salut à tous! je rentre de vacances et je reconnais avoir un peu de mal avec ce nouveau site mais comme nous tous je vais m' y faire, je pense. Merci à jean luc de l' énorme boulot que ça a du demander. Pour les nouvelles, je suis à des normes supers au niveau resultats et maintenant à 2 gelules hydréa un jour, 1 gelule le lendemain avec 479 000 plaquettes( j'étais descendue à 385000 mais avec des GR un peu bas). Je verrai si je dois continuer ainsi ou s' il faut remonter à 2. pour le reste ; je me suis bien rendue compte de ce que vous me disiez tous au début du traitement et je vous en remercie car ma vie a été transformée depuis hydréa, je me ressens une forme normale c' est à dire trés active comme avant . C' est fou comme j' ai pu être épuisée( une petite vieille..) avant la mise en route du traitement et tous mes maux ont disparus. Donc , encourageant et positif.
A l' intention d' albertie, bienvenue sur le site. Je me permets de te dire , comme Marie noelle, je trouve que 12 gelulesd' hydréa au début me parait trés surprenant et en tant que médecin( je suis medecin mais aussi malade( TE) , je ne pensais pas que l' on pouvait atteindre de telles doses même en traitement d' attaque. Nous avons tous à peu d' exceptions prés commencé entre 2 à 3 gelules par jour avec de bons resultats. Cela me parait normal que tu aies aujourd' hui ces résultats et à mon avis tu devrais attendre un peu de remonter et voir si ton medecin a assez d' experience dans ce domaine. La TE c' est pas compliqué à traiter et il me semble qu' on a tapé un peu fort avec les doses initiales. Mais bon, peut être avaient ils leur raisons que je ne connais pas en ce qui te concerne. Pour le choix du medecin et je suis bien placée il ne faut jamais avoir peur de vexer le medecin, et il faut se sentir bien prise en charge, je pense que dans la maladie le malade est roi , il a encore et heureusement le choix et tant mieux, je crois que tous seront d' accord avec moi. ( j' ai moi même changé en cours de route et sans avoir peur de vexer des personnes qui sont en plus des amis)Albertie, bon courage , tout ca va rentrer dans l' ordre et tu vas pouvoir te remettre progressivement. A toi de discuter pour le traitement ulterieur.
Bises à tous. Et j' espère qu' on pourra avec ce nouveau site se familiariser à noiuveau. Natacha
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natacha
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
bonjour Natacha
et contente de voir que ton traitement te convient et te redonne la méga forme
j'ai eu un peu de mal à me faire à ce nouveau forum mais l'essentiel est de nous y retrouver et de povoir échanger
et merci aussi à Jean luc pour le temps passé et son bon travail
bonne journée à tous
amicalement
marianne
et contente de voir que ton traitement te convient et te redonne la méga forme
j'ai eu un peu de mal à me faire à ce nouveau forum mais l'essentiel est de nous y retrouver et de povoir échanger
et merci aussi à Jean luc pour le temps passé et son bon travail
bonne journée à tous
amicalement
marianne
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
Bonjour Natacha, bonjour Marianne, bonjour à tous,
je ne sais pas pourquoi j' ai mis mon nom et mon prénom et je me demande si j' écris bien où il faut; en tous cas bravo à JLT pour ce forum rénové.
Je suis content aussi Natacha que l' Hydrea te réussisse aussi bien; moi j' ai l' impression comme Hélène-Chocolat que ça me transforme un peu en marmotte.
Un point hyper-positif de l' hydrea c' est que pratiquement toutes mes extrasystoles (plusieurs centaines par jour depuis mon IDM) ont disparu; ma cardio est un peu surprise, mon hémato pense que le fait d' avoir diminué la masse sanguine fatigue moins le coeur.
Voilà; si des fois quelqu'un a constaté la même chose comme "bon" effet secondaire,....
bonne reprise à tous (bonnes vacances à ceux ou celles qui vont partir (Marie Noëlle je cois)). Michel
je ne sais pas pourquoi j' ai mis mon nom et mon prénom et je me demande si j' écris bien où il faut; en tous cas bravo à JLT pour ce forum rénové.
Je suis content aussi Natacha que l' Hydrea te réussisse aussi bien; moi j' ai l' impression comme Hélène-Chocolat que ça me transforme un peu en marmotte.
Un point hyper-positif de l' hydrea c' est que pratiquement toutes mes extrasystoles (plusieurs centaines par jour depuis mon IDM) ont disparu; ma cardio est un peu surprise, mon hémato pense que le fait d' avoir diminué la masse sanguine fatigue moins le coeur.
Voilà; si des fois quelqu'un a constaté la même chose comme "bon" effet secondaire,....
bonne reprise à tous (bonnes vacances à ceux ou celles qui vont partir (Marie Noëlle je cois)). Michel
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natacha
salut Michel! je suis contente que tu ressentes ces effets benefiques sur tes pbs d' extrasystoles. Je crois que ton hémato a raison et puis aussi le fait certainement d' obtenir avec hydréa un certain equilibre, moins de stress, se sentir mieux. Si tu as plus sommeil c' est que tu dois être aussi plus détendu. Personellement, je ne ressens aucun effet sur le sommeil, mais au début, la première semaine de traitement j' avais toujours envie de me coucher pour me reposer et puis c' est passé completement.Voilà, finalement on se familiarise pas mal avec le nouveau site, trés réussi, bravo. Je pense qu' on va tous trouver nos marques. pour revenir aux resultats sanguins , on avait parlé du VGM qui augmentait avec hydréa sur le forum, je m' en souviens. Je rejoins le clan, le mien est à 106. Ca a grimpé bien vite! A bientôt à tous et contente de vous retrouver. Natacha
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carine
- Messages : 11
- Enregistré le : sam. août 26, 2006 12:02 pm
bonjour natacha
Je vais me renseigner à nouveau sur les 12 gellules par jour du début de traitement de ma mère. Pas que j`ai mal compris. ce qu`elle m`a dit d`écrire.
