albertie

[albertie]

bonjour

J`ai enfim réussi à lire tout l`ancien forum et je me suis rendu compte que certaines de mes questions concernant la leucémie avaient déjà été posées et répondues. Cependant je n`ai pas tout compris

Une autre question m`est venue:
Il y a une personne (désolé je me souviens plus du nom) sur ce forum dont le chromosome philadel.. était négatif et puis est devnu positif par la suite. Comment cela se fait-il? Est-ce que cela veut dire qu`il faut faire la recherche chromosomique plusieurs fois et que le résultat peut changer au fur et à mesure des années? Je pensais en effet que le chromosome phil (j`arrive pas à retenir le nom complet) était présent depuis la naissance, je me trompe?

Pff, je crois que je me pose trop de questions.

J`attend vos réponses avec impatience.

Je voudrais aussi vous féliciter pour ce forum. Il est vraiment génial.

[albertie]

Je ne voulais pas ouvrir un nouveau sujet. Excusez-moi.

[cousineg]

Bonjour Albertie,
En ce qui me concerne, j'ai eu un premier diagnostic de TE en octobre 2004 et finalement un dernier diagnostic de LMC en juin 2005. Dans cette intervalle, trois tests de LMC ont été faits à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont (Montréal, Québec). Les deux premiers sont revenus négatifs.
A ma grande surprise en fouillant sur internet, je me suis aperçu qu'il existait un laboratoire privé à Montréal (Canada) où on peut obtenir des résultats plus rapidement. Physiquement, ce laboratoire est situé près du laboratoire de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. Avec une prescription d'un médecin , il possible de faire exécuter ce test pour la modique somme de 150$ CDN ou 101euros qui est remboursable par les assurances privées. Curieusement, le coût de ce test dans les hôpitaux (régime public gratuit) est d'environ 1000$CDN. C'est pourquoi, les médecins hésitent à faire passer ce test trop souvent.
Si j'avais connu l'existence de ce laboratoire, j'aurais immédiatement fait un test pour valider celui de l'hôpital dont le résultat a d'ailleurs pris beaucoup de temps à parvenir (environ trois mois après la prise de sang).
A mon avis, lorsqu'on a un diagnostic de TE, il est bon dans les premiers six mois de la date de diagnostic de valider le test de LMC car ce test n'est pas cher et notre vie est plus précieuse. Cependant, dans mon cas, il est possible que les tests n'ont pu détecter la LMC à cause de leur sensibilité trop basse (ex: le test FISH). Maintenant, il y a un test beaucoup plus sensible, soit le PCR BCR/ABL.
Le site internet du laboratoire Pro-Adn est le
http://www.proadn.com/fr/molecular_10

J'imagine qu'en France ou ailleurs en Europe, il existe ce genre de laboratoire.

Je te suggère de conserver un rapport de biopsie (ponction de la moelle) que tu pourras montrer à d'autres spécialistes. Dans mon cas, le rapport de biopsie montrait une TE mais avec une possibilité de LMC. Je te suggère très fortement étant donné la très forte dose d'Hydrea que tu as prise au début, de faire passer un test PCR BCR/ABL dans un laboratoire privé ou dans un autre laboratoire public (hôpital) afin de bien valider ce test. Dans les premiers six mois, les cellules cancéreuses de la LMC sont si peu nombreuses qu'il pourrait arriver qu'elles ne soient pas détectées par un test aussi sensible que le PCR BCR/ABL.

Pour ceux et celles atteints par la LMC, il est important de démarrer le traitement de la LMC le plus rapidement possible afin de s'assurer une plus longue survie et même une guérison dans certain cas.


Au revoir,
Gilles de Montréal

[franck]

bonjour Cousin
Tu parles du rapport de biopsie, mais qui parmi nous à pu le lire....... moi je dirai pas grand monde et comme tout est fait au début de ta maladie
tu ne comprend pas tous les terme technique

Pour ma part le test du syndrome de Philadelphie a été fait au début de ma T.E alors j'ose espère que le test était de bonne qualité??????
a+

[cousineg]

Bonjour Franck,
Dans le rapport de biopsie, il y a, en effet, beaucoup de termes techniques que nous voyons pour la première fois. Ces termes sont très compliqués car ils sont réservés aux spécialistes et principalement aux hématologues. Je suis d'accord que le rapport de biopsie n'est pas lisible pour les patients. Cependant, lorsqu'une biopsie démontre que la composition de la moelle est différente de celle que l'on retrouve dans une TE normale, le rapport le mentionne. Dans mon cas. on a noté une certaine simularité avec une LMC. Cependant, mes hématologues n'ont pas tenu compte de cette indice. Lorsqu'une telle simularité existe, il est important de faire répéter plusieurs fois le test PCR BCR/ABL. Pour la majorité des patients ayant la TE. la biopsie est assez claire. Un seul test suffit alors pour confirmer que ce n'est pas une LMC.
Dans la majorité des patients atteints de LMC, la maladie évolue rapidement dans sa phase chronique. La plupart des patients atteints de LMC (80%) décédaient dans les deux premières années avant l'arrivée du nouveau médicament Gleevec. Un document fait par Cynthia Nivet vulgarise assez bien la LMC: voir http://www.lmc-cml.org/fr/page19.xml
Finalement, je pense qu'un patient nouvellement diagnostiqué TE (moins d'un an) qui a beaucoup de symptômes et qui répond mal à l'hydrea, devrait demander des tests PCR BCR/ABL au moins à tous les trois mois. Après un an, la LMC amène des symptômes plus spécifiques comme les sueurs nocturnes .... qui sont très évidents.
Finalement Franck, je suis convaincu à 99,99% que tu n'as pas la LMC selon tes symptômes que tu nous as mentionnés et selon la date de ton diagnostic de TE.

