maladie de vaquez

[cathy]

coucou

juste une petite représentation pour les ptits nouveaux

je suis Cathy, j'ai 43 ans et j'ai la maladie de vaquez détectée depuis octobre 2004

traitement :saignées au début, hydréa 2 gellules par jours, kardegic
j'ai aussi de l'hypertention donc hyzaar

avec mon traitement depuis presque 2 ans mes ptites globules rouges se sont calmées et mon taux d'hématocrite est situé entre 39% et 43%

la fatigue arrive encore trés vite et j'ai encore beaucoup de mal à le supporter

voilà je suis là si vous avez des questions, ma boule de cristale m'avertira

cathy

[martin bernadette]

Coucou!
Je refais aussi une présentation

Le maladie de Vaquez n'a pas été detectée assez vite chez moi et a déclanché le syndrome de Budd chiari

des phébites à répétition ont provoqué l'obstruction des veines sus hépatique et mon foie ne fonctionnait plus,d'où pas mal de problèmes

Je suis traitée avec Hydréa , pour le moment je ne descend pas en dessous de 45%d'hémato.
je prend du Préviscan, du lasilix et de l'aldactone.

La fatigue est souvent présente, ainsi que des douleurs au niveau du foie,
mais la vie continue et je m'adapte.
J'ai ces ttts depuis un an et demi
J'ai l'obligation de passer un scanner ou IRM chaque année pour suivre l'évolution de ma machinerie.

[cathy]

et bien c'est pas la foule au niveaux messages pour la vaquez
pourtant j'ai vu qu'il y a eu pleins de visites

alors les vaquez est ce que vous pouvez me répondre à mes questions
comment va votre thyroide???????
et est ce que vous avez des ptits soucis pour déglutire????????

merci à vous à l'avance
cathy

[chocolat]

coucou cathy !

moi je suis entre te et vaquez, et pour répondre à ta question je n'ai pas de problème de thyroïde ni de déglutition, mais ce n'est pas le même cas ke toi parce ke pour l'instant ils n'ont pas encore défini ma maladie (te ou vaquez à forme thrombocytémique)

et pour toi c'est apparu quand ?

mais excuse moi, je n'avais pas vu ta question sur la thyroïde, j'ai encore du mal avec le site !

grosses bises

helene

[chocolat]

oh j'avais mis un smilie, on dirait qu'il ne s'est pas enregistré, il y a marqué sourire à la place !

re-bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

helene

[michel schickler]

bonjour Cathy,
je crois que ma thyroïde va bien.
Pour ce qui est de la déglutition, effectivement j' avale souvent de travers, notamment quand je prends mes médicaments.
C' est ça que tu veux dire?
J' ai trouvé le truc de boire un peu d' eau avant de prendre le comprimé ou la gélule, histoire de "préparer la descente".
Bonne journée à tous; Michel

[cathy]

merci pour ta réponse Michel

en ce qui me concerne je n'avale pas de travers, c'est que tout se bloque lorsque je veux avaler ma salive j'ai du mal mais ce n'est pas tout le temps
c'est trés étrange comme situation et par momment j'ai l'impression que je vais étouffer


je dois refaire une prise de sang la semaine prochaine en ce qui concerne ma thyroide étant trés trés fatiguée en ce momment et que les dernier résultat était à la limite en plus il a doublé depuis 2000 le médecin me fait un controle

bon aprés midi
cathy

[Marie Noëlle]

Bonjour tout le monde !

Cathy, ça m'interpelle les problèmes que tu évoques, moi, je n'ai pas vraiment ces problèmes, mais des picotements très fréquents dans la gorge notamment au coucher et une toux d'irritation au niveau de la gorge qui disparait si je bois un verre d'eau.

Ce phénomène dure depuis le mois de novembre dernier, mon médecin évoque un problème de reflux gastrique, mais moi je ne suis pas convaincu, quelqu'un a t-il quelque chose comme ça ???

[chocolat]

coucou !

moi je tousse pas mal le matin, depuis que je prends hydréa mais cela se calme dans la journée, sinon j'ai une gastrite depuis 3 ans (c'est à dire en gros depuis ke j'ai la tevaquez) mais ce n'est pas ce ke tu décris marie-noëlle, moi c'est mal en haut du ventre surtout si j'ai mangé gras (là c'est pliée en 2)

pour tes problèmes de déglutition cathy tu es sûre ke c'est la thyroïde ki te fait ça ?

moi j'ai eu un truc comme ça ya 10 ans mais c'était la gorge serrée et aussi la langue engourdie, et les mâchoires aussi, je ne pouvais pratiquement plus parler, on m'a donné du calcium et du magnésium car j'étais à l'hosto suite à une opération, ils ont diagnostiqué soit une crise de spasmophilie soit une allergie au primpéran (ils m'en avaient donné car j'avais eu une crise de migraine carabinée... tiens tiens le fameux gène ? )

tiens mous au courant ma ptite cathy

bizzzzzzzzzzzzzzzzz à tous

helene

[chocolat]

alors là ça vient d'en haut mon problème, c'est pas une fôte de phrapeuh c'est carrément de la disorthographie !

j'ai tapé mous au lieu de nous , les touches sont pas à côté !

vous moquez pas svp !

rebiz

helene

[val]

bonsoir à tous!!! je suis venue de rares fois sur le forum, la dernière fois pour vous annoncer la naissance de mon petit garçon né en avril 2006. J'ai eu une TE diagnostiquée il y a tout juste 2 ans, un suivi régulier, un sachet d'aspégic nourrissons à prendre chaque jour. Ma grossesse s'est très bien passée. Début octobre, lors d'une visite "de routine", mon hématologue a remarqué un taux d'hématocrite un peu élevé (47,8 il me semble) ,il m'a donc envoyée faire un volume globulaire isotopique à Rennes; j'ai eu le résultat mardi, j'ai donc la maladie de Vaquez. Il me dirige donc vers un ttt par interféron (après concertation avec d'autres hématos), une injection de pegasys par semaine (je commence cette semaine) . Voilà pour ma présentation, sinon j'ai 26 ans et je suis bretonne

[sergio]

Tout ce que tu pourras dire sur le forum à propos de ton TTT au PEGASYS sera apprécié par les autres internautes.
Attention, le début peut être assez difficile à supporter. Il est important d'être bien entourée à ce moment-là.
N'hésite pas à te mettre en rapport avec Mélanie. Elle a 24 ans et elle a subi un TTT au PEGASYS depuis un an avec succès, vous pourrez échanger vos impressions.
Bon courage.

