hydréa ou pas ?

[maguiline]

Bonjour,

je viens de consulter à Grange Blanche pour avoir l'avis d'un second hématologue, car le premier n'était pas très bavard !
ma fille prenant depuis début avril de l'hydréa puisqu'elle avait atteint un taux de 1M200 plaquettes, j'ai donc posé la question : est-il indispensable qu'elle prenne de l'hydréa n'étant pas un sujet à risque ? d'autant que depuis qu'elle est sous ce traitement elle est très fatiguée !!
la réponse de cette hématogue a été : qu'il fallait au contraire repasser à 2 comprimés voir 3 par jour, le but étant qu'elle avoisine les 300 000 ? SURPRENANT !! et qu' il fallait qu'elle fasse des biopsies tous les ans !!
j'ai eu l'impression qu'elle ne faisait qu'écouter les directives du ministère de la santé sans avoir son propre avis ni expérience !!
je suis sortie de cette visite très déçue et très inquiète, elle m'a donné en + des pourcentages importants sur les évolutions de la maladie !!

Je vois pourtant que beaucoup sont à un taux dépassant 1M sans Hydréa !!

Je ne sais plus qui croire, vers où me tourner ?
à bientôt
Maguiline

[Anna]

Bonjour,

je ne sais quoi te dire car pour ma part aussi, mon hémato m'a tjrs dis que sans problème thrombotique, elle attendait que j'atteigne le million et demi avant d'entamer un traitement. Quant à la biopsie, je n'ai jamais entendu qu'il fallait en faire une annuellement. Ta fille a-t-elle un soucis autre que la T.E. ???? peut-être y a t il une raison spéciale...

Etant moi même jack +, on ne m'a pas encore fait de biopsie, puisque le fait d'avoir cette mutation confirme déjà la maladie...Toutefois avant le prise d'un traitement, on m'a informé que j'y aurais droit afin de voir l'état de la moelle et donc de choisir à ce moment là un traitement adéquat.

Pour ma part c'est les infos que je peux te donner.....

[Vandeuleflix]

Bonjour,
je pense que la prise en charge est tout simplement hématologue-dépendante...
De la même façon que pour une pathologie donnée tel ou tel médecin ne prescrira pas les mêmes
médicaments.
Cette prise en charge dépend de l'évaluation des facteurs de risque faite par l'hématologue.
A partir du moment où on prend de l'hydréa, c'est pour retomber dans les normes (300 000/mm3 compris entre 150 000 et 450 000/mm3).

Pour ce qui est de qui croire, je pense qu'il faut pouvoir être en capacité d'écouter puis d'entendre.
Cette écoute ne peut être possible que si déjà on accepte sa maladie ou dans votre cas la maladie de votre fille.
Cela ne se fait pas en un jour, et c'est un parcours qui est propre à chacun. Il est parfois important d'écouter les
informations plusieurs fois avant qu'on arrive à les analyser et à les accepter ( ca a été le cas pour moi; j'étais comme ébloui par
l'annonce du diagnostic avant de recouvrer petit à petit la vision des choses).
Si le médecin n'arrive pas à instaurer une relation de confiance, l'acceptation du traitement n'en sera que plus difficile...

[maguiline]

Merci Anna pour ta réponse.

Non ma fille n'a pas d'autres problèmes particuliers à part l'asthme.
J'ai appelé aujourd'hui son hématologue habituel, le premier, au vu de ses dernières analyses (plaquettes à 893000) et il m'a dit que l'on stoppait l'hydréa ! Analyses dans 3 semaines...
C'est tout le contraire du discours de la seconde hématologue !!!!

Je pense qu'entre les 2, mon choix va plutôt vers lui, il me semble plus sensé (j'espère que je ne me trompe pas !)...