élocine
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Pensées pour Sophie le papa et son bébé

mer. juin 29, 2011 12:49 am

L'accouchement approche.Alors donnez nous des nouvelles.Nous pensons bien à vous.

Sophie
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

mer. juin 29, 2011 6:06 pm

Merci beaucoup Elocine pour tes attentions.

Tout va toujours pour le mieux en ce qui nous concerne et nous attendons le jour J avec impatience. Pour info pour toutes celles qui souhaiteraient avoir un bébé avec une TE, avant ma grossesse j'avais 1 000 000 de plaquettes qui ont baissé tout au long de ma grossesse pour arriver en fin de grossesse à 415 000, c'est à dire un taux normal.... Je n'en revenais pas et je pensais même que le labo s'était trompé donc je les ai appelés.
Ils m'ont bien confirmé que c'était le bon taux... magique non ? Bon, je sais que ça va remonter mais quand même c'est rassurant pour le déroulement de la grossesse et encourageant pour l'accouchement.

On vous donne des nouvelles bientôt...

Bisous.

Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
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" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."

Anna
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juin 30, 2011 10:50 am

ouaaaaaa génial. Même moi je crois que je n'étais pas descendue en dessous de 500000 :wink:

en tout cas bonne continuation, je pense que vous comptez les jours :G_S:

bisous
TE découverte en 2006, Jak2+

yoshifab
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juin 30, 2011 4:44 pm

bonjour,
je suis nouvelle sur le forum car j'aimerais trouver un peu de réponse a mes inquiétudes ....et je decouvre donc que vous allez bientot feter l'arrivée d'un enfant avec un TE.je me permet donc de vous en féliciter 'davance...
pouvez vous m'expliquer un votre parcours?...
car j'ai une TE détectée depuis 4 ans, j'ai depuis quelques mois un projet de grossesse et donc mise sous interferon mais mes plaquettes sont remontées depuis à 1200000 alors que j'étais stable avant interferon.... j'ai donc du reintegrer l hydrea pour le moment....
je m'inquete un peu et me demande si mes plaquettes baisseront un jour et si on pourra enfin mettre en route un bébé.
donc j'aimerais savoir comment ça s'est passé pour vous et partager votre experience svp.

dans l'attente de vous lire je vous souhaite bonne continuation....

Sophie
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juin 30, 2011 7:13 pm

Bonjour Yoshifab,

Par rapport à notre projet de bébé nous avons beaucoup galéré ( 4 ans !) à cause des dégâts que peut faire l'Hydréa sur la fertilité masculine voire aussi féminine (ça c'est une conviction personnelle) même si ce n'est pas très reconnu. Je ne vais pas entrer dans les détails sur le forum par rapport à notre parcours du combattant car on peut vraiment le nommer ainsi... Nous avons, il faut dire un double handicap puisque nous sommes tous les deux atteints d'une TE... ça ne simplifie vraiment pas les choses, et heureusement pour vous, ton mari n'a pas la même maladie que toi.
En tous cas, si je peux te conseiller quelque chose c'est de faire en sorte de ne pas prendre d'Hydréa trop longtemps car il semble être aussi un peu toxique pour les ovocytes... Dans tous les cas, tu ne dois pas tomber enceinte sous Hydréa, mais ça je pense que tu le sais. Le meilleur traitement pour toi semble effectivement l'Interféron et peut-être qu'il faut que tu attendes une imprégnation du traitement pour qu'il fasse son effet sur toi. Nous ne sommes pas tous égaux devant les traitement mais ça ne veut pas dire que ça ne va pas faire effet sur toi.
Par contre, ce qui est positif c'est que la plupart du temps, l'état de grossesse freine la moelle et que du coup le taux de plaquettes chute significativement. Mon taux de plaquettes était à 1 000 000 avant ma grossesse sans traitement, et il a progressivement baissé surtout au premier et au troisième trimestre pour atteindre 415 000. Le Dr Rey, mon hémato de Marseille m'avait dit que si je dépassais 1 000 000 de plaquettes pendant la grossesse, je devrais passer sous interféron ce qui ne s'est pas produit. Donc je pense que si tu arrives à atteindre le seuil de 1 000 000, tu dois pouvoir entamer une grossesse avec ou sans interféron. Par contre, il faut que tu saches que le risque de fausses couches est augmenté par la TE et que le risque principal en post partum est le risque de phlébite. C'est pour cette raison que je vais être sous Héparine à bas poids moléculaire ( Lovenox) sous forme de piqûres dans le ventre tous les jours pendant 6 semaines après l'accouchement et que je devrai supporter des bas de contention (en plein été!!!) tout aussi longtemps...

Voilà, si on peut t'apporter d'autre éclaircissements, n'hésites pas, car dans le domaine TE et grossesse, je pense qu'on a vraiment fait le tour et qu'on connait bien, malheureusement... Mais l'essentiel est d'y arriver et il n'y a pas de raisons que vous n'y parveniez pas aussi.

Bon courage.

Sophie
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yoshifab
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

ven. juil. 01, 2011 9:32 am

merci Sophie, pour tous ces renseignements ça me rassure un peu....

mais c'est vrai qu'on est un peu impatients.... on vas laisser du temps a mon corps pour qu'il s'habitue a tout ça....
Pour Hydrea mon hémato me l'a mis que pour quelques semaines afin que mes plaquettes chutes....
elle me l'avait déja prescrit quelques mois aussi,au tout debut du diagnostique de ma TE et me l'a vite retirer pour le XAGRID.
en fait je connais bien les risques de fausses couches avec la TE sans traitement puisque c'est en 2007 lors d'une 1ere grossesse que nous avions découvert ma TE. malheureusement celle ci s'est interrompue à 7 semaines....( mais bon il faut dire que le stress, les inquietude sur cette maladie, la biopsie medulaire... n'ont pas aidé non plus....)

donc voilà mon petit parcours avec ma TE....

en tout cas je suis ravie pour vous aprés ce long chemin...... ça me donne de l'espoir...
a bientot sophie

adriana
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juil. 07, 2011 8:55 am

Bonjour Sophie et Patrick,
Le grand jour approche, bon courage Sophie, tout ira bien, j'en suis sure!
Je pense a vous et je vous souhaite du bonheur,
Adriana

Sophie
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juil. 07, 2011 11:42 am

Merci Adriana !