[michel schickler]

Bonjour à toutes et tous,
je viens de faire ma 4ème injection de Pegasys (dose = 90 µg); je suis content, j' ai réussi à la faire moi-même, sans rien casser.
voilà le résultat de ma dernière num :
Plaquettes : descente vertigineuse à 300.000; les voilà :
Blancs : 3600, en raclant les fonds de tiroirs; ils commencent à se compter les uns les autres, vaguement inquiets :
Globules rouges : ont franchi (à la hausse) la ligne interdite des 45% (45,3) depuis 15 jours, et refusent de redescendre, les têtes de mule; les voilà :

Question effets secondaires, surtout des courbatures, mal dans les jambes au fur et à mesure que la journée avance, voire carrément comme des crampes au moment de me coucher; j' espère que ce n' est pas mon petit verre de vin au dîner qui me fait ça???
Si quelqu'un a des symptômes un peu comme ça, ou des infos la-dessus?
Merci d' avance et bon week end ; michel

[chocolat]

bonjour à tous,

je viens de commencer mon traitement par viraféronpeg 50µg (1ère injection hier), donc pas assez de recul bien sûr pour des commentaires sur les effets secondaires...

l'hémato m'a recommandé de prendre de l'advil 30 mn avant chaque injection puis pendant 24 à 48h et cela a l'air de fonctionner à peu près...du moins je m'en accomode pour l'instant.

avez vous eu cette prescription aussi ? sinon un petit conseil :essayez...sauf si contre-indications bien sûr (problèmes d'estomac ...)sinon paracétamol (elle m'a donné le choix)

par ailleurs elle m'a parlé d'une action intéressante des traitements par interféron sur le plan hématologique, notamment une possible diminution de l'activité de jak 2 voire sa négativation chez certains patients...avez-vous entendu parler de cela ? j'ai bien sûr essayé de trouver des infos complémentaires sur la toile... si cela vous intéresse il y a quelques articles notamment sur le site france cancer (désolée je ne sais pas faire les liens vers les sites)

cela m'encourage fortement vis à vis de ce traitement, si je peux lui mettre une bonne raclée à celui-là je ne vais pas me gêner.

biz à tous


helene

[chocolat]

d'ailleurs je fais un ptit coucou à mélanie,

je crois que tu a déjà mis une bonne raclée à avec pegasys, et cela te vaut quelques temps de répit...j'espère que tes taux ne remontent que très lentement comme tu nous le disais récemment...et si cela remonte trop tu referas peut-être une expédition punitive avec pegasys pour lui régler son compte ?

un ptit coucou à fabien aussi, biz à tous les deux et à tes parents.

helene

[grimal]

Bonjour Chocolat,

Quel diférence avec les interférons, le Pégalis je crois, toi c'est un autre, mon hémato ma parlé d'un qui se prend plusieur fois par semaine....
Et que fait ce JAK2, à quoi sert il ? Positif négatif???

Patrice

[chocolat]

bonjour patrice,

je pense qu'il nous faut l'avis éclairé de nos spécialistes pour la différence entre ces produits (allo serge et natacha?)mais voici ce que je sais :
le viraféronpeg est un interféron alpha 2b pégylé (forme retard c'est à dire 1 injection par semaine); le pegasys est la même chose mais 2a.
mon hémato m'a dit qu'elle peut prescrire l'un ou l'autre au choix pour nos maladies, d'ailleurs elle était partie pour me prescrire pegasys mais je lui ai demandé de changer pour avoir une présentation en stylo pré-chargé ce qui permet de se l'injecter soi-même (donc pas besoin d'infirmier(e)); c'est grâce à cathy que j'avais eu le tuyau, mais il semble que le pegasys puisse aussi s'injecter soi-même, je crois que c'est ce que tu fais michel ?

je ne sais pas s'il est préférable d'avoir un interféron normal (non pégylé) mais je ne crois pas, je crois qu'on a tous des pegylés (ceux qui sont sous interféron)

pour (jak2) là aussi il faut que nos spécialistes nous fassent des révisions, mais ce que j'en sais (ou ce que j'en ai compris plutôt) : c'est une mutation de ce gène (jak2) qui est présente chez certains d'entre nous (je crois 50 % pour vaquez, et un peu moins pour les te), mutation qui est acquise c'est à dire qui se produit dans le courant de la vie sous l'effet d'une cause pour l'instant inconnue (mais actions possibles de l'exposition à certains produits ou substances?); cette mutation de jak2 se dépiste par une prise de sang dans certains chu.
par contre le diagnostic (positif ou négatif) ne change rien aux traitements, c'est plutôt une piste de recherche actuellement sur la maladie et de nouveaux traitements potentiels qui agiraient sur ce gène en le corrigeant.

voili voilou, mais attends un avis éclairé, d'ailleurs moi je vais faire des révisions comme ça !

bonne journée à toi et à ta tite famille.

helene

[michel schickler]

Bonjour Chocolat et Patrice,
le pegasys peut aussi s' injecter soi-même, tout est prêt, il n' y a qu' à appuyer sur le piston.
Entre le 2a et le 2b, je crois avoir lu que l' un s' élimine plutôt par le foie et l' autre par les reins.(?)
L' interferon non pegylé donnerait plus d' effets secondaires et serait moins efficace; et puis il faut se piquer 3 fois/semaine!
La mutation du gène JAK2 est présente dans 90% des vaquez et 50% des T.E. (et je crois 50% aussi des SM).
Comme tu dis Chocolat mon hémato m' a parlé aussi d' un cas où les cellules porteuses du jak2 muté ont disparu (c' est peut-être le même cas car il n' y a pas loin entre ST Louis et Avicennes). Est-ce qu'ils t' ont refait un prélèvement de Jak2 avant ta première piqure?
Je ne connais pas l' advil dont tu parles; je récupère du paracétamol chez ma belle-mère qui stocke pire qu' un écureuil!
voilà bonne fin de dimanche; michel

[chocolat]

bonjour michel,

merci pour les infos, je me suis trompée sur les pourcentages alors, j'en étais sûre !
pour le pegasys, mon hémato avait pourtant ses lunettes, elle a regardé sur le vidal et n'a pas trouvé le stylo préchargé,elle a dit qu'il n'y en avait pas et c'est pourquoi je lui ai demandé de regarder à viraféronpeg (comme je savais grâce à cathy29 ke c'était auto-injectable...) !
heureusement elle ne l'a pas mal pris...
bon, cela ne fait rien, maintenant que l'affaire est lancée, on verra bien, je crois que c'est pareil pour les effets secondaires et pour l'efficacité (m'a-t-elle dit)
pour le prélèvement jak2 elle me l'avait fait faire il y a 6 mois, avant le début de mon traitement par hydréa (que j'ai pris pendant 4 mois) et a dit qu'elle me le ferait refaire plus tard au cours du traitement par interféron.
par contre elle m'a dit que souvent les plaquettes ne commencent à baisser qu'au bout d'un mois, mais que cela peut aller jusqu'à 3 mois et que l'on ne prend une décision sur la dose qu'au bout de ce délai.
peut-être que pour tes globules rouges ce sera plutôt 3 mois, dans ce cas il faut encore attendre un peu ? et en attendant ton hémato te propose koi pour tes ?
pour l'advil, c'est un antiinflamatoire utilisé pour la grippe, c'est à dire de l'ibuprofène comme le nurofen aussi.
et comme l'interféron est une protéine naturellement présente dans l'organisme, et qu'il agit comme lorsqu'on a la grippe, il provoque les mêmes symptômes que lorsque l'organisme lutte contre la grippe : fièvre, courbatures...

bon, il paraît que ces effets secondaires s'estompent avec le temps alors on n'a plus qu'à attendre

bonnne soirée à toi

helene

[michel schickler]

je n' ai pas encore revu mon hémato depuis le début du TTT; J' ai téléphoné à Roche (qui fabrique Pegasys et aussi le Lexomil que je prends tous les soirs depuis des années) car j' ai remarqué que mes courbatures s' amplifiaient après le Lexo; ils m' ont précisé que les 2 médicaments ont un effet sur les muscles et que leur association pourrait peut-être expliquer ces espèces de crampes.
Bref, hier soir je n' ai pas pris de lexo et je n' ai pas eu de crampes; alors c' est p'têt ben ça!
Je pense comme tu dis qu' avec le temps mes GR vont capituler.
Tiens nous au courant pour tes plaquettes.
Au fait est-ce que le viraferonpeg ne s' injecte que dans le ventre ou les cuisses, comme pegasys?; mon hémato m' a dit que ça diffuse mal dans les bras (d' ailleurs ça ne serait pas très pratique quand on se le fait soi-même).
Bonne soirée; michel

