Fatigue

[Vandeuleflix]

Bonjour,
nouveau venu sur le forum, je me présente:
Je suis un homme de 33ans;
ma TE a été diagnostiquée il y a environ 3 ans 1/2 et je suis sous KARDEGIC 75mg et HYDREA 2 gélules par jour (après équilibrage entre 1, 2 , 1et1/2, 1et5/7...).
Je n'avais pas fait de prise sang avant, mais je me demande si la maladie n'était pas plus ancienne.
La fatigue a été intense quand mes plaquettes étaient > à 1 G/L, avec un gros retentissement sur le moral ( je me suis accroché à ce que je pouvais ), j'étais mal dans mon corps et donc dans ma tête,et pour cause en voyant rétrospectivement l'effet quand même bénéfique du traitement.

J'ai lu sur le forum que la fatigue, si elle n'est pas liée à la maladie selon les médecins, elle semble être un dénominateur commun chez pas mal de monde.
Personnellement, ca marche par phases: je dors moins quand je travaille; mais je reste scotché au lit quand je suis en repos avec des journées ou je me sens un peu "vidé".
Je me posais donc la question si l'HYDREA n'était pas responsable, étant donné qu'un des effets secondaire est la somnolence ( peut-être à haute dose?)?

Côté effets secondaires, j'ai aussi les aphtes ( parfois: j'ai banni les noix, le gruyère râpé...) et j'ai perdu la sensation de faim depuis a peu près le début du traitement ( je me rends compte que j'ai faim une fois que je commence à manger car mon estomac se calme, mais ce n'est plus pareil qu'avant).

Bonne journée à tous (je vais peut-être faire une tite sieste cet aprem' )
Vandeu

[c+]

moi aussi sieste dès que je suis en récup ou le week end ou vacances

( moi aussi pas facile parfois au niveau moral...)

bienvenue à vous et .....bonne p'tite sieste

[Anne]

Bonjour et bienvenue sur le forum,

J'ai à peu près le même traitement que vous mais avec seulement 1 Hydréa par jour. La fatigue est pesante, je la ressens par "crises". A ce que j'ai compris, ce ne serait pas l'Hydrea qui est responsable de la fatigue, mais la maladie elle-même.

Par contre les aphtes sont bien dus au médicament d'après mon hémato.

La sieste est une bonne solution, je l'adopte aussi quand c'est possible.

Bonne soirée !

Anne

[c+]

bjr,
je confirme ce que dit Anne

je suis entre 800 000 et 1 300 000 plaquettes et sans cytoréduc
et je suis fatiguée, batterie qui ne tient plus la charge

[sergio]

Confirmation :

La fatigue est liée à la maladie et non au traitement quel qu'il soit. Bonnet d'âne pour le médecin qui dit le contraire.

La sécheresse de la peau et des muquenses, les aphtes, les ulcers, et les manifestations cutanées sont bien dues à l'hydréa. Ces manisfestations ne cesseront qu'en arrétant l'hydréa. Tout traitement destiné à contrer ces effets est voué à l'échec. Par contre, on peut tenter une fenêtre thérapeutique de quelques semaines, mais le résultat est incertain.

MP pour d'autres précisions si nécessaire.

[Vandeuleflix]

Boinjour à tous, merci pour ces réponses,
Ce qui me gêne, c'est que ce n'est pas un médecin, mais plusieurs qui le disent (étant donné que j'en ai changé après le départ du premier).
Ce négationnisme ou ce déni de la fatigue sont-ils une manifestation de l'impuissance qu'ont les médecins à y répondre??

Dans notre Société, il est mal vu d'être fatigué ( on passe pour des feignants), et il y a toujours quelqu'un pour blaguer du style
"alors t'es sorti tard hier?"; "bah non même pas, couché à 23h, (éreinté de ma journée)" et on a pas toujours envie de se justifier
sur l'existence de la maladie ( je n'aime pas me faire plaindre lol).

Y a-t-il des sportif(ve)s dans l'assemblée? Juste pour savoir si vous récupérez facilement??
Personnellement, je mets 2-3 jours après une activité sportive avant d'être "frais et dispo" (retour à l'état pas trop fatigué) (1h de natation ou 3heures de vélo donnent le même résultat ! ).

[candicedu13]

Bonjour,
Pour répondre a ta question sur le sport je fais du jogging une a deux fois par semaine et je récupère assez bien je fait une sieste d'une demi heure le jour même et c repartie !!! Mais je ne suis pas égale face a la maladie car je ne suis en général pas fatiguée au quotidien ... Te découverte en 2005 sous aspirine nourrisson et plaquettes entre 800 et 900 000 !! Le prof qui me suit Me recommande de faire du sport... Voilou bon courage a toi !!!