Vu que tout le monde trouve ça énorme!!
Mais il me semble quand-même que c`est juste. Ses plaquettes étaient à 1.600.000 et il fallait vite les baisser. Toutes les autres valeurs étaient plus ou moins correcte me semble-t-il. A part la rate à la limite supérieur à la normal, rien d`autre à signaler.
D`ailleur elle se plaignait de devoir manger tout le temps, car fallait qu`elles se les répartissent pendant toute la journée et fallait pas prendre les gellules sans manger un petit truc avant.
D`ailleur elle ne se sentait pas bien quand elle ne mangeait pas. (sensation comme une hypo, disait-elle).
Enfim je redemanderais quand-même confirmation.
carine(fille d`albertie)
Je vais me renseigner à nouveau sur les 12 gellules par jour du début de traitement de ma mère. Pas que j`ai mal compris. ce qu`elle m`a dit d`écrire.
Vu que tout le monde trouve ça énorme!!Mais il me semble quand-même que c`est juste. Ses plaquettes étaient à 1.600.000 et il fallait vite les baisser. Toutes les autres valeurs étaient plus ou moins correcte me semble-t-il. A part la rate à la limite supérieur à la normal, rien d`autre à signaler.
D`ailleur elle se plaignait de devoir manger tout le temps, car fallait qu`elles se les répartissent pendant toute la journée et fallait pas prendre les gellules sans manger un petit truc avant.
D`ailleur elle ne se sentait pas bien quand elle ne mangeait pas. (sensation comme une hypo, disait-elle).
Enfim je redemanderais quand-même confirmation.
carine(fille d`albertie)
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natacha
salut carine, d' abord arrête de trop t' inquieter car pour le chromosome philadelphie, le resultat négatif n' est pas à revoir pour l' instant. D' autre part sache que cela me parait énorme car la dose d' hydréa maximum devrait de situer à 30mg par kilogs et par jour en traitement d' attaque puis 15mg/kg et par jour en entretien, en gros bien sur et selon la réaction de chacun, sachant qu' une gelule fait 500 mg fait le calcul. 1600000 plaquettes: c' est souvent à ces taux environ que le traitement débute ,parfois plus bas pour certains hématos, j' en avais 12000000 quand j' ai commencé et on a démarré à 2 gelules et je suis tombé à 385000 plaquettes en un mois. ( je pèse 60 kgs). C' est ce qui me fait dire cela d' autant que les résultats sanguins en GR et hématocrite de ta mère ont vraiment chutés de façon trop forte et c' est la preuve que c' était trop, si tu ne t' es pas trompée sur les doses. De toutes façons cela va remonter mais franchelment tu devrais demander un autre avis, ou un autre suivi car je pense que chacun de nous a ici trouvé un hémato bien en qui il a confiance et ce que tu décris, je ne l' avais jamais vu sur le forum. Si tu veux je poserai la question à mon hémato en Octobre quand je le revois. Allez! courage. La TE ne doit pas te mettre dans cet état, c' est une maladie simple et bien gérable mais il faut être bien suivi et ce n' est pas normal que tu aies besoin d' apporter à ton medecin les infos, il devrait en savoir plus que toi. A trés bientôt. Natacha
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Marie Noëlle
Bonjour à tous !
Je vois que d'un seul coup le forum reprend de la vigueur, c'est l'effet retour de vacances, tant mieux c'est plus sympa.... moi, j'ai tenu tout l'été mais je vais bientôt partir quelques jours, j'espère que les juillettistes m'auront laissé un peu de soleil, pour ceux d'août je m'abstiendrais de tout commentaire car si c'est comme chez moi.... bof, bof
Je suis super contente que ton traitement ait été aussi efficace Natacha, moi ça semble bien marché, mais après une chute spectaculaire à 350 000, ça a un peu remonté, j'en suis maintenant à 590 000, mais c'est mieux que mon Million et demi d'il y a quatre mois ! donc à suivre ....
Bienvenue à Carine et sa maman, je pense que vous m'avez reconnue, c'est moi qui vous ai indiqué le forum sur un autre site. J'ai été moi aussi assez impressionnée par les doses proposées au début du traitement.
Pour ce qui est des sueurs, j'ai eu moi aussi ce phènomène au début du traitement, surtout au mois de juillet, mais jamais la nuit et je ne me suis pas vraiment inquiétée car j'avais plutôt mis ça sur le compte de la canicule. Pour l'heure, cela ne se passe plus.
Je vous souhaite à tous un très bon week end et bon courage pour ceux qui vont devoir lundi amorcer la reprise.