[chocolat]

bonjour michel,
en effet le viraféronpeg s'injecte en sous cutané dans le ventre ou la cuisse mais selon mon hémato, il vaut mieux éviter de le faire dans la cuisse pour éviter de piquer dans le qudriceps donc de le faire en intra musculaire ! il semble également souhaitable de changer de côté toutes les semaines au niveau du ventre. par contre pour le bras, je crois que j'aurais du mal à pincer la peau du bras avec l'autre main, puis à injecter avec encore une autre main vu que je ne suis pas shiva, donc j'abandonne pour le bras ; en plus vu la marque rouge qui semble rester sur mon ventre suite à la 1è injection, je crois que je vais en rester au ventre, ce sera plus élégant !
et toi avec le pegasys, as-tu des marques aussi ? et nos autres amis utilisateurs d'interféron ?
pour le lexomil, je te plains si tu avais l'habitude d'en prendre, mais je crois en effet que ce n'est pas recommandé avec l'interféron, je crois avoir vu dans un site mais je ne me rappelle plus lequel certaines restrictions concernant ces contre-indications ; par contre, cela n'est pas indiqué sur la notice de viraféronpeg.
je te souhaite une bonne journée.

helene

[michel schickler]

Bonsoir Chocolat,
l' irritation au point d' injection est classée sur la notice pagasys dans les effets "très fréquents" mais moi je ne l' ai pas.
Pour le lexomil, j' ai arrêté 2 jours et je me suis senti bizarre et triste; alors je l' ai repris et je me suis ressenti mieux; si les crampes reviennent
j' essaierai d' arrêter 1 jour sur 2.
Bises; michel

[chocolat]

bonsoir michel,

j'espère que tout ira bien pour toi, peut-être qu'en diminuant comme tu l'as fait tu n'auras plus d'effets secondaires, quelquefois il s'agit de diminuer la dose d'un médoc pour que les effets secondaires disparaissent, donc si tu le prends 1 jour sur 2 la dose totale est moins importante...peut-être que tu pourrais voir aussi avec ton médecin s'il peut te donner des compléments nutritionnels qui pourraient compléter ?
pour les marques des injections, je n'ai pas d'irritation au point d'injection mais une tache rose de 5 cm, plus qu'à bien répartir les prochaines pour uniformiser ! je vais finir toute rose alors ?!
bonne soirée

helene

[Cathy29]

Coucou Chocolat

J'ai les mêmes taches roses au point d'injection et comme chaque semaine je pique un coup à droite et un coup à gauche j'en ai une de chaque coté du nombril.

Ceci étant ce n'est pas douloureux et c'est le principal.

Effectivement cela ne part pas et sur la plage c'est du meilleur effet mais rassure toi cela reste sectorisé aux points d'injection et puis la plage en novembre c'est plus rare!!!

Amicalement et à bientôt

[chocolat]

bonsoir cathy,

alors on peut repiquer dans la tache la semaine suivante ? ça c'est la bonne nouvelle , on ne sera pas toutes (s) roses alors, on n'aura que des lunettes roses ...euh sur le ventre les lunettes... c'est bizarre m'enfin tant pis, on peut lancer une nouvele mode, on a déjà des tongs avec des chaussettes à orteils, on va être chouette !

biz à tous

[val]

j'en suis pour l'instant à 2 injections de pegasys 135 microgrammes, je trouve que j'ai une dose "de cheval" par rapport à ce que j'ai pu lire sur ce forum... je voulais savoir si pour tous, les effets secondaires étaient immédiats parce que moi je ne vois pas grande différence à mon état habituel, j'aimerais bien que ça continue comme ça...

[michel schickler]

Bonsoir les interféronettes,
bon, je suis content d' être au 2a plutôt qu' au 2b; je ne me vois avec des ronds roses partout!
Question dose, effectivement Val, comme premier essai, 135 µg ça fait pas mal; moi j' en suis à 90 µg, donc les 2/3; mon hémato ajustera dans qq semaines suivant les résultats. Bonne soirée à tous

[chocolat]

ce n'est pas le moment de te moquer de nous toi l'interféronon d'ailleurs peut-être qu'on sera très jolies avec nos ronds roses, la schtroumphette peut en témoigner ! mais si tu avais des idées artistiques pour la répartition des ronds, nous serions très intéressées vois-tu ?
bon, sinon tu crois qu'il y a une différence entre le 2a et le 2b ? svp, appel à tous les interféronons et interféronnettes pour nous donner la réponse !
en tous cas mon hémato m'a certifié qu'l n'y avait pas de différence au niveau de l'efficacité, c'est le principal mais pour la présentation (stylo prérempli etc...) je crois qu'elle a des révisions à faire, puisque je découvre qu'avec pegasys finalement vous vous débrouillez comme des grands !
bon, ma tite hémato a encore les oreilles qui sifflent la pôvre ! mais je dois reconnaître qu'elle au moins n'est pas freezer, donc c'est déjà très important n'est-ce pas ?
pour la dose, elle m'a fait commencer à 50µg par semaine pendant 3 mois et adatation de la dose après en fonction de la capitulation de mes plaquettes. je me demande pourquoi pour vous c'est la dose de cheval comparé à moi ?
bonne soirée et grosses bises à tous les interféronons, nettes, hydréus et hydréa, vercyto et versyta, anagrélidus et thromboréducta, kardégicos et aspégikettes !
helene

[val]

merci pour vos réponses! bon à ce que je vois j'ai vraiment une dose de cheval alors jusque là je n'avais qu'un aspégic nourrissons à prendre (mais je suis toujours aspégikette en plus d'être interféronnette!) et hop direct je passe à une si grosse dose, va falloir que mon hémato m'explique tt ça!!! (mais bon je ne le revois pas avant février ) du coup je suis encore plus étonnée de n'avoir aucun effet secondaire, à moins que ça ne soit pas immédiat? bon je ne vais pas m'en plaindre qd même, lol. Sinon effectivement les injections de pegasys sont très simples d'utilisation, en ce qui me concerne, j'ai fais appel à un ide pour les 3 1ères (une ou il me l'a faite, une que j'ai faite et la prochaine c'est mon mari qui la fait devant l'ide.). Bonne soirée à tous et à bientôt

[chocolat]

coucou les interféronons (ettes)
j'ai une petite info, surtout pour cathy29, il semble qu'il ne faille pas repiquer sur la tâche mais changer d'endroit à chaque fois, en attendant que chaque réaction locale disparaisse...il paraît qu'elles peuvent durer quelques semaines puis disparaître, et que chez certaines personnes il n'y a plus de réactions locales après quelques semaines de traitement.
dommage pour les lunettes roses, et les dalmatiens roses, cela existe-t-il ?

biz à tous

helene

[Cathy29]

Coucou chocolat,

Tu as raison mais malheureusement à une injection par semaine même si tu changes d'endroit tu arrives à ne plus pouvoir piquer nul part car il faut plus dune semaine pour que cela disparaisse.

