DON D'ORGANES ???

[MOINEAU]

Bonjour à toutes et à tous,

Lors du Forum du 26 mars, nous avons ré-abordé le don d'organes.
Il est certain que nous, T.E et Vaquez, nous ne pouvons donné ni notre sang ni notre moelle osseuse. Par contre, pour donner nos organes, le débat reste ouvert et les avis divergent.

Ci-dessous le communiqué de France Adot 77 :
" La T.E n'est pas une maladie transmissible par les organes transplantés.

Dans les circonstances du décès permettant le don , le prélèvement et la greffe d'organes à un malade en attente de greffe, sont vérifiés au préalable au vu du dossier de la personne décédée :
- que le diagnostic de TE est certain
- que le suivi régulier et normalisé du patient en a confirmé sa bénignité
- que les organes prélevés ont une fonctionnalité normale

L'équipe de coordination de prélèvement d'organes a pour mission de s'assurer de ces trois points ci-dessus. Un seul des critères manquant invaliderait toute poursuite de la procédure de prélèvement.Le service de régulation et d'appui de l'agence de biomédecine les valident et autorisent la proposition. Les équipes de greffe en décident en toute connaissance.

Dr Gilles BLINDER - Président de France Adot 77 ".

Le Pr C.Cabrol a dit : ne partons pas avec un trésor inutilisable pour soi et perdu pour tous.

Mon hémato à qui j'ai posé la question m'a répondu : cela dépend des circonstances....

à bientôt avec vos remarques et observations....

[c+]

merci pour cet texte !

je vais peut etre ( encore ) agacer les infirmières du forum...mais étant dans la partie santé...voici mes commentaires :

_ super, si on meure en bonne santé du coté de la TE, on peut donner ses organes !!
donc traduction :
si on est bien géré niveau TE, c'est à dire qu'on est soit sans traitement, soit un traitement qui ne risque pas de rendre malade les gens qui vont recevoir le don ( et donc qui sont PAR DEFINITION mal en point , sinon ils n auraient pas besoin de dons )

et aussi que notre stade de TE soit léger, car par exemple, si vous etes à 9 d hémoblogine à cause que vous rentrez dans la phase fibrose....votre organe ne sera peut etre pas "le top" pour un receveur....car alimenté depuis des mois par un sang anémié

donc oui, le don dépend de votre état de santé au moment de votre mort, de la façon de mourir et aussi des organes potentiellement prenables sur vous
pour chaque organe, les modalités de dons et surtout les critères pour pouvoir les greffer sur un malade varient
Par exemple, pour un organe donné, la prise d interféron pourrait etre une gène ( j'en sais rien mais je dis ça comme exemple ) , et pour un autre organe non etc....

lorsqu'un donneur est en état de mort cérébral, l 'équipe médicale procède par ordre logique et rien n'est fait " selon l humeur " ou " au pif " mais de façon nationale, organisée et codifiée
ils recueillent accord des proches, ils font tests sanguins, dépistages HIV et hépatites sur donneur potentiel, ils regardent ce qu'ils pourraient prélever ( genre si accident de voiture et reins éclatés lors du choc...pas la peine ) et ils regardent sur liste nationale des demandeurs avec la priorité et les organes recherchés )
ils manquent tellement d organes que j epense que si votre organe est bon et n'a pas pris le risque d'etre abimé par la TE...vous serez les bien venus !

[Vandeuleflix]

Mon hémato, à qui j'avais posé la question, m'avais dit que pour lui, il ne lui
paraissait pas concevable de donner ses organes en étant sous traitement comme
l'Hydrea ( on ne peut donner son sang; pourquoi donnerait-on ses organes).

Je pense que ce n'est donc pas bien tranché au niveau médical...
Et la question mérite d'être posée !

