Bonjour à tous,
Lors d'une prise de sang l'année dernière, on m'a identifié un taux anormal de plaquettes autour de 1,2 millions. Je ne savais pas ce que ça voulait dire. La biologiste du laboratoire disait devant tout le monde dans la salle d'attente, "à ce niveau là, c'est une grave maladie du sang, certainement une leucémie". J'étais atterré et dévasté, comment peut-elle faire un diagnostic aussi expéditif. J'ai tout de suite appelé ma belle mère qui est médecin qui a rappelé le laboratoire et toute cette agitation m'a amené directement aux urgences de l'hôpital Saint Louis.
Un mois après le diagnostic sort: mutation jak2 et on me parle de trombocytémie essentielle, les autres analyses (masse sanguine et autres analyses génétiques) n'ont rien donné de plus. Mais voilà, mon hématologue suit l'évolution de mes leucocytes, qui ne diminuent pas et s'ils ne diminuent pas, il me prescrira de l'interféron.
J'ai lu et relu, imprimé, souligné et analysé beaucoup de pages web mais je ne comprends toujours pas quelle est la frontière entre une MV et une TE? J'ai aussi l'impression qu'avoir une MV = être en sursis pour 10 ou 15 ans. Je n'ai que 33 ans et j'ai deux petits bonhomme en bas-âge, cette idée m'est insoutenable et heureusement que j'ai la foi sinon je pense que je serais déjà sous prozac.
Si quelqu'un pourrait me répondre. Merci
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wolverine
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Miky
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Re: Frontière entre TE et MV
Bonsoir Wolverine
oula ca vous tombe dessus et personne ne vous donne d'explication, Sergio de ce forum va pouvoir faire ca mieux que moi, mais en attendant avec mon petit niveau je vais tenter de vous faire un petit topo !
on va commencer par le plus important NON EN AUCUN CAS VOTRE ESPERANCE DE VIE EST DE 10 A 15 ANS, votre esperance de vie qu'il s'agisse de la maladie de vaquez ou de la thrombocythemie essentielle est STRICTEMENT LA MEME QUE N IMPORTE QUI, a ce petite detail pres, vous allez devoir surveiller votre formule sanguine toute votre vie, ceci afin de controller du mieux possible votre moelle osseuse devenue hysterique !
c'est mon cas, je suis atteint de la maladie de Vaquez a 31 ans, diagnostiqué il y a un an presque et demi, avec la mutation JAK2 ! dans mon cas precis, la moelle devenue hyperactive produit en trop grande quantite des globules rouges (mais chez moi il y a une petite variante, ce n'est pas la que les resultats sont les plus insolents) des globules blancs (la pareil) et surtout des plaquettes (lors de la decouverte de la maladie j'etais a 1,7M de plaquettes....)tres vite mon medecin m'a faut suivre par un hemato, j'ai demarré un traitement a l'hydrea (sorte de chimiotherapie orale) qui a ramené tres vite ma formule sanguine a la normale, en aout, je demarrerai un traitement a l'interferon pour eviter de prendre de l'hydrea toute ma vie (c'est tout de meme un peu toxique)
dans le cas d'une thrombocythemie essentielle, l'hyperproduction porte essentiellement sur la lignee des plaquettes, pouvant atteindre 600 000...un million, voire bien plus...il ne s'agit en rien d'une leucemie ! bien entendu dans le cadre d'une TE il se voit parfois des cas de personnes dont la lignee des globules blancs s'amuse aussi a se faire remarquer, mais croyez moi tout ceci est controlable !
pourquoi controlable ? parce que dans le cas contraire, il arrive que certains malades aient quelques complications (thromboses, hemorragies, phlebites...) dans quelques cas (encore plus rares) ces maladies (TE et MV) peuvent evoluer vers une myelofibrose (depot de fibres dans la moelle avec deplacement de la production des cellules vers la rate...) ou bien encore (et la aussi c'est rare) en leucemie...apres de nombreuses annees de traitement, ces rares complications sont parfaitement imprevisibles et les traitements actuels bien que ne guerissant pas les syndromes myeloproliferatifs permettent un control tres satisfaisant de notre sang malade...je sais tout ca peut paraitre choquant mais je suis persuade que tres vite ous allez vous apercevoir que vous allez plutot pas mal...que vous avez une maladie serieuse, mais avec laquelle on peut vivre !!!alors ne vivez pas dasn l'eventualité d'une complication et je vous donne ma petite recette qui me fait sourire quand je doute un peu : "les personnes non atteintes de TE ou de Mv, risquent eux aussi des thromboses, des hemorragies...et parfois meme des leucemies...