Donc entre jouer la panthère rose ou avoir seulement deux taches...

Mais attention on est tous différent donc tente de trouver des parties non tachées pour te piquer et vois si cela peut partir.



Amicalement et à bientôt.

[grimal]

Bonour,

Je voudrai avoir des renseignements sur l'interféron. Pourquoi on vous l'a prescrit, à quel taux, combien de temps et quels sont vos effets secondaires.
Car si mes plaquettes augmentent l'hémato me mettra sous interféron... Ca me fait peur car j'ai des amis qui en ont pris (hépatite C) et ce n’était pas la joie pour eux.

Merci Patrice

[Cathy29]

Coucou GRIMAL

Je comprends ton inquiétude car j'ai ressenti la même chose préalablement à la mise en route de mon traitement.

Cependant il faut tenter de relativiser car plusieurs personnes sous interferon le supportent bien

Pour ma part c'est la TE qui a justifié la mise en route du traitement afin de "normaliser" mon taux de plaquettes. PARI GAGNE au bout d'un petit mois et récemment mon traitement a été diminué car il y a une première période d'attaque puis lorsque les résultats le permettent les doses sont diminuées voir fortement diminuées (j'ai commencé à 0,50 ml à 50 µ par semaine, diminué depuis 15 jouus à 0,40ml si tout va bien dans un mois on passera à 0,30 ml voir à une injection tous les 15 jours).

S'agissant de tes amis hépathiques, l'interféron est plus dur à supporter car quasi systématiquement associé à la ribavirine qui multiplie la fréquence et l'intensité des effets secondaires.

En ce qui concerne une monothérapie comme c'est le plus svt le cas dans nos pathologies les effets secondaires majeurs à surveiller seront un sentiment de mélancolie et les prbles de tyroide à signaler immédiatement car ils peuvent justifier un arret du ttmt.

Chacun est différent qt aux effets secondaires donc il ne faut pas généraliser les cas où cela se passe très mal car parfois cela se passe plutôt bien.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas.

Amicalement et à bientôt

[grimal]

Bonjour cathy,

Merci pour ta réponse.
Quel était le nombre de plaquettes quand tu as commencé le TTT, car à tout prendre je préfère débuter l'interféron tout doucement que dans l'urgence lorsque mes plaquettes seront à 1M5. Si j'ai bien compris l'interféron n'est pas comme l'hydréa ce n'est pas de la chimiothérapie, il n'y a pas de problèmes dans temps ?

Merci Patrice

[chocolat]

bonjour patrice,

je viens juste rajouter un ptit mot, je viens de commencer l'interféron (1 injection par semaine à 50mµ c'est à dire même dose de départ que pour cathy) et pour l'instant tout se passe bien, les effets secondaires sont je pense effectivement beaucoup moins importants que pour nos amis atteints de l'hépatite c à cause de leur traitement associant la ribavirine.

par contre il semble très important de bien se faire surveiller au niveau de la thyroïde ( lors des prises de sang que l'on fait pour surveiller nos plaquettes, l'hémato rajoute notamment un dosage de la tsh), ainsi que sur le plan psychologique car l'interféron peut entraîner ou renforcer un terrain dépressif.

pour ma part, je me suis fait prescrire par une nutritionniste des compléments alimentaires pour renforcer mon ptit terrain (psy + peau), et je vais rester vigilante en cas de moral dans les chaussettes, je n'hésiterai pas à demander un traitement anti-dépresseur.

sinon ne te laisse pas trop impressionner par nos messages sur les injections, les ptites tataches etc, tu vois on parle choix stratégique et considérations esthétiques, mais c'est tout à fait gérable, cathy choisit apparemment de repiquer tous les 15 jours au même endroit pour limiter le nombre de taches, en tous cas on peut privilégier le ventre par exemple... et ce qui est important c'est que ce n'est pas du tout douloureux !

bonne journée à toi

helene
voili voilou, je

pour l'injection, il n'y a aps de problème pour le faire soi-même en suivant bien le mode d'emploi

[chocolat]

re-coucou!

excusez-moi pour le message complètement biscornu, je travaillais en même temps, vous voyez ce que ça donne !

biz à tous

helene

[michel schickler]

bonjour interféronettes et (futurs) interféronons,

pour revenir sur l' endroit de la piqure, ben moi je voulais vous dire que j' utilise quand même les cuisses parce que mine de rien, ça fait beaucoup de places en plus; et puis c' est plus facile pour piquer: on peut s' asseoir sur une chaise; il suffit alors de lever la main qui tient la seringue d' une vingtaine de centimètres, de bien viser le dessus de la cuisse, et de relâcher d' un coup le bras qui-tient-la-main-qui-tient-la-seringue et PLOF ça rentre bien comme il faut.
Par contre, dans le ventre, je trouve qu' il faut plus se forcer, un peu comme si on voulait se faire hara-kiri.
Bon question muscle j' en ai pas beaucoup donc je ne crois pas que ma S.C. puisse se transformer en intra musculaire?
Bises; michel

[Cathy29]

Coucou GRIMAL et les autres,

Mon traitement a débuté il ya sept mois alors que les plaquettes étaient aux alentours de 900.000.

Ce n'est effectivement pas de la chimio mais cela reste un médicament.

S'agissant des effets dans le temps on n'a rien mentionné de précis mais a t on assez de recul??? le risque leucémogène est cependant visiblement complétement écarté.

Petit mot pour Michel je suis ravie de savoir me piquer seule car tes descriptions sont croustillantes mais assez radicales ma méthode est plus douce on pourra en reparler si tu veux.

Amicalment à tous et à bientot.

[chocolat]

oui franchement tu nous fais frémir avec tes histoires de bras qui tombe, et pendant qu'on y est pourquoi on les ferait pas au pistolet intradermique comme pour les fauves ou les cétacés ?

non, moi je préfère le petit bidon, pour la cuisse j'ai déjà essayé avec du lovenox après une intervention chirurgicale, et c'était assez douloureux, il paraît que l'on a plus de chances dans ce cas de tomber sur le muscle... tu en as un ptit quand même michel, entre la peau et le fémur, rassure-nous !

pour ce qui est du nombre de plaquettes, j'ai commencé le traitement à 1100000 au début par l'hydréa, ensuite par le viraféronpeg (depuis 2 semaines). mon hémato m'a dit que les plaquettes ne baissent quelquefois qu'au bout d'un mois, et que l'adaptation du traitement (dose) se fait au bout de 3 mois.

mais michel et cathy, pour vous cela a été plus rapide je crois , la baisse des plaquettes, je pense que tout le monde réagit différement comme pour tout traitement ; je vous dirai pour ma part, quand mes plaquettes vont commencer à baisser.


biz à tous

helene

[michel schickler]

Bonsoir Cathy et Chocolat,
ne croyez pas que je sois une brute; je me suis mal exprimé avec mon "bras qui tombe"; ce que je voulais dire c' est que j' ai plus de facilité à donner le petit élan à la seringue quand le mouvement est vertical, donc qu' il suit la pesanteur - ce qui est le cas quand on se pique dans la cuisse en position assise.
Mais dans le bidon, qu' on soit debout ou assis, le mouvement doit être horizontal et ça me paraît moins simple. Ou alors, il faudrait s' allonger à plat-dos mais là l' inconvénient c' est qu' on ne voit pas trop où la seringue descend (vu qu' on regarde le plafond)...
Bon, j' arrête mon délire.
Bises; michel

