ALTE, une grande famille accueillante

[adriana]

Bonjour a toutes et a tous,
Je suis revenue a la maison apres un voyage d'environ 5000 km. (l'aller et le retour).J'ai fait ce voyage pour un seul jour, celui du Congres, et j'en suis tres satisfaite. J'avais une liste sur moi avec dix questions et au fur et a mesure que le docteur parlait et que vous posiez des questions, je recevais les reponses attendues.
C'est tellement rassurant de se retrouver parmi d'autres personnes qui ont le meme probleme que toi et qui te comprennent pleinement! J'ai vu aussi votre attitude devant la maladie et cela m'a donne du courage!
Un grand merci a Sergio qui fait vivre l'Association, qui emploie son temps et son energie pour que l'activite de celle-ci continue et qui a la patience de nous informer et de nous repondre a n'importe quelle question.
Pour moi le 25 mars 2011 a represente une experience unique, inoubliable!
Bien amicalement,
Adriana

[c+]

je ne suis jamais venue au congres car je ne me sens pas assez " en forme " mais moi aussi je remercie tout particulièrement Sergio pour tout ce que l association nous apporte
et toute cette énergie
merci à tous, on ne le dit jamais assez

[janinejp]

Adriana, je suis ravie de savoir que ton voyage retour s'est bien passé.
Comme toi, je remercie Sergio pour l'organisation parfaite de ce congrès qui nous permet d'avoir des réponses à nos questions et aussi d'échanger avec des personnes confrontées aux mêmes interrogations que les nôtres.

[chocolat]

bonsoir tout le monde, et un petit coucou en particulier à Adriana qui a traversé l Europe pour nous rejoindre
j ai aussi passé une excellente journée, tres sympathique et enrichissante, en votre compagnie, "anciens" et "petits nouveaux".
bizzzzzzzzzzzz à tous
Chocohélène

[roland]

koukou la " famille" !!!! oui , ça donne envie de vous connaitre ben j'espère déjà venir plus souvent sur le forum sinon perso ma TE en est toujours à 7 g / jour et stable autour de 480 000 / mm3 je tiens le coup grâce aux micro-siestes , repos le mercredi ( temps partiel) et le sport enfin à mon rythme sans forcer je fais de la véloroute : 2 300 kms l'an passé .... bisous à tout le monde !!!!

[roland]

oups = 7 g / semaine !!! c'est déjà pas mal ! pardon...

[Sophie]

Bonjour,

Je suis ravie aussi par cette super journée qui passe trop vite ! ça fait plaisir de retrouver chaque année les "anciens" mais aussi de faire la connaissance des nouveaux venus même si on n'a pas eu le temps de parler à tout le monde. Je voulais remercier en particulier Adriana qui a eu le courage de venir d'un pays étranger. Mais c'est vrai que c'était très enrichissant comme à chaque fois. En tous cas, Adriana je te félicite pour ton Français vraiment parfait et je suis très contente d'avoir fait ta connaissance. Je ne regrette pJ'espère que tu pourras revenir l'année prochaine !

Biz à tous!

Sophie.

[c+]

on veut des photos !! DES PHOTOS !! DES PHOTOS !!

[Anne]

A mon tour j'adresse un grand merci à Sergio pour l'organisation de cette journée et à tous les participants pour leur accueil des "petits nouveaux". Adriana, j'ai été très impressionnée moi aussi par ton français, bravo !

Vous pouvez déjà compter sur moi pour l'année prochaine !

Amitiés.

Anne

[adriana]

Merci pour vos belles paroles! Ici, il pleut et il fait froid aujourd'hui, mais moi, je pense au vendredi passe et ca va deja mieux...
Je vous embrasse,
Adriana

[adriana]

Bonjour,
Peut-etre pouvez-vous m'aider avec votre experience pour les demangeaisons apres le bain ou la douche? J'ai entendu parler en France de l'atarax, quelle en est la molecule? Est-il efficace? Ici on nous conseille seulement un antihistaminique (quelque chose pour les allergies), desloratadine, mais c'est quelque chose de tres faible, je ne vois pas ses effets benefiques. J'emploie du savon pour les bebes (Nivea ou Johnson, je ne sais pas si vous connaissez), un lait pour le corps avec 10% de l' uree (Eucerin), je lave mes vetements avec un autre detergent que pour le reste de la famille (plus delicat), mes les resultats de tous ces efforts sont presque invisibles...Je suis sure que vous me comprenez, c'est un vrai probleme de la TE!
Il est vrai que nous discutons de pays differents, avec des produits parfois differents, mais si vous avez obtenu des resultats visibles, indiquez-moi aussi les produits, svp, il est possible que je les trouve ici aussi, je ne sais pas.
Amities

[sergio]

ce que tu décris Adriana, c'est ce que nous appelons le prurit. Personne parmi nous n'a trouvé de solution vraiment efficace pour s'en débarrasser. Les antihistaminiques ne font guère d'effet en général. L'atarax est une solution pour certaines personnes. C'est un calmant dont tu peux trouver la formule sur internet. Il ne supprime pas la démengeaison mais la rend un peu plus supportable, en tout cas pour certaines personnes.
Deux tout petits conseils :
1 - Faire sa toilette avec de l'eau la plus froide possible.
2 - Faire baisser le taux de plaquettes en augmentant les doses de traitement si c'est possible ( en parler à l'hématologue ).
Amitiés et gros bisous.
Sergio.