Au revoir,
Gilles

[albertie]

Ok merci bcp pour les infos.

C`est carine (fille d`albertie)qui écris:
Dites est-ce que ce test ce fait pas simple prise de sang? Je ne crois pas qu`il y ait un labo privé au Lux. Faut le demander au medecin?

Ma mère a son dossier sur la biopsie (une copie), mais bon c`est vrai que c`est pas très compréhensible.
Elle a une légere splénomégalie (presque é la norme) et c`est vrai qu`elle se plein de sueurs plus abandantes depuis le début du traiement avec hydrea, mais on a mis ça sur le dos du médicament. Ainsi que la fatigue.
Personne n`a eu ça au début du traitement par hydrea?

J`ai lu les sites que vous avez donnés et ces symptômes peuvent aussi survenir en cas de LMC. C`est pas rassurant. Surtout que le medecin lui avait dit que pour l`instant le chromosome philadelphie était néatif, donc il n`a pas exclu le fait qu`il ne le devienne pas??

Je lui dirais de le demander ce test au medecin mais à mon avis il ne va pas être trop d`accord pour lui faire. C`est bien avec la méthode Fish que son chromosme philadelphie est négaif

carine

[franck]

Finalement Franck, je suis convaincu à 99,99% que tu n'as pas la LMC selon tes symptômes que tu nous as mentionnés et selon la date de ton diagnostic de TE.

Tu me rassures Cousin
A+

[liliane]

bonjour gilles de Monréal,
lorsque tu parles de LMC parles-tu de leucemie c'est mon gros problème
tu comprendras si tu as le temps de lire mes messages sur le sujet problème cutané , merci beaucoup

albertie comment vas-tu ? as tu un trt ? bon courage et a bientôt
liliane

[grimal]

Bonjour à tous,

J'ai comme tu en parles des sueurs nocturne mais j'en ai toujours eu, et différent maux comme mal aux ventre qui remonte aux tempes, je ne suis que sous kardegic est ce bizarre?

Patrice

[cousineg]

Bonjour Liliane,
La LMC est l'abréviation pour la leucémie myéloïde chronique. Pour ton ami, il est important de passer le test Q-PCR, bcr/abl pour détecter une LMC. Ce test est plus précis que l'ancien test FISH.
D'après ce que j'ai pu comprendre, est que ton ami a eu deux ponctions de la moelle osseuse dans lequel on a pu établir un diagnostic de thrombocytémie essentielle. Est-ce que ces deux ponctions ont été analysées par le même pathologiste ? Cependant, le test Q-PCR bcr/abl est le test ultime pour une confirmation que ce n'est pas une LMC. Si j'étais ton ami, je demanderais une confirmation du test Q-PCR bcr/abl (voir son hématologue)
Une TE comme la LMC peut avoir aucun symptôme ou plusieurs symtômes. Cependant, dans une LMC, les patients ont souvent des sueurs nocturnes. Ce qui était mon cas. Mais, je pense que dans certaines formes de TE, les patients peuvent avoir aussi des sueurs nocturnes.
Au départ, lorsque j'ai pris de l'Hydrea, ma peau est devenue blanche et sèche. C'est un effet secondaire bien connu de l'Hydrea. Pour ce qui est des plaques, je ne peux pas te répondre. Peut-être que Serge ou un hématologue ont une idée. Je pense que dans le cas de ton ami, il serait bon d'avoir l'avis d'un autre hématologue d'un hôpital différent. A mon avis, il serait aussi bon d'avoir une analyse de la moelle osseuse (de la biopsie) d'un pathologiste d'un autre hôpital car lorsqu'on parle de greffe de la moelle osseuse, il faut être certain à 100% qu'il n'y a pas d'autres alternatives. Un deuxième et même un troisième opinion des différents spécialistes (hématologue, pathologiste) est selon moi, souhaitable dans un cas plus compliqué. Je pense que l'expérience de Serge avec les TEs peut vous aider à démêler tout ça. Peut-être que le cas de ton ami n'est pas aussi complexe que l'on puisse imaginer ...