[penelope]

Bonjour,

Je serais très satisfaite que l'on puisse donner nos organes. Toute ma famille est OK. Lorsque j'ai posé la question à mon hémato, il m'a dit qu'il ne savait pas trop, mais que la médecine ne voulait plus prendre trop de risque depuis le problème des transfusés.
Si quelqu'un à une information fiable ça serait super !
Bonne journée

[c+]

a priori, notre maladie n 'empèche pas le don d 'organe
ce qui pourrait nous en esclure , ce sont les traitements ( kardégic pour tous, hydréa ou interféron etc pour d autres en plus )
et notre état général au moment du décès

c'est vrai, certains traitements ne seraient pas les bienvenus chez certains patients, ou alterneraient le bon fonctionnement d'un organe ?? comment " rincer et nettoyer " un coeur qui a été sous kardégic ??

il faut bien comprendre le coté " receveur "...si on transplantait un foie d'un donneur TE à qq et malheureusement ce receveur décède...imaginez le doute des médécins....a t on pris un risque avec ce foie qui a déja supporté la TE, le kardégic , l hydréa ???? n aurait il pas été préférable d attendre un autre donneur " sans historique de traitements " ....??? surtout si le receveur n'est pas en risque vital +++ ( par exemple les gens sont dialysés en attendant un rein compatible )...ce serait con de lui faire prendre le moindre risque avec nos organes

je vais essayer de joindre une cellule de coordination des greffes et leur poser la question sur les traitements que nous prenons.

il existe également le don " de proches vivants " pour certains organes, comme le rein, qui est autorisé en france , par exemple entre frère et soeur ou cousins, si bien sur compatibilité tissulaire.
Dans ce cas, je ne sais pas si nos traitements gènent ? il y a peut etre possibilité de fenetre thérapeutique pour " purifier nos organes avant don " ?? je vais là aussi essayer de me renseigner auprès de médecins dde nephrologie que je connais


en tout cas, beau geste et belle intention.

et vos proches en bonne santé ?? vous les motivez à donner aussi ???? à eux les premiers !

[penelope]

Tu es très sympa de t'informer sur le don.
C'est vraiment quelque chose qui va de soit pour moi et ma famille (en surper bonne santé)
Si je pouvais être certaine de pouvoir faire ce don, j'aimerai en connaître les démarches à suivre.
Non pas que je veuille mourrir maintenant. J'ai encore du temps devant moi, et beaucoup je l'espère.
Mais personne est à l'abri d'un accident..
Merci pour le suivi de cette info.

[c+]

tout le monde peut s 'inscrire et porter sur lui la carte qui dit qu'il veut bien qu'on prélève ses organes !!

quel que soit son état de santé !! , car
_ la science évolue tout le temps

_ l état de santé aussi

donc impossible de savoir à l instant où on s inscrit si notre état permettera ou pas de donner ses organes
alors mieux vaut le dire de son vivant, sachant qu'"il est deja " assez rare " de mourir dans des conditions qui permettent le don
( en gros, faut une mort rapide et inattendue )

[c+]

ce que je veux dire, c'est que comme on ne sait pas comment ni quand on va mourir(ET HEUREUSEMENT )
et bien le plus simple est de s'inscrire sur la liste des gens qui veulent bien donner leurs organes, si c'est possible

imaginez par exemple, vous etes sous hydréa depuis des années....et puis pour une raison de je ne sais quoi.....vous faites une pause et ne prenez plus rien pendant qq semaines..genre pour des soins dentaires.....et il vous arrive un gros pet en voiture en allant chercher le pain , vous etes en mort cérébrale

peut etre qu'on pourra prélever vos cornées, vos poumons, j'en sais rien moi, puisque plus d hydréa depusi des semaines..???!!!

c'est impossible de dire : non, on ne pourrait pas
tout comme c'est impossible de dire à qq en bonne santé maintenant : " oui, on pourra prelever vos organes "
par exemple, le type en bonne santé fait un pet en voiture, recoit 2 poches de sang....puis mort cérébrale : et bien il sera exclu du don d organe car trop de risques liés à la transfusion reçues qq heures avant

alors SI VOUS AVEZ ENVIE DE DONNER inscrivez vous , portez la carte disant clairement que vous souhaitez donner s'ils peuvent prélever qq chose
et si vous mourrez dans les conditions qui permettent, et bien l 'équipe médiacle à ce moment là se renseignera sur votre pathologie, vos traitements et ses contre indications

Mais je me renseignerai qd meme auprès des collègues sur notre cas , mais faudra qq semaines je pense

[Vandeuleflix]

Pour élever le niveau du débat...