[chocolat]

ah brutus c'est ton nouveau prénom michel ? lol !
mais tu crois qu'il faut donner un petit élan pour piquer ? moi je ne le fais pas, je pique juste normalement, c'est à dire sans élan, et l'aiquille rentre sans aucun problème vu qu'elle est très fine,ensuite je n'ai plus qu'à appuyer sur l'embout de la seringue pour injecter le produit, et cela se fait lentement aussi car il y a une résistance dans le mécanisme, donc aucun risque d'aller trop vite!
la seule tite question que je me pose, c'est que quand je retire le stylo (enfin la seringue) de la peau, il y a un peu de produit qui sort, alors que j'attends bien 5 secondes mini avant de la retirer (je compte jusqu'à 10 pour être sûre) ; avez-vous ce problème aussi ? (du coup j'ai peur de ne pas avoir la bonne dose), je crois que je vais aller chez l'infirmière la prochaine fois pour voir...
sinon j'ai téléphoné au labo pour demander (ils ont une hotline pour les stylos défectueux), ils ne voient pas trop le pb apparemment mais ils m'envoient un cd de démonstration, je vais bien voir comment fait le malade idéal !
bon week-end à tous !

helene

[michel schickler]

Tu dis Chocolat qu' il y a du produit qui s' échappe quand tu ressors l' aiguille; hier soir moi j' ai eu la même crainte parcequ' en 1 semaine j' ai repris 100.000 plaquettes et 2,4% d' hématocrite.
Vaincu par vos arguments, j' ai donc repiqué dans le ventre (au lieu des cuisses) et au lieu d' injecter 90µg, j' ai forcé la dose à environ 120µ.
Et je me suis mis en embuscade pour voir si le produit essayait de faire le mur! mais non, rien! je verrai ce que ça donne vendredi prochain.

L' infirmière m' a dit qu' il fallait arrêter de pincer la peau après l' injection, compter jusqu' à 3, et seulement là, retirer l' aiguille.
Est-ce que tu fais bien ça, Chocolat?

[chocolat]

non je ne fais pas ça, zut et zut des pikouzes qui en plus ne vont pas marcher si je ne le fais pas bien ! tu as sans doute raison michel, j'essaierai la prochaine fois ou alors je demanderai à l'infirmière s'il faut faire ça ! je n'ai pas reçu le cd aujourd'hui, je saurai donc la semaine prochaine quelles sont les instructions exactes du labo ! je te dis ce qui est marqué sur la notice (après tout le blabla sur la préparation du stylo - que je respecte bien sûr à la lettre) :
tenez le stylo prérempli viraféronpeg en plaçant vos doigts autour du cylindre et votre pouce sur le bouton dose
avec l'autre main, pincez un pli de peau molle (et si l'on n'a pas de peau molle comment fait-on ? lol !)
insérez l'aiguille dans le pli de la peau selon un angle de 45 à 90° (pour ça l'infirmière m'a montré en piquant perpendiculairement dans le pli de la peau, elle m'a dit que l'angle n'est pas important)
pressez lentement et fermement le bouton dose jusqu'à ce que le bouton ne puisse plus s'enfoncer
maintenez le bouton dose enfoncé pendant 5 secondes supplémentaires pour s'assurer que vous avez reçu la dose complète (moi je compte jusqu'à 10)

voilà , je respecte à la lettre tout ça (en rajoutant quelques secondes à la fin) mais il y a du produit qui sort quand même !

mais tu sais michel mon hémato m'a dit que les plaquettes commencent à baisser en général au bout d'un mois de traitement, et ke la dose est ajustée au bout de 3 mois seulement , alors c'est peut-être normal qu'il y ait de petites variations non ? comme avec l'hydréa, il y a des variations d'une ps sur l'autre.
alors peut-être ke tu ne devrais pas trop forcer la dose ? ou alors appelle ton hémato non ? (heu, je sais bien ke j'arrive après la bataille !)

bon, moi je suis bien embêtée avec ce produit ki se fait la malle, je vais voir sur le cd (ou même peut-être le film sur le site internet si j'arrive à le faire marcher cette fois), sur ta notice de pegasys ils disent de relacher la peau et ensuite de compter ?

hum hum...

biz

helene

[michel schickler]

Bah non, sur la notice de pegasys, ils ne disent pas de relâcher la peau avant de retirer l' aiguille (note qu'ils ne disent pas non plus de la relacher après ); moi je me fie à ce que m' a dit l' infirmière.
Il faudrait avoir l' avis de Mélanie qui a l' expérience de ça, ou de Sophie, notre infirmière à nous.
Pour la dose je ne pense pas que mon hémato me reprochera d' avoir essayé; par contre ce coup-ci j' ai dû prendre du paracétamol!
bises; michel

[melanie]

Bonsoir Chocolat, bonsoir Michel,
Me promenant un peu sur le site, j'ai repris le post depuis le début (et ca en fait de la lecture !!!)... et là, que vois-je... on a besoin de moi !!! lol

J'ai vu que vous discutiez de la facon de faire la piqure. A vrai dire,je dois avouer que je ne me suis jamais poser toutes ces questions !!!
je pique, ca pique et ca rentre.
J'ai toujours fait les injections dans le ventre. J'ai essayé la cuisse mais je trouve que ca pique un peu plus.

Pour ce qui est des roulements, meme avec une injection semaine, je m'en suis toujours sortie. Certe, essayer de ne pas retaper au meme endroit mais meme si je ne suis pas grosse, il y a toujours de la place. Le probleme quant on repique un endroit piqué précédement, pour ma part bien sur, la place etait dur et plus douloureuse. Enfin, moi,je n'hesitais pas piquer un peu sur les cotés.
Je pincais, je piquais (tout en relachant un peu) et je restait un peu (genre 5 secondes) et je retirais en gardant toujours les doigts qui pincent tres legerement.
En fait, je n'ai pas trop de méthode...!

D'autres part, comme je vous disais, j'ai lu les messages précedents et ca me derange un peu ce que vous avez dit sur les effets secondaires. Je suis tout à fait rejouie que vous n'en n'ayez pas.
Mais pour ma part, ca n'a pas été du gateau. Et c'est que je me demande comment il se fait que pour vous tout se passe bien
Dés la premiere injection, j'étais vraiment mal, quatres heures aprés chaque injection, j'en ressentais les effets (et je ne suis pas chochotte) mais avec le recul,, j'ai pris conscience de ce que j'ai enduré.
Je precise que c'est du Pegasys et je sais bien que tous les interferons n'agissent pas de la meme facon.

Aujourd'hui, c'est derriere moi.
Ce qui peux peut etre vous rejouir un p'tit peu, c'est que j'ai arrété le traitement en juin (je ne supportais plus) et mes taux etaient trop bas, et depuis, comme par magie, mes formules sont parfaites en tout point et je ne prend plus aucun traitement !
Vous savez, c'est là qu'on se rend compte que quoiqu'on dise, les traitements fatigue aussi enormément.
Je redoute le jour ou la machine se remettra en marche parce que je ne suis plus malade (enfin, ca c'est dans ma tete !)

Voilà, c'est un peu long mais il y a tellement longtemps que je n'ai pas ecrit !