Biz
Marie Noëlle
Je vois que d'un seul coup le forum reprend de la vigueur, c'est l'effet retour de vacances, tant mieux c'est plus sympa.... moi, j'ai tenu tout l'été mais je vais bientôt partir quelques jours, j'espère que les juillettistes m'auront laissé un peu de soleil, pour ceux d'août je m'abstiendrais de tout commentaire car si c'est comme chez moi.... bof, bof
Je suis super contente que ton traitement ait été aussi efficace Natacha, moi ça semble bien marché, mais après une chute spectaculaire à 350 000, ça a un peu remonté, j'en suis maintenant à 590 000, mais c'est mieux que mon Million et demi d'il y a quatre mois ! donc à suivre ....
Bienvenue à Carine et sa maman, je pense que vous m'avez reconnue, c'est moi qui vous ai indiqué le forum sur un autre site. J'ai été moi aussi assez impressionnée par les doses proposées au début du traitement.
Pour ce qui est des sueurs, j'ai eu moi aussi ce phènomène au début du traitement, surtout au mois de juillet, mais jamais la nuit et je ne me suis pas vraiment inquiétée car j'avais plutôt mis ça sur le compte de la canicule. Pour l'heure, cela ne se passe plus.
Je vous souhaite à tous un très bon week end et bon courage pour ceux qui vont devoir lundi amorcer la reprise.
Biz
Marie Noëlle
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laurence
- Messages : 6
- Enregistré le : lun. août 28, 2006 12:57 pm
- Localisation : Territoire de Belfort
Thrombocytémie essentielle
Coucou à toutes et tous, me voilà de retour après une longue absence !
Bonjour aux nouveaux et nouvelles avec lesquel(le)s je n'avais pas encore fait connaissance.
Si je peux me permettre, je trouve aussi que 12, c'est beaucoup, mais je ne suis pas toubib...
Pour ce qui est des relations avec ce dernier, elles sont primordiales : confiance, franchise et respect, je pense que c'est le tiercé gagnant, dans les deux sens. J'avais un médecin qui ne me croyait pas et me disait que je n'avais rien, j'en ai changé, c'est après qu'on m'a diagnostiqué une neuropathie des 4 membres, la TE et une tumeur à la vessie dont j'ai été opérée... CQFD
Pour moi, c'est 3 Hydrea par jour, et mes plq sont descendu à 431000. Avant 250000, pas de réduction prévue par le médecin, mais comme çà va plutôt bien, je me bile pas !
Bon courage à vous, et à bientôt !
Laurence
Bonjour aux nouveaux et nouvelles avec lesquel(le)s je n'avais pas encore fait connaissance.
Si je peux me permettre, je trouve aussi que 12, c'est beaucoup, mais je ne suis pas toubib...
Pour ce qui est des relations avec ce dernier, elles sont primordiales : confiance, franchise et respect, je pense que c'est le tiercé gagnant, dans les deux sens. J'avais un médecin qui ne me croyait pas et me disait que je n'avais rien, j'en ai changé, c'est après qu'on m'a diagnostiqué une neuropathie des 4 membres, la TE et une tumeur à la vessie dont j'ai été opérée... CQFD
Pour moi, c'est 3 Hydrea par jour, et mes plq sont descendu à 431000. Avant 250000, pas de réduction prévue par le médecin, mais comme çà va plutôt bien, je me bile pas !
Bon courage à vous, et à bientôt !
Laurence
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carine
- Messages : 11
- Enregistré le : sam. août 26, 2006 12:02 pm
coucou
J`ai un problème avec mon ordi. Il rame à mord (8 minutes que pour ouvrir la page réponse.
Je suis en examen cette semaine donc je ne viendrais plus que la semaine prochaine. J`aurais plus de temps.
Alors pour confirmation: c`est bien 12 hydrea que ma maman devait prendre par jour et ce pendant un mois plus ou moins. Puis elle est passée à 8, puis 6, puis 5,puis 4.
Par contre ce seait étonnant que sa formule sanguine ait diminué à cause des 12 gellules, car c`était au mois de Janvier-fevrier. Avant qu`elle ne tombe en anéme elle prenait 3 hydreas par jour.
Là elle en prend 2 après une petite pause d`hydrea. Le medecin pense qu`elle pourra certainement passer à 1 hydrea par jour prochainement.
Marie Noëlle: MERCI de nous avoir indiqué ce site. MERCI BEAUCOUP!!
Oui, avoir confiance dans le medecin est primordial. Je pense qu`il doit être compétent, mais bon.
Il n`a pas informé ma mère comme il fallait pour ne pas l`inquiéter, je pense. Mais quand on dit clairement qu`on veut tout savoir et qu`on ne veut pas qu`on nous cache quelque chose, c`est clair,non?
Quand on fait les recherches par soi-même et que à chaque fois qu`on introduit le mot thrombocytose, on tombe sur des sites qui parlent de leucémie, c`est pas rassurant. Surtout que en attendant le rendez-vous suivant, on a le temps de flipper.
A mon avis c`était à lui d`informer ma mère, ainsi elle aurait pu poser ses questions tout de suite et aurait été rassurée. C`est quand-même mieux d`apprendre ces choses par une personne que pas un ordinateur ou un livre.
Du coup on a un peu de mal à lui faire confiance maintenant. On a tj peur qu`il nous ait caché quelque chose.
