ENCORE UNE NOUVELLE SUR FORUM

[candicedu13]

Bonjour a tous ,
Je suis nouvelle sur forum mais pas dans la TE découverte en 2004, depuis BOM et jack 2 qui est positif j'ai 32 ans et maman de deux enfants sous TE 2 césariennes très bonnes grossesses.
j'avais des migraine ophtalmique qui ont disparues depuis que je suis sous aspirine 100.
Mais plaquettes étaient stable a env. 750 000 mais depuis le mois de novembre 2010 j'ai de nouveau eu une migraine et la gloupssss les plaquettes a 960 000 un record pour mois depuis elles sont entre 800 000 et 900 000 a la dernière prise de sang mais je suis allergie +++ en ce moment et très basse en fer .... peut être la cause..
ai vu hemato ce matin qui ma confirmer un nouveau traitement( régulateur jack 2) c=qui le donnera d ici 3 ou 4 ans... en attendant il voudrait que je passe un IRM cérébral pour voir si au niveau des vaisseaux tout se passe bien la haut et depuis angoisse.... si les vaisseaux commencent a souffrir il me passe directement sous hydrea pour 2 ou 3 ans le temps de me donner le régulateur...
je c'est pas trop quoi penser de tout cela, avant il était vachement rassurant aujourd'hui aussi mais le fait qu' il me demande l'IRM ca m'a un peu déstabilisée...
Qu'en pensez vous ??? vous avez aussi passe IRM ???
Je suivie suis sur MARSEILLE à la TIMONE.

Cordialement.
Je suis contente de pouvoir parler de notre sous maladie comme dis mon Prof.qui pour lui n'est pas très grave finalement....

[sergio]

Bonjour,

je suis un peu pris par le temps.......Cependant, le fait que votre hémato demande une IRM du cerveau est peu inhabituel. Vous devriez lui demander clairement ce qu'il redoute, à moins que vous ayez des antécédents qui expliquent cela.
Par ailleurs, je vous laisse un mot en message privé.
Bien amicalement, Sergio.

[c+]

bonjour,
j 'ai passé une irm cérébrale mais avant qu'on ne découvre ma TE. à cause de migraines et de soucis de glandes.

on met la tete dans appareil en cercle rond, comme on voit dans les émissions de santé. ça dure quelques minutes, c'est indolore.
on entend juste le bruit de l appareil qui fait comme un marteau qui tape.
je redoutais un peu avant d avoir peur de me sentir " coincée " mais non, aucune angoisse.

et résultats aussitot pour ma part.

[candicedu13]

Merci c+ par ta réponse cela me rassure ! Je suis assez positive de nature donc je me dis qu'il vaut mieux savoir donc tant pis pour le stress..... hihihi et toi comment vont tes plaquettes depuis ton hémorragie ????? Moi sinon je ne suis pas du tout handicapée par la maladie je fais du sport, travaille en tant Ass.maternelle plus mes deux enfants 4 ans et 17 mois et j'ai de l'énergie a revendre... Il m en faut plus pour me terrasser je pense , je fais confiance a mon corps et du coup je positive.... !! Allez de bonne ondes a tous !!!

[c+]

je pense que le médecin demande une irm plutot pour " écarter " un soucis que pour en trouver un, lol.

l imagerie sert à trouver, mais aussi à confirmer qu'il n y a rien de particulier et pas de risques de ce coté là.
c'est un peu comme déplier un parapluie alors qu'il fait " juste " gris....mais au cas où...

donc peut etre migraines + TE = le médecin veut s assurer que tu n as pas de vaisseaux ou angiomes cérébraux qui risqueraient de peter, choses rares, mais comme ça, il écarte ce risque et sera plus serein en te recevant à l avenir et on ne pourrait pas lui reprocher

donc ne t inquiete pas, je pense qu'il la demande pour se rassurer et c'est un examen qui se passe bien, certains centres mettent une musique pour appaiser car le bruit du marteau, c'est un peu chiant , et moi je regardais vers mes pieds ou je fermais mes yeux, car sinon on ne voit que le couvercle de l appareil à 30 cm au dessus de notre nez et ça peut donner à certains une impression clostro, mais l appareil est juste un anneau, donc on voit le reste, ce n'est pas comme si on mettait la tete dans un sac, lol

pour ton énergie, tu la revend combien le kg ??? et les frais de port ??

