Trombocytémie Essentielle du Québec!

[Smiley]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site et je suis de Montréal, au Québec. Je désire échanger avec des gens de votre continent qui sont atteint de trombocytémie essentielle car malheureusement je suis un des rare cas de mon âge au québec.
J'ai été diagnostiqué a l'âge de 11 ans par ponction lombaire, fait a froid s.v.p! avec un décompte de plaquettes de 9 millions!
J'ai depuis eu plusieurs traitements de toute sorte soit hydréa, anagrlide, interféron et pendant ma grossesse fragmin.
Avec l'inferféron j'ai perdu beaucoup de cheveux!! Ce qui est rare!
J'ai cessé tout traitement pendant environ 15 ans et depuis quelques années j'ai recommencé a avoir des symptômes plus important tel que des engourdissements important dans les bras, les jambes, les mains. Des céphalées, sensation d'engourdissement dans la nuque.
Alors voila, je recommence l'hydréa pendant quelques mois le temps que les symptômes disparaissent mais je doit recommencé.
Mon hémato ma fait réalisé une autre réalité que jusqu'a maintenant n'étais pas évidente: je vieillie! Ce qui veux dire que mes vaisseux sanguins aussi!! Ils sont fatigués alors une autre raison de plus pour prendre les médicaments pour essayer de les épargner un peu! Et queje puisse continuer ma profession soit Infirmère!

Alors voila.....

Au plaisir d'échanger avec vous....

Smiley

[scania74]

Bonjour à toi Smiley et bienvenue dans notre petite famille.
tout comme toi, je fais partie de cette famille depuis peu et ma TE a été découverte en février 2011 suite à une embolie pulmonaire. J'ai eu pendant 1mois 1/2 de l'hydréa et depuis peu je suis sous Pegasys , au début 1/2 ampoule par semaine et comme mes plaquettes ont baissées et sont à 633 000 je suis à 1 ampoule complète tous les 15jours et je verrais bien ce que ça donne.
Courage en tout cas à toi et n'hèsite pas à venir sur ce site.
A bientôt.
Scania74

[marief]

Bonsoir Smiley,

C'est un grand plaisir de te compter parmi nous, bienvenue!!
Moi aussi j'ai une T.E. depuis 2 ans et à ce jour sans traitement... ( c'est un choix).J'ai 1,2M de plaquettes et un potassium élevé.
J'essaye "d'apprivoiser" cette maladie comme je le peux.... lorsque mes doigts s'engourdissent , je les secoue violemment, ce qui fait rire mes filles .... Elles me disent :Ca y est , maman fait son show...
Tu vois...on arrive même à en rire de cette maladie
Je te souhaite plein de courage et n'hésites pas à venir sur le forum....il y aura toujours une personne à ton écoute.

Marie-France du Sud

[Smiley]

Merci beaucoup a vous de me répondre. Quel plaisir de vous lire.....

Je ne suis pas découragé, vous savez, je vis avec cette maladie depuis bientôt 27 ans alors......

Courage a vous qui venez tout juste d'apprendre cette nouvelle.....

Au plaisir......

[Anna]

Bonjour Smiley et bienvenue parmi nous tous....

Tu parles de 9 millions de plaquettes dis donc j'ai jamais entendu un nombre pareil..... est-ce la même numérologie que chez nous.....????

En tout cas c'est chouette de compter une nouvelle québécoise... tu pourras constater qu'il y a une autre de tes compatriotes parmi les membres

Pour ma part j'ai une TE depuis 2006 (enfin découverte en 2006....) et pour le moment je n'ai pas de traitement, uniquement de l'aspirine, puisque mes plaquettes sont aux alentours du million.

A très bientôt - Anna

[Pikachu]

Bonjour tout le monde,

Je suis toute nouvelle sur ce forum. Petite présentation rapide pour pas vous ennuyer: J'ai 34 ans. On a découvert ma TE (800.000) au début de ma grossesse. Je n'ai eu qu'un traitement a l'aspirine 75 mg depuis et tout s'est bien passe. J'ai un Jak 2 neg. Je n'ai pas de complication.
Par contre, mes plaquettes ont augmente depuis 2 ans pour atteindre 1,8 millions ce jour.
Mon hématologue me dit de commencer avec l'Hydrea + aspirine 75 mg et faire un prise de sang de verif dans 2 semaines.

J'ai PEUR de l'Hydrea et j'hesite encore a le prendre. J'ai peur car c'est un médicament de chimiothérapie. J'ai peur de perdre mes cheveux et d'avoir des douleurs.