[Sophie]

Bonjour Vandeuleflix !

Je ne comprends pas ton taux de plaquettes. Habituellement, on les compte en milliers par mm3. 1G/ L, je ne comprends pas à quoi ça correspond.
Pour ce qui est de la fatigue, je suis en abstinence thérapeutique et je confirme que je me sens plus fatiguée sans traitement que sous Hydréa. Par contre psychologiquement, ne pas prendre de chimio, c'est appréciable et du coup, je préfère supporter un peu plus de fatigue. Mais ça, c'est peut-être parce que je ne travaille plus... chacun fait comme il peut dans ce domaine.

A bientôt.

Sophie.

[Vandeuleflix]

=> Sophie
1G/L = 1 Giga / Litre de sang (10e9 Plaquettes / Litre) = 10e9 Plaquettes / dm3 = 10e3 Plaquettes / mm3 = 1000 Plaquettes / mm3
Effectivement , ma langue ou ma main a fourché: je voulais dire 1 Tera (10e12) / Litre = 1000 Giga / Litre = 1 000 000 Plaquettes / mm3 !!

Je devais être fatigué , lol.

Mon traitement a d'ailleurs débuté quand j'ai passé le seuil de 1 450 000 Plaquettes / mm3...

[Sophie]

Ok !

Dis donc t'es un matheux toi !!!! Je n'ai pas tout compris mais c'est pas grave, je sais maintenant que tu as 1 000 000 de plaquettes.... comme moi !

A+

Sophie.

[Sophie]

Bonjour , je suis Patrick le compagnon de sophie , je voulais juste en raison de ton age te demander si tu as des enfants car l"hydréa peut rendre stérile malgrés ce que dit la notice les effets ne sont pas toujours réversibles et le retour de la fécondité n' est pas garanti , je ne veux pas t'inquiter mais plutot te conseiller de prévoir cela si nécéssaire en demandant a congeler du sperme en vue d'une future paternité . En ce qui concerne la fatigue elle est bien liée à la maladie car sans taitement depuis 4 ans ( juste un anticoagulant Préviscan ) aprés 12 ans sous hydréa , je suis fatigué quotidiennement et cela malgrés le fait d"etre en maladie de longue durée depuis 5 ans .Bienvenu parmis nous dans la famille ALTE

[Vandeuleflix]

Bonjour Patrick,
je n'ai pas encore d'enfants mais le premier médecin qui a pris en charge le diagnostic a bien fait les choses: il m'a fait
faire un prélèvement dans l'année qui a suivi ma première visite + spermogramme... Un gros moment de solitude un peu
sordide ( je vous passe les détails), mais qui est une bonne précaution.

Les médecins restent évasifs sur l'action de l'HYDREA sur la fécondité et sur le rsique de malformation foetale.
D'où je pense pas mal d'angoisses quand on veut avoir un bébé. Ca viendra ou pas...

[c+]

bonjour,
pour avoir travailler dans un labo, oui, le soucis de ce genre de prélèvement est le coté " pratique " de l obtention du prélèvement...genre dans les wc qui donnent sur la salle d attente et secrétariat plein de monde......le petit flacon à la main...oui, grand moment de solitude....
y a que Céline Dion pour aimer raconter leur parcours à elle et à René, qui est passé par là avant sa chimio, lol !

mais sage décision en effet d'avoir congelé un peu avant, car déjà que le sperme s appauvrit dans la population masculine " en pleine forme "...on peut supposer qu il s appauvrit encore plus sous l effet d'un cyto réducteur chez certaines personnes

il y a des hommes sur ce forum qui ont eu le bonheur de la paternité malgré leurs années sous hydréa, on ne peut donc que vous souhaiter cette réussite le jour où vous le souhaiterez, en mode directe ou en mode " décongelé "

pour ce qui est des malformations sur l embryon...je ne crois pas, je pense que c'est plutot un retentissement sur la production quotidienne de spermatozoïdes qui est affectée, d'où une fertilité moindre mais non une qualité

Il y aura toujours des examens possibles si un jour vous rencontrez des difficultés : au microscope, on dénombre les spermatozoïdes et on voit s'ils sont " biscornus ", genre 2 flagelles au lieu d'un , ce qui fait qu'ils tournent en rond, pas pratique pour remonter jusqu'à l oeuf pondu par Madame.
Ou alors ils ne bougent casi pas etc
et il est possible de faire des analyses dessus voir si un produit chimique a pu alterer leur patrimoine génétique...
Vaste monde et vaste possibilités d'aideS à la procréation si difficultés, donc il n y a pas de raisons je pense de s inquiéter.
Si la production quotidienne s averrait " perturbée " , ils proposeraient alors de fazire une fécondation In Vitro avec vos spermatos congelés, comme pour René et Céline