mes plaquettes sont revenues à leur million ou un chouilla en dessous mais l hémoglobine est tjs en dessous de 12, c'est long , mais j'ai eu des témoignages qui m ont rassurée sur ces mois post hémorragie...faut compter plusieurs mois, je n'en suis qu'à 2.
mes cauchemards ou mes flash backs sur cette nuit là s 'estompent, ouf, je ne me repasse plus en boucle toutes les minutes comme au début...

merci.

[c+]

moi aussi j avais des migraines violentes depuis l adolescence
vers 35 ans, à la suite d un gros épisode migraineux , j'ai vu un sophrologue spécialiste des douleurs chroniques et depuis....plus jamais eu de migraines.
peut etre ça voudrait le coup que tu te renseignes s'il y a un centre de sophrologie ou anti douleur par chez toi ?
bon courage

[candicedu13]

Oui c clair cela doit être dur a digérer cette aventure Pfff c chaud quand memeMais bon la vie reprend le dessus heureusement . Sinon mes migraines ont disparues depuis t'y aperçut mais en novembre suite a un choc 2 jours après migraines optalmiques et montée de plaquette a 960000 moi qui était stable depuis 6 ans a 750 0000 . Le prof ma dit que cela pouvait venir du gros stress que j'ai eu la montée et depuis plus de migraines mais plaquettes entre 800 000 et 900 000 cela ne redescend pas.... Il la propose l irm si j'avais dit non il serrait passe a autre chose mais bon maintenant qu'il m'en a parle je pouvais pas dire non.... Et passer a cote de quelque chose!!! Il ma dit prenez rdv sans urgence et sans inquiétude donc tu vois cela rejoint ce que tu dis !!!! L'énergie je sait pas d'ou elle vient mais je fatigue tout le monde LOL!!!! Cela doit être de trop plein de plaquettes combine au soleil de Marseille hihihi . Tu es d'ou toi ???? Je me fais juste un peu de souci par rapport au num de plaquette mais je suis en limite enfer 15 et les allergies+++ c'est mem visible dans ma prise de sang les eosonophiles sont a fond je pense que cela vient de la !!! Pour la TE mol prof qui est un ponte a la timons il mendie vous n êtes pas malade vous êtes en pleine forme pour lui c'est une sous maladie et que l'on ne meurt pas de ce qui est connu en général !!! Peut être qu'il me ménage vu qu'il m a connu jeune avec ma TE ....!!! Mais des fois quand même tu y Pense surtout pour mes loulous mais bon je profite a fond de la vie on fait la fete le reste ......on verra ! Bibi!!!!!!!!!

[candicedu13]

Et ce normal aussi ton taux de plaquettes post hémorragie j'en ai entendu parler aussi comme après césarienne Ca monte a fond alors la laisse ton corp récupère doucement... Tu a TT ou pas toi ???

[c+]

j 'ai toujours fais des crises de migraines lors de périodes de fatigue et de stress, genre gros truc à mettre en place au boulo ou dans ma vie privée.

je ne dis pas que j'ai fais des migraines A CHAQUE FOIS que j 'étais stressée ou fatiguée, mais elles sont tjs survenues lors de périodes " défavorables " surtout lorsque je manquais de sommeil

donc depuis des années, j essaye d avoir une hygiène de vie la dessus, car bonjour la douleur lors des crises : recrocvillée dans un placard, dans le noir, gant de toilette froid sur l oeil gauche en pression, plus un bruit sinon nausée, impossible de répondre aux proches...

le sophro m a dit : c'est le corps qui appele à l aide comme il peut....

il m a fait de l acupuncture, sophrologie, méthodes de relaxaction, hypnose etc....et j'ai pris conscience peu à peu de certaines choses persos qui pouvaient me peser, dont un secret qui devait surmeent me peser trop et me pomper trop d énergie à le cacher et à le nier
j'ai fais le ménage dans ma vie et fini les migraines
je pense que j 'en demandais trop à mon corps et que les migraines étaient un signe de sur chauffe....