PFF ça doit pas être facile d`être medecin: certains patients préfèrent ne rien savoir, alors que d`autres veulent trop savoir. Le dileme j`imagine: comment ne pas trop dire mais dire assez quand-même.
A dans une semaine.
(dites, on tutois tout le monde, ou on vousvoie?? J`ai pris l`iniciative de tutoier, mais on ne se connais pas encore bien. Je me pose la question à chaque fois, donc ????)
Désolé si je n`ai pas répondu à toutes les autres questions mais mon ordi va encore mettre 1/2 h pour ouvrir trois pages, alors ce sera pour la prochaine fois.
j`ai écris un pavé
comme ça je vous laisse tranquille pour le reste de la semaine.
J`ai un problème avec mon ordi. Il rame à mord (8 minutes que pour ouvrir la page réponse.
Je suis en examen cette semaine donc je ne viendrais plus que la semaine prochaine. J`aurais plus de temps.
Alors pour confirmation: c`est bien 12 hydrea que ma maman devait prendre par jour et ce pendant un mois plus ou moins. Puis elle est passée à 8, puis 6, puis 5,puis 4.
Par contre ce seait étonnant que sa formule sanguine ait diminué à cause des 12 gellules, car c`était au mois de Janvier-fevrier. Avant qu`elle ne tombe en anéme elle prenait 3 hydreas par jour.
Là elle en prend 2 après une petite pause d`hydrea. Le medecin pense qu`elle pourra certainement passer à 1 hydrea par jour prochainement.
Marie Noëlle: MERCI de nous avoir indiqué ce site. MERCI BEAUCOUP!!
Oui, avoir confiance dans le medecin est primordial. Je pense qu`il doit être compétent, mais bon.
Il n`a pas informé ma mère comme il fallait pour ne pas l`inquiéter, je pense. Mais quand on dit clairement qu`on veut tout savoir et qu`on ne veut pas qu`on nous cache quelque chose, c`est clair,non?
Quand on fait les recherches par soi-même et que à chaque fois qu`on introduit le mot thrombocytose, on tombe sur des sites qui parlent de leucémie, c`est pas rassurant. Surtout que en attendant le rendez-vous suivant, on a le temps de flipper.
A mon avis c`était à lui d`informer ma mère, ainsi elle aurait pu poser ses questions tout de suite et aurait été rassurée. C`est quand-même mieux d`apprendre ces choses par une personne que pas un ordinateur ou un livre.
Du coup on a un peu de mal à lui faire confiance maintenant. On a tj peur qu`il nous ait caché quelque chose.
PFF ça doit pas être facile d`être medecin: certains patients préfèrent ne rien savoir, alors que d`autres veulent trop savoir. Le dileme j`imagine: comment ne pas trop dire mais dire assez quand-même.
A dans une semaine.
(dites, on tutois tout le monde, ou on vousvoie?? J`ai pris l`iniciative de tutoier, mais on ne se connais pas encore bien. Je me pose la question à chaque fois, donc ????)
Désolé si je n`ai pas répondu à toutes les autres questions mais mon ordi va encore mettre 1/2 h pour ouvrir trois pages, alors ce sera pour la prochaine fois.
j`ai écris un pavé
comme ça je vous laisse tranquille pour le reste de la semaine.-
cousineg
- Messages : 1058
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 4:36 am
- Localisation : Montréal (Ar. Saint-Laurent)
12 capsules d'Hydrea
Bonjour Carine,
C'est vrai que c'est très surprenant 12 capsules d'Hydrea par jour. Dans mon cas, on a commencé à une capsule. Mes plaquettes augmentaient. Puis à 2/j, ensuite 3/j. Les plaquettes augmentaient toujours. Puis à 6/j, elles augmentaient encore pour atteindre 1400000. Au 6 capsules d'Hydrea, on a ajouté 3 capsules d'Agrylin. En une semaine, les plaquettes sont descendues à 100000. J'ai alors fait des hémorragies assez graves. En fait, mon système ne réagissait pas à l'Hydrea ( je faisais une LMC et on m'avait diagnostiqué une TE). Par la suite, j'avais une combinaison 3 Hydrea + 3 Agrylin ou 2 Hydrea + 2 Agrylin.
Dans mon cas, si l'Agrylin n'avait pas existé. on m'aurait sans doute donné 12 capsules d'Hydrea. Avec 6 capsules d'Hydrea, j'étais déjà complètement gonflé. J'étais à la veille de m'envoler. Avec 12 capsules, j'aurai sans doute quitté le sol....
Maintenant, je prends uniquement des capsules de Gleevec pour la LMC et je me sens beaucoup mieux.
Je pense que pour ta mère, le médecin avait peur de lui donner de l'Agrylin et a donc doublé la dose d'Hydrea. Mais, ça reste quand même dur à avaler tout ça!!!!!
Au revoir, Gilles de Montréal
C'est vrai que c'est très surprenant 12 capsules d'Hydrea par jour. Dans mon cas, on a commencé à une capsule. Mes plaquettes augmentaient. Puis à 2/j, ensuite 3/j. Les plaquettes augmentaient toujours. Puis à 6/j, elles augmentaient encore pour atteindre 1400000. Au 6 capsules d'Hydrea, on a ajouté 3 capsules d'Agrylin. En une semaine, les plaquettes sont descendues à 100000. J'ai alors fait des hémorragies assez graves. En fait, mon système ne réagissait pas à l'Hydrea ( je faisais une LMC et on m'avait diagnostiqué une TE). Par la suite, j'avais une combinaison 3 Hydrea + 3 Agrylin ou 2 Hydrea + 2 Agrylin.
