bonjour à tous,
j'ai ressenti le week-end dernier une violente douleur sous les côtes, côté coeur comme si un nerf était bloqué.
impossible de trouver le sommeil, j'étais comme coincée (une douleur intercostale) et gène respiratoire
au bout de 5 heures de "crise" nous avons appelé le médecin de nuit qui à fait un examen cardiaque normal puis il a appuyé fortement sur ma rate (ouille!) et à suggéré que cette douleur ne pouvait venir que de la( selon lui le diaphagme comprimé par la rate elle même enorme aurait suffit à engendrer cette grosse crise...
quelqu'un aurait-il eu ce genre de problème ?
j'avoue avoir un peu que cela recommence...
Il faut noter que dans l'après midi, j'ai été pliée en deux pour rammasser des groseilles pendant 2 heures environ ....
peut-être un lien....
en tout cas, cachet pour la douleur type morphine (quand même) et dodo...au réveil plus de douleur juste des nausées...
est-ce un symptôme des TE ?
Merci à vous
Valérie de Normandie
TE 2007 JAK2+ budd chiarri
-
VALERIE
- Messages : 32
- Enregistré le : ven. avr. 15, 2011 3:17 pm
-
Bridget
- Messages : 126
- Enregistré le : mer. mars 11, 2009 11:08 am
- Localisation : Saint Genis Laval - 69
Re: douleur au coeur
Bonjour Valérie,
Tes douleurs sont certainement plus en rapport avec le budd-chiari qui provoque parfois
ce genre de choses, as-tu de l'ascite ? Ta rate est mesurée à combien ? j'étais à 17,5 à la dernière écho mais
je n'en souffre pas trop. J'espère que tu vas mieux. Je t'avais envoyé mes coordonnées personnelles
en message privé, n'hésite pas à me joindre, ce sera avec plaisir.
Au fait pour ton budd-chiari l'hépatologue qui te suis as-t-il envisagé la pose d'un stent ?
Bises et à bientôt.
Brigitte.
Tes douleurs sont certainement plus en rapport avec le budd-chiari qui provoque parfois
ce genre de choses, as-tu de l'ascite ? Ta rate est mesurée à combien ? j'étais à 17,5 à la dernière écho mais
je n'en souffre pas trop. J'espère que tu vas mieux. Je t'avais envoyé mes coordonnées personnelles
en message privé, n'hésite pas à me joindre, ce sera avec plaisir.
Au fait pour ton budd-chiari l'hépatologue qui te suis as-t-il envisagé la pose d'un stent ?
Bises et à bientôt.
Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
-
VALERIE
- Messages : 32
- Enregistré le : ven. avr. 15, 2011 3:17 pm
Re: douleur au coeur
BONJOUR et merci bridget
aux précédentes écho(s) je n'avais pas d'ascite mais il y a bien 1 an que je n'en ai pas passé. je revois l'hépato le 21 juillet prochain et j'ai une écho
rate également vers les 17 cm (cela ne m'évoque pas grand chose, je ne sais même pas à combien elle est lorsqu'elle est normale)
je ressens souvent une pression au niveau de la rate et parfois elle durcit, et j'ai mal aussi
pour les stents, je ne savais pas que cela se pratiquait...on m'a fait comprendre qu'une opération serait compliquée au vu de cet espèce de sac de noeuds qui s'est constitué en ennexe du foie (pas moyen de me souvenir du nom)
alors je suis en attente...je vais, en tout cas en parler à mon hépato...assurement
aux précédentes écho(s) je n'avais pas d'ascite mais il y a bien 1 an que je n'en ai pas passé. je revois l'hépato le 21 juillet prochain et j'ai une écho
rate également vers les 17 cm (cela ne m'évoque pas grand chose, je ne sais même pas à combien elle est lorsqu'elle est normale)
je ressens souvent une pression au niveau de la rate et parfois elle durcit, et j'ai mal aussi
pour les stents, je ne savais pas que cela se pratiquait...on m'a fait comprendre qu'une opération serait compliquée au vu de cet espèce de sac de noeuds qui s'est constitué en ennexe du foie (pas moyen de me souvenir du nom)
alors je suis en attente...je vais, en tout cas en parler à mon hépato...assurement
-
Bridget
- Messages : 126
- Enregistré le : mer. mars 11, 2009 11:08 am
- Localisation : Saint Genis Laval - 69
Re: douleur au coeur
Valérie une rate à 17 cm est un peu au dessus de la norme qui est autour de 12 je crois mais ce n'est pas
catastrophique. En plus tout dépend comment le radiologue la mesure. Je voulais te dire aussi que j'évite la position
penchée en avant, si j'écris trop longtemps ou sur l'ordi, çà me déclenche des douleurs abdominales, des sensations
de pression, comme le foie est gros il ne doit pas aimer d'être comprimé. En général ce type de douleurs passe bien
avec du Spasfon.
