troubles visuels

[Anna]

Bonjour à tous,

En 2006 peu avant la découverte de ma TE, j'ai commencé à avoir des troubles visuels accompagnés de maux de têtes. Suite à la découverte fortuite de la TE et de la mise sous aspirine je n'en ai quasiment plus eu. (hasard ou pas j'en sais trop rien....) Tjrs est-il que depuis quelques mois, je remarque que à nouveau il m'est arrivé d'en avoir...... donc vous immaginez un peu mon stress. La maladie progresse-t-elle ???? surtout que je suis autour de 1m100 de plaquettes.

Je suis un peu stress et j'ai un coup de peur..... Pour ceux qui ont été sujet à ce genre de troubles avez-vous remarqué une différence avec votre taux de plakt ou pas ????

bises à tous.

[VALERIE]

Bonjour,
il y a de ça 1 daizaine d'année j'ai commencé à avoir des troubles de la vues, genre migraines accompagnées (trouble de la vision comme des ronds allaient et venaient sur les côtés) bizzare comme symptômes ! mais révelateurs.... si diagnostic de TE avait été posé.
ça me prenait d'un côté puis l'autre avec le stress qui allait bien car je ne savait pas ce que c'était.
donc soignée pour des migraines, j'ai pris beaucoup de propofan...il n'y à que ça qui agissait et des truc pour le stress.
jusqu'au jour ou j'ai pris du préviscan et mon snag c'est fluidifié et à moi le soulagement...plus de pb
en ce qui concerne la relation avec les plaquettes, je ne sais pas...ça varie du jour au lendemain
peut-être que sergio aurait une explication ?
je pense, dans mon cas qu'il faut que mon INR soit vers 2.5 ou 3 pour ne pas avoir de maux de têtes.

VALERIE
TE jak 2 + thrombose portale

bonne journée

[MF]

Bonjour Valérie !
J'ai eu de ces troubles visuels, sans maux de tête cependant. C'était un scintillement qui commençait au centre du champ visuel, puis s'étallait comme une flaque d'eau, brillante sur les bords, jusqu'en périphérie. Cela durait une heure environ avant de disparaître. Depuis que je prends un traitement pour la TE, plus jamais ! Mon ophtalmo pense que c'était lié au manque de fluidité du sang ; je lui ai suggéré en cas similaire de conseiller une petite prise de sang.....dans mon cas j'aurais gagné quatre ans sur la découverte de la maladie et évité de gros risques( plus de 2 000 000 de plaquettes).
Depuis, et toujours sous traitement, j'ai eu droit à une séance de laser pour cauthériser despetits troubles dans le vitrée. D'après les phtalmo, c'est dû à une mauvaise vascularisation liée à la TE.
Passez une bonne journée pleine de sourires.
MF

[bea29]

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum. une TE m'a été diagnostiqué il y a 15 jrs suite à un AVC et un JAK2 positif. Je vais sans doute être traitée par Hydréa ou interféron. Quelqu'un a-t-il déjà eu ces traitements ?

[VALERIE]

bonsoir,
je suis traitée par hydréa, que je tolère bien et depuis 2 ans environ.
mes plaquettes ont baissé rapidement, effet immédiat et stables.
pas d'inquiétude à avoir même si la liste des effets indésirables et recommandations est longueeeeee sur la notice.
il y a juste des contrôles de créatinine à faire car ce médicament est éliminé par les reins
voili voila
c'était valou
bonne soirée

[belette]

Bonjour, moi aussi j'ai eu des troubles visuels qui arrivaient avec la fatigue, cela faisant comme une flaque d'eau trouble dans mon champ de vision, ça devait être le début du commencement! Le problème avec cette maladie c'est qu'il y a plein de petits signes annonciateurs qui isolés les uns des autres ne ressemblent à rien de spécial et du coup le diagnostic tarde mais il semble que ce soit difficile de l'évoquer autrement. Un autre signe dont m'a parlé l'hématologue ce sont les démangeaisons après la douche : perso j'avait ça aussi mais je pensais alors que c'était dû au calcaire présent dans l'eau tout simplement : enfin bref c'est après coup qu'on y pense malheureusement!

[CANNELLEORANGE]

Bonjour Anna !
Je réponds un peu tardivement mais comme toi j'ai eu des troubles visuels suivis de maux de tête. Il s'agit de "migraines ophtalmiques". Ces migraines, je les ai connues sans et avec traitement HYDREA. Il m'arrive d'en avoir encore surtout lorsque j'arrête de prendre le kardégic 75 et en période de stress intense. Ces migraines sont bien connues des ophtalmo et pas seulement sur des sujets atteints de TE. Je crois qu'ils n'ont pas encore vraiment trouvé l'origine. Par contre, j'ai un très bon truc pour la stopper dès qu'elle arrive : mettre la tête dans le congélateur quelques secondes ou sortir dehors s'il fait froid. Souvent, le choc thermique suffit à enrayer la survenue de la migraine.
Bonne soirée !
Christine

[lawrence]

Bonjour,

j'ai aussi ce type de migraine ophtalmique mais j'ai une parade : un sachet de kardégic 0.75 et 10 mn après, c'est fini !
Au quotidien, je suis sous plavix mais mon sang est épais, IDR anormal, mais je ne sais plus si trop haut ou trop bas, je n'ai pas de num sous la main.
Ceci dit je suis migraineuse depuis mes 15 ans, sans la TE.

[SZE]

J'ai depuis 2006 des migraines ophtalmiques chroniques. J'espère qu'Hydréa que je prends depuis trois semaines va les faire disparaitre. Merci de vos réponses. Suzanne TE depuis trois semaines. 66 ans. Dijon.