une nouvelle de + sur le forum

[scania74]

Bonjour,
je me présente, 46 ans , 2 enfants 7 et 9 ans, assistante maternelle et découverte de ma TE le 28/02/2011. En arrêt de travail depuis le 03/02/2011 et je dois reprendre le 14/03/2011. Tout a commencé par une classique prise de sang en janvier, plaquette 1570000. Kardégic pendant 1 semaine, nvelle prise de sang demandée par un hémato directement faite à l'hopital le 02/02/2011 et le 03/02/2011 hospitalisation car embolie pulmonaire, taux de plaquette 1690000 (le kardégic n'a pas vraiment fait effet sur la coagulation). Pendant mon hospitalisation, prises de sang, miellogramme + biopsie et je sors 5 jours plus tard avec du Préviskan (difficile à doser encore à ce jour) et le 28/02/2011 le verdict tombe: "vous avez une TE". J'ai cru que le monde allait s'écrouler autour de moi et j'ai pleuré toute l'aprés-midi, je pensais à mes enfants, vais-je les voir grandir ou pas. Puis mon Hémato m'a donné ce site et, grâce à vos témoignages, j'ai repris espoir et courage. J'ai effectué une masse sanguine (mes prises de sang sont normales juste trop de plaquettes), une écho de la rate + organes autour, et échographie cardiaque avec ECG et tout est normal . Je prends actuellement HYDREA 500mg 2 gélules/jours pendant 2 mois avant de passer à l'interféron et je prends toujours le Préviskan jusqu'à début août. J'appréhende de changer de traitement et surtout j'ai peur d'arrêter le Préviskan qui empêche mon sang de coaguler trop. J'ai surtout peur de refaire une embolie pulmonaire, mon hémato me dit que cette embolie a été le "déclencheur" pour découvrir cette TE. Je précise qu'en 2007 mes plaquettes étaient "normales". Pourquoi et comment cette TE est apparue, je ne sais pas. Ma question est : est-ce que mes garçons risquent de la contracter ou pas? on me dit maladie génétique mais pour moi c'est pareil que hériditaire. Voilà, pour aujourd'hui, je voulais me faire connaitre et pouvoir lire vos témoignages, vos expériences. Même si je ne peux pas venir tous les jours sur le site, je viendrais réguliérement dés que je le peux. J'espére que ma reprise de travail ne me fatiguera pas mais en tout cas cela m'aidera à moins penser à ma TE et à garder à l'esprit que "la vie est belle et continue comme avant. Je vous dis à bientôt de vous lire.

[sergio]

Chère amie,

Je tiens d'abord à vous rassurer sur 2 pints essentiels :
1) Si votre prise en charge est correste, et il n'y a pas de raison de penser le contraire, vous vivrez aussi longtemps que toute autre personne. Vous devez cependant savoir que cette maladie provoque un état de fatigue constant. C'est un peu difficile à supporter moralement, car on a l'impression d'avoir vieilli avant l'âge. C'est en fait une forme de handicap qu'on apprend à gérer avec le temps. Il est indispensable d'organier sa vie et surtout pendant les heures de travail pour pouvoir prendre quelques moments de repos, dans un fauteuil ou allongée si possible. Ceci avec le traitement ( à vie mmalheureusement,) tout ira bien.
2) Cette maladie n'est pas héréditaire. Génétique signifie qu'elle est produite par un gène secrétant anormal. Une maladie génétique peut être héréditaire ou acquise, ce qui est bien sur votre cas. Donc pas de souci pour vos enfants. Ceci dit, il ont le même risque de faire une maladie de ce type que n'importe quelle autre personne, ni plus ni moins.
Votre maladie a été découverte à l'occasion d'un accident vasculaire. C'est malheureusement le lot des personnes qui sont malades sans le savoir. Dans un premier temps, il va falloir trouver la vitesse de croisière avec le préviscan pour que votre INR se stabilise à moins de 3. Par la suite, vous pourrez revenir au Kardégic en même temps que le prévisacan avant d'arrêter ce dernier.
Sous traitement , le risque de refaire un accident vasculaire au poumon ou ailleurs est très faible pour ne pas dire inexistant.
Il serait très interressant pour vous de venir à notre congrès le vendredi 25 mars. Vous y rencontrerez d'autres malades, c'est le meilleur moyen de reprendre le moral. Peut-être est-ce compliqué de prendre un jour de congé, mais pensez d'abord à votre santé. Et si votre conjoint vous accompagne, c'est encore mieux, il saura après de quoi vous parlez.
En ce qui concerne les enfants, mon conseil, c'est de leur expliquer votre maladie aussi clairement que possible, puis de vous abstenir ensuite d'en parler en famille.
Bien amicalement. Sergio.

