Un peu de lecture

[Charlie]

bonjour à tous,

voici ma petite histoire: suite à une opréation en avril 2006, suivie de complications qui ont nécessité une deuxième intervention fin août (donc + de 3 mois après), un deuxième bilan sanguin fut demandé en vue de l'anesthésie générale: c'est la que l'anesthésiste a remarqué, au vu de mes précédents bilans (réalisés pour l'A.G. de la première opération), que j'avais des plaqtts à + de 900000.
Heureusement qu'il a eu l'oeil!
l'anesthésiste(le premier) , non seulement m'a pris 300 euros de dépassement(tout de même...enfin, je suis encore en vie, c'est à ça que se limite son boulot, on ne lui en demande pas plus), mais ne m'a jamais rien dit, je crois même qu'il n'a pas remarqué, le labo n'ayant rien pointé spécialement, et moi d'ailleurs non plus je n'avais rien vu (un zéro de plus, écrit sans espacement entre les paquets de 3).

J'ai donc été réopérée en ambulatoire et sans plus de précautions .Je n'ai rien eu à payer (complication).

il en a été autrement quand je suis arrivée à l'échéance d'une hystérectomie prévue fin septembre( pour cause de fibrome+++): pour l'abdomen, pas de quartier, il a fallu régler ce problème, d'où ma visite chez l'hémato chef de service du CHRU de lille, et le diagnostic qui est tombé il y a 1 mois.

en fait avec un gros fibrome les hémorragies étaient spectaculaires, mais pas trop, vu le nombre de plaquettes..

J'ai donc cette épée de damoclès (opération douloureuse+++J'ai eu une kystectomie unilatérale à 21 ans, et deux césariennes en 93 et 98)au dessus de la tête, mais comme je l'ai déjà dit je le vis bien(la TE), le seul symptome étant la fatigue, et le fait de le savoir m'ayant bien remis d'aplomb, en fait.

je compatis énormément pour les familles qui ont un enfant malade (myopathie,sida des hémophiles, accidentés, IMC, maladies orphelines, cancers, et la liste est interminable) et je préfère que ce soit moi qui ait quelque chose, même si l'un n'empêche pas l'autre..

de plus je trouve qu'on a énormément de chance avec notre système de santé, là encore avec des réserves concernant l'hopital (j'ai lu le livre édifiant de véronique vasseur, "l'hopital en danger"), et surtout cette absurde réforme du médecin traitant.

Mais on peut être assuré d'être très bien pris en charge médicalement, à la condition d'être ....riche!

Pour patrice: j'ai de la sinusite chronique depuis au moins 20 ans, et ça n'a rien à voir avec la TE: il faut aussi avoir un bon médecin traitant, à l'écoute, psychologue, qui prend le temps de s'occuper de vous hors pathologie hématologique, tout en en tenant compte, mais pas seulement...

à bientôt

[Lachieuze]

Hello, merci poue cette présentation, c'est vrai que c'est mieux quand on a une idée du vécu et des circonstances des autres au sujet de la découverte de leur maladie, et des suites et traitements

D'ailleurs, puisque nous créons une petitez communauté, ne serait-il pas cool d'avoir dans le forum une rubrique dédiée à la présentation de chaque membre ? Style : Présentez-vous? (je sais, je mets des idées partout lol !)

Comme je vois toujours les bon côtés, j'ai pu voir que tu avais eu pas mal de problèmes gynécos, mais que tu avais tout de même eu deux césariennes...donc 2 enfants: c'est ce qu'il y a de plus génial...on voit la vie tellement autrement!!

Ca n'a pas du être facile à vivre et je comprends tout à fait que tu sois presque rassurée une fois le diagnistic fait : parce que se poser des questions sans arrêt et avoir la sensation de fatigue et les incomforts sans savoir pourquoi est pire...finalement!

Je pense aussi que le médecin traitant dans nos cas doit être choisi...et qu'il doit vraiment être à l'écoute. Il est plus accessible...et il faut bien se tourner vers quelqu'un de plus proche!

Bises à toi Charlie, et restes aussi positive...c'est comme ca qu'on avance!

Irène