J'avoue que ta phrase est interprétable:
"imaginez par exemple, vous etes sous hydréa depuis des années....et puis pour une raison de je ne sais quoi.....vous faites une pause et ne prenez plus rien pendant qq semaines..genre pour des soins dentaires.....et il vous arrive un gros pet en voiture en allant chercher le pain , vous etes en mort cérébrale"

En mort cérébrale suite à une asphyxie??

OK, je sors, mais c'était trop tentant
;-p

[c+]

très bon !!!

et c'est pour cela qu'il y a peu d occasions de donneurs : les voitures récentes ont un recyclage d air , donc moins de morts lors de pets

[MOINEAU]

Hello vous tous qui venez nous faire part de vos mûres rélexions, le sujet est sérieux et pourtant, en lisant votre prose, je souris, vous avez un moral d'enfer, et vous prenez les choses avec philosophie. Super !
Bon le débat reste ouvert et sincèrement je pense que c'est le moment venu ( en cas de mort encéphalique) que l'équipe de prélèvement décidera. Donc mieux avoir sa carte si on le désire et prévenir ses proches ( indispensable.)

Si vous voulez plein d'infos à ce sujet, vous pouvez consulter l'agence de bio- médecine ( qui dépend du ministère de la santé ) ou le site de France-ADOT.

Si vous voulez une carte de donneur, je suis habilitée à vous la remettre, faites moi signe... *****danjack.santin@free.fr*******

Si vous voulez me rencontrer, option à notre REUNION REGIONALE à Pringy ( 77) , avec notre président Sergio comme maître de conférence, le vendredi 20 mai de 14 à 19h.

On y parlera bien sur de nos chères pathologies mais je pourrais vous remettre de la doc et vos cartes pour le don d'organes.

BIen à vous

[c+]

j ai ma carte depuis des années et j 'ai imformé mes proches de mon souhaite de pouvoir donner

mais je sais que le " oui " est dur , car les proches sont toujours en état de choc lors d'un décès brutal

et vu comment mon mari était "figé choqué sans réaction " fin décembre quand j 'ai fais mon hémorragie avec risque vital....pas sure qu'il aurait pu répondre oui sur le moment si on ne m avait pas sauvée
mais deja, le fait de leur avoir maintes fois répété mon souhait, ça aurait pu aider à réagir

et moi....des fois je me dis : si c'était un de mes enfants , y arriverrai je ? et je n'ai pas la réponse

pour l invite , merci !!!
faites donc un message rien que sur le sujet !

[cplus]

bonjour,
je rouvre le fil car j'ai eu LA REPONSE !
les leucémies sont explues du don d organes à priori

les hémopathies malignes également....

donc à priori, nous faisons partie des contre indications pour le don d organe, surtout si traitement cyto réducteur....
MAIS !!

Mais ....
les hépatites ont longtemps été un motif d exclusion, et maintenant ne le sont plus entièrement, car des gens porteurs d hépatites ont pu etre greffés à partir de donneur porteur aussi d hépatite. Le tout étant de sauver des vies .

Donc dans la pratique, chaque cas est étudié !!
lorsqu'un service a un patient proche de la mort ou deja en mort cérébrale, il informe la cellule de coordination des dons. Celle ci se déplace 24h/24 et transmet le dossier médical à l agence nationale des dons.
cette agence étudie le dossier médical immédiatement, et donne un avis favorable ou pas à rececoir " éventuellement " des organes de ce patient là...

ce n'est qu'ensuite que la famille est contactée sur le sujet, et donne son ok ou pas pour le don.

Bien oui, ils ne vont pas demander à la famille pour un éventuel don, juste après l annonce de la mort, pour ensuite leur " balancer " un : " ah ben non en faite, ils n en veulent pas, on ne prendra rien ".
ce qui pourrait etre vécu par la famille comme un second échec, une mort " pour rien " ....enfin, vous voyiez

donc l agence vous convie à :
* en parler avec vos proches, c'est l occasion de savoir pour eux aussi...

* pour ceux porteurs de syndromes myélo qui souhaiteraient pouvoir donner si cela peut se faire un jour, à remplir une carte à porter sur soi

voila.
sur ce....PORTEZ VOUS BIEN !!!