[chocolat]

coucou Adriana,
nous avons echangé sur ce sujet à certaines periodes, j avais créé un sujet "sacs à puces" , il y a des sujets "prurit" etc que tu pourras peut-être retrouver surle site.
certaines personnes ont des demangeaisons seulement l 'été, d autres tt le tps ( c est mon cas)
les solutions que j ai trouvé jusqu à présent : chez le dermato, ds de grands cabinets vu le prix de l appareil :photothérapie TL01 (je ne sais pas si cela existe dans tous les pays, ce sont des rayons Ultra-violets B médicaux)mais j ai dû arreter car j ai un phototype clair et c est dangereux ds ce cas
autre solution : le bain de 30 mn au moins , ds mon cas cela marhce la plupart d temps : j ai l impression que la crise de demangeaisons (qui dure tjrs environ 20 mn) se deroule alors que je suis dedans, du coup quand je sors , c est passé ou le plus gros est passé
sinon on a tous remarqué qu il faut s hydrater la peau et s habiller rapidement apres le bain ou la douche(pantalon et tshirt en coton à manches longues)
par ailleurs ce qui fonctionne pr beaucoup de gens c est de s occuper apres l a douche , si possible en sortant à pied à l exterieur de la maison, moi c est en conduisant pour aller au travail que j oublie ces demangeaisons
enfin il y a d autres anti histaminiques, actuellemnt je prends du kestin lyoc avant la douche, c est supposé agir rapidement mais je n ai pas encore vraiemnt constaté de resultat ( 2 jours de traitement)
une astuce : s enduire de beurre de karité avant la douche ( on n a pas vraiment besoin de se savonne r la peau tous les jours au niveau des bras et jambes)
et ici on trouve des cremes "barrière" : bariederm de la roche posay ou excipial protect, qui font un film sur la peau (toujours pour les bras et jambes, ce qui demange le plus)
voilà, j espere que ces petits trucs pourront t aider, car vraiment c est tres penible ce prurit et on est tres demandeurs de recettes ou traitements...
ici les hematos disent que c est une maladie orpheline (le prurit aquagénique ) car on ne sait pas vraiment quel est le mécanisme qui le declenche, et on ne sait pas comment le traiter de manière spécifique)
bizzzzzzzzzzzzzzz

chocohélène

[lawrence]

Adriana,

Je vais aller chercher ma boite d'Atarax pour te donner la molécule.
Comme toi, je suis embêtée par mon prurit en ce moment mais je sais que c'est dû au retour du soleil, que je ne supporte pas bien en ce moment et à la chaleur avec des vêtements synthétiques. J'ai pris 2 coups de soleil en 3 jours alors j'ai acheté la crême solaire Eucerin 50 +, recommandée par une amie dont la petite fille est allergique au soleil.
J'ai aussi doublé ma dose d'Atarax pour quelques jours, le temps que celà se calme : je n'en prends qu'1/2 le soir, habituellement.
La molécule : Hydroxyzine dichlorhydrate - 25 mg - Laboratoire UCB - 3.36 €/30 comprimés.
Pour la douche, je la prends à 32 ° ( température extérieure du corps ). J'évite l'eau chlorée des piscines aussi.
C'est tout,

Je suis ravie d'avoir fait ta connaisance au forum Adriana. Ton élégance et ta maitrise de notre belle mais difficile langue française m'ont impressionnée.
De tout coeur, je souhaite qu' ALTE t'apporte beaucoup...
Bien amicalement,

Lawrence

[adriana]

Merci Chocohelene et Lawrence,
J'ai trouve aussi sur le site vos anciennes discussions sur les demangeaisons, c'est vraiment un probleme et je l'ai tout le long de l'annee...
Malheureusement, l'hydroxyzine (l'atarax) on l'a retire du marche de chez nous il y a trois ans (je ne sais pas pourquoi), mon hemato me dit qu'elle le donnait aux malades il y a dix ans, maintenant, faute d'hydroxyzine, elle nous recommande Aerius (desloratadine) ou Xyzal.
Tous les autres trucs sont vraiment tres utiles, les vetements a manches longues et bien serres sur le corps, l'hydratation, la recherche d'une autre preoccupation immediate.
Je n'ai pas eu le courage de prolonger mon bain, mais je l'essayerai aussi. Si vous decouvrez d'autres trucs qui fonctionnent, dites-les-moi, s'il vous plait!
Alors, j'etais une fois "orpheline" a cause de ma TE, je le suis encore une fois par ce "prurit aquagenique"! Ce n'est pas correct!

Moi-aussi je suis enchantee de vous avoir connus tous! Votre connaissance m'a fait beaucoup de bien du point de vue de la TE, mais aussi du point de vue du francais: je lis souvent le forum, j'apprends des expressions ou tout simplement je reste "branchee" au francais!
Gros bisous,
Adriana