[candicedu13]

C sur je te rassure en plus je suis pas trop disciplinée au niveau du sommeil surtout weekend on
Reçoit et sort beaucoup avec les potes donc avec mes loulous le matin c dur de dormir!!! M ces un choix aussi donc je me plains pas !!!merci encore pour ton écouté et ton soutient je te tiens au courant pour la date de irm je dois tel demain pour rdv....!!! Bibi et nhesite pas si tu veux parler aussi ... Bonne soiree

[chocolat]

hello Candicedu13 et bienvenue enfin comme tous ici tu t en serais passée de nous fréquenter je pense mais bon on est bien une bonne bande de potes comme dirait l autre alors
et coucou à tt le monde !
pour répondre à ta question Candicedu13, j etais aussi migraineuse, je le suis encore plus ou moins, mais rarement ; mon hemato m a fait faire, en m adressant à une neurologue et à un cardiologue, une fois le diagnostic de TE fait, un examen cardiaque (échographie et electrocardiogramme) et un irm cerebral, afin comme le dit tres bien C+ , de verifier que je n avais aucun coude bizarre dans la tuyauterie
et je n ai rien ouf, ce qui a permis de me classer dans les patients non à risque (c est à dire que cela permet au médecin d affiner la stratégie de traitement quant au taux de plaquettes : aspirine seule ou aspirine + hydrea ou interféron)
bonne soirée , à bientôt, gros bizzzzzzzzzzzz à tous
chocohélène

[marief]

Bonjour Candicedu13,

Une méridionnale....J'l crois pas !!!!!!!
Eh oui moi aussi je suis du Sud, j'habite un petit village à 35 km de Marseille et j'ai une T.E. déclarée depuis 2008.
Je suis suivie à l'Institut Paoli Calmette à Marseille par le Docteur REY....Tu vois, non seuleument tu n'es plus seule mais en plus il y a quelqu'un près de toi qui comprends ce que tu vis.
Pour l'IRM no stress, j'en ai passé 2 pour de petits soucis à la tête ( grosses migraines) et aujourd'hui je vais bien !
N'hésites pas à venir sur ce forum, il a y une sacrée bande d'amis qui sont toujours là 24h/24 pour répondre à nos doutes, partager nos angoisses et surtout , bien souvent, nous arracher un sourire lorsque le moral n'y est pas .

J'espère te voir le 25 mars lors du Congrés à Lyon, mais en attendant ...GAZZZZ LA VIE......et sous le soleil du Midi ( enfin ...aujourd'hui le Mistral me "gonfle" !!)......je t'envoie toutes mes amitiés.

Marie-France du Sud

[c+]

tiens, en parlant du mistral...les migraines peuvent etre déclenchées par un brusque changement de temps ou de vent

bon courage à vous tous et toutes et ici il semblerait que le soleil veuille enfin se montrer

[candicedu13]

Coucou les filles, merci de m avoir repondu .... Marie Noëlle tu es d' ou exactement moi je quitte Marseille dans un an pour le var ( saint maximin) me languie .... Une nouvelle vie!!! Sinon j'ai eu la été de l irm : 24 mai a 12h30, j'espère que cela ira ... M bon il vaut mieux y passer comme cela on est tranquille ... Je revient de Barcelone je suis partie le weekend cela nous affaire du bien et du coup j'ai un peu oublie irm!!! Sinon j'ai commencer acupuncture et homeo en parrallele pour faire baisser un peu plaquettes... On verra si cela marche!! Je vous fait de gros bisous a toutes cela d'air du bien encore un fois d'être comprise car depuis 2005 j'avais l impression d' être un ovni quand je parlais de plaquettes!!!! A bientôt