Bon, je suis à l'ecoute de vos commentaires !
Bises à tous
Melanie

[chocolat]

coucou mélanie !

génial les bonnes nouvelles que tu nous donnes !tu le mérites vraiment d'avoir enfin la paix après ce que tu as subi !

mon hémato m'a parlé de possibles rémissions des jak2mutés (durée ? ils ne savent pas trop mais considèrent l'interféron comme un possible espoir thérapeutique car ils donneraient comme pour toi, une stabilisation des taux, et chez certains patients -en fais-tu partie ?je l'espère ! une diminution des marqueurs de la mutation, voire leur négativation...)
j'ai vu des articles là-dessus sur la toile, mais je n'arive pas à mettre de liens pour ceux que ça intéresse, à chaque fois cela me supprime mon message , si quelqu'un peut me dire comment faire...
(sinon vous pouvez essayer en tapant jak2 interféron)

bon, sinon pour les effets secondaires, il paraît que cela est très variable d'une personne à l'autre, chochote (ou chocho)peut-être pas, différence de réaction de notre organisme c'est sûr d'après mon hémato.

donc il y a des personnes qui n'ont rien comme effet secondaire (ou presque) comme toi cathy29 je crois et michel (sauf quand ses taux remontent et que la colère lui prend, il décide de s'envoyer une dose de cheval), d'autres comme toi pour qui cela a été très pénible à supporter, moi je ne peux pas vraiment dire pour l'instant car cela ne fait que 3 semaines, je me sens un peu grippée après les injections mais je prends de l'advil pendant 24 h(prescrit par mon hémato)et cela rend les choses tout à fait gérables... sauf que peut-être je n'ai pas toute la dose puisque j'ai ce problème de produitqui fuit...

voili voilou, tite mélanie continue à nous donner de tes nouvelles (et merci en tous cas de nous avoir répondu aussi vite !), mais je crois que tu n'as pas beaucoup de temps , tu as sans doute pas mal de choses à faire en ce moment ?

biz

helene

[melanie]

Je reviens juste sur ce que tu as dit concernat les remissions aprés le traitemet interferon, je me souviens que mon hemato m'avait dit alors que je prenais encore de l'interferon que la maladie "residuelle" etait en diminution, d'aprés des tests marqueurs.
Apparement trés bon signe...
Mais pour combien de temps ?
je reprendrai un message dans la journée
Bizz
Melanie

[michel schickler]

oui merci Mélanie de tes bonnes nouvelles; on peut se demander si le médicament miracle que l' on attend tous n' existe pas déjà finalement grâce à ces interférons-retard.

Question effets secondaires, j' avais tellement de craintes en lisant certains sites ou, encore plus, en lisant la notice, que la première fois que l' on m' a piqué je me suis dit : ça y est, je vais devenir aveugle, sourd, agressif comme un chien enragé, suicidaire; je vais me tordre de douleurs et agoniser dans d' abominables souffrances.

Alors comme à chaque fois qu' on s' attend au pire, je ne me sens pas trop mal pour l' instant : comme Chocolat, cette impression de "couver" une grippe, qui est soulagée par le paracétamol. Peut-être qu' à la longue cette impression devient dure à supporter...
Bises; michel

[melanie]

Personnellement, enfin, c'est un avis parce que je n'en sait rien du tout ! mais je pense que c'est tres encourageant. si vous n'avez pas une reaction forte au produit, je ne pense pas que cela viendra ensuite.
Pour ma part, ca a commencé tres fort et vraiment t(res doucement, les symptomes ont diminués en intensité mais toujours presents.
Donc personnelement, je pense que votre corps va s'habituer au produit et les reactions n'en seront que mieux.
Par contre, j'avais le rythme d'une injection semaine puis je suis passée sur la fin du traitement à une injection toutes les deux semaines. Les effets etaient plus fort quand je suis passée à 1 toutes les deux semaines parce que peut etre, le corps doit se readapter ... enfin, e e sais pas mais tout se que je peux dire c'est que j'avais plus d'effets secondaires !
Il me reste une injection dans le frigo ! je vais la mettre en vente sur le site !!!

Bisous
Melanie

[chocolat]

ouaip tu as bien raison au prix où ils le vendent si tu fais la culbute par 3 ou 4 comme dans tout bon commerce, tu as trouvé le filon...moi j'en ai encore besoin de l'interféron donc je ne peux pas faire de buziness avec mais j'en suis sûre mon tour viendra !

trêve de plaisanteries, tu es jak2+ alors (ou peut-être que tu l'étais ? est-ce toujours détectable chez toi ou alors a-t-il reçu une dose fatale ?) en tous cas je suis bien contente pour toi, la maladie en a pris un bon coup derrière les oreilles !

biz

helene

[michel schickler]

Bonjour à toutes et tous,
sur les conseils de Chocolat, j' ai tapé "JAK2 Interferon" sur MSN et j' ai trouvé un site qui parle de 2 choses hyper importantes :

1) une étude sur le PEG INTERFERON alpha; en voilà un extrait:
"les résultats confirment que le Peg Inf alpha cible préferentiellement le Clone Malin dans la Polyglobulie de Vaquez, etc............

2) un nouveau gène est mis en cause dans certains SMP (d' après ce que j' ai compris, c' est surtout la S.M. et aussi la T.E.) : c' est le gène MPL (qui peut avoir 2 types de mutation).
Le plus fort, c' est qu' on peut avoir à la fois la mutation V617F du gène JAK2 et la mutation MPLW515L du gène MPL.

Bon, voilà ce que j' ai pu noter comme adresse : http://blog.amomp.com/index.php?tag/V617F

C' est-y pas un scoop ça alors?

[chocolat]

bravo michel et merci pour le lien sur jak2 et interféron !
(avec moi, vous pouviez attendre longtemps, je n'y arrive pas ! )
mais pour l'instant, il ne faut pas se réjouir trop vite d'après ce que j'ai compris car il n'y a pas de certitudes sur l'effet à long terme, la diminution des marqueurs veut-elle dire guérison ou rémission et pour combien de temps etc...
cependant si l'on peut flanquer une bonne raclée à avec l'interféron, cela me fait une motivation pour supporter les effets secondaires !
par contre dans les études on ne parle que de l'interféron pegylé alpha2a, avez-vous des infos sur l'alpha2b?
mon hémato m'a dit que c'est pareil, selon elle dans la te-vaquez on peut utiliser indifféremment l'un ou l'autre, qui a des infos là-dessus ?

biz à tous.

helene

[michel schickler]

Je n' ai pas d' infos sur la différence entre 2a et 2b; mon hémato m' a juste parlé d' une légère différence sur les effets secondaires.
Mais justement c' est bien que tu prennes du 2b, comme Cathy; comme ça vous allez alimenter les statistiques pour cet interferon-là. Et si ça se trouve les résultats seront encore plus spectaculaires!
Au sujet du gène MPL responsable de 1% des T.E. et 5% des S.M., j' ai oublié de vous dire qu' après avoir cliqué sur le lien ci-dessous, il faut encore donner un coup de souris sur le mot "JAK2" écrit en bleu (sous le titre), et l' article se trouve après celui sur l' interféron.
(pour les liens chocolat j' ai simplement recopié l' adresse que mon écran m' indiquait - comme du texte - et ça c' est mis à changer de couleur tout seul)

[Lachieuze]

Je viens de me rendre compte que les vaquézien et vaquéziennes se balladaient ici....j'avoue à ma grande honte avoir décidé d'aller papotter sur le forum TE

Celà dit, bon...je suis contre les clan

Vala...donc moi j'ai une vaquez diagnostiquée vers mes 19 ans...vala...et j'en ai 38 bien bien bien avancés

Et je suis traitée uniquement avec des saignées thérapeutiques depuis...et du Kardégic depuis peu....