Bonne chance,
Gilles

[gaelle]

bonjour à tous.

en voyant vos symptome, je commence à me poser des questions ! je suis enceinte de 8 mois, sur le point d'accoucher d'un jour à l'autre, et depuis quelque mois, je me reveille la nuit avec des suées impressionnantes ! je n'ai jamais connu cela. je ne prend plus d'hydréa pour le moment, je suis sous lovenox an attendant l'arrivée de bb.
mon généraliste ma fait faire plein de prise de sang, mais rien. alors il va falloir que j'attende de voir un hémato. faut -il vraiment repasser par un mylograme (pas agréable) si on va consulter un autre médecin ? n'ayant plus de nouvelle du mien depuis que je suis enceinte, je ne vais pas avoir le choix. merci de m'éclairer un peu.

gaelle

[cousineg]

Bonjour Gaelle,
Je pense que si ça fait déjà plusieurs mois que tu as des sueurs nocturnes, il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Mais, il serait préférable que tu consultes quand même le plus rapidement possible ton hématologue et que tu l'informes de tes sueurs nocturnes. J'imagine que ta grossesse doit aussi accentuer ces sueurs nocturnes.
Si tu rencontres ton hémato prochainement, tu pourrais peut-être lui parlé de l'intérêt de conserver le cordon ombilical dans une banque. Aux États-Unis, certaines banques offrent gratuitement l'entreposage du cordon ombilical aux patientes atteintes de Te ou de maladies similaires. Par contre, dans les autres banques, il y a des frais annuels.
Tu connais sans doute l'histoire de la femme enceinte sauvée par un cordon ombilical. http://www.mdpublicite.com/science/pagescience6.htm#48
Je pense qu'il serait bon de faire un débat sur ce sujet. Est-il avantageux pour une femme enceinte atteinte de TE de conserver son cordon ombilical? Quel est l'avis de Serge sur la conservation du cordon ombilical?

En passant, j'ai appris que plusieurs femmes ainsi que plusieurs hommes atteints de LMC ont eu des bébés normaux. Je connais aussi une québécoise qui avait la sclérose en plaques, qui a eu aussi un bébé tout à fait normal.
Selon ce que j'ai pu comprendre, il serait mois risqué dans le cas d'une grossesse de prendre de l'interféron!!

Je te souhaite la meilleure des chances pour ton acouchement.

Au revoir,
Gilles

[liliane]

bonjour gilles
merci de l'attention porté au problème , oui le pathologiste est le même,
puisque c'est le même hémato qui a fait le prélevement.
Merci pour les renseignements
a bientôt

pour Gaelle je pense a elle je souhaite que tout ce passe bien bisous liliane

[gaelle]

bonjour gilles

déjà merci de ta réponse. je doit avouer que je me laisse doucement bercer par la vie, je prend mon traitement comme une gentille fille mais jusqu'à maintenant je ne suis pas allé chercher plus loin. de plus depuis qu'on m'a découvert ma TE, mon hemato ne me dit rien. mis à part m'ausculter et surveiller le bon deroulement de mon traitement, je me heurte à un mur de silence.
tout ca pour te dire que cette histoire, de cordon ombilical, je ne connais pas et j'en ai jamais entendu parler. je vais m'empressée d'aller voirsur le site que tu à mis.
je compte changer d'hemato dés mon accouchement mais pour le moment, tant que bb n'est pas là, je ne peux rien faire.

merci à toi
gaelle

merci aussi à liliane pour son soutien et dés que je rentre, je donne des nouvelles....

[chocolat]

coucou gaëlle !

je suis contente pour toi de voir que malgré toutes ces inquiétudes ta grossesse se passe bien, comme quoi ! je voulais juste te dire que j'ai changé d'hémato en catastrophe l'année dernière car la mienne était à mi-temps et son secrétariat pas bien organisé pour qu'elle reçoive bien tous mes résultats...en fait j'ai téléphoné à l'autre hôpital où il y a un grand service d'hémato (saint-louis à paris) en demandant un rendez-vous tout simplement...bon le délai effectivement 1 mois, mais ensuite j'ai tout expliqué à ma nouvelle hémato qui a bien compris pourquoi je changeais, et a demandé mon dossier. on peut demander aussi la copie de tous nos résultats d'examens semble-t-il donc notre dossier n'est pas prisonnier !
bon, peut-être qu'il serait difficile pour toi de trouver un rendez-vous ultra rapide avant ton accouchement , cela dépend aussi de la région où tu habites.
pour le cordon peut-être que tu pourrais poser la question à ton gynéco alors ? en tous cas lors de ton accouchement c'est lui qui devra organiser cela.

je te souhaite tout plein de bonnes choses pour les prochaines semaines, avec l'arrivée de ton bébé.

helene

[Marie Noëlle]

A mon tour Gaëlle de te souhaiter de vivre pleinement ton accouchement et que les choses se passent bien, il n'y a pas de raison qu'il en aille autrement.

Je suis d'accord avec Hélène, il ne faut pas hésiter à changer d'hémato si on ne sens pas un climat de confiance et de transparence. Pour ma part, aussi bien mon hémato que mon médecin traitement, me transmettent systématiquement copie de mes examens et des courriers qu'ils échangent entre eux ou avec le Professeur BRIERE à qui ils avaient demandé un avis.

Je crois que si l'on veut être informé (ce qui n'est pas le cas de tous les malades), les médecins nous doivent ces documents. Malheureusement, je crois que beaucoup d'entre eux ne le font pas encore.

Biz à tous