Connais-tu l'association AMVF (association des maladies des vaisseaux du foie) à l'hôpital Beaujon à Clichy présidée par
le Pr Valla ? il y a un forum aussi et ils sont spécialisés dans les problèmes d'hypertension portale et de pose de stents.
Si un jour ton foie te pose de gros problèmes, essaie de les rencontrer çà vaut le coup compte tenue de la dangerosité
du budd-chiari. En fait les veines sus hépatiques se thrombosent puis se sclérosent et forment comme des petites pelotes de
laine. Il se forme alors des réseaux de dérivation sanguins naturels qui essaient de compenser, parfois celà suffit, parfois pas.
Les indications opératoires sont posées lorsque l'hypertension portale est trop importante avec beaucoup d'ascite, il faut alors rapidement
décompenser le foie, sinon la situation est dangereuse. C'est ce que j'ai eu.
C'est une maladie compliquée et il faut bien se renseigner.
J'espère que ce message passera car j'en ai envoyé un autre avant qui es parti dans la nature !!
Bises à tout le monde.
catastrophique. En plus tout dépend comment le radiologue la mesure. Je voulais te dire aussi que j'évite la position
penchée en avant, si j'écris trop longtemps ou sur l'ordi, çà me déclenche des douleurs abdominales, des sensations
de pression, comme le foie est gros il ne doit pas aimer d'être comprimé. En général ce type de douleurs passe bien
avec du Spasfon.
Connais-tu l'association AMVF (association des maladies des vaisseaux du foie) à l'hôpital Beaujon à Clichy présidée par
le Pr Valla ? il y a un forum aussi et ils sont spécialisés dans les problèmes d'hypertension portale et de pose de stents.
Si un jour ton foie te pose de gros problèmes, essaie de les rencontrer çà vaut le coup compte tenue de la dangerosité
du budd-chiari. En fait les veines sus hépatiques se thrombosent puis se sclérosent et forment comme des petites pelotes de
laine. Il se forme alors des réseaux de dérivation sanguins naturels qui essaient de compenser, parfois celà suffit, parfois pas.
Les indications opératoires sont posées lorsque l'hypertension portale est trop importante avec beaucoup d'ascite, il faut alors rapidement
décompenser le foie, sinon la situation est dangereuse. C'est ce que j'ai eu.
C'est une maladie compliquée et il faut bien se renseigner.
J'espère que ce message passera car j'en ai envoyé un autre avant qui es parti dans la nature !!
Bises à tout le monde.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
-
VALERIE
- Messages : 32
- Enregistré le : ven. avr. 15, 2011 3:17 pm
Re: douleur au coeur
MERCI
je vois que tu es bien au faite...j'ai aussi constaté que lorsque j'étais pliée trop longtemps cela me gênait déjà et occasionnait des troubles (je connais le spasfon et j'en prend)
je vais voir pour me rapprocher de cette association AMVF afin de comprendre et peser le pour le contre et savoir à quoi je suis et serai confrontée et voi cette pose de sten si envisageable...
En tout cas, merci à toi
pour tes conseils et ton expérience
bon courage aussi à toi.
Valou
je vois que tu es bien au faite...j'ai aussi constaté que lorsque j'étais pliée trop longtemps cela me gênait déjà et occasionnait des troubles (je connais le spasfon et j'en prend)
je vais voir pour me rapprocher de cette association AMVF afin de comprendre et peser le pour le contre et savoir à quoi je suis et serai confrontée et voi cette pose de sten si envisageable...
En tout cas, merci à toi
pour tes conseils et ton expérience
bon courage aussi à toi.