bien a vous et les autres apportez votre grain de sel si j'ai dit des betises ou bein si vous avez un complement d'info !!!!
flower power to you
oula ca vous tombe dessus et personne ne vous donne d'explication, Sergio de ce forum va pouvoir faire ca mieux que moi, mais en attendant avec mon petit niveau je vais tenter de vous faire un petit topo !
on va commencer par le plus important NON EN AUCUN CAS VOTRE ESPERANCE DE VIE EST DE 10 A 15 ANS, votre esperance de vie qu'il s'agisse de la maladie de vaquez ou de la thrombocythemie essentielle est STRICTEMENT LA MEME QUE N IMPORTE QUI, a ce petite detail pres, vous allez devoir surveiller votre formule sanguine toute votre vie, ceci afin de controller du mieux possible votre moelle osseuse devenue hysterique !
c'est mon cas, je suis atteint de la maladie de Vaquez a 31 ans, diagnostiqué il y a un an presque et demi, avec la mutation JAK2 ! dans mon cas precis, la moelle devenue hyperactive produit en trop grande quantite des globules rouges (mais chez moi il y a une petite variante, ce n'est pas la que les resultats sont les plus insolents) des globules blancs (la pareil) et surtout des plaquettes (lors de la decouverte de la maladie j'etais a 1,7M de plaquettes....)tres vite mon medecin m'a faut suivre par un hemato, j'ai demarré un traitement a l'hydrea (sorte de chimiotherapie orale) qui a ramené tres vite ma formule sanguine a la normale, en aout, je demarrerai un traitement a l'interferon pour eviter de prendre de l'hydrea toute ma vie (c'est tout de meme un peu toxique)
dans le cas d'une thrombocythemie essentielle, l'hyperproduction porte essentiellement sur la lignee des plaquettes, pouvant atteindre 600 000...un million, voire bien plus...il ne s'agit en rien d'une leucemie ! bien entendu dans le cadre d'une TE il se voit parfois des cas de personnes dont la lignee des globules blancs s'amuse aussi a se faire remarquer, mais croyez moi tout ceci est controlable !
pourquoi controlable ? parce que dans le cas contraire, il arrive que certains malades aient quelques complications (thromboses, hemorragies, phlebites...) dans quelques cas (encore plus rares) ces maladies (TE et MV) peuvent evoluer vers une myelofibrose (depot de fibres dans la moelle avec deplacement de la production des cellules vers la rate...) ou bien encore (et la aussi c'est rare) en leucemie...apres de nombreuses annees de traitement, ces rares complications sont parfaitement imprevisibles et les traitements actuels bien que ne guerissant pas les syndromes myeloproliferatifs permettent un control tres satisfaisant de notre sang malade...je sais tout ca peut paraitre choquant mais je suis persuade que tres vite ous allez vous apercevoir que vous allez plutot pas mal...que vous avez une maladie serieuse, mais avec laquelle on peut vivre !!!alors ne vivez pas dasn l'eventualité d'une complication et je vous donne ma petite recette qui me fait sourire quand je doute un peu : "les personnes non atteintes de TE ou de Mv, risquent eux aussi des thromboses, des hemorragies...et parfois meme des leucemies...
bien a vous et les autres apportez votre grain de sel si j'ai dit des betises ou bein si vous avez un complement d'info !!!!
flower power to you
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tine1
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- Enregistré le : ven. mai 20, 2011 2:15 pm
Re: Frontière entre TE et MV
bravo Micky pour votre réponse !