[dextra]

Bonjour,

Je suis intimement convaincu du lien entre la maladie et une certaine fatigue. Mon médecin généraliste comme mon hématologue contestent tout lien pourtant je constate qu'en ce qui me concerne c'est le principal inconvénient de ma maladie : je supporte parfaitement les médicaments (Hydréa+Kardegic+Zyloric) mais je passe le WE à récupérer de la fatigue accumulé dans la semaine.
Je constate que nous sommes nombreux à faire part de cette fatigue et cela me conforte dans mon sentiment qu'il doit y avoir un lien. Je pense que le lien est avec la maladie et pas les médicaments. C'est un sujet certainement à approfondir.

A bientot

[c+]

c'est tout vu !!!! et confirmé par beaucoup d hématologues !! ( sauf le votre, lol )

Sergio le confirme aussi partout sur le forum

La fatigue serait due à la sur production de l organisme ( on parle bien de " prolifération" ) et aussi à la fatigue qu'il prend à faire circuler tout ce sang et aussi essayer d éliminer ses mauvaises cellules

certains prennent de la spiruline, algue , qui aide un peu. On peut meme en commander via ce site, merci Sergio

sinon y a les siestes, mais faut pouvoir
Perso, moi aussi je récupère de la fatigue dès que j'ai l occasion, ce qui me prive de nombreuses heures que je passe à dormir.
J ai l impression d 'etre un appareil électrique avec batterie qu'il faut " re mettre en charge " régulièrement....et c'est très chiant

mais bon...y a plus chiant et plus douloureux comme effets de maladies

[sergio]

Pour Vandeulflix :

Quand un hémato vous dit que votre fatigue n'a rien à voir avec votre SMP, ce n'est pas de la mauvaise foi de sa part, c'est simplement qu'il manque d'expérience et qu'il ne sait pas.
Bien que je sois un adepte de la sieste moi-même, mais vous le serez peut-être aussi quand vous aurez mon âge, ce n'est pas ce que je conseille systématiquement. Un moment de repose dans un fauteuil ou semi-allongé dans un relax peut faire l'affaire. Mais c'est à chacun de s'organiser selon ses occupations et sa disponibilité.

[c+]

ce que pensent certains médecins, surtout les généralistes qui me disent :" on vit très bien avec et y a aucuns signes, ça se découvre fortuitement "....ça sert à rien de chercher à discuter avec eux

une fois j'ai dis à un con : au plaisir de vous croiser un jour dans la salle d attente de mon hématologue .
ça l a pas fait rire, moi si bcp
et quand j entend des gens qui ne sont pas malades nous expliquer mieux que nous ce que nous devrions ressentir, ça me fait bien rire

je pense aussi qu'il y a une sorte de déni de leur part, un déni pour se protéger, comme quoi, CE NEST PAS GRAVE

je pense qu'"un psy pourrait mieux excpliquer ça que moi

il faut se blinder, ou dire avec un large sourire : vous voulez etre dans ma peau une semaine ? je vous la prete, surtout la semaine de ma prise de sang, de mon RV au centre médical, de mon injection , de mon écho de la rate etc etc

le sourire, ça déstabilise l adversaire !!!

[c+]

un exemple de comment retourner la vision des choses :

ma belle soeur adorée, après sa chimio, va se faire " belle " chez le coiffeur
la fille, 26 ans, des seins fermes et aucunes vergétures, lui balance :
" oh la la , qu 'est ce qu'ils sont abiméééééééééééééééés vos cheveux !!! "
( genre : " encore une pouf qui se fait des couleurs à 7€69 , ne prend pas soin d'elle et vient une fois par an chez un professionnel et qui croit que je vais faire des miracles... " )

et ma belle soeur qui répond :ah oui, désolée, je sors de 6 cures de chimios, j 'ai mis le masque avec les pains de glace pour limiter la chute , mais ils ont vachement trinqués ( sans rajouter "eux aussi.... " )

et là, tout le salon s 'y met de félicitations, elle devient une héroine d avoir pu supporter les pains de glace sur le crane et d avoir une telle énergie et un tel courag et une telle joie de vivre malgré son cancer du sein
et jamais plus la jeune coiffeuse de 26 ans n a jugé ses clientes comme ça juste sur une impression

vous pourrez la raconter aux médecins...ils comprendront peut etre le message caché derriere cette histoire