Valou
-
michelbrix
- Messages : 8
- Enregistré le : ven. mars 11, 2011 12:53 am
Re: douleur au coeur
bonsoir Valerie(de normandie)
haute ou basse?
pour info:la douleur irradie jusque dans le dos côté gauche bien sûr,elle se localise sous les premières côtes et a valeur d'un point de côté.une rate dite normale a la grosseur d'un poing mais peut devenir énorme ; avant la greffe la mienne a mesuré + de 30 cm ,elle a diminué en 18 mois avec HYDREA pour faire 17cm (!!!)
ma maladie :myelofibrose .
allogreffe octobre 2010 au FEH donneur:frère
pour plus d'info ,message privé
haute ou basse?
pour info:la douleur irradie jusque dans le dos côté gauche bien sûr,elle se localise sous les premières côtes et a valeur d'un point de côté.une rate dite normale a la grosseur d'un poing mais peut devenir énorme ; avant la greffe la mienne a mesuré + de 30 cm ,elle a diminué en 18 mois avec HYDREA pour faire 17cm (!!!)
ma maladie :myelofibrose .
allogreffe octobre 2010 au FEH donneur:frère
pour plus d'info ,message privé
-
VALERIE
- Messages : 32
- Enregistré le : ven. avr. 15, 2011 3:17 pm
Re: douleur au coeur
BONJOUR
Basse Normandie cherbourg !
je suis en effet une petite joueuse avec ma ratounette !
merci en tout cas de tous ces messages sympas qui font du bien au moral
la greffe c'est bien passée pour toi ? tu as eu la chance d'avoir un donneur compatible.
avant la myélofibrose, tu étais TE ? vaquez ? ou je ne saikoa ?
BYE
Valérie
Basse Normandie cherbourg !
je suis en effet une petite joueuse avec ma ratounette !
merci en tout cas de tous ces messages sympas qui font du bien au moral
la greffe c'est bien passée pour toi ? tu as eu la chance d'avoir un donneur compatible.
avant la myélofibrose, tu étais TE ? vaquez ? ou je ne saikoa ?
BYE
Valérie
-
michelbrix
- Messages : 8
- Enregistré le : ven. mars 11, 2011 12:53 am
Re: douleur au coeur
bonjour Valérie,Bonjour à tous.
je t'ai laissé un message privé avec mon E Mail si toutefois...
j'ai lu hier sur la presse l'article concernant le départ de Vincent L notre hématologue ce qui signifie à court terme la fermeture du service à CHERBOURG !! j'avais déjà oui-dire que des infirmières du sevice cherchaient des mutations intra.muros.
Un "glissement" des soins à la polyclinique ou autre est inacceptable, ne demandent-ils pas presque systématiquement un supplément d'honoraires ,et en espèces SVP. Où se faire soigner sinon ? je n'ai jamais compté les déplacements tant en quantitatif et en coût pour les consultations ou bien les nombreuses transfusion , mais si maintenant il nous faut aller à Caen (comme il est dit sur le journal) sachons qu'un aller-retour vaut + /- 350 euros en v.s.l. ou +/- 120 euros en véhicule particulier (mais dificile de conduire attentivement pendant 240 km lorsque l'hemoglobine est à 7.5)
DONT-ACTE messieurs qu'on nomme grands !
je t'ai laissé un message privé avec mon E Mail si toutefois...
j'ai lu hier sur la presse l'article concernant le départ de Vincent L notre hématologue ce qui signifie à court terme la fermeture du service à CHERBOURG !! j'avais déjà oui-dire que des infirmières du sevice cherchaient des mutations intra.muros.
Un "glissement" des soins à la polyclinique ou autre est inacceptable, ne demandent-ils pas presque systématiquement un supplément d'honoraires ,et en espèces SVP. Où se faire soigner sinon ? je n'ai jamais compté les déplacements tant en quantitatif et en coût pour les consultations ou bien les nombreuses transfusion , mais si maintenant il nous faut aller à Caen (comme il est dit sur le journal) sachons qu'un aller-retour vaut + /- 350 euros en v.s.l. ou +/- 120 euros en véhicule particulier (mais dificile de conduire attentivement pendant 240 km lorsque l'hemoglobine est à 7.5)
DONT-ACTE messieurs qu'on nomme grands !