Je suis d'accord avec vous : il y a bien pire que la TE ! Nous avons en plus la chance d'avoir été dépisté avant d'éventuels "dégâts". Nos plaquettes sont donc surveillées et nous sommes suivis. Certes, les traitements sont souvent fatigants et contraignants, les prises de sang trop régulières mais notre espérance de vie n'est pas plus écourtée. Nous sommes "à risques". C'est tout. Pour certains, ça semble déjà trop !... Mais vivre sans penser tout le temps à la TE, c'est possible ! Bien sûr, on est plutôt "sonné" quand on l'apprend mais on vit très bien avec même si il y a la fatigue, l'absence de libido, etc. La vie ne se résume pas qu' au travail et la libido qu'au sexe ! Il y a l'art, la lecture, la nature, les gens que l'on aime , les enfants que l'on voit grandir, la tendresse de son compagnon,...
J'ai fait un AIT en 2008, j'ai une TE avec jack2 + et je souffre d'hypertension sévère. Je multiplie les risques d'AVC. Mais, ce sont les médecins qui faisant bien leur travail me le rappelle. Que puis-je y faire ? Je me soigne, je vis et me dis que j'ai de la chance de n'avoir "que" cela. J'ai tellement vu des proches partir jeunes que je pense avoir de la chance d'avoir vécu jusqu' à 54 ans. J'ai une fille de 19 ans FORMIDABLE qui n'a pas hérité de mes "mauvais" gènes et tout ça me rassure.
Courage et Haut les coeurs !
La vie peut être belle !
Tine 1
Je suis d'accord avec vous : il y a bien pire que la TE ! Nous avons en plus la chance d'avoir été dépisté avant d'éventuels "dégâts". Nos plaquettes sont donc surveillées et nous sommes suivis. Certes, les traitements sont souvent fatigants et contraignants, les prises de sang trop régulières mais notre espérance de vie n'est pas plus écourtée. Nous sommes "à risques". C'est tout. Pour certains, ça semble déjà trop !... Mais vivre sans penser tout le temps à la TE, c'est possible ! Bien sûr, on est plutôt "sonné" quand on l'apprend mais on vit très bien avec même si il y a la fatigue, l'absence de libido, etc. La vie ne se résume pas qu' au travail et la libido qu'au sexe ! Il y a l'art, la lecture, la nature, les gens que l'on aime , les enfants que l'on voit grandir, la tendresse de son compagnon,...
J'ai fait un AIT en 2008, j'ai une TE avec jack2 + et je souffre d'hypertension sévère. Je multiplie les risques d'AVC. Mais, ce sont les médecins qui faisant bien leur travail me le rappelle. Que puis-je y faire ? Je me soigne, je vis et me dis que j'ai de la chance de n'avoir "que" cela. J'ai tellement vu des proches partir jeunes que je pense avoir de la chance d'avoir vécu jusqu' à 54 ans. J'ai une fille de 19 ans FORMIDABLE qui n'a pas hérité de mes "mauvais" gènes et tout ça me rassure.
Courage et Haut les coeurs !
La vie peut être belle !
Tine 1
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Bridget
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- Enregistré le : mer. mars 11, 2009 11:08 am
- Localisation : Saint Genis Laval - 69
Re: Frontière entre TE et MV
Bonsoir,
Je suis bien d'accord avec vous deux. Il faut arrêter avec ces hypothétiques durées de vie fixées à 10 ou 15 ans. Cà ne veut rien dire.
Personnellement j'en suis à 21 ans passés et je vais bien et je mourrai surement d'autre chose que de ma t.e. Dans mes connaissances
des personnes en parfaite santé ont eu des accidents ou des cancers et sont bien plus embêtées que moi.
La T.E et Vaquez étant des maladies frontières, il y a parfois un passage après plusieurs années ce qui est mon cas. J'ai beaucoup plus
de globules rouges qu'avant, c'est pourquoi j'abandonne l'hydréa pour l'interféron, mais tout celà est gérable et ne va pas changer ma vie.
Donc il faut bien sur rester vigilant,contrôler régulièrement sa formule sanguine, se traiter si on en a besoin, mais ne pas se prendre
la tête et vivre le mieux possible.
Sur ce bonne soirée à tout le monde et grosses bises.
Brigitte.
Je suis bien d'accord avec vous deux. Il faut arrêter avec ces hypothétiques durées de vie fixées à 10 ou 15 ans. Cà ne veut rien dire.
