Fin de la pause thérapeutique

[lawrence]

Pour ceux et celles qui me connaissent, et pour les nouveau,
J'ai une TE JAK 2, MPL négative connue depuis fin 2001 et traitée par chimio depuis février 2004.
Pour me traiter, j'ai pris de l'Anagrélide pendant 5 mois, de l'Hydréa pendant 4 ans 1/2 et du Peg Interféron pendant 4 mois 1/2.

A la suite des effets secondaires, j'ai fait une pause depuis 1an : je prends tout de même du Plavix + atarax pour la gratte.
Mais voilà que mes plaquettes connencent à baisser un peu, mes blancs à monter un peu et j'ai des Erythroblastes ( 1 % ) qui apparaissent...sic !
Mon hémato, prévenu par mes soins me demande de reprendre de l'hydréa avent de venir le voir, rapidement ( 15 jours ) mais voilà...au bout de 7 jours, j'ai des douleurs intestinales et surtout la bouche pleine d'aphtes. Donc arrêt d'hydréa.
Par conséquent, je pense retenter PegInterféron à petites doses mais je redoute le retour des effets secondaires en force comme pour anagrélide et hydréa.
Ma voie se trace en direction de la greffe de moëlle...mais ma soeur est diabétique, contre-indication au don de moëlle ! J'ai une de ces veines...

Mon moral s'en ressent un peu aujourd'hui, avec la pluie...
Si vous avez des témoignages de greffe de moëlle,ce serai génial !

[c+]

les médecins vous ont dit " pas possible " pour qu'elle TE donne sa moelle ou c'est juste une généralité lue un jour ?
je ne m y connais pas assez, desolée, mais je comprend que ton angoisse

as tu trouvé des sites sur le sujet de la greffe ? tu voudrais savoir quoi comme renseignement, sur qui peut donner et comment se passe le don ou sur comment ça se passerait ensuite pour toi ?

[lawrence]

Pour te répondre C+,

J'ai déjà des infos sur la greffe de möelle, en fait, le questionnaire d'information donneur du centre de greffe de Lyon, récupéré lors d'un Don du sang de mon mari.
De plus, J'en ai aussi par le médecin, que j'ai vu pour avis à Marseille en septembre. Etant suivie à Lyon Sud, je sais aussi que le service de greffe de lyon déménage pour l'hôpital ou je suis suivie, début avril. Après lecture de mes documents, j'ai déjà une petite idée du protocole.
Ce qui m'intéresse c'est de savoir comment se passe la chimio qui détruit la moëlle, en combien de temps et aussi le délai avant l'injection de la moëlle du donneur, les traitements associés et leurs effets secondaires, et au bout de combien de temps on sais si la greffe à pris et sinon, temps avant une nouvelle tentative.
Qui est déjà passé par là ?

[c+]

mon petit neveu a eu une greffe de moelle pour une maladie génétique.
chimio, chambre stérile, greffe qq jours après , 6 semaines en chambre stérile
greffe estimée " prise " 3 mois après

je pense que les effets secondaires de la chimio désherbant total varient selon les personnes et les maladies

[adriana]

Bonsoir Lawrence,
La greffe est le theme d'une des conferences du congres (si j'ai bien compris), je crois que vous l'avez deja appris.
Je vous ecris pour vous encourager, je suis sure que vous etes tres bien suivie et d'ailleurs on voit que vous etes tres bien informee aussi. Je comprends votre inquietude, vous devez prendre une decision tellement importante!
Bonne chance et bon courage! Adriana

[lawrence]

Merci Adriana,

Je ferais votre connaissance au Congrès avec grand plaisir.
D'ici-là, je vois mon hémato et fais les prélèvement pour le test HLA ( typage moëlle ). Nous aurons des choses à nous raconter.
A bientôt,

[Bridget]

Bonsoir à toutes et tous,
Garde le moral Laurence, je suis suivie aussi à Lyon Sud depuis 21 ans. Je serai contente de te rencontrer vendredi au congrès
ainsi que tous ceux qui viendront. J'espère que nous aurons tous des réponses à nos questions.
Bises et à bientôt.

[Sophie]

Bonjour Anne Laurence,

Je suis très touchée par tes soucis de santé, surtout qu'il y a peu tu disais que tu avais l'impression que la TE régressait. En tous cas, je suis rassurée par le fait que je sais que tu es très bien suivie, et que ton père connaissant très bien la maladie et les médecins compétents fait certainement le maximum pour t'offrir la meilleure solution thérapeutique, que ce soit à Lyon ou Marseille.

