J'ai un syndrome myéloprolifératif diagnostiqué depuis début avril/ En fait j'ai fait une hémorragie digestive suite à une rupture de varices oesophagiennes due à une hypertension de la veine porte du foie causée par une thrombose de celle-ci + une thrombose mésentérique. Bref un langage très médical mais en même temps c'est difficile de s'en passer vu que je suis infirmière. Autant vous dire que j'ai eu sacrément peur quand on m'a dit tout ça. on m'a également diagnostiqué un jak2 positif. je ne savais pas ce que c'était exactement vu qu'il paraît que c'est rare; J'ai été hospitalisé 8 jours et j'ai pu rencontrer l'hémato qui me suit depuis ; discours plutôt rassurant mais c'est toujours difficile de se dire qu'on a une maladie chronique avec un traitement à vie. Dans mon malheur j'ai eu la chance d'avoir deux enfants sans problème, on pense que la maladie s'est insinuée après. J'ai 32 ans et j'ai bien compris qu'il valait mieux ne pas avoir une troisième grossesse : trop risqué! Mes 2 amours sont en pleine forme et c'est le principal. Quant à moi, je suis maintenant sous anticoagulant et interféron une fois par semaine : très fatiguée quand même et avec une hémoglobine basse ça n'aide pas. J'ai repris mon travail début mai à 80% comme j'y était déjà avant et je sens que 3 jours de suite c'est ma limite mais bon on fait avec, je vois tellement de choses plus difficiles dans mon travail que je m'estime heureuse de n'avoir "que ça" finalement tout est relatif. je vous dis donc à bientôt pour de prochaines nouvelles et h'hésitez pas à me laisser des messages