Personnellement j'en suis à 21 ans passés et je vais bien et je mourrai surement d'autre chose que de ma t.e. Dans mes connaissances
des personnes en parfaite santé ont eu des accidents ou des cancers et sont bien plus embêtées que moi.
La T.E et Vaquez étant des maladies frontières, il y a parfois un passage après plusieurs années ce qui est mon cas. J'ai beaucoup plus
de globules rouges qu'avant, c'est pourquoi j'abandonne l'hydréa pour l'interféron, mais tout celà est gérable et ne va pas changer ma vie.
Donc il faut bien sur rester vigilant,contrôler régulièrement sa formule sanguine, se traiter si on en a besoin, mais ne pas se prendre
la tête et vivre le mieux possible.
Sur ce bonne soirée à tout le monde et grosses bises.
Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
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wolverine
- Messages : 6
- Enregistré le : mer. juin 08, 2011 11:36 pm
Re: Frontière entre TE et MV
Bonsoir à tous,
D'abord merci à Sergio pour le message privé qu'il m'a envoyé et merci à vous tous pour vos témoignages.
Je pense que comme pour tout maladie il faut que je passe par différentes phases: le choc, le déni, la colère, la dépression et peut être un jour l'acceptation.
C'est vrai qu'il y a pire comme maladie et qu'il faut que j'apprenne à relativiser.
Merci à tous
D'abord merci à Sergio pour le message privé qu'il m'a envoyé et merci à vous tous pour vos témoignages.
Je pense que comme pour tout maladie il faut que je passe par différentes phases: le choc, le déni, la colère, la dépression et peut être un jour l'acceptation.
C'est vrai qu'il y a pire comme maladie et qu'il faut que j'apprenne à relativiser.
Merci à tous
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Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Re: Frontière entre TE et MV
merci pour toutes ces belles phrases encouragementes... ça fait du bien et on devrait y penser plus souvent. En tout cas vous m'avez donné la pêche youpiiiiiii
TE découverte en 2006, Jak2+
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Re: Frontière entre TE et MV
Ah oui ! En voilà des messages qui font du bien au moral ! Je suis bien d'accord avec vous; il y a bien pire comme maladies que la TE ou la polyglobulie de Vaquez même si on aimerait ne rien avoir....et encore...
Juste un mot sur la libido ; ce n'est pas un symptôme de nos maladie mais c'est un état qui peut arriver à n'importe qui à un moment donné de sa vie y compris au moment de l'annonce d'une maladie. De n'importe quelle maladie ! Mais ça nous arrive surtout à nous les femmes quand nous avons des soucis, des préoccupations qui envahissent notre esprit et ne laissent plus de place pour autre chose. Pas vrai ? Les hommes ont moins ce problème car ils ont un esprit plus compartimenté. (c'est pas une critique messieurs, au contraire ! on aimerait bien être comme vous !) Ils sont capables de mettre de côté leurs soucis pour penser à autre chose alors que nous, on n'en est pas capables en on se laisse "bouffer" par nos problèmes.
Un mot pour Wolverine; Oui, l'annonce d'une maladie c'est comme un travail de deuil... mais le deuil de notre bonne santé, et on passe effectivement par les stades que tu as cité. Ceci dit, lorsque tu parles de dépression, je pense que c'est un peu fort. Un état où on se sent un peu déprimé, je veux bien mais je ne pense pas que la majorité des personnes intervenant sur ce site aient fait une véritable dépression à l'annonce de la maladie. Et heureusement ! Car pour le coup, c'est une autre maladie qui peut être encore plus grave que la TE et faire bien plus de dégats !
Ne t'inquiète pas, un jour tu remercieras la vie de t'avoir infligé cette maladie car tu te rendras compte que tu profites encore plus de celle-ci et de ses petits et grands bonheurs parce que tu en connais le prix ! Moi, c'est ce que je me dis tous les matins ! Grâce à ma maladie, j'ai arrêté de me voiler la face, j'ai pris les bonnes décisions pour mon bonheur et celui de mes proches et j'ai arrêté de me pourrir la vie avec des bêtises sans importance. Ma TE m'a montré le chemin du bonheur et grâce à elle, et même si ça n'a pas été facile car les traitements cytoréducteurs ont une action sur la fertilité masculine et féminine, et bien je suis enceinte de 9 mois à 40 ans, et j'ai rencontré Patrick le Papa de ma future petite fille sur ce site, donc grâce à ma TE et à la sienne!