Vala vala vala....

Bizzz à tousssss!!

Irène

[Sophie]

Une infirmière passe par là.....

Ayant une TE, je reconnais que je viens moins souvent de ce côté là, mais je viens de lire tous vos messages et je dois dire que vous m'avez bien fait rire avec vos injections !

Surtout Michel avec sa chute vertigineuse du bras dans sa cuisse super musclée, prenant un élan phénoménal pour planter une minuscule aiguille dans sa peau de bébé !!!
En tous cas, vous m'avez fait passer un bon moment... La petite perle de produit sur la peau après l'injection n'est pas la cause de la lente efficacité du produit je vous rassure. Pour piquer en sous cutanée il faut effectivement faire un pli cutané mais ne pas le relacher avant d'enlever l'aiguille. En revanche, ça fait moins mal de piquer lorsque le pli permet à la peau d'être bien tendue au point d'injection. Donc n'hésitez pas à pincer fort !!! sans vous faire mal qd même !

Voilà ! A bientôt amis du club Vaquez...

Bises à vous.

Sophie

[Lachieuze]

C'est bien vilain de se moquer jeune fille !

Mais maintenant je visualise...et j'ai trouvé ca amusant aussi

Bizzzz

Irène

[cathy]

bonjour à tous

Tout d'abord je vous souhaite une bonne et heureuse année 2007 et que votre santée soit meilleure

aujourd'hui j'avais un rdv chez mon Hémato, elle m'a annoncé que j'étais négative en ce qui concerne Jack
elle me refait faire un control

cathy

[Lachieuze]

Hello Cathy!!

Bah...comme quoi leur test ne doit pas être très fiable

Moi je viens de refaire le 3ème....c'est amusant comme ils lme refont, et le refont encore, et encore...

Ca me rends perplexe!!

Tu nous dira??

Bizzzz

Irène

[michel schickler]

Bonjour Cathy du 93,
et meilleurs voeux à toi aussi; content de te "revoir" sur le site.
Je voulais juste te dire que pour moi (aussi?) ce n'est qu'au 2éme test que la mutation de JAK2 a été mise en évidence; avec l'ami vaquez tu as beaucoup de chances d'être "positive".
amitiés; Michel du 93

[marianne]

c'est marrant que l'on vous fasse plusieurs fois le test
mon hémato n'a même pas voulu me le faire une seule fois
estimant qu'en l"état actuel cela ne changerait rien...
alors que je ne sais même pas si je suis TE ou Vaquez
étrange .........

[michel schickler]

Marianne, tu n'as qu'à dire à ton hémato que tu fais partie d'une association de SMP et que tout le monde a le résultat de son JAK2 sauf toi; ça va peut-être le décider...
N'oublie pas d'aller voter dans la rubrique "votre avis sur le site".
bises; michel

[grimal]

Bonjour,

J'ai eu moi aussi le résultat du JACK, d'aprés l'hémato il est trés faible et donc il pencherait pour une TE, car comme je l'avais dit précédemment il hésiter entre TE et Vaquez, aprés un volume sanguin normal il était resté sur une TE.
Pourtant j'ai des symptomes de Vaquez comme l'ulcère des douleurs musculaires, des rougeurs sur le visage....

Michel tu dis que d'avoir le Jack positif c'est une bonne chose, tu veux dire quoi.

Patrice

[michel schickler]

Salut Patrice,
quand je dis "tu as beaucoup de chances d'être positive" à Cathy, je pense au côté statistiques des choses (comme quand on dit : on a une chance sur deux, etc...).
Mais c'est vrai aussi que ça simplifie les choses d'être jak2+, puisqu'on sait alors que c'est ce gène-là qui est à l'origine de la maladie.
Bonne soirée à tous; michel

[Lachieuze]

Ah...Patrice, quemlqu'un t'aurait dit que les douleurs musculaires sont des symptomes de la vaquez??? hummm...intriguant ca

Celà dit c'est plutôt cool d'avoir son jack2 positif...je suis assez d'accord...parce que comme ca ils sont fixés...ils savent pourquoi et puis voilà! Et si un jour ils trouvent un moyen de retransformer ce cher jack2...tous les jack2 pourront être guéris (bon...dans 10 ans...ca ira? )

Marianne...il ne peut pas refuser de te faire le test si tu le demande...alors insiste!! Le résultat sera de toute façon utile...Moi j'ai été hyper lourde...et j'en suis à ma 3ème

Bizzzz

Irène

[marianne]

salut !
ce n'est pas faute d'insister, j'ai une bourrique face à moi
qui me répond" inutile!
nous verrons en temps voulus ":(
quand aux cellules , en sophro nous bossons dessus
en stimulant , en percutant ces cellules au plus profond de nous même
et je peux vous assurer que j'ai de très bons résultats
mes prises de sang sont là pour en parler
mon état général aussi
Bonne journée à tous

[grimal]

Bonjour,

Tristouné le forum ce week-end.....

Etes vous sûrs que la maladie n'est concernée que par ce gène (une fois trouvé), c'est trop simple il me semble.

Bon lundi pour ceux qui reprennent sinon restaient au chaud il va faire froid.

Patrice

[chocolat]

bonsoir tout le monde !

je fais partie des jak2 positif, classée selon mon hémato entre la TE et vaquez pour l'instant, car masse sanguine de 125 % ... comme toi je crois patrice ?

je ne m'estime pas vraiment chanceuse de l'avoir cette mutation de jak2, puisque pour l'instant le traitement est le même que pour les négatifs... en théorie puisqu'il semble qu'il se fasse la malle sous interférons, c'est pour ça que je suis quand même contente d'être passée à l'interféron...mais c'est quasi expérimental selon mon hémato, et les études n'ont pas assez de recul pour savoir combien de temps les marqueurs disparaissent, et est-ce que c'est définitif, et est-ce que cela signifie guérison de la TE/Vaquez ou seulement disparition des marqueurs de la mutation...

bref plein d'inconnues encore, mais mon hémato a prévu de me faire le test jak2 régulièrement pour voir...la prochaine fois c'est prévu en mars.

vraiment bizarre ton hémato marianne qui ne veut pas te le faire ce test...il attend sans doute d'en savoir plus sur d'autres traitements, peut-être qu'il n'y croit pas à la piste interféron?

grobiz à tous.

helene

[grimal]

Bonjour Chocolat,

Ca fait longtemps!! Comment ce passe le TTT, bien, je crois que Michel s'ennuie....

Mon jak2 est positif mais trés faible, l'hémato reste sur une TE à cause du jak faible et une masse sanguine normale, mais bon j'ai les globules qui font du yoyo et des symptomes bizarres.....

[michel schickler]

Bonjour à vous,
je suis content qu'on se retrouve tous.

