bonjour, ça fait déjà quelques jours que je rode sur le site sans oser me lancer il faut dire que j'en fais de même sur les forums des des victimes d'hépatites C car moi j'ai les deux: une TE et une hépatite chronique que je traine depuis 30 ans (j'en ai déjà 50...) .
c'est la TE qui m'a motivée à me soigner surtout quand le gastro m'a dit que les médicaments censés la soigner n'étaient pas vraiment compatibles avec une hépatite. j'ai commencé l'interferon voilà 8 jours j'en suis à ma 2 ème injection (180 mg) et je dois dire que c'est du lourd surtout qu'il est associè à sa copine la ribavirine (1g/jour) bref je me sens anéantie j'ai l'impression de peser une tonne et de vivre au ralenti.
Mais comme un bon moral peut nous tirer de toutes les pires situations, J' AI DE LA CHANCE car l'interferon soigne la TE et l'hépatite.
allez à plus les amis
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3cly
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marief
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Re: j'ai de la chance
Bonsoir 3cly et bienvenue parmis nous,
Chapeau pour ton moral !
Tu nous donne un très belle leçon de courage ...moi qui n'est qu'une T.E. depuis seulement 2ans 1/2....
Tu as très bien fais de "sonner à la porte" de ce Forum.... et j'espère que nous aurons vite de tes nouvelles ici.
Amitiés
Marie-France du Sud
Chapeau pour ton moral !
Tu nous donne un très belle leçon de courage ...moi qui n'est qu'une T.E. depuis seulement 2ans 1/2....
Tu as très bien fais de "sonner à la porte" de ce Forum....
et j'espère que nous aurons vite de tes nouvelles ici.Amitiés
Marie-France du Sud
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marief
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Re: j'ai de la chance
Bonjour 3cly,
Il me semble que la dose de 180 µg est quand même une dose de cheval et l'association avec la ribaverine étant le traitement habiturel de l'hépatite C, celà fait des doses importantes....
Je te conseille d'en parler avec ton hématologue, demandes lui si tu peux diminuer les doses ou les espacer, et peut-être les deux.
Au plaisir,
Marie-France du Sud
Il me semble que la dose de 180 µg est quand même une dose de cheval et l'association avec la ribaverine étant le traitement habiturel de l'hépatite C, celà fait des doses importantes....
Je te conseille d'en parler avec ton hématologue, demandes lui si tu peux diminuer les doses ou les espacer, et peut-être les deux.
Au plaisir,
Marie-France du Sud
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3cly
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Re: j'ai de la chance
bonsoir Marie France,
En fait l'hémato je ne le vois jamais je suis suivie au chu de Toulouse par un gastro qui se concerte avec l'hémato avant les rendez-vous.C'est un peu gênant et j'envisage de prendre un rdv avec un hémato car toutes mes questions ne reçoivent pas forcément une réponse.
Je dois préciser aussi que j'ai une hépatite c depuis 30 ans de génotype 1 j'ai une forte charge virale mais pas de fibrose , quant à la TE depuis 2006 j'ai le niveau des plaquettes qui a augmenté j'en avais parlé à mon médecin qui m'avait dit qu'il fallait surveiller mais sans plus et comme je suis pas trop inquiète de nature je n'y ai plus pensé. c'est au cours d'un bilan en octobre 2010 que elles s'élevaient à 930 mille ce chiffre a été confirmé plusieurs fois je sais que je n'ai pas de mutation jak 2 et que j'ai une myelofibrose modérée.
et c'est ça qui m'a décidé à me soigner surtout quand le gastro m'a annoncé qu'il était risqué de soigner une TE avec une hépatite chronique qu'il valait mieux soigner l'hépatite d'abord et que l'interferon ferait chuter les plaquettes.
j'ai longuement réfléchi(2-3 mois) et plus voilà j'ai commencé le 8 mai mais c'est une vrai claque j'espère que l'organisme finit par s'habituer 180µg de pegasis c'est la posologie avec 1g / jour de copegus (c'est fonction du poids ). j'avoue je n'ai pas tout le temps le moral il faut que j'apprenne à vivre autrement pendant quelque temps.
à bientot j'espère
nadia
En fait l'hémato je ne le vois jamais je suis suivie au chu de Toulouse par un gastro qui se concerte avec l'hémato avant les rendez-vous.C'est un peu gênant et j'envisage de prendre un rdv avec un hémato car toutes mes questions ne reçoivent pas forcément une réponse.