Dans mon cas, si l'Agrylin n'avait pas existé. on m'aurait sans doute donné 12 capsules d'Hydrea. Avec 6 capsules d'Hydrea, j'étais déjà complètement gonflé. J'étais à la veille de m'envoler. Avec 12 capsules, j'aurai sans doute quitté le sol....
Maintenant, je prends uniquement des capsules de Gleevec pour la LMC et je me sens beaucoup mieux.
Je pense que pour ta mère, le médecin avait peur de lui donner de l'Agrylin et a donc doublé la dose d'Hydrea. Mais, ça reste quand même dur à avaler tout ça!!!!!
Au revoir, Gilles de Montréal
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
bonjour à tous !je rentre de vacances moi aussi, pas d'ordi là bas alors vous m'avez manqué !
je découvre les travaux d'ulysse ou plutot de jean-luc, merci à toi de nous avoir enlevé toute cette m... je suis d'accord sur le terme ! et en plus le nouveau site est vraiment extra, avec le "chatt" que je n'ai pas encore essayé, mais c'est pour tout à l'heure ! ce sera super de pouvoir discuter en direct avec nos amis d'alte qui seront connectés !
pour l'heure je voulais poser une tite question sur le traitement : moi aussi j'ai démarré hydréa début juin, comme toi natacha, tout va bien maintenant, plus de boutons, et tous mes bobos d'avant traitement, oubliés ! 2 gel par jour plaquettes 400 000.
je suis contente pour toi aussi, natacha, pour qui cela se passe bien aussi !
mais sur le nombre de gélules par jour, 12 cela me paraît énorme ! il me semble avoir vu sur le précédent forum, des messages où l'on parlait de 12 ou même plus, mais le chiffre était donné par semaine ! donc si l'on en prend 12 par semaine, cela revient au même que pour la plupart d'entre nous, c'est à dire 2 par jour! ou 2 par jour, et 1 le jour suivant. qu'en pensent nos pros ? (natacha ?)bises à tous.
helene
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natacha
bonjour helène, ravie que nous soyons toutesles deux sur le même parcours niveau trt et plaquettes.Ca fonctionne bien en tous cas. Tu as raison 12 gelules par semaibne c' est la moyenne, la notre en tous cas. 12 par jour, j' ai du mal à penser que ce soit possible à supporter. je crois qu' on a tous la mêm réaction par rapport à cela. Bises à tous et ravie de vous retrouver tous là à nouveau.
Natacha
Natacha
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Hellop !
C'est aussi ce que j'ai pensé quand j'ai vu le premier message de Carine pour sa mère... Peut être que son médecin a mal lu la posologie...il a confondu les jours et les semaines ?!?!
C'est domage parce qu'il a l'air d'après ses dires d'être plutôt de bonne volonté
Vous êtes tous revenus de vacances la? Je trouve toujours qu'il y a peu de passages...
Irène
C'est aussi ce que j'ai pensé quand j'ai vu le premier message de Carine pour sa mère... Peut être que son médecin a mal lu la posologie...il a confondu les jours et les semaines ?!?!
C'est domage parce qu'il a l'air d'après ses dires d'être plutôt de bonne volonté
Vous êtes tous revenus de vacances la? Je trouve toujours qu'il y a peu de passages...
Irène
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
coucou !
ou alors le pharmacien ? je veux dire si le médecin a marqué la posologie par semaine (possible puisque pour certaines personnes la dose varie tous les deux jours), alors le pharmacien se trompe lui qui a l'habitude de délivrer des doses par jour, il pense 12 par jour et non 12 par semaine, il nous refile les boîtes correspondantes !
bon, peut-être y a-il des cas particuliers aussi qui nécessitent des doses très fortes ? j'ai la chance de ne pas en faire partie, carine, j'espère que ta maman va mieux maintenant.
pour répondre à natacha au sujet de l'hydréa, moi aussi j'ai retrouvé la forme, la somnolence du début de traitement semble s'être estompée (mais je ne suis pas encore retournée au travail, il faudra que je juge en ayant repris mon activité normale, puisque pendant les vacances, je n'ai pas vraiment eu d'activité intellectuelle !)
physiquement aussi je suis beaucoup plus en forme, je ramais un peu début juillet mais fin août j'avais une pêche d'enfer, petit clin d'oeil pour franck : "ça a du bon la chimio" comme disent tes copains du vélo !
en plus mon hémato m'a dit que j'allais faire des GR , montagne oblige, je pense qu'elle voulait dire que je compense ainsi la baisse due à l'hydréa.
je vais lui demander si ce n'est pas à cause de la montagne que j'ai beaucoup de GR, ce ne serait pas vaquez dans ce cas mais TE tout court ce qui me suffit amplement!
effectivement c'est super de vous retrouver et de pouvoir bavarder à nouveau et échanger nos expériences ! merci encore à tous ceux qui nous ont encouragées au début de notre traitement, marianne, marie-noëlle, cathy ... !