[scania74]

bonjour,
Merci Sergio pour vos renseignements qui me font du bien. j'ai repris le boulot d'assistante maternelle ce jour et heureusement, pendant leur sieste, je peux également me reposer.
Je ne pourrais pas me rendre au congrés cette année mais j'essaierai d'y aller la prochaine fois. Mon conjoint étant routier aura surement du mal à m'accompagner. Pour mes enfants, je leur ai juste dit le minimum ils sont encore petits et pour la famille, nous en avons parler et nous n'en parlons plus.
Voilà pour aujourd'hui,
je souhaite à tout le monde une bonne journée sous le soleil et une bonne semaine.
et à vientôt de vous lire

[Anna]

Bonjour Scania et bienvenue sur le forum,

Je te réponds sur ce post, puisque j'ai vu que tu as répondu à mon petit coucou.....

Ravie d'avoir une voisine, en plus Annecy est l'une de nos balades préférées c'est tellement joli.

Pour ma part j'ai 39 ans et ma TE a été découverte en 2006. Pour le moment suis traitée uniquement avec de l'aspirine et mes plaquettes oscillent autour du million...... pas terrible m'enfin..... je retourne dans 2 semaines pour ma prise de sang trimestrielle en espérant comme à chaque fois qu'elles ne soient pas montées encore......

Je crois que Sergio a bien répondu à tes interrogations et te souhaite une excellente reprise dans ton boulot... si tu as des questions n'hésite pas à revenir.

A bientôt - Anna

[scania74]

Bonjour Anna,

Eh oui des questions j'en ai encore et je ne pourrai pas aller au congrés malheureusement pour avoir toutes les réponses.
Mon taux de plaquettes baisses encore de semaines en semaines, 1352600 j'en suis contente mais mon taux de leucocytes baisses également et mon LDH augmente et mon TSH baisse encore, pour l'instant je suis toujours, pour les 3 dans les normes. Je suis sous Péviskan + HYDREA 2 gelules /jours depuis le 4 mars et j'ai peur que si mes leucocytes baisses en dessous des normes que ma TE se transforme en leucémie. Je me fais du souci peut-être pour rien mais je ne suis pas vraiment rassuré. Je ne vois mon hémato que le 31 mars et d'ici là encore 2 prises de sang compléte. Ma reprise de boulot s'est bien passé mais cela ne fait que 2 jours, je verrai par la suite.
Bon je te laisse en te souhaitant une bonne journée ainsi qu'à tout le monde et à bientôt.

[c+]

bonjour,
nous sommes tous passés au debut de la découverte de la maladie par des phases difficiles et bcp de peur, c'ets je pense " humain " et normal.

il faut vous dire que les analyses de sang ne sont le reflet que de la circulation à un instant donné dans une veine donnée...
un peu comme si vous preniez une photo d'uneautoroute du haut d'un pont...il faut voir sur plusieurs analyses...
car comme sur l autoroute, le trafic de vos globules change et vous aurez par exemple moins de monde à telle heure et bcp à midi dans le rhone un 15 aout

une variation par exemple de 7 000 globules blancs à 5200 n 'est pas significatif de grand chose.

par ailleurs, votre hématologue reçoit vos analyses paraqlllement à vous, et s'il y avait un gros soucis, il vous contacterait avant le RV prévu.
( d ailleurs, en cas de leucémies aigues chez l enfant, le laboratoire le fait meme pas téléphone et prévient le médecin, car dans ces cas là, c'est hospitalisation le jour meme )

pour ce qui est de la leucémie, en cas de leucémies, les globules blancs ne baissent pas mais prolifrent, plusieurs centaines de milliers

mais il est bien normal que vous ayez peur, vous etes au " début " de la découverte, le toit vous est tombé sur la tete, mais vous verrez, avec les mois puis les années, on apprend puis on comprend sa maladie et on relativise plus
bon courage

[sergio]

Pour sacania74 :

Soyez rassurée, la baisse du taux de leucocytes et principalement de PNN ( polynucléaires neutrophiles) peut être un peu embêtante dans la mesure où ces PNN sont destinés à repousser les bactéries qui attaquent. Vous risquez donc de prendre plus facilement ce qu'on appelle communément "la crève". Mais par contre l'évolution en LAM myélodysplasique est rare. L'évolution en maladie aiguë serait plutôt la leucémie aiguë myéloblastique qui se traduit au contraire par une forte poussée des PNN. DONC NE VOUS FAITES PAS DE SOUCI EN ATTENDANT VOTRE PROCHAINE CONSULTATION.

[lynxgris]

Bonjour,
Bienvenue dans notre petite famille. Même si je ne viens pas beaucoup sur le forum, chaque fois que j'y vais, il me fait du bien pour le moral.
Bien des personnes de mon entourage ne comprennent pas mon état de fatigue constant malgré ma bonne apparence visuelle.
Ce forum permet de voir que nous ne sommes pas les seuls à vivre cette maladie.
Bien amicalement.

Jérôme