Prolapsus de valvule mitrale

[adriana]

Bonjour a toutes et a tous,
J'ecrivais sur le forum au commencement du mois de juin que j'avais eu une seule fois, heureusement, une douleur dans la poitrine tres, tres violente et qui a dure assez longtemps qui m'a fait peur.
Le resultat des investigations cardiologiques est le suivant: "Prolapsus de valvule mitrale par rupture de cordage de III eme grade. Insuffisance mitrale modeste". On ne peut pas preciser le moment de cette rupture, si elle est de date recente ou non.

Je n'ai jamais su que j'avais des problemes cardiologiques, mon ECG est normal tout le temps, ma TA aussi. Vous pouvez vous imaginer que je suis absolument bouleversee.

Le Professeur qui m'a consultee m'a dit hier qu'il ne s'agit pas d'operation a ce stade (et d'ailleurs je ne peux meme pas m'imaginer une telle situation), je dois etre suivie pour le moment. A ma question si l'anagrelide (le Xagrid en France) peut avoir ou peut avoir eu une influence quelconque il m'a repondu qu'il ne le croyait pas.
Aujourd'hui...surprise totale, il m'a telephone qu'il a "consulte la litterature de specialite", que "l'anagrelide peut provoquer meme des infarctus" et que c'est a mon hematologue de decider si je continue le traitement avec l'anagrelide ou non.

Je verrai mon hemato dans une semaine (je pourrais la chercher d'urgence, mais a part l'episode dont je vous ai parle tout s'est parfaitement passe avec l'anagrelide). Je le prends depuis cinq mois (3 gellules par jour) et les medecins d'ici lui etaient favorables, ils disaient que l'hydrea provoque des problemes de la peau et peut conduire parfois, rarement, a la leucemie.

Je sais que c'est au medecin de decider, mais ca ne m'empeche pas de me poser mille questions...La variante de l'interferon n'existe pas ici, il n'y a pas de protocole en ce sens a la Securite Sociale pour notre maladie rare.

Amities,
Adriana

[janinejp]

Courage Adriana, je sais que c'est toujours difficile d'attendre un RV quand on vit dans l'anxiété, mais tu sais que tu peux compter sur notre soutien à nous tous
Bien amicalement
Janine

[Sophie]

Bonjour Adriana,

Je suis vraiment désolée pour les soucis que tu as en ce moment et je n'ai malheureusement pas vraiment de réponse à te donner par rapport à tes questionnements car je ne connais pas très bien les effets secondaires de l'Anagrélide.En tous cas, je n'avais pas connaissance que cette molécule pouvait provoquer des problèmes cardiaques étant donné que sur le site pas mal de personnes en prennent et je ne me souviens pas que quelqu'un ait soulevé ce problème là. Peut- être que Serge pourra te donner plus de précisions.
En tous cas, le but de mon petit mot est surtout de te dire que nous pensons bien à toi et que nous te soutenons à distance dans les soucis que tu rencontres en ce moment.
Tiens nous au courant de la suite des évènements.

Bisous et bon courage.

Sophie

[chocolat]

bonjour Adriana,
je viens de lire ton message (je n étais pas venue sur le forum depuis quelques jours), je comprends tes inquiétudes concernant ce pb cardiologique et ton traitement ...je n ai pas non plus d informations à ce sujet, Sergio pourra sûrement t' en donner, et surtout ton hématologue qui pourra prendre avec toi, la bonne décision.
en ce qui concerne l'hydréa, selon les informations que m'a données mon hématologue, ce médicament ne serait pas à l origine de leucémies , ce sont les dernières études qui l ont montré semble-t-il ; ces études auraient conclu sur le fait que les éventuelles leucémies dans la maladie de Vaquez ou la TE, qui se chiffrent à un très faible nombre de cas (quelques pour cents par rapport au nombre total de malades), seraient dues à des cas exceptionnels d'évolution de la maladie elle-même, et non à l hydréa.
chère Adriana, je pense très fort à toi et j espère que tu pourras nous donner bientôt des nouvelles rassurantes sur ton état de santé.
je t embrasse très fort,
Helene

[adriana]

Bonjour,
Merci de tout mon coeur pour vos encouragements! La meilleure chose que j'aie faite cette annee est d'avoir participe au Congres et de vous avoir connus tous. J'ai reussi ainsi a accepter ma TE, j'ai le sentiment de ne pas etre seule devant cette maladie. Et quand tout allait bien avec le traitement, voila...

Hier, j'ai vu de nouveau le cardiologue, j'avais sur moi une liste de questions, par exemple "combien de cordages avons-nous au coeur?" (je n'ai pas trouve la reponse sur l'Internet) pour me rassurer moi-meme que s'il y a encore d'autres et si seulement un est rompu...Et, oui, il y en a plusieurs. Je vais continuer avec d'autres investigations, mais la conduite a suivre et tout simplement d'attendre, de voir ce qui se passera dans le temps, il n'y a pas de traitement, seulement l'operation (tres complexe et qui n'est pas a desirer). J'espere pouvoir m'habituer avec ce grand probleme aussi.

Personne ne peut ni infirmer ni confirmer que l'anagrelide soit "le coupable"!

Quant au traitement pour la TE je suis bien confuse! J'ai telephone au Prof. hematologue qui a decouvert ma TE (il se trouve dans un grand centre universitaire) et il m'a dit d'arreter l'anagrelide et de prendre de l'hydrea. Quand j'ai dit cela a mon hematologue de ma ville qui me donne les ordonnances, elle a telephone a son ancien Prof. de la faculte (un autre tres grand centre universitaire) et celle-la a dit que je peux continuer de prendre de l'anagrelide si mes fonctions hemodynamiques sont bonnes (il parait qu'elles soient assez bonnes, mais il existe aussi en ce sens des investigations approfondies et assez risquantes que je n'ai pas faites). Donc, je me trouve au milieu de deux opinions medicales totalement differentes et je prends encore de l'anagrelide!

Est-ce qu'il y a encore quelqu'un qui, malgre des problemes cardio, prenne de l'anagrelide?

Je vous embrasse,
Adriana