bises à tous
helene
ou alors le pharmacien ? je veux dire si le médecin a marqué la posologie par semaine (possible puisque pour certaines personnes la dose varie tous les deux jours), alors le pharmacien se trompe lui qui a l'habitude de délivrer des doses par jour, il pense 12 par jour et non 12 par semaine, il nous refile les boîtes correspondantes !
bon, peut-être y a-il des cas particuliers aussi qui nécessitent des doses très fortes ? j'ai la chance de ne pas en faire partie, carine, j'espère que ta maman va mieux maintenant.
pour répondre à natacha au sujet de l'hydréa, moi aussi j'ai retrouvé la forme, la somnolence du début de traitement semble s'être estompée (mais je ne suis pas encore retournée au travail, il faudra que je juge en ayant repris mon activité normale, puisque pendant les vacances, je n'ai pas vraiment eu d'activité intellectuelle !)
physiquement aussi je suis beaucoup plus en forme, je ramais un peu début juillet mais fin août j'avais une pêche d'enfer, petit clin d'oeil pour franck : "ça a du bon la chimio" comme disent tes copains du vélo !
en plus mon hémato m'a dit que j'allais faire des GR , montagne oblige, je pense qu'elle voulait dire que je compense ainsi la baisse due à l'hydréa.
je vais lui demander si ce n'est pas à cause de la montagne que j'ai beaucoup de GR, ce ne serait pas vaquez dans ce cas mais TE tout court ce qui me suffit amplement!
effectivement c'est super de vous retrouver et de pouvoir bavarder à nouveau et échanger nos expériences ! merci encore à tous ceux qui nous ont encouragées au début de notre traitement, marianne, marie-noëlle, cathy ... !
bises à tous
helene
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natacha
un petit coucou à tous avant de démarrer la journée! je voulais dire à vous tous et en particulier aux grands habitués, cathy, marianne, marie
noelle, franck, michel, sophie, vero et j' en oublie encore que c'est vraiment important ce soutien au début du traitement. C' est trés bien de partager nos experiences en direct et de les comparer, enfin moi, ça m' a fait beaucoup de bien moralement parlant. Cela étant, j' ai repris le boulot il y a une semaine et je reconnais que je fatigue un peu le soir et que je rejoins mon lit volontiers assez tôt le soir.
En tous ca, j' espère que tous vont revenir petit à petit des vacances et qu' on va continuer à échanger sur nos parcours . En dehors de cela, je voulais signaler quelque chose qui me parait important dans les bienfaits de la chimio. Au moment où j' étais le plus mal cad au début du trt au moment des 1200000 plaquettes j' avais le teint terne et cireux et une vilaine peau à mon gout et j' en avais marre qu' au cabinet les patients me demande pourquoi j' avais l' air fatiguée du style "vous avez mauvaise mine". Depuis hydréa ma peau ( sa qualité) s' est ameliorée, elle est rose et toute lisse. Certains patients que je suis me l' avaient signalé au cours d' autres trt par chimio pour d' autres maladies. Est ce la même chose dans vos cas?
Bises à tous. natacha
noelle, franck, michel, sophie, vero et j' en oublie encore que c'est vraiment important ce soutien au début du traitement. C' est trés bien de partager nos experiences en direct et de les comparer, enfin moi, ça m' a fait beaucoup de bien moralement parlant. Cela étant, j' ai repris le boulot il y a une semaine et je reconnais que je fatigue un peu le soir et que je rejoins mon lit volontiers assez tôt le soir.
En tous ca, j' espère que tous vont revenir petit à petit des vacances et qu' on va continuer à échanger sur nos parcours . En dehors de cela, je voulais signaler quelque chose qui me parait important dans les bienfaits de la chimio. Au moment où j' étais le plus mal cad au début du trt au moment des 1200000 plaquettes j' avais le teint terne et cireux et une vilaine peau à mon gout et j' en avais marre qu' au cabinet les patients me demande pourquoi j' avais l' air fatiguée du style "vous avez mauvaise mine". Depuis hydréa ma peau ( sa qualité) s' est ameliorée, elle est rose et toute lisse. Certains patients que je suis me l' avaient signalé au cours d' autres trt par chimio pour d' autres maladies. Est ce la même chose dans vos cas?
Bises à tous. natacha
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
bonjour natacha,
je te réponds en tant que néophyte, puisque début de traitement comme toi, mais j'attends les réponses denos amis anciens utilisateurs d'hydréa !
donc au niveau de la peau effectivement plus fine, rose il faut attendre pour le dire puisque je rentre de vacances et que je me suis pas mal exposée, l'écran total, à la montagne, n'en ayant que le nom ! donc peau plus fine oui, avant j'avais un peu d'acné, la peau granuleuse et un peu épaisse de la zone T, et au bout de quelques semaines, toute lisse, et boutons très exceptionnels ! merci hydréa, pour une fois que l'on peut y trouver un point positif !
enfin pour moi, 2 points positifs si je compte l'amélioration de mes performances sportives...à la fin j'avais vraiment la forme !
mais toi tu rentres de vacances aussi je crois, tu as bonne mine peut-être aussi grâce au repos et peut-être au soleil ?
sinon pour la peau, j'ai tendance quand même à avoir la peau plus sèche, j'ai changé de crème, et pour le corps j'ai pris dexeryl comme certains amis du site le conseillent.