Pour Patrice, ton message sur le gène : bah d'après ce qu'on peut entendre et lire, il s'agit effectivement d'une mutation "unique".
Non seulement la maladie peut n'être due qu'à JAK2, mais en plus la mutation est toujours la même : toujours située dans l' exon numéro 12 (si je me souviens bien) et la faute d'orthographe est toujours la même : au même endroit de cet exon, l'une des 4 bases qui servent à nous "programmer" est remplacée par une autre, et du coup le message n'a plus la même signification, et le gène se met à faire fabriquer par la cellule une protéine qui n'est pas bonne.

Chocolat, est-ce que tu as eu ta 1ère numération de JAK2 mutés?
(moi, avant interferon, j'en suis à 75% de cellules "JAK2 normal" et 25% de "JAK2 muté". Mutation Homozygote ou Heterozygote, on ne sait pas et ça n'a pas beaucoup d' importance à priori).
bises; michel

[Aquarel]

Bonjour à tous...

Comme le dit Michel, je trouve aussi que c'est plutot "positif" de se savoir JAK2 +, car c'est maintenant un diagnostic sûr de Vaquez et au moins on est fixé...Et bien utile pour envisager des TTT.
ET la découverte de cette mutation unique devrait permettre la mise au point de TTT plus ciblés.
On peut aussi mesurer le pourcentage d'allèles mutés dans les cellules sanguines et suivre ainsi l'évolution de la maladie.C'est l'étude menée actuellement par l'équipe du professeur Kiladjian concernant le TTT par l'interferon pégylé qui obtient des résultats prometteurs (cf article signalé par Michel dans interferon /jak2).
L'objectif principal de l'étude porte actuellement sur le taux de réponse à l'interferon peg (qui est plutôt bon).
Objectifs secondaires sur la tolérance et l'évolution moléculaire de la mutation jak2 sous TTT.
Au bout d'un an de TTT, un patient est même devenu jak2"négatif". De quoi être optimiste... çà bouge... Mais c'est vrai qu'il faut rester prudent puisque c'est une phase expérimentale qu'il faut étudier à long terme.
Mon hémato me fait une recherhe tous les 6 mois, je ne comprends pas pourquoi certains médecins refusent de faire cet examen qui ne présente aucun risque.
Merci Michel, je suis rassurée, ce n'est au moins pas le cocktail vaccin / interferon qui me met dans le brouillard!!! Et pour toi, que pense ton hémato de ton changement de dosage? Comment le supportes tu?

Amitiés... bisous à tous.....

[Sophie]

C'est intéressant tout ça...

ça voudrait dire que si Mélanie qui est me semble-t-il Jak2 négatif, (a vérifier), était peut-être Jak2 positif avant de commencer l'interféron....
Et en plus, elle n'a plus aucun traitement
Je me demande si je ne vais pas me faire une tite série de piquouses d'interféron môa......

Bisous

Sophie

[michel schickler]

Pour répondre à Pascale, mon hémato n'a pas été étonné de mon changement de dosage; la moyenne pour les Vaquez, c'est 135µg.
Mais je vais peut-être passer à 180µg si mes GR restent perchés trop haut;
je dois surveiller et alerter mon hémato si c'est le cas.
Effets secondaires à 135 : ça va, courbatures, un peu de "vague-à-l'âme". Je pense qu'à 180 comme pour toi ça devient un peu dur.....
Sophie tu devrais essayer aussi; peut-être qu'une dose sympa suffira (genre comme pour Chocolat ou Cathy du 29).
Je ne me souviens plus Sophie si tu es JAK2+?
Bisous;michel

[Lachieuze]

Le seul forum à délirer sur les piqures de TTT ! lol !!

Zêtes fous !!!!

Chocolat, je suis d'accord...et puis s'en est aux débuts et tatonnements...c'est tout nouveau tout beau...mais...j'ai aussi entendu dire que certains jack2+ étaient effectivement devenus Jack2- avec certains traitements (je crois bien que c'était l'interferon...si si...blague-je!)..

Mais surtout, c'est une quasi garantie qu'on en va pas continuer à te faire toutes sortes d'analyses à la noix pour essayer désespérément de trouver d'ou peut donc bien provenir la maladie....

C'est de ce côté là que je trouvais que finalement c'était plutôt positif...

Ils continent à me dire "on ne sait pas" depuis mes 19 ans...après m'avoir fait tellement de tests et d'analyses diverses plus ou moins douloureuses...je rêve du jack2+ !!! Je sais c'est bête...mais l'herbe n'est-elle pas toujours plus verte sur la pelouse de son voisin ?

(mon voisin a définitivement une superbe pelouse bien tondue et très très verte!!!! A côté de mon "non jardin")

Bizzz

Irène

[melanie]

Bonsoir à tous !
Je reviens sur le précédent poste de Sophie (a qui j'envoie un coucou d'ailleurs)
Je suis Jak 2 + et non négatif. Lors de ma derniere consultation, des échantillons ont été pris pour analyser la maladie résiduelle.
En général, j'ai cru voir que grace à l'interferon, la maladie résiduelle baisse aux environs de 50 %.
Bref, j'ai demandé à être informé du résultat. J'vous dirai tout ca.

J'ai fait mon control dernierement et tout va bien encore mais les blancs sont sur la ligne de départ ! ils essaient surement de griller les autres . Ca augmente toujours. J'en suis à 8000, il y a quelques temps, j'etais encore à 4000. Sinon, l'hématocrite doit etre endormi !!! sauf si il me prepare un départ en fleche!
Bonsoir à vous tous !
T'chite Melanie

[melanie]

Bonsoir à tous !
Je reviens sur le précédent poste de Sophie (a qui j'envoie un coucou d'ailleurs)
Je suis Jak 2 + et non négatif. Lors de ma derniere consultation, des échantillons ont été pris pour analyser la maladie résiduelle.
En général, j'ai cru voir que grace à l'interferon, la maladie résiduelle baisse aux environs de 50 %.
Bref, j'ai demandé à être informé du résultat. J'vous dirai tout ca.

J'ai fait mon control dernierement et tout va bien encore mais les blancs sont sur la ligne de départ ! ils essaient surement de griller les autres . Ca augmente toujours. J'en suis à 8000, il y a quelques temps, j'etais encore à 4000. Sinon, l'hématocrite doit etre endormi !!! sauf si il me prepare un départ en fleche!
Bonsoir à vous tous !
T'chite Melanie

[michel schickler]

Bonsoir tout le monde,
je crois Mélanie que Sophie a voulu dire que tu étais probablement "jak2+" avant interferon (ce que tu nous a confirmé) et qu'après le TTT tu es peut-être devenue "JAK2normal" vus tes bons résultats qui durent.
J'espère que tes GB vont arrêter de vouloir faire la course; pour l'instant, 8000, c'est encore bon? est-ce que le % de tes blancs PNN est un peu élevé (par exemple 75%) ou plus près de 60%? (parceque j'ai remarqué que quand mes PNN sont élevés, le reste aussi est moins bon).
Tiens-nous au courant de tes résultats (comptage des Jak2+ récalcitrants).
bises; michel

[marianne]

tiens les miennes sont à 9000 et les pn en effet à 75°/°
cela veut dire quoi????????
je me trouvais encore normale non?

[michel schickler]

tout va bien Marianne; c'est normal qu'on trouve 75% de PNN dans nos maladies; mais justement je me demandais, vis à vis des rémissions possibles avec l'interferon, si un taux de 60% de PNN ne pourrait pas être considéré comme un bon signe en attendant le résultat du comptage