Je dois préciser aussi que j'ai une hépatite c depuis 30 ans de génotype 1 j'ai une forte charge virale mais pas de fibrose , quant à la TE depuis 2006 j'ai le niveau des plaquettes qui a augmenté j'en avais parlé à mon médecin qui m'avait dit qu'il fallait surveiller mais sans plus et comme je suis pas trop inquiète de nature je n'y ai plus pensé. c'est au cours d'un bilan en octobre 2010 que elles s'élevaient à 930 mille ce chiffre a été confirmé plusieurs fois je sais que je n'ai pas de mutation jak 2 et que j'ai une myelofibrose modérée.
et c'est ça qui m'a décidé à me soigner surtout quand le gastro m'a annoncé qu'il était risqué de soigner une TE avec une hépatite chronique qu'il valait mieux soigner l'hépatite d'abord et que l'interferon ferait chuter les plaquettes.
j'ai longuement réfléchi(2-3 mois) et plus voilà j'ai commencé le 8 mai mais c'est une vrai claque j'espère que l'organisme finit par s'habituer 180µg de pegasis c'est la posologie avec 1g / jour de copegus (c'est fonction du poids ). j'avoue je n'ai pas tout le temps le moral il faut que j'apprenne à vivre autrement pendant quelque temps.
à bientot j'espère
nadia
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clodemubel
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- Enregistré le : ven. janv. 28, 2011 12:33 am
- Localisation : picardie
Re: j'ai de la chance
bonjour 3cly,
je ne suis pas habituée à répondre sur ce forum, il y a une première fois pour tout. Il me semble qu'avec de tels traitements (nous sommes tous concernés sur ce forum) il faut ménager notre foie pour lui permettre de répondre à l'assaut des médicaments. Pour ma part, j'ai banni l'alcool, malheureusement je me venge ,parfois, et seulement parfois, sur le chocolat! Ensuite, il nous reste à boire beaucoup d'eau.
Garde le moral, il le faut pour lutter. Marcher et écouter la nature peut aussi aider à garder le cap. Bon courage, tu n'es pas seule, il n'y a qu'à lire ce forum pour le constater.
à bientôt. Picardie
je ne suis pas habituée à répondre sur ce forum, il y a une première fois pour tout. Il me semble qu'avec de tels traitements (nous sommes tous concernés sur ce forum) il faut ménager notre foie pour lui permettre de répondre à l'assaut des médicaments. Pour ma part, j'ai banni l'alcool, malheureusement je me venge ,parfois, et seulement parfois, sur le chocolat! Ensuite, il nous reste à boire beaucoup d'eau.
Garde le moral, il le faut pour lutter. Marcher et écouter la nature peut aussi aider à garder le cap. Bon courage, tu n'es pas seule, il n'y a qu'à lire ce forum pour le constater.
à bientôt. Picardie
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grimal
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- Enregistré le : sam. sept. 02, 2006 7:53 pm
- Localisation : Toulouse
Re: j'ai de la chance
Bonjour Nadia,
Je suis de la régon toulousaine, de Blagnac exatement, je suis suivi au chu de purpan, si tu veux j'ai plien d'info sur la question de l'hepatite et de la TE alors si tu as besoin ou même pour rien n'hésites pas.
Patrice
Je suis de la régon toulousaine, de Blagnac exatement, je suis suivi au chu de purpan, si tu veux j'ai plien d'info sur la question de l'hepatite et de la TE alors si tu as besoin ou même pour rien n'hésites pas.
Patrice
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3cly
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Re: j'ai de la chance
bien sur que ça m'intéresse le traitement perturbe suffisamment ma vie pour que j'y pense tous les jours , j'ai hésité trois bons mois avant de me décider maintenant je vais essayer d'aller jusqu"au bout mais que c'est dur à tous points de vue bon je reviendrai plus tard (un truc urgent à faire...que j'avais oublié c'est les fameux effets secondaires la mémoire en prend un coup).Bonjour Nadia,
Je suis de la régon toulousaine, de Blagnac exatement, je suis suivi au chu de purpan, si tu veux j'ai plien d'info sur la question de l'hepatite et de la TE alors si tu as besoin ou même pour rien n'hésites pas.
Patrice
à+