par contre ayant fait pas mal de randos, j'ai eu quelques inquiétudes concernant les maléoles titillées par mes chaussures, j'avais la peau un peu rose (tiens ?!)à cet endroit-là. la remplaçante de mon hémato à qui j'ai téléphoné, m'a conseillé les chaussures basses, et je me suis empressée d'aller en acheter ! ensuite je me suis un peu tordu les pieds mais moins que je ne le pensais.
je lui ai aussi demandé s'il y a d'autres mesures de prévention concernant ces problèmes de fragilité de la peau, notamment pour les maléoles, elle m'a répondu que non, à part d'éviter les frottements donc les chaussures hautes ! elle m'a dit qu'ils (les médecins) ne savent absoluement pas pourquoi il y a ce problème avec les maléoles et pas avec d'autres parties du corps ou des pieds sujettes à frottements ! est-ce que d'autres personnes ont des infos à ce sujet ?
bon, je vous souhaite une bonne journée à tous. bises.
helene
je te réponds en tant que néophyte, puisque début de traitement comme toi, mais j'attends les réponses denos amis anciens utilisateurs d'hydréa !
donc au niveau de la peau effectivement plus fine, rose il faut attendre pour le dire puisque je rentre de vacances et que je me suis pas mal exposée, l'écran total, à la montagne, n'en ayant que le nom ! donc peau plus fine oui, avant j'avais un peu d'acné, la peau granuleuse et un peu épaisse de la zone T, et au bout de quelques semaines, toute lisse, et boutons très exceptionnels ! merci hydréa, pour une fois que l'on peut y trouver un point positif !
enfin pour moi, 2 points positifs si je compte l'amélioration de mes performances sportives...à la fin j'avais vraiment la forme !
mais toi tu rentres de vacances aussi je crois, tu as bonne mine peut-être aussi grâce au repos et peut-être au soleil ?
sinon pour la peau, j'ai tendance quand même à avoir la peau plus sèche, j'ai changé de crème, et pour le corps j'ai pris dexeryl comme certains amis du site le conseillent.
par contre ayant fait pas mal de randos, j'ai eu quelques inquiétudes concernant les maléoles titillées par mes chaussures, j'avais la peau un peu rose (tiens ?!)à cet endroit-là. la remplaçante de mon hémato à qui j'ai téléphoné, m'a conseillé les chaussures basses, et je me suis empressée d'aller en acheter ! ensuite je me suis un peu tordu les pieds mais moins que je ne le pensais.
je lui ai aussi demandé s'il y a d'autres mesures de prévention concernant ces problèmes de fragilité de la peau, notamment pour les maléoles, elle m'a répondu que non, à part d'éviter les frottements donc les chaussures hautes ! elle m'a dit qu'ils (les médecins) ne savent absoluement pas pourquoi il y a ce problème avec les maléoles et pas avec d'autres parties du corps ou des pieds sujettes à frottements ! est-ce que d'autres personnes ont des infos à ce sujet ?
bon, je vous souhaite une bonne journée à tous. bises.
helene
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natacha
Salut helène, pour conforter ce que tu dis: oui, il y a le repos des vacances pour la mine mais l' amelioration s' est produite avant mes vacances et d' autre part j' ai aussi remarqué comme toi que ma peau était en effet trés épaissie avant et que cela a completement disparu ainsi que les petits endroits grumeleux...sur le visage ( pas visibles vraiement à l' oeil nu). En ce qui concerne la peau sèche, c' est evident, je me badigeonne de crème car elle est hyper sèche depuis, j' ai trouvé nivea hydratant en lait trés efficace mais je sais que dexeryl est top. Il y a aussi ictyane en pharmacie mais il est plus cher. Pour les malléoles je pense qu' il faut eviter les frottements par rique de lesions cutanées et les malléoles sont des excroissances osseuses donc exposent plus à des frottements, c' est logique. Voilà. A bientôt. Natacha
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
coucou natacha, alors on va créer un nouveau club, celui des topmodels-hydréa ! en plus si l'on a quelques rondeurs, on en avait parlé avant les vacances, ce n'est pas grave, nous pouvons être jolies tout de même !
pour les maléoles, ce ne sont pas les parties du corps qui frottent le plus car pour les pieds... nous connaissons tous et toutes (cela ne nous est pas réservé pour une fois!) les ampoules aux talons, aux orteils, les oignons et autres oeils de perdrix ! (surtout les sportifs dont les pieds quelquefois en prennent un coup) et pourtant ces zones là ne sont pas sujettes aux ulcères d'après l'hémato! uniquement les maléoles , et ils n'en connaissent pas la raison...alors vive les string de pied comme le dit ma ptite soeur ! (euh, les tongs !) seul problème : il faudra s'acclimater pour l'hiver...
voili voilou !
bonne journée à tous et bon courage à ceux qui travaillent. (moi c'est demain)
helene
pour les maléoles, ce ne sont pas les parties du corps qui frottent le plus car pour les pieds... nous connaissons tous et toutes (cela ne nous est pas réservé pour une fois!) les ampoules aux talons, aux orteils, les oignons et autres oeils de perdrix ! (surtout les sportifs dont les pieds quelquefois en prennent un coup) et pourtant ces zones là ne sont pas sujettes aux ulcères d'après l'hémato! uniquement les maléoles , et ils n'en connaissent pas la raison...alors vive les string de pied comme le dit ma ptite soeur ! (euh, les tongs !) seul problème : il faudra s'acclimater pour l'hiver...
