais plus haut au dela d'un resultat de 120%, le diagnostique est posé !
flower power to you !

[jcms62]

bonjour,
voilà j'ai fais l'examen de mon volume sanguin et je viens d'avoir mes résultats mon medecin g ma dit que j'était au dessus de la norme mais j'en sais pas plus , il ma dit qu'il prenait un rendez vous avec un hémato à l'hopital pour que je soit suivi avec , alors j'attend mon courrier pour mon rendez vous et je vous redirai
bonne journée

[jcms62]

bonjour,
je viens vous donnez de mes nouvelles qui n'ont pas changer l'hématocrite est toujours à 57,6% hématies 8.31 je suis sous aspégic 250 tous les matins
mes résultats de ma volémie est de 135 % j'attends toujours mon rendez vous chez l'hémato mon médecin l'a appeler mais pour lui y'a pas d'urgence je devrais recevoir un courrier fin du mois
on ma conseillé d'aller voir une naturopathe ce que j'ai fais en toute confiance mais elle ma casser un peu le moral elle veut que j'arrête l'aspégic ( et que les médecins ni connaissent rien dans cette maladie là que c'était grave voilà ce quelle ma dit !!!! et prendre c'est truc quelle ma donner elle est contre tous les medecin et hémato )

avez vous essayez des medecines douce parallèle ?

[Anne]

Bonjour jcms62,

Non, jamais essayé les médecines parallèles. Mais voici mon avis : une personne (non-médecin) qui te dit d'arrêter un médicament, cela ma paraît louche et même très louche.

L'auteur (Jallut) d'un excellent livre paru il y a bien des années disait : il faut laisser les médecines douces aux maladies douces....

Voilà, réfléchis bien et au moins parles-en à l'hémato.

Cordialement.

Anne

[jcms62]

bonjour,
voilà j'ai reçu mon rendez vous avec l'hémato le 29 juin je vais rester la journée et il ont prévu de me faire une ponction et sa sa m'inquiete énormement !!!!
pouvez vous me dire comment sa c'est passer pour vous ?
merci pour vos réponses
bonne journée

[marief]

Bonjour,

Pour répondre à ta question, ma ponction s'est très bien passée....
Elle s'est faite en centre hospitalier , le service médical était très compétent, et j'ai eu "l'honneur" ( je m'en serais, soit dit en passant...passé) que ce soit le professeur du service d'onco hémathologie qui me la fasse.
Ma ponction s'est faite sans anesthésie locale et pour être franche, j'ai eu mal durant 10 secondes, vraiment mal....puis .....terminé !!!!
Seul ,le fait d'avoir les fesses à l'air devant plusieurs internes m'a un peu déranger......mais il faut bien qu'ils apprennent ces petits !!

Un gros pansement et retour....au .....travail.
C'est pas si méchant que ça,ne t'angoisses pas avant et je jour "J" pense à des choses agréables ....

Amitiés.
Marie-France du Sud

[jcms62]

bonjour
je fais appel à vous pour savoir ce que vous mettez contre les démangeaisons après la douche c'est insurportable!!!!
ou quels produit utilisez vous ?

merci d'avance

[enfield]

Bonsoir jcms62,

Moi mes démangeaisons ont pratiquement disparu 3 à 4 mois après le début de mon traitement par interféron Pégasys.
Où en es-tu côté traitement ? As-tu ramené ta numération sanguine à des niveaux plus raisonnables que ceux lus à la détection de ta maladie ?
Cordialement
Enfield

[cplus]

bonjour,
on ma conseillé d'aller voir une naturopathe ce que j'ai fais en toute confiance mais elle ma casser un peu le moral elle veut que j'arrête l'aspégic ( et que les médecins ni connaissent rien dans cette maladie là que c'était grave voilà ce quelle ma dit !!!! et prendre c'est truc quelle ma donner elle est contre tous les medecin et hémato )

celle ci est A FUIR !!!
dans toutes les émissions SERIEUSES sur les médecines douces, ils disent bien de ne pas aller chez qq qui conseille d arreter son traitement " conventionnel "
la médecine douce doit etre en complément du kardegic
j espère que tu n as pas suivi ses recommandations !

moi j'ai fais acupuncture, sophrologie, et je prend de la spiruline

[jcms62]

bonjour

j'ai commencé mon traitement par kardegic 75 et interferon pegasys cela fais 1 mois et les prises de sang sont impeccables hémoglobine 13,5 hématocrite 42,5

c+ non je n'est pas suivi ces recommandations et d'ailleurs je ne suis pas retourner la voir!!!!

[Nicopain]

Bonjour à Tous,
Je ne viens presque jamais sur ce site, mais .......... je lis beaucoup.
Pour les démangeaisons, tu peux essayer l'argile en compresse, ce n'est pas mal, quant à la spiruline, prendre les ampoules et non les comprimés (voir dans actua de Sergio)
elle est principalement drainante pour le foie et avec les médic. que nous prenons, ce n'est pas du luxe.
Bon courage à vous tous et très bonne journée ensoleillée.

[jcms62]

la spiruline sa se trouve en pharmacie ? et c'est efficace pour les démangeaisons

[jcms62]

bonjour,
voilà ce matin j'ai reçu les résultats de ma prise de sang et il me marque

morphologie ..... Microcytose

ce qui veut dire ????

[chocolat]

c est la taille des globules rouges, qui st plus petits que la normale. j ai la même chose , mon hemato me fait contrôler le fer et va éventuellement me prescrire un traitement , mais peut-être y a t il d autres explications possibles suivant ton cas personnel, là c est à ton hemato de juger ce qu il faut faire ; il reçoit sans doute tes resultas par fax envoyé par le labo ?
bonne journée
chocohelene

[jcms62]

ok merci de me répondre
mais comme c'est la première fois que le labo a mis sa
oui sa ne doit pas être méchant!!!!

[chocolat]

si ton hemato reçoit les resultats par fax pas de pb ; sinon il vaut mieux les lui envoyer.
bonne journée