En tous cas, je t'embrasse et je te souhaite vraiment beaucoup de courage.

De toutes façons, on se voit le 25.

Sophie.

[chocolat]

bonsoir Anne-Laurence,
screugneugneu ce ne sont pas de tres bonnes nouvelles que tu nous donnes...je pense que ton hemato fait bien de te proposer de petites doses d interféron dans un premier temps, ainsi tu auras moins d effets secondaires et peut-être une efficacité tt de même.
Pour ma part, j avais voulu faire un essai qq temps en passant de 50 à 90 µgpar semaine, avec l accord de mon hémato bien sûr ; cela avait fait baisser les plaquettes (un peu limite inférieure) , et pour jak2 ma mutation avait continué à diminuer (de 35avant interféron à 15%) pas plus, pas moins .Mon hémato m avait alors confirmé qu il n y a pas forcément d effet-dose, et que ce serait plutôt la durée du traitement qui permet une diminution plus importante.
Est -ce que l on sait si ce traitement améliorerait les choses au niveau de ta moëlle ?
bon, je te fais de gros bisous et de dis au 25
chocohélène

[lawrence]

Merci les filles,

Je recommence l'interféron ce soir, 50 µg mais je suis rassurée, la présence d'Erythroblastes n'est pas grave, celà peut arriver pour les syndromes myéloprolifératifs, même TE JAK 2 négatif comme moi. Je ne suis pas passée au stade II, la greffe n'est pas d'actualité, ouf !
Bises et au 25 !

[chocolat]

oh oui c est un super grand soulagement
en tous cas avec l interféron ce soir, ta moëlle va commencer à se mettre au garde à vous , pense y au moment de faire l injection , moi c est du genre "eh les mauvaises cellules voilà pour vous, ça rigole moins hein ???" et effectivement elles rigolent moins, elles sont passées de 35 à 15 % (derniere quantification jak2), ce n est pas une negativation bien sûr mais c est mieux d avoir une moelle qui prolifère à +15 % qu à +35
tu verras les resultats sur les plaquettes, ils seront plus lents bien sûr qu avec les grosses doses que tu avais auparavant, mais ta moelle va se rapprocher d un fonctionnement normal

au fait une info pr tous les interferonistes : prévoir la commande d interféron sur plusieurs semaines, notamment pr ceux qui comme moi ont des injections espacées (pr moi : ttes les 3 semaines) car recemment j ai eu la surprise d avoir une rupture de stock chez le fabriquant, et il a fallu en catastrophe commander un autre dosage qui etait lui, disponible (et faire une règle de 3 ...)

bizzzzzzzzzzzzzz

chocohelene

[Marie Noëlle]

Hello les filles !

C'est vrai que c'est une bonne nouvelle pour toi Anne Lawrence. J'espère que l'interféron sera efficace.

Pour moi c'est pas top, je suis bien moins optimiste qu'au début car j'ai quand même des effets secondaires pas très sympas. Je n'ai pas de problèmes de frissons et fièvre par contre j'ai le palpitant qui s'emballe grave les jours qui suivent l'injection et j'ai vraiment le souffle court à tel point que mon médecin m'envoie voir un cardiologue. Mais je pense vraiment que c'est dû au traitement car je fais l'injection le lundi soir, c'est très difficile les mardis et mercredis et les symptômes s'atténuent à partir du jeudi.

Et puis j'ai un autre problème c'est que j'ai tout le temps faim ! et ça c'est pas sympa du tout pour moi qui prend 2 kg en regardant la vitrine d'une patisserie (j'exagère à peine).

Et en plus, cerise sur le gâteau ces foutues plaquettes ne baissent pas vraiment, je suis encore à 800 000 (mais c'est pas des euros !!!)

Donc voilà, pas trop le moral quand même .... wait and see ...

bon c'est pas le tout, c'est l'heure de la piqure .... j'y vais de ce pas.

biz à tout le monde et à vendredi prochain.

Marie Noëlle

[sergio]

Marie-Noelle,

On essaie de se voir un peu en apparté vendredi si tu veux bien.
Bisous. Heureux de revoir.
Sergio.