Je pars a Montreal le 20 septembre. Je vais vivre la-bas. Quelqu'un peut me donner le nom d'un hématologue "bien"? Dois je aller d'abord chez le médecin ou puis je aller voir un hématologue directement? Les medics sont rembourses au Quebec?

aaaah desolee je suis en train de vous embêter la
Bises a toutes et tous

[GINOU]

Bonjour Smiley,

Bienvenue sur ce site Smiley, tu trouveras certainement réponse a plusieurs de tes questions même si y a pas trop de personnes qui ont atteint le 9 millions de plaquettes. Je consulte ce forum depuis le début de ma maladie, mais j'avoue avoir délaisser un peu depuis quelques années. Moi aussi je suis du Québec, a Repentigny tout pres de Montréal, et j'ai la maladie depuis 11 ans sans avoir eu de traitement car le plus haut que j'ai atteint est 700,000 de plaquettes. Dis moi qui tu vois comme hémato a Montréal, car moi aussi je consulte l'hémato-oncologue Lambert Busque a Montéal a l'hôpital Maisoneuve-Rosemont. Donne m'en des nouvelles et espérons que tu te fasse de bons amis sur ce site.
En passant je tiens a saluer Véro avec qui j'ai gardé contact depuis le début et que j'adore, c'est comme ma petite soeur de la France, ainsi que Sergio et sa charmante épouse, Sophie et les autres qui sont venus a la maison. J'en garde de tres beaux souvenirs.
Gros bisous a tous les membres !
Ginette

[GINOU]

Bonjour Pikachu,

Et bien je vais te souhaiter la bienvenue ches-nous a Montréal. Pour répondre a tes questions, Oui ce sera gratuit de consulter les médecins quand tu auras recu ta carte d'assurance maladie du Québec mais il te faudra avoir une presription d'un médecin pour pouvoir avoir rendez-vous avec un hémato. Tu pourras voir un médecin dans n'inmporte laquelle des cliniques (CLSC) a Montréal.
Si tu as besoin d'aide pour t'orienter un peu quand tu arriveras, fais moi signe et il me fera plaisir de t'aider .
Bizzzzz
Ginette

[Marie Noëlle]

Hello Ginette !!

ça fait vraiment plaisir d'avoir des nouvelles de nos amis Québecois. Je n'ai pas eu la chance de participer à ce voyage au Québec, mais j'en ai beaucoup entendu parler par certains participants.

C'est vraiment sympa de proposer ton aide aux futurs résidants dans ce beau pays car ça ne doit pas être très facile au début quand on débarque !!

bises

Marie Noëlle

[cplus]

surtout pour parker son char

[Pikachu]

Merci mille fois Ginette!
Sais tu si je peux utiliser la carte de la RAMQ tout de suite pour aller chez le doc? Je crois que j'ai 3 mois de carence malheureusement

A bientot
helene

[GINOU]

Bonjour Hélène,
Je comprend pas ce que tu demande au sujet de la carte d'assurance maladie, tu l'as reçu déjà ??? Mais est tu installé maintenant ici ???
Bisous, Ginette

[GINOU]

Dis moi Hélène dans quel coin de Montréal tu vas habiter???

Ginette

[Pikachu]

Bonjour Hélène,
Je comprend pas ce que tu demande au sujet de la carte d'assurance maladie, tu l'as reçu déjà ??? Mais est tu installé maintenant ici ???
Bisous, Ginette

J'arrive a Montreal le 20 septembre. J'irai donc a la RAMQ le 21 septembre pour demander ma carte.

Nous avons sous loue un appart sur le plateau (de lorimier) pour 3 semaines et cherchons un logement pendant ce temps.

[GINOU]

Bonjour Marie-Noelle,

Ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et j'espère que tu vas bien.
Oui c'est pas facile d'arriver dans un autre pays , surtout quand on connait personne, où peut-être elle connait déjà. Voilà pourquoi je lui offre mon aide.
Ginette

[Pikachu]

Bonjour Marie-Noelle,

Ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et j'espère que tu vas bien.
Oui c'est pas facile d'arriver dans un autre pays , surtout quand on connait personne, où peut-être elle connait déjà. Voilà pourquoi je lui offre mon aide.
Ginette

Ce qui est SSSUUUUPPERRRR sympa

[GINOU]

Hélène, oui il te faut aller le plus vite possible pour ta demande de cate et il te faudra attendre de la recevoir pour consulter les cliniques.
Moi, mon boulot est à 10 minutes du plateau, peut-être on pourrait se rencontrer.
Bonne journée !Ginette

[GINOU]

surtout pour parker son char

Ah Ah Ah !!! Tu es drôle !!!Ginette

[Pikachu]

Hélène, oui il te faut aller le plus vite possible pour ta demande de cate et il te faudra attendre de la recevoir pour consulter les cliniques.
Moi, mon boulot est à 10 minutes du plateau, peut-être on pourrait se rencontrer.
Bonne journée !Ginette

Avec grand plaisir. Des que j'arrive je me prends un cellulaire et t'envoie le Numero en MP.