En effet, le grand jour approche...normalement c'est demain mais le bébé ne semble pas décidé à sortir. Je dois aller à la maternité tous les deux jours pour un monitoring et si je n'ai pas accouché mercredi prochain, on me le provoquera....comme à chaque fois..... Bon j'espère encore que cette petite farceuse se décidera d'elle même à montrer le bout de son nez avant !
J'espère que tu vas mieux Adriana et que tes soucis seront rapidement réglés ou du moins bien traités. Nous pensons bien à toi.

Bisous.

Sophie
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angele
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juil. 07, 2011 2:40 pm

Moi aussi je pense bien à vous!!! :G_S:
Plus que 17 jours pour ma part et tout va bien, col ouvert à 1 doigt mais pas de contractions. Ils aimeraient me la provoquer la semaine prochaine car j'habite à une heure de la maternité et que ce serait plus confortable pour tout le monde mais je ne veux pas, je la laisse venir...(enfin au moins jusqu'au terme).
Et je me joins à toi Sophie en pensées pour que ta puce se décide d'elle même!!!

Bisous Bisous, bon courage et à très bientôt de lire des bonnes nouvelles

Angèle.

Anna
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

ven. juil. 08, 2011 9:51 am

Hello les filles,

et bien je pars en vacances demain, alors je n'aurais pas l'occasion de venir sur le forum pendant 10 jours. Je voulais vous dire que je pensais fort à vous.

un gros bisous et une heureuse arrivée à ces 2 petites nenettes.....


A bientôt.
TE découverte en 2006, Jak2+

Sophie
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

ven. juil. 08, 2011 3:33 pm

Merci bien les filles !

On est le 8, jour du terme et toujours rien..... il faut croire que mon bidon est très hospitalier et que les bébés s'y trouvent bien car c'est toujours le même scénario avec moi... Je te souhaite bon courage Angèle pour ton accouchement car si ça continue tu vas accoucher avant moi !!!! Tu as raison de refuser le déclenchement car pour un premier (il me semble que c'est le premier pour toi :? ), le travail dure de 10 à 12 heures en moyenne donc tu auras largement le temps d'arriver à la mater. Ils cherchent toujours le prétexte pour déclencher les accouchements ou faire des césariennes pour se simplifier le travail... ça peut se comprendre vu leurs conditions de travail et le manque d'effectifs mais on en arrive à se substituer à la nature et à médicaliser de plus en plus les accouchements. C'est bien de diminuer les risques au maximum et il ne faut pas non plus refuser les aides médicales qu'on a la chance d'avoir de nos jours, mais il y a des limites à ne pas franchir non plus. Si ça continue, dans quelques années il n'y aura plus d'accouchements naturels, ils seront tous déclenchés à 38 semaines pour des questions d'organisation des services ! Ce serait dommage !

Bon, on vous tient au courant...

Sophie
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angele
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

sam. juil. 09, 2011 11:32 am

Merci!!!
Oui Sophie c'est bien mon premier (et je n'espère pas le dernier... :wink: ).

J'espère de tout coeur que tu vas de reveiller en te tordant de douleur, un peu de stress et hop direction la mat! Bref qu'elle se décide à venir toute seule!!

Et on t'attend pour accoucher, c'est toi la prem's!! Hihi...

Bisous

Marie Noëlle

Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

dim. juil. 10, 2011 1:15 pm

J'arrive un peu en retard, mais j'aimerais bien savoir s'il elle s'est décidée cette coquine !

Si c'est pas encore fait, je te souhaite plein de courage Sophie, avec une petite pensée pour Patrick !

On attend tous avec impatience l'annonce de l'arrivée de ce bébé made in T.E.

bisous à vous deux

Marie Noëlle

Sophie
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

mer. juil. 13, 2011 12:43 pm

merci pour vos gentils messages !! pour plus de détails allez sur le poste de Serge a l index du forum nous avons relaté la naissance et ses rebondissements amitié d'un papa gateux fou amoureux de sa fille et de sa femme !!!!! Patrick
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Vandeuleflix
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juil. 14, 2011 10:54 am

Félicitations aux parents, et profitez de ces moments de bonheur maintenant que le plus
dur est passé ! 8) :D

Cordialement

Vandeu
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014

Anne
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

jeu. juil. 14, 2011 9:31 pm

Félicitations pour la venue de votre petite fille !!!! :D :D

Plein de bonheur à vous !

Anne

marianne
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

dim. juil. 17, 2011 6:55 pm

J'espère que tout va au mieux pour toi Sophie

que tu récupères bien, le récit de la naissance m'a glacée

mais quand j'ia vu la photo!!!!!!! tu peux le dire ,,, ta fille est magnifique

avec un papa et une maman aussi souriants et épanouis que vous 2 nul doute elle le sera aussi!!!

je vous embrasse affectueusmeent et reviendrai plus régulièrement lire les nouvelles

à très bientôt

Marianne

patou
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Re: Pensées pour Sophie le papa et son bébé

lun. juil. 18, 2011 3:23 pm

Quel magnifique bébé ! La photo m'a beaucoup émue, c'est du pur bonheur !! Félicitations aux parents, et bienvenue à ce beau bébé !
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014

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