[élocine]

Bonjour à tous et C* merci d'avoir rouvert ce sujet.C'est une des premières questions que j'ai posé à l'hémato quand j'ai appris ma TE.Il m'avait répndu (il y a plus de 6 ans, que ce n'était pas possible(il ne m'a pas expliqué pourquoi) mais il me traitait ma maladie grace à l'hydréa.Maintenant que je prends l'interféron,est-ce considéré comme cytoréducteur.Merci pour ta réponse et ton soutien dans mes moments difficiles.Comment vas-tu?

[cplus]

bonjour elocine !
je vais bien, mieux.
j ai repris le taf mi janvier, à temps partiel, 70%, ce qui me permet de me reposer 3 après midi par semaine.
j ai aussi créé un club de canoe pour malades du cancer avec 2 copines malades. On sort pagayer tous les samedi après midi, ça fait un bien fou, c'est syper relaxant . je continue aussi à peindre et dessiner, ce qui m apporte une certaine " fierté/satisfaction de soi "

coté boulo, ça va. je bosse avec des jeunes dynamiques et sympas. il y a une bonne ambiance et ...on assure niveau boulo. on n a que des félicitations, donc je suis contente aussii, car je vois que j assure encore. Jai eu des " sortes " d excuses de la part du cadre pour la période noire qui a suivi mon hémorragie digestive.

bref, l impression de m en etre sortie de ce coté là
il faut trouver un équilibre, pour le corps et le moral, pas facile, mais là, je pense etre sur la bonne voie

et niveau plaquettes, je suis tjs stable autour de 800-900 000 , sans traitement à part kardégic

Et toi ? ce n'est pas facile pour nous de savoir quoi te dire ...comment t en sors tu de tout cela ?
amitié

[élocine]

Bonjour C+
je suis tellement heureuse des bonnes nouvelles que tu m'annonces,ta force de caractère t'a permis de remonter la pente et tu sembles entourée de gens plus sympas qu'ultérieurement.Tu fais plein de choses sans compter la vie de famille et tes enfants qui sont encore si petits.Comment vont-ils?Tu peux etre fière de toi!
Pour moi ,c'est encore très dur peut-etre meme plus dur!Au début ,les gens téléphonent et toi tu as plein de choses à faire pui s progressivement voire 15 jours après ,le portable reste silencieux et les belles promesses sont envolées.C'est à ce moment que tu vois les vrais amis(ils ne t'ont pas promis monts et merveilles mais ils te téléphonent de temps en temps ,tu sais qu'ils sont là dans les coups durs et surtout respectent ce qu'ils t'ont dit:mais ils sont très ,très peu nombreux!.J'ai mes 2 enfants (15 et presque 13)et je me bats pour eux.Ils sont ma joie de vivre et ils me donnent beaucoup de satisfaction.Il y a aussi les problèmes matériels qui ne sont pas résolus et heureusement que je suis en congé de maladie.Au début j'étais assommée de fatigue ,maintenant arrivent les insomnies.Coté maladie ,c'est bien ,j'ai arreté l'hydréa ,et mon pégazys, tous les 15 jours, me donne une prise de sang presque nickel.Par contre ,hier, je n'étais pas bien du tout(j'étais comme soule à me cogner partout)mais je pense que le fait de porter des pots très lourds et de tailler quelques arbres y était peut etre pour quelque chose.Bisuus et à bientot.

[cplus]

des vertiges après avoir bossé dehors, ça peut etre une insolation, une deshydratation.
j'ai eu ça une fois, je ne tenais plus sur mes jambes, ça tournait de partout
pourtant, il n avait pas fait si chaud que ça, mais mon corps n avait pas apprécié, plus habitué à ça.

pour les amis, je vois bien ce que tu veux dire...... .

tes enfants t apportent , je comprend bien. 15 ans....le brevet cette semaine ?!! mon ado le passe et elle est ma plus grande fiereté.
la voir devenir adulte petit à petit, et bien dans sa peau et dans sa tete....comme un papillon qu'on devine se développer sous le cocon.
j espère que l été va t apporter de te changer les idées, meme si ce n'est pas facile avec le coté financier de bouger ou partir.

on pense bien à toi tous ici

[élocine]

Bonjour C+,alors nos enfants vont plancher tous les deux demain: je penserai au mien et à la tienne en meme temps!Vivement dans deux jours!