Elle est pas belle la vie ?
Sophie
Juste un mot sur la libido ; ce n'est pas un symptôme de nos maladie mais c'est un état qui peut arriver à n'importe qui à un moment donné de sa vie y compris au moment de l'annonce d'une maladie. De n'importe quelle maladie ! Mais ça nous arrive surtout à nous les femmes quand nous avons des soucis, des préoccupations qui envahissent notre esprit et ne laissent plus de place pour autre chose. Pas vrai ? Les hommes ont moins ce problème car ils ont un esprit plus compartimenté. (c'est pas une critique messieurs, au contraire ! on aimerait bien être comme vous !) Ils sont capables de mettre de côté leurs soucis pour penser à autre chose alors que nous, on n'en est pas capables en on se laisse "bouffer" par nos problèmes.
Un mot pour Wolverine; Oui, l'annonce d'une maladie c'est comme un travail de deuil... mais le deuil de notre bonne santé, et on passe effectivement par les stades que tu as cité. Ceci dit, lorsque tu parles de dépression, je pense que c'est un peu fort. Un état où on se sent un peu déprimé, je veux bien mais je ne pense pas que la majorité des personnes intervenant sur ce site aient fait une véritable dépression à l'annonce de la maladie. Et heureusement ! Car pour le coup, c'est une autre maladie qui peut être encore plus grave que la TE et faire bien plus de dégats !
Ne t'inquiète pas, un jour tu remercieras la vie de t'avoir infligé cette maladie car tu te rendras compte que tu profites encore plus de celle-ci et de ses petits et grands bonheurs parce que tu en connais le prix ! Moi, c'est ce que je me dis tous les matins ! Grâce à ma maladie, j'ai arrêté de me voiler la face, j'ai pris les bonnes décisions pour mon bonheur et celui de mes proches et j'ai arrêté de me pourrir la vie avec des bêtises sans importance. Ma TE m'a montré le chemin du bonheur et grâce à elle, et même si ça n'a pas été facile car les traitements cytoréducteurs ont une action sur la fertilité masculine et féminine, et bien je suis enceinte de 9 mois à 40 ans, et j'ai rencontré Patrick le Papa de ma future petite fille sur ce site, donc grâce à ma TE et à la sienne!
Elle est pas belle la vie ?
Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Re: Frontière entre TE et MV
Coucou Sophie, et bien comment allez vous toi et bb ? Tu attends patiemment qu il pointe le bout du nez .... A bientôt et bonne fin de grossesse 
)))
)))TE découverte en 2006, Jak2+
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lily74
- Messages : 25
- Enregistré le : mer. févr. 09, 2011 4:30 pm
- Localisation : haute savoie
Re: Frontière entre TE et MV
coucou!!!
je reviens sur ce topic qui me parle tellement!
Merci Sophie de transcrire aussi bien ce que perso je ressens totalement!
Je vis a 100 a l heure depuis que j ai une MV , meme si ou il y a des jours ou elle m oblige a faire la tortue... Au debut , je le vivais assez mal , mais tres vite j ai compris combien la vie etait importante , et du coup je me suis mise a realiser tous mes reves5 dont j osais a peine rever du reste
) dernier en date: un beau cheval de 7 ans , Quanyon , paint horse croisé trotteur. Une tres jolie bestiole pleine d amour!!!
bises a tous
je reviens sur ce topic qui me parle tellement!
Merci Sophie de transcrire aussi bien ce que perso je ressens totalement!
Je vis a 100 a l heure depuis que j ai une MV , meme si ou il y a des jours ou elle m oblige a faire la tortue... Au debut , je le vivais assez mal , mais tres vite j ai compris combien la vie etait importante , et du coup je me suis mise a realiser tous mes reves5 dont j osais a peine rever du reste
) dernier en date: un beau cheval de 7 ans , Quanyon , paint horse croisé trotteur. Une tres jolie bestiole pleine d amour!!!bises a tous