voili voilou !
bonne journée à tous et bon courage à ceux qui travaillent. (moi c'est demain)
helene
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
coucou
alle je viens ajouter mon papotage perso à la coquetterie
avec presque 3ans d'hydréa je suis une vieille
pour le visage ma mine en effet est meilleure
je suis mons rougeaude + douce et lisse
(comme les sharpeis,
un peu crocodile
là dessus je confrme dexeril marche très bien
quant aux pieds faisant 7 à 10h de marche (rapide)par semaine
pas style shopping où l'on piétine
je fais hyper gaffe à être bien chaussée
à éviter les coups
et cette "malléole" je vais un peu regarder où elle se trouve!
car je protège la golbalité du pied ,trop important même en sportive amateur ,je pense toujours "prudence malléole " mais sans la situer
j'y vais vérifier de ce pas
je me serais instruite
bonne journée et je suis vraiment contente que les débutantes
dans le traitement se portent aussi bien!
alle je viens ajouter mon papotage perso à la coquetterie
avec presque 3ans d'hydréa je suis une vieille
pour le visage ma mine en effet est meilleure
je suis mons rougeaude + douce et lisse
(comme les sharpeis,
un peu crocodile
là dessus je confrme dexeril marche très bien
quant aux pieds faisant 7 à 10h de marche (rapide)par semaine
pas style shopping où l'on piétine
je fais hyper gaffe à être bien chaussée
à éviter les coups
et cette "malléole" je vais un peu regarder où elle se trouve!
car je protège la golbalité du pied ,trop important même en sportive amateur ,je pense toujours "prudence malléole " mais sans la situer
j'y vais vérifier de ce pas
je me serais instruite
bonne journée et je suis vraiment contente que les débutantes
dans le traitement se portent aussi bien!
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
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carine
- Messages : 11
- Enregistré le : sam. août 26, 2006 12:02 pm
coucou tout le monde.
C`est fou comme les discussions avancent maintenant. Et oui, LES VACANCES sont finies.
En ce qui me concerne, je viens de passer mon dernier examen aujourd`hui, donc je suis en vacance jusqu`au 9.
Et oui, je sais la vie est injuste: faut qd-même que je me repose, hein.
En ce qui concerne les 12 hydreas s`était bien par jour et le medecin le lui avait noté. (pas d`erreur du pharmacien). peut-être qu`il pensait à une LMC, car les résultats ont mis du temps avant d`arriver: finalement elle a du faire une nouvelle prise de sang car ils ne retrouvaient pas l`autre au labo. ça expliquerait peut-être la prise importante.
En tout cas elle a l`air d`aller mieux. elle ne prend plus que 2 hydreas maintenant et me dit être moins fatiguée.
En ce qui concerne le changement de peau avec hydrea, je trouve que pour ma mère c`était le changement dans le négatif: en peu de temps elle a eu des tâches brunes sur le visage et elle a bcp enflé au niveau des pommettes. ça s`est résorbé entretemps. Mais la dernières fois que je l`ai vue elle était assez pâle, ce qui la change vraiment de son habitude. Une tête de malade, d`ailleur les gens le lui demandaient parfois. Mais bon, elle était en anémie, donc normal d`être pâle.
Je vais la voir ce weekend.
ça fait un mois que je ne l`ai pas vue, donc il y aura surement du changement.
je vais lui dire que vous avez une meilleur peau avec hydrea, elle va être contente.
ps j`ai hâte qu`elle vienne elle-même sur le forum.
Une bonne fin de journée à tout le monde.
C`est fou comme les discussions avancent maintenant.
Et oui, LES VACANCES sont finies.En ce qui me concerne, je viens de passer mon dernier examen aujourd`hui, donc je suis en vacance jusqu`au 9.
Et oui, je sais la vie est injuste: faut qd-même que je me repose, hein.En ce qui concerne les 12 hydreas s`était bien par jour et le medecin le lui avait noté. (pas d`erreur du pharmacien). peut-être qu`il pensait à une LMC, car les résultats ont mis du temps avant d`arriver: finalement elle a du faire une nouvelle prise de sang car ils ne retrouvaient pas l`autre au labo. ça expliquerait peut-être la prise importante.
En tout cas elle a l`air d`aller mieux. elle ne prend plus que 2 hydreas maintenant et me dit être moins fatiguée.
En ce qui concerne le changement de peau avec hydrea, je trouve que pour ma mère c`était le changement dans le négatif: en peu de temps elle a eu des tâches brunes sur le visage et elle a bcp enflé au niveau des pommettes. ça s`est résorbé entretemps. Mais la dernières fois que je l`ai vue elle était assez pâle, ce qui la change vraiment de son habitude. Une tête de malade, d`ailleur les gens le lui demandaient parfois. Mais bon, elle était en anémie, donc normal d`être pâle.
Je vais la voir ce weekend.
ça fait un mois que je ne l`ai pas vue, donc il y aura surement du changement. je vais lui dire que vous avez une meilleur peau avec hydrea, elle va être contente.
ps j`ai hâte qu`elle vienne elle-même sur le forum.
Une